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- 05/11/2019, 13:04
- Forum: I NOSTRI AGGIORNAMENTI MEDICI
- Argomento: Omalizumab: chi lo usa?
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Omalizumab: chi lo usa?
Ciao! per il mio problema risolto al 70% con dapsone e citirizina (direi al 99% in estate) mi hanno proposto uso di omalizumab contro ige per provare ad eliminare anche i problemi di grossa orticaria e bolle alle caviglie. Qualcuno lo usa? effetti indesiderati? grazie!
- 21/06/2018, 12:29
- Forum: PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE
- Argomento: Col farmaco giusto...vasculite e malattia bollosa SPARITE!
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Re: Col farmaco giusto...vasculite e malattia bollosa SPARIT
ciao! dopo un anno di dapsone: a gennaio ho fatto un breve ciclo di deltacortene a basse dosi per ricomparsa bolle con immediata risposta positiva. d'inverno che con un colpo d'aria mi faceva comparire pomfi in viso e alle mani ora ho buttato la sciarpa ed i pomfi mi compaiono solo se sto almeno 20 ...
- 09/04/2018, 17:27
- Forum: PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE
- Argomento: Col farmaco giusto...vasculite e malattia bollosa SPARITE!
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Re: Col farmaco giusto...vasculite e malattia bollosa SPARIT
ciao! aggiorno me stesso a 10 mesi dall'inizio del dapsone. Tutto ok fino a novembre... poi col freddo (che per me è un forte allergene) sempre peggio fino a gennaio dove ero tornato con alcune bolle pomfi al viso...breve ciclo di deltarcortene da 25mg a scalare. ora sono a 2,5 mg (acqua fresca per ...
- 31/08/2017, 11:15
- Forum: PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE
- Argomento: Col farmaco giusto...vasculite e malattia bollosa SPARITE!
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Col farmaco giusto...vasculite e malattia bollosa SPARITE!
Ciao, dopo un tot di anni di totale sfiducia per il mondo medico un piacevole sorpresa. Vengo da una estate bellissima di piena salute grazie alla dermatologia di TV in particolare alla dott.ssa Scaini. Per il futuro non so se mi tornerà tutto o se avro' problemi col farmaco ma posso dire che da giu...
- 02/02/2017, 13:00
- Forum: PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE
- Argomento: Mani gonfie e....come si presenta la sclerodattilia?
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Re: Mani gonfie e....come si presenta la sclerodattilia?
arieccomi. anche io tranne dìestate ho le mani e dita gonfie quasi giornalmente. il freddo peggiora molto i sintomi. magari parte un dito e resta gonfio 3 gg...mah
- 08/11/2016, 11:24
- Forum: PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE
- Argomento: Vasculite
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Re: Vasculite
ciao! Non ho capito i puntini bianchi nel midollo...che significato hanno? Io ho vasculite ai piccoli vasi (pelle) dal 2009 con forti dolori ora quasi scomparsi (senza terapia in pratica) ma con orticaria costante e porpora alle gambe. Ora molte bolle di acqua alle caviglie con conseguenti ferite ch...
- 23/06/2016, 18:39
- Forum: PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE
- Argomento: Conoscere la vasculite
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Re: Conoscere la vasculite
ciao questa cosiddetta vasculite orticarioide dal 2009 mi accompagna costantemente ogni giorno. Ho provato ciclosporina senza nessun affetto tranne un neo tolto che probabilmente mi è venuto proprio per ciclosporina... Sono tre anni che non sono più seguito da nessuno in quanto dopo diversi reumatol...
- 07/03/2014, 14:28
- Forum: PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE
- Argomento: VASCULITE
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Re: VASCULITE
ciao. anche io ho una vasculite cutanea. curioso che anche io ora sono allergico all'aspirina (prima no) e che ho una rinite crostosa che sto risolvendo pare con cura antibiotica di questi giorni. 4 anni fa molto dolore ora molto meno. soffro il freddo (pomfi anche al viso) ed ogni giorno mi vanno e...
- 12/02/2014, 19:13
- Forum: PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE
- Argomento: CHI HA GONFIORI E RIGIDITA' COL FREDDO?
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Re: CHI HA GONFIORI E RIGIDITA' COL FREDDO?
ALLERGIA DA FREDDO??? NON L'AVEVO MAI SENTITA PRIMA, MA SE TI AIUTANO GLI ANTISTAMINICI, BE' OGNI COSA CHE CI FACCIA STARE MEGLIO BEN VENGA : Thumbup : mai sentita neanche per i reumatologi che infatti "cadono dalle nubi"...il freddo per me è un allergene al 100%! se vedete uno con guanti...
- 12/02/2014, 19:11
- Forum: PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE
- Argomento: raynaud - geloni: che fare?
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Re: raynaud - geloni: che fare?
magari non centra niente ma sentendo chi ha problemi simili ai nostri (vasculite, raynaud) tutti sono diventati allergici ed hanno problemi da otorinolaringoiatra...io ho una rinite crostosa da PRIMA della vasculite...devo andare a fare l'ennesimo incontro con l'otorino per provare cura antibiotica ...
