FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Grazie Iorichi per avermi dato il tuo punto di vista. Io non ho vissuto le tue stesse esperienze e mi trovo davvero in difficoltà. Il vaccino lo sto facendo, mi spaventa tanto non per quel che potrebbe accadermi ( se così dev’essere sia) è la prima volta che mi vaccino da quando mi hanno diagnostica...

Ciao a tutti; mi stavo chiedendo come state vivendo le tensioni sociali degli ultimi giorni. Io ne sto risentendo parecchio: mi sento combattuta tra sicurezza e libertà. Non mi sento per niente bene e quando cerco un confronto con gli altri, trovo posizioni estremiste che mi preoccupano parecchio. S...

Cavolo mi dispiace. Mia nonna non ha avuto nulla, nemmeno male al braccio, ma un amico ha avuto gli stessi tuoi sintomi. Ora stai meglio?

Ciao! Ho ricevuto un sms dal S.Raffaele con il link per prenotare la mia dose presso il nuovo hub di Novegro. Iorichi, tu hai già fatto entrambe le dosi giusto? Hai per caso verificato di avere fatto gli antocorpi? Non so se assumi ancora terapia immunosopressiva, ma dicono che per noi non c’è certe...

Ah ok, non avevo letto con attenzione. La prenotazione si può fare solo se non si è in carico a nessuna struttura, ora torna tutto.
Grazie

Ciao a tutti!! Io non ho capito come funziona qui in Lombardia. Martedì il mio reumatologo ha detto di avermi inserita in un elenco e che mi chiameranno entro maggio perché, in teoria, dovrei essere vaccinata presso il centro che mi ha in carico, quindi al S. Raffaele. Ieri ho scoperto che rientro n...

Io sono un po’ in carico al S. Raffaele è un po’ al S. Anna di Como. Non so quale delle due ats mi chiamerà nè quando visto che non faccio terapia biologica, quindi bo. Vedremo comunque nel sito del ministero nella fascia due ci sono sia i malati auto immuni che quelli cronici.

Ma certo che il vaccino è importante, questo è fuori discussione. Io sono una di quella che ha gioito davvero dal profondo del cuore per questo siero, poi però ho letto il foglio di consenso scoprendo che nel mio caso non garantiscono la copertura e allora mi sono un attimo rattristata. Comunque, lu...

Ciao a tutti! Questo post mi sembra molto utile anche perché io ho davvero tanti dubbi. Non vorrei che la mia malattia riprendesse il suo corso, è solo da poche settimane che sento dei miglioramenti significativi, non vorrei tornare a prendere dosi massicce di cortisone. In più ho fatto la spirometr...

È vero, anche io mi arrabbio quando vedo certe situazioni. Ma cosa si può fare? Se penso che l’anno scorso ci sono state persone che sostenevano che fosse falso il fatto che a Bergamo sfilavano i camion dell’esercito carichi di bare, allargo le braccia. Purtroppo non sono sicura che esista un vero d...

Io vivo in Lombardia, in provincia di Como. Qui ci sono parecchi contagi da mesi ormai. Le restrizioni sono parecchie, si cerca comunque di andare avanti. È vero, molti non si rendono conto, però c’è ne sono altrettanti che si prodigano affinché la situazione migliore. Bisogna essere fiduciosi e non...

Ciao Valentina; anche io ho una connettivite e, oltre a cortisone e immunosoppressori, mi avevano prescritto anche il plaquenil. Al centro malattie rare di Milano (San Raffaele) mi avevano consigliato di fare subito la visita oculistica per poi ripeterla dopo qualche mese. Io assumevo una dose a gio...

Ciao; anche io non vedo la mia famiglia da fine luglio. Per quanto mi riguarda io sono completamente isolata ed esco solo per necessità. Dalla mia finestra però vedo la vita degli altri, a volte mi pare che per loro non sia cambiato un granché. Sento tante persone lamentarsi, ma poi, ad esempio, non...

Grazie per l’incoraggiamento :) Ho un compagno che mi è stato molto vicino nel momento più brutto. Per la diagnosi, sono stata fortunata perchè dopo mesi di debolezza agli arti avevo iniziato ad avere un fastidioso rash che si spandeva indisturbato ovunque. Avevo allora deciso di vedere un dermatolo...

Ciao a tutti, sono nuova del forum. Mi chiamo Paola, ho 39 anni e da marzo dell’anno scorso convivo con la dermatomiosite. La diagnosi mi è stata data a luglio, dopo un ricovero di una settimana. Ora sono in cura al centro malattie rare del San Raffaele, prendo micofenolato e deltacortene alla dose ...