Mattia e l' AIG

le patologie reumatiche autoimmuni colpiscono anche i bambini, (Artrite Idiopatica Giovanile, Morbo di Still) quà i genitori potranno condivere le proprie esperienze
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Mattia e l' AIG

Messaggio da rosaria1956 » 23/02/2014, 19:50

MA CHE BAMBINO STUPENDO!!!!!
EVVIVAAAAA....SONO TROPPO FELICE MATTEO, DAVVERO TANTISSIMO CREDIMI
ABBRACCIALO DA PARTE MIA E DAGLI UN BACIO GROSSO, RAPPRESENTA LA GRANDE SPERANZA DI TUTTI I PICCOLI PAZIENTI COME LUI
: Love : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291

antonio+giambruno
Messaggi: 31
Iscritto il: 26/06/2010, 15:05

Re: Mattia e l' AIG

Messaggio da antonio+giambruno » 21/03/2014, 22:37

ciao ieri nuova visita di controllo. tutto ok tutto fermo incrociamo le dita e speriamo che continui così.

: Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo :
Ma quando arriva la notte, la notte
e resto sola con me
La testa parte e va in giro in cerca dei suoi perchè
Né vincitori né vinti si esce sconfitti a metà
L'amore può allontanarci,
la vita poi continuerà
Continuerà
Continuerà

silviapex
Messaggi: 36
Iscritto il: 28/04/2014, 13:51
Località: Bergamo

Re: Mattia e l' AIG

Messaggio da silviapex » 30/04/2014, 17:23

Cavoli.. mi ha fatto proprio bene leggere la tua storia, grazie!
Noi abbiamo scoperto lunedi che la nostra piccola ha l'aig con ana positivo...
Speriamo che anche per noi il tutto si possa risolvere..
Buona giornata!!

antonio+giambruno
Messaggi: 31
Iscritto il: 26/06/2010, 15:05

Re: Mattia e l' AIG

Messaggio da antonio+giambruno