FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao Alessandro purtroppo il mio pc é fuori uso e ti scrivo da uno smartphone microscopico con enorme fatica. Volevo solo consigliarti di non andare nel panico la malattia perlomenno per me é altalenante quindi a periodi di grande malessere seguono altri di relativa calma. Io ho avuto fastidiosi pro...

Ciao Alessandro, io ho la Sjogren diagnosticata dal 2009 ma probabilmente è iniziata molto prima. Sono in cura presso la reumatologia di Jesi e ringraziando il cielo seguendo i loro consigli e facendo le cure con costanza ho risolto gran parte dei miei problemi almeno momentaneamente tanto da aver e...

La cura che faccio è plaquenil 2 cp al giorno, medrol 4mg al sabato e alla domenica poi al bisogno siccafluid per gli occhi, per la bocca non uso niente cerco solo di bere molto e al momento mi basta. Da alcuni mesi cicli di ovuli per i problemi vaginali (finderm forte beta) Per i bronchi aliflus di...

Ciao a tutti è tanto che non scrivo più in questo forum, lo faccio soprattutto nei momenti di difficoltà e quando arrivano nuovi problemi legati alla malattia quindi questo significa che per molto sono stata bene ma anche che ora si è presentato un nuovo problemino obò :( Ho la sindrome di Sjogre di...

Porca miseriaccia Liliana, certo che dalle tue parti la sanità non è proprio organizzata al meglio, c'è anche da dire che il problema è largamente diffuso (da nord a sud) però credo che il tuo sia un caso limite. Mi dispiace sentirti così abbattuta per fortuna la mia di sjogren è molto meno aggessiv...

Ciao Care, sono molto più tranqulla dopo aver consultato la reumatologa e comunque presto sentirò anche uno pneumologo. Il risultato della TAC non è proprio orribile e recita quanto segue: Modesti aspetti di ispessimento dei setti interlobulari bilateralmente, presenza di bronchiectasie cilindriche ...

Grazie a tutte per la vicinanza che dimostrate : Love : Ieri sera ho sbirciato un po su internet per capirci qualcosa ma ho lasciato subito perdere perchè quello che leggevo non mi piaceva proprio. Credo (spero) che il mio caso sia mooooooolto circoscritto, sapevo di avere modesti esiti fibrotici a ...

Ciao a chi leggerà oggi è arrivata la relazione dalla reumatologia a seguito della TACHR al torace fatta ad ottobre e alla sezione diagnosi oltre alla sindrome di sjogren si è aggiunto interstiziopatia polmonare fibrosante Non so ancora con che estensione visto che il referto tac devo ancora andarlo...

Ciao Liliana, per quello che ne so ho sia gli ANA che ENA negativi, è per questo che ho fatto la biopsia delle ghiandole salivari minori, e il risultato di questa ha confermato la siogren. Al momento sto curandomi con plaquenil 2 volte al giorno, medrol 4 mg 2 volte la settimana, acetilcisteina, sic...

Ciao Liliana, per quello che ne so ho una semplice sindrome di Sjogren, non sapevo neppure che ce ne fossero di più tipi. Sto aspettando con ansia la risposta di una tac hr al torace che tarda ad arrivare, credo sia un buon segno ma preferirei avere una risposta certa. Ultimamente non sto tanto bene...

Ciao Liliana, anche io ho la siogren diagnosticata solo dopo la biopsia e come per te l'odontoiatra ha faticato molto a trovare una ghiandola degna di questo nome. Quello che non capisco è perchè torturarti con una nuova biopsia visto che la diagnosi è stata già fatta? Tutte le analisi, test, tac e ...

Ieri mattina ho fatto la tac ad alta risoluzione ai polmoni, il referto andrà direttamente in reumatologia......chissà quanto tempo ci vorrà.

In ogni caso più tardi arriva meglio è significherebbe che non c'è nullada segnalare

Baci

Cri

Ho inviato il fax il risultato della spirometria alla reumatologa che ha confernato il peggioramento della DLCO anche se ancora siamo nella norma (per un soffio). In ogni caso mi ha consigliato di fare (con molta tranquillità) una nuova tac hr al torace per verificare se ci sono stati cambiamenti si...

Bhè avevo un forte ipermetriopia + astigmatismo, in pratica avevo quel tipo di lenti che ti fanno sembrare gli occhi grandissimi (genere serial killer). Ho fatto il laser ad eccimeri per correggere il difetto anche se non in modo totale, è stata una ripresa molto lunga ma è andato tutto bene. la sec...

Ottimo dani, ha reagito molto bene al laser, io lo feci circa 11 anni fa per ragioni estetiche ;) (all'epoca non avevo tutti i problemi che ho ora) e per una settimana ho dovuto stare al lume di candela, sembravamo una famiglia di vampiri! Per il resto tieni duro tanto altro non possiamo fare : Cry ...

Ciao Dani, io ho la Sjogren primaria diagnosticata un anno e mezzo fa, la sentenza è venuta dopo la biopsia delle ghiandole salivari minori visto che le analisi oltre a ves e pcr alte e globuli bianchi bassi non erano indicativi di Sjogren. i test agli occhi e alla bocca erano tutti in direzione del...

cara Rosaria, avevo letto dei tuoi problemi polmonari e ti ringrazio per la risposta. Anche io da tempo so di avere degli esiti fibrotici polmonari bilaterali ma ho sempre pensato (e pensano anche i medici) che siano conseguenti ad infezioni parenchimali pregresse dovute ad alcune bronchiectasie che...

Ciao a tutti, è molto che non scrivo ma ho bisogno del vostro parere fino al colloquio con un dottore. In pratica soffro di Sindrome di Sjogren e altri disturbi polmonari. Oggi ho ritirato il risultato dei test di funzionalità respiratoria e ho trovato scritto, "capacità di diffusione alveolo-p...

Come qulacuno di voi saprà mi è stata diagnosticata la sindrome di Sjogren a febbraio scorso. Ho passato lo scorso inverno da incubo e non sto a raccontarvi tutto quanto....mi pare che grosso modo i disturbi siano comuni un po a tutti. Dalla scorsa primavera però mi sta capitando qualcosa di nuovo e...

Ciao Mavi, probabilmente è come hai detto tu quindi gli anticorpi non hanno avuto tempo di prodursi. In realtà prima della biopsia ho fatto tutti gli altri test sia per la saliva che per le lacrime ed erano tutti positivi, avevo parecchi linfonodi laterocervicali ingrossati, anche le parotidi erano ...