FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Quando mi imbatto in questa rara sindrome in genere collaboro con i dermatologi, anche perché ammetto una scarsa esperienza.

... L'ANGOSCIA PER TUO FIGLIO ....NON VORREMMO MAI VEDERLI CON PROBLEMI DI SALUTE.
NEL FORUM, A MIA MEMORIA, ABBIAMO AVUTO DUO E TRE UTENTI CON SAPHO MA NON FREQUENTANO PIU' DA ANNI.
QUI PUOI TROVARE TUTTO QUELLO CHE E' STATO SCRITTO IN FORUM SULL'ARGOMENTO E SPERO CHE TROVERAI QUALCOSA DI UTILE ...

... domande da porle che purtroppo nel web non riesco a trovare per quanto riguarda mio filgio di 18 anni appena compiuti e appena diagnosticato la sapho sindrome da un mese.
- Come mai questa sindrome viene seguita solo da un reumatologo e non anche da un dermatologo in quanto mio figlio ha un' acne ...

ciao a tutti sono Daniela e di Milano.
Documentandomi alla ricerca della sindrome sapho ma sopra di tutto di come curarla e dove, diagnosticata a mio figlio di 18 anni compiuti in ospedale per il ricovero quindi angosciata sono alla ricerca di domande per far migliorare mio figlio al piu' presto ...

Ciao benvenuta anche da me. Azzurra, una reumamica soffre della tua stessa sindrome. Purtroppo è un pezzo che non entra.

CIAO CATERINA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
IN EFFETTI LA SAPHO E' CONSIDERATA UNA MALATTIA POCO FREQUENTE. IN FORUM, A MIA MEMORIA, RICORDO TRE ISCRITTI CON QUESTA PATOLOGIA.
TI METTO IL LINK DI TUTTO QUELLO CHE C'E' IN FORUM SULL'ARGOMENTO http://reumamici.virtualspace.it/forum/search.php?keywords ...

Ciao Caterina benvenuta anche io non conosco la tua malattia
Purtroppo in questo momento non ci sono persone con la tua malattia che frequentano il forum
Pisa e' un ottimo centro ma probabilmente è difficile essendo la tua una malattia rara
A presto GIOVANNA

Buonasera,
Scusate è la prima volta che mi iscrivo ad un forum e non sono molto esperta quindi cerco di essere più precisa con la mia presentazione..!
HO quasi 57 anni,Sono di Pisa, dove mi sono recata x fare la diagnosi della mia sindrome e dove devo dire non l avevano mai vista nè sentito parlare ...

CIAO CATERINA
E BENVENUTA NEL FORUM.
PURTROPPO ANCH'IO NON CONOSCO QUESTA TUA PATOLOGIA E CONCORDO PIENAMENTE CON QUANTO TI
HA DETTO CHI MI HA PRECEDUTO.
AVERE UNA DIAGNOSI CERTA E' GIA' IMPORTANTE E SONO CERTA CHE TROVERAI UN ALTRO MEDICO CHE
POTRA' AIUTARTI NEL TROVARE LA TERAPIA PIU' ADATTA A TE ...

Ciao Caterina,
benvenuta nle forum!
Mi spiace per questi due anni di ricerca ma finalamente sei arrivata ad una diagnosi e questo è un passo importante.
Purtroppo non conosco la patologia, ma il consiglio che mi sento di darti è appunto di provare un nuovo medico, che magari può avere qualche ...

]Salve a tutti,
mi chiamo Caterina e da circa 3 anni soffro di questa sindrome abbastanza rara.
Ci sono voluti quasi due mesi per fare una diagnosi dopo un ricovero ospedaliero e tutti gli esami del caso e anche di più, dato che le lesioni vertebrali sembravano essere metastasi....
Ad oggi però non ...

... delle mani o alle piante dei piedi ?? acne ???
forme pustolose da qualche parte ?? esiste una variante della artrite psoriasica, detta sindrome Sapho ... che coinvolge le sedi da te descritte ...

Mi dispiace non poter fare di più, al momento ... scrivi se hai bisogno, Laura ...

... P2X7/ADENOSINA" UN NUOVO BERSAGLIO PER LA TERAPIA DELLE MALATTIE AUTOINFIAMMATORIE".... CON IL PROPOSITO DI INDIVIDUARE NEI PAZIENTI AFFETTI DA SAPHO E IN UN GRUPPO DI SOGGETTI SANI DEI PARAMETRI DI LABORATORIO CAPACI DI INDICARE IN MODO PIU' SPECIFICO E SENSIBILE IL GRADO DI INFIAMMAZIONE ...

... DALL'OSPEDALE DI FERRARA, UN MEDICO CHE MI HA GIA' VISTO, MI HANNO CHIESTO SE VADO A FARE UN PRELIEVO CHE SERVE A STUDIARE UNA CURA PER LA SINDROME SAPHO.
HO FATTO LA RM DELLA COLONNA CERVICALE, E' UN PO' PEGGIORATO DALL'ULTIMA VOLTA: RIDUZIONE DI SPESSORE DEL DISCO INTERSOMATICO C5-C6 CON ASSOCIATE ...

ciao a tutti, mi potete dere informazioni sulla sindrome di Sapho?? grazie lella

... FACCI SAPERE QUALCOSA. PENSANDOCI POTEVO RISPONDERTI ANCHE QUI. QUEI DOLORI ALLO STERNO E LA PUSTOLOSI SONO INFATTI I TIPICI SINTOMI DELLA SINDROME SAPHO, LE HO SOFFERTI ANCHE IO, MA IL DOLORE ALLO STERNO NON MI E' MAI PASSATO SI E' SOLO ATTENUATO RISPETTO AL PERIODO INIZIALE DEL MANIFESTARSI DELLA ...

CIAO DANIELA
NON SO DA DOVE SCRIVI, IO PER LA SINDROME SAPHO SONO SEGUITA ALL'OSPEDALE DI FERRARA DAL 2009, ORA DIVENTATO NUOVO OSPEDALE DI CONA IN PROVINCIA DI FERRARA, SE VUOI TI FORNISCO IL NUMERO VERDE DEL CUP DELL'OSPEDALE PER PRENDERE APPUNTAMENTO CON L'IMPEGNATIVA DEL MEDICO. L'APPROCCIO ...

Ciao Azzurra ,l'amica Rosaria 1956,mi ha suggerito di scrivere a te per un consiglio sulla sindrome di Sapho,vorrei sapere dove si trova un centro per le ricerche e un dottore che ne capisce,purtroppo qui non ce ne sono.
Ti ringrazio infinitamente .
Daniela.

ciao bentornata
puoi chiedere a Azzurra dove si cura lei, scrivile nella sua presentazione così ti leggerà certamente:

viewtopic.php?f=27&t=3343&p=80050#p80050

... saluto tutti e mi scuso tanto.Non scrivo per me,ma per un mio nipote,ha circa 18 anni ed è gia' qualche anno che ha problemi con la sindrome di Sapho.Ha fatto delle cure ma con scarso risultato.Ora la madre è presa dallo sconforto piu' atroce ,non sa piu' dove battere la testa,le dicono tutti che ...