Non so più che fare

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Non so più che fare

Messaggioda Oliva64 » 05/05/2017, 14:23

Ciao a tutti sono nuova e per caso ho visto questo interessante forum ,vi espongo le mie problematiche nel caso qualcuno fosse in grado di darmi una risposta ,se qualcuno si ritrova i miei stessi sintomi ,la storia è un po lunga ma cercherò di essere sintetica
Tutto ha inizio 4 anni fa una banale otite, orecchio tappato e acufene permanente vado dall ottorino ,diagnosi idrope curata col cortisone ,appena smetto la terapia tutto ritorna come prima .
La cosa non è tanto invalidante e ci convivo abbastanza bene. Circa 2 anni fa episodio di episclerite nodulare occhio dx ,fatto tutti gli esami per le malattie a utoimmunitarie compresa la tipizzazione genomica ,tiroide esami ematici tutto negativo .
Nuovo sintomo che nessun medico da me consultato ha saputo rispondermi (e ne ho visti parecchi )sul lato dx della testa ,cuoio capelluto si formano dei bernoccoli (tipo ematomi che vengono battendo la testa)dolorosi al tatto che dopo 3/4giorni scompaiono per poi tornare di nuovo .
A settembre 2016mi si tappa anche l orecchio sx cure di manitolo e cortisone e nuova diagnosi sindrome di meniere (mai avuto vertigini, )la cura va bene ma appena smetto il cortisone tutto si ripresenta .,allora mi hanno fatto il drenaggio dell orecchio mettendo il cortisone direttamente nel timpano ma con scarsi risultati ,funziona di più per bocca .
Il mese scorso ho fatto una visita reumatologica qui a Trento il medico pensa sia la sindrome di cogan sto facendo ulteriori accertamenti.Sono molto spaventata perché non riesco a vedere la fine di questo tunnel e tutto questo mi sta portando alla depressione. ....
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Re: Non so più che fare

Messaggioda Fuxia1994 » 05/05/2017, 16:09

ciao e benvenuta non pensare in negativo, pensa positivo sei seguita da un reumatologo che ha una diagnosi da verificare che non è poco vedrai che riuscirai s capire di che si tratta devi solo aver pazienza e su con il morale.
Ciao sono Fuxia1994 ho 21 anni e un fortissimo dolore al polso dx da 11 anni, poi dalla scorsa estate(2015) hanno iniziato dolori più o meno forti alle altre articolazioni (caviglie,l'altro polso,alcune fitte alle anche e in più ho una lombo sciatalgia dall'età di 18 anni ).
SETTEMBRE mi diagnosticano l'occhio secco e la fotofobia. Soffro anche di ovaio policistico e sovrappeso cronico.
2016: MARZO mi sveglio con la mano gonfissima 3 volte la mia, completamente fredda e piena di petecchie rosse lo hanno definito un attacco di artrite acuta.
MAGGIO si è ripresentato lo stesso problema.
GIUGNO mano sempre dx dolorante e piena di lividi diagnostica una sub lussazione del polso portato gesso per 30 giorni, rimosso lo stesso e fatta radiografia di controllo il referto è sovrapponibile al precedente (prima del gesso) perciò problema rimasto
NOVEMBRE i dolori peggiorano le anche ululano e la lombosciatalgia mi porta d non camminare più bene.
2017 :APRILE scopro di avere un'ernia lombare espulsa enorme tra L4-L5 (da operare) ed altre 2 ernie che si stanno formando tra L3-L4 ed L5-S1 ed inoltre ho anche il restringimento del canale midollare sempre in zona lombare. Sto cercando di capire cosa ho alle articolazioni ma nessuno ci capisce niente : ( aiuto !!!!

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Re: Non so più che fare

Messaggioda Dedde94 » 05/05/2017, 17:50

Ciao! Innanzitutto benvenuta : Chessygrin : a Trento sei già sicuramente in buone mani, non demordere e vedrai che presto arriverà una diagnosi definitiva : Love :
●1995: a 18 mesi inizio a soffrire di asma allergica.
●Aprile 2012: inizio a donare il sangue periodicamente ogni sei mesi e ogni volta dagli esami che ricevo a casa risultano globuli bianchi, VES e albumina mossi, ma i medici non ci danno peso.
●Dal 2012 iniziano anche dolori saltuari a gambe e braccia che sembrano partire dalle ossa stesse e chiazze simili a ponfi rossi non pruriginosi sulle dita delle mani che appaiono e scompaiono nel giro di una settimana
●Nel 2015 test ANA e fattore reumatoide negativi, dolori e chiazze in aumento
●Nel 2016 la situazione non cambia, episodi sporadici di febbricola ed inizio di secchezza occhi naso bocca alla notte e fotosensibilità. PCR 5 volte superiore al livello massimo. Stanchezza cronica.
●Aprile 2017: ANA positivi 1:160 nucleolare ENA negativi, VES a 68, PCR 6 volte superiore al livello massimo.
Diagnosi di CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA con probabile tendenza a sclerodermia, vasculite digitale e lieve fenomeno di Raynaud
●Giugno 2017: comparsa di vasculite sistemica


Terapia: plaquenil 200 mg, Siccafluid gel oftalmico, Lodotra 5 mg, Isoptin 40 mg
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Re: Non so più che fare

Messaggioda Tiffany » 05/05/2017, 19:24

Benvenuta!
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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Re: Non so più che fare

Messaggioda DANY45 » 06/05/2017, 13:27

CIAO OLIVA64
E BENVENUTA NEL FORUM.
ABBI PAZIENZA, VEDRAI CHE QUANDO IL REUM AVRA' VERIFICATO GLI ESAMI POTRA' ESPRIMERE LA
DIAGNOSI E, CON LA TERAPIA ADEGUATA, TUTTO ANDRA' MEGLIO.
PAZIENZA CE NE VUOLE TANTA, NON PER NIENTE CI CHIAMANO..."PAZIENTI"
CERCA DI NON ABBATTERTI, DEVI SOLO ASPETTARE ANCORA UN PO'.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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Re: Non so più che fare

Messaggioda Oliva64 » 07/05/2017, 20:37

Grazie a tutte per il supporto morale né ho proprio bisogno, anche perché se è positivo si riesce a sopportare un po meglio .
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Re: Non so più che fare

Messaggioda lorichi » 10/05/2017, 19:59

CIAO OLIVA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
NON HO MAI SENTITO NEANCHE IL NOME DI QUESTA SINDROME, SPERO TU POSSA AVERE PRESTO UNA RISPOSTA CERTA.
INTANTO TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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