FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao Sandra, non so nulla di spasmofilia, ma la tua domanda sul test mi ha incuriosita e ho cercato un po' su internet. Pare che i due test più usati siano il test da sforzo ischemico e quello dell'iperpnea. Non hanno niente a che vedere con l'elettromiografia. Il primo prevede normali prelievi di s...

Ciao a tutti. Mi dispiace tanto. E' molto che non scrivo sul forum, ma ogni tanto vi leggo, e un paio di mesi fa ebbi la brutta sorpresa di trovare la brutta notizia sulla salute di Rosaria. Non la conoscevo personalmente, ci eravamo scambiate solo due parole qui sul forum, ma avevo capito che era u...

Grazie Cleveland. Ho a quanto pare una forma lieve di sclerosi sistemica limitata e non so capire che cosa dovrebbe succedere per potere definirmi in remissione (molti dei criteri per l'AR sono inapplicabili, e comunque esiste la remissione per la sclerosi sistemica? Boh!). Per fortuna i miei sintom...

Scusate l'ignoranza, magari è anche scritto da qualche parte nel forum, ma che cosa si intende esattamente per remissione? E' un periodo in cui non si sentono i sintomi (cioè è una percezione soggettiva) o ci sono riscontri clinici (esami prima sballati che si negativizzano o roba simile)?

Silvia

Ciao Alessandro, è un po' che non scrivo sul forum, ma ogni tanto vengo a dare un'occhiata e ho letto quel che ti sta succedendo. Mi dispiace e capisco la tua rabbia. La capisco davvero, non dico tanto per dire. Non ho capito quali esami del sangue hai fatto. Hai fatto ANA, ENA, fattore reumatoide.....

Più che un problema di memoria mi sembra distrazione. A me capita sempre (sempre!) di non ricordare se ho chiuso la porta a chiave, perché la chiudo in automatico, senza farci caso, mentre penso ad altro. La memoria è a posto, è l'attenzione che è altrove. Sono sempre stata distratta, penso sempre a...

Purtroppo tutte le volte che salta fuori un disturbo nuovo è facile attribuirlo alla solita malattia, senza pensare che magari la causa è un'altra. I medici sono esseri umani, e come tali sbagliano. Il guaio è che il prezzo degli errori lo paga qualcun altro. Allora ogni tanto un po' di modestia da ...

Che strano, io non ho la sensazione di averci qualcosa dentro (altro fatto che stupisce i medici: quando dico che ho gli occhi secchi, annuiscono e dicono: "Come se ci fosse della sabbia dentro" e io dico: "No, solo secchi" e quelli mi guardano increduli). Li sento solo secchi o ...

Pare che io non abbia la Sjogren, ma ho la lacrimazione un po' scarsa a causa della sclerodermia. Uso l'Optive, con cui mi trovo bene. Il Siccafluid mi fa poco o niente, a parte impiastricciarmi le ciglia. La mia secchezza varia molto da un periodo all'altro, ma spesso mi basta una colliriata o due ...

Per fortuna per ora ho dita iperflessibili, alla faccia del rischio di sclerodattilia, per cui le incrocio senz'altro in più punti. Speriamo bene, l'unico "vantaggio" di queste malattiacce è che si può sperare in periodi in cui i sintomi si alleviano, speriamo che i dolori ti passino prest...

Grazie a tutti per la partecipazione. A Rosaria: 30-35 va bene. Non direi che è proprio border-line, è un po' sotto il limite inferiore della border-line. Bisogna considerare che l'eco, anche fatto alla perfezione, in media sovrastima la pressione in arteria polmonare, si comincia a sospettare oltre...

Ciao a tutti. Non ho l'ipertensione polmonare, meno male! Oggi ho fatto esami e visite nel centro specializzato di Bologna e, per fortuna, è risultato tutto a posto. Era un mese e mezzo che me la facevo sotto, perché da un ecocardiogramma era risultata una pressione in ventricolo destro di 45 mmHg (...

Credo che la gentilezza sia una gran bella cosa, infatti sono contenta di aver incontrato finora medici gentili, però se non si sta attenti rischia di essere pericolosa. Mi spiego: credo che il malato debba sempre vigilare, perché i medici non sono divinità e possono compiere errori. Ne sanno più di...

Grazie a tutti. Sì, il centro in cui vado è a Bologna, al Rizzoli. Quello in cui dovrò andare a fare l'eco invece è al Sant'Orsola. Adesso va meglio, sia perché ho avuto tempo di metabolizzare un po' la cosa, sia perché dopo la paurona iniziale ho capito che non è detto che la situazione sia così br...

Non sapevo se metterlo in buonasanità o malasanità, andrebbe in sanità e basta. Finora, a Bologna, io ho trovato persone molto gentili, sia nel centro reumatologico sia nei reparti in cui sono andata per visite specialistiche e analisi. Ma la gentilezza è solo una delle caratteristiche del buon medi...

Grazie a tutti. Oggi sono un po' più serena, anche grazie a voi. Ho deciso che sarò io a decidere, nel senso che il medico (il reumatologo che mi segue è il prof. Meliconi) deve valutare la situazione, mi deve informare sui rischi e sulle possibilità terapeutiche. Poi sono io che decido che cosa far...

Beh, vi dico una cosa quasi buffa per non finire in tristezza. Stamattina vado a fare l'ennesimo prelievo e la dottoressa mi chiede per che cosa lo sto facendo. Rispondo con fare mogio: "Sclerodermia". E lei mi dice: "Io ho il lupus e la dermatomiosite e mi sta venendo l'artrite reuma...

Grazie Paof e Rosaria. La tac mi manca, ma per il resto i polmoni sembrano a posto (volume e DLCO ok, nessun segno di fibrosi agli rx), infatti non capisco da dove venga quest'ipertensione, non me l'aspettavo proprio. Sembrava che la mia forma di sclerosi sistemica fosse lieve, non ho sintomi orribi...

Grazie, Katia. Non so come facciate tutte a essere così forti. Io ho una gran fifa e, da quando so di avere questa cosa, sto male psicologicamente. Per ora il danno più grosso che la malattia mi ha causato è proprio quello al morale (beh, forse è quello ai polmoni, ma per ora non lo sento). Non so p...

Ah, dimenticavo: ho 36 anni scarsi.