FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

... tanto non per quel che potrebbe accadermi ( se così dev’essere sia) è la prima volta che mi vaccino da quando mi hanno diagnosticato la dermatomiosite, quindi sì ho paura. Domenica ho la seconda dose e il mio cuore non è leggero per nulla. Nonostante questo sono contenta di me stessa, perché ...

Grazie per l’incoraggiamento :)
Ho un compagno che mi è stato molto vicino nel momento più brutto. Per la diagnosi, sono stata fortunata perchè dopo mesi di debolezza agli arti avevo iniziato ad avere un fastidioso rash che si spandeva indisturbato ovunque. Avevo allora deciso di vedere un ...

CIAO PAOLA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
INTANTO HAI RAGIONE QUANDO DICI DI ESSERE STATA FORTUNATA...PER NOI REUMATICI NON E' FACILE AVERE UNA DIAGNOSI IN TEMPI RAPIDI ED UNA CURA EFFICE AL PRIMO COLPO,
PER IL RESTO PENSO CHE OGNUNO HA DIRITTO DI PROVARE I SENTIMENTI PIU' DIVERSI, CI STA TUTTO...LA ...

Ciao a tutti, sono nuova del forum.
Mi chiamo Paola, ho 39 anni e da marzo dell’anno scorso convivo con la dermatomiosite. La diagnosi mi è stata data a luglio, dopo un ricovero di una settimana. Ora sono in cura al centro malattie rare del San Raffaele, prendo micofenolato e deltacortene alla dose ...

CARO MIGUEL HO TOLTO I TUOI RIFERIMENTI POICHE' IL FORUM E' PUBBLICO ED EVITIAMO DI SCRIVERE DATI PERSONALI QUALI IL NR. DI TELEFONO. PUOI INVIARE UN MESSAGGIO PRIVATO PER FORNIRLI.

ciao vanessa sono michele da lecco ho la dermatomiosite attualmente in remissione anche io ho avuto il tumore colon se vuoi posso spiegarti la mia storia e dove mi hanno curato ti lascio la mia email
...............................(EVENTUALMENTE IN PRIVATO)

Ciao Vanessa benvenuta spero che qui troverai aiuto io personalmente non conosco questa malattia

Avete aggiornamenti su questi casi clinici? Mio fratello ha la dermatomiosite e vorrei saperne qualcosa di più! Grazie.

... stato operato di tumore al testicolo, fatto 3 cicli di chemioterapia. Finita quest'ultima ha iniziato ad avere tutti i sintomi e dolori della dermatomiosite (gonfiore, rossore, dolore alle gambe, collo, spalle). Ora fa fatica anche a deglutire.
E' stato ricoverato per 20 giorni al monoblocco a ...

ciao sono michele da lecco ho la dermatomiosite da due anni la mia non e stata dura come la tua ma anchio ho avuto grossi problemi io sono in cura al g.pini a milano sono iscritto a questo forum da un anno circa e non ho mai trovato nessuno con questa malattia spero tanto di sentirti aspetto tue ...

... fui ricoverata per la conferma della diagnosi (connettivite indiff.), c'era una signora che faceva cicli di terapia endovenosa, proprio per la dermatomiosite. Un po' tutte nella stanza ci confrontammo e capii che per combattere la scomoda inquilina (malattia), bisogna armarsi di tanta santa pazienza ...

... curo a Casa Sollievo della Sofferenza....e anche al Gemelli Roma...A tuo marito hanno fatto una biopsia muscolare che accerti la diagnosi di dermatomiosite...nel 2000 quando successe il casino stetti 2 mesi in ospedale dimesso con dermatomiosite cura ...100milligrammi di deltacortene tutti i gioni ...

Ciao ...tantissima solidarietà e vicinanza.
Io ho un amico ...un fantastico nonno di 90 anni con la tua patologia.
Ti posso dire che quando viene da me in ufficio e ci prendiamo le mani ... Beh gli occhi si illuminano a tutti e due e non c'è tanto bisogno di dire granché...
Ultimamente e' caduto a ...

Ciao, io sono stato ricoverato per 2 settimane in stanza con un signore affetto da dermatomiosite. Anche lui faceva infusioni di immunoglobuline. Capisco la tua situazione. Ti auguro buona fortuna.

CIAO RICCARDO, BENTORNATO
SE RICORDI IL TUO NICK CERCO LA TUA PRESENTAZIONE E LA UNISCO A QUESTA, QUANDO TI ERI ISCRITTO?
IO SO POCO DI DERMATOMIOSITE MA SPERO CHE RICEVERAI RISCONTRI DA ALTRI ISCRITTI, IN OGNI CASO TI SEGNALI QUI ALTRE DISCUSSIONI NELLE QUALI SE NE PARLA
http://reumamici.virtualspace ...

Ciao a tutti ero iscritto ....ma ho avuto problemi...non ricordo più..........ho una dermatomiosite in cura da 16 anni....purtroppo e la forma più devastante della stronza ( Dermatomiosite )ero arrivato a un punto di non ritorno blocco totale del corpo 2 settimane con sondino gastrico per alimentarmi ...

... SEGNALO TUTTO CIO CHE PUOI TROVARE IN FORUM SULL'ARGOMENTO http://reumamici.virtualspace.it/forum/search.php?st=0&sk=t&sd=d&sr=posts&keywords=DERMATOMIOSITE
IO HO USATO AZATIOPRINA PER ALCUNI ANNI ED HO AVUTO UN EPISODIO DI FEBBRE ALTISSIMA, ANCHE 40°, ALL'INIZIO DELLA TERAPIA POI HANNO AGGIUSTATO ...

Ciao a tutti,
Sono Maria e sono la moglie di un ragazzo di 37 anni che ad agosto ha avuto la diagnosi di Dermatomiosite. Dalla diagnosi viene fuori una forma atipica senza coinvolgimento muscolare. Noi siamo siciliani e dopo la diagnosi ha fatto cura con cortisone ed azatriopina. Il medico che lo ...

Ops scusa Michele
Ma ti ho risposto nella presentazione di rudy70.
Non so spostare il messaggio...scusa ma sono una frana...puoi leggermi ugualmente?

Magari mi sposta lori.Grazie Loredana...scusami..