- 12/02/2014, 19:07
- Forum: PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE
- Argomento: i medici non fanno nulla
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Re: i medici non fanno nulla
ciao. io ho alcuni fastidi simili ai tuoi. se non hai ves e pcr mosse non sei infiammato per cui non ti vedo interessante per i reumatologi...visita angiologica? se il tuo medico di base nn sa ce pesci prendere cambialo. e se non va bene cambialo ancora. contemporaneamente con la vasculite ho anche ...
- 14/01/2014, 13:15
- Forum: PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE
- Argomento: raynaud - geloni: che fare?
- Risposte: 11
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Re: raynaud - geloni: che fare?
ciao i medici non hanno risposta per queste cose... l'unica è stare al caldo. stop se sto al freddo (anche fresco) mi si gonfiano le dita molto piu' delle tue tanto che chiudo la mano solo a metà. non viene un arrossamento come il tuo ma tutti pomfi anche di 1 cm il 23 faccio una visita angiologica ...
- 16/12/2013, 18:18
- Forum: PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE
- Argomento: CHI HA GONFIORI E RIGIDITA' COL FREDDO?
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Re: CHI HA GONFIORI E RIGIDITA' COL FREDDO?
sicuramente è un problema di circolazione e difettosa termoregolazione...allergologo mi ha diagnosticato (!) allergia da freddo per cui almeno pago qualcosa meno gli antistaminici...che fanno poco niente ma almeno non mi gratto!
- 04/10/2013, 16:51
- Forum: PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE
- Argomento: CHI HA GONFIORI E RIGIDITA' COL FREDDO?
- Risposte: 7
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CHI HA GONFIORI E RIGIDITA' COL FREDDO?
Ciao
sotto i 21 gradi (quando sto ad es seduto in ufficio per qualche ora) mi si gonfiano le mani, l apunta del naso, si irrigidiscono i muscoli delle gambe ed ho freddo! Non ho raynaud. Qualcuno ha sintomi del genere? Se sono il solo mi viene da pesare che non ho solo un problema reumatico...
sotto i 21 gradi (quando sto ad es seduto in ufficio per qualche ora) mi si gonfiano le mani, l apunta del naso, si irrigidiscono i muscoli delle gambe ed ho freddo! Non ho raynaud. Qualcuno ha sintomi del genere? Se sono il solo mi viene da pesare che non ho solo un problema reumatico...
- 04/10/2013, 16:42
- Forum: IL REUMATOLOGO RISPONDE
- Argomento: SOTTO I 22 GRADI GONFIORI E RIGIDITA'
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SOTTO I 22 GRADI GONFIORI E RIGIDITA'
Salve. Ho un diagnosi di vasculite orticarioide dal 10/2006. Fallite terapie con ciclosporina e mtx. Ho anche una diagnosi di allergia da freddo. Fallite terapie ad alte dosi con vari antistaminici. IMA il 4/2012. Ora che è finità l'estate la vasculite non da problemi, l'orticaria è sempre presente ...
- 18/07/2013, 17:57
- Forum: PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE
- Argomento: in pineta...o... in montagna? O_O
- Risposte: 15
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Re: in pineta...o... in montagna? O_O
Sono in menopausa e dovrei avere i "bollenti spiriti"... spesso mi ritrovo a riposare con giacchino di lana e copertina :( allora non sono la sola!!!! ieri notte per la prima volta ho avuto calduccio, questo non mi ha impedito ovviamente di dormire coperta con il lenzuolo, con il pigiama ...
- 18/07/2013, 17:48
- Forum: PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE
- Argomento: VASCULITE E BOLLE SULLA PELLE
- Risposte: 5
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Re: VASCULITE E BOLLE SULLA PELLE
ok. ieri ho provato col pediluvio ma l'acqua mi ha fatto perdere la crosticina appena formata...forse non è buona cosa quando sono in queste condizioni. ho mandato un mail al reuma. a mio parere non mi darà grandi aiuti...
- 17/07/2013, 16:57
- Forum: PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE
- Argomento: VASCULITE E BOLLE SULLA PELLE
- Risposte: 5
- Visite : 1836
Re: VASCULITE E BOLLE SULLA PELLE
ciao Ilaria, quindi a parte il cortisone per prevenire queste bolle (che mi vengono ora che è caldo) nn cè nulla? io uso connettivina per far cicatrizzare, ora leggo che cè chi se la mette anche in faccia (a me seriverebbe se funzionasse anche per i pomfi da vento/freddo). pedulivi freddi o caldi? i...
- 15/07/2013, 11:00
- Forum: PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE
- Argomento: come fate a stare tanto in ufficio?
- Risposte: 8
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Re: come fate a stare tanto in ufficio?
beh per quanto mi riguarda quando sto seduto per un tot di ore mi si gonfiano le caviglie e la vasculite peggiora...specie alla sera di quelle scottate! ora che finalmente cè bel tempo sarebbe bello uscire peccato che alla sera i dolori si presentino tutti puntuali...mi ci vorrebbero dei calzini di ...
- 15/07/2013, 10:51
- Forum: PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE
- Argomento: VASCULITE E BOLLE SULLA PELLE
- Risposte: 5
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VASCULITE E BOLLE SULLA PELLE
ciao, la mia vasculite mi accompagna da 4 anni ormai. nessuna terapia efficace (tranne cortisone naturalmente...). in pratica la medicina ci capisce nulla in merito. qualcuno hai mai sofferto di bolle d'acqua sulla pelle che poi scoppiano e ci mettono settimane per cicatrizzare e guarire? Io le ho s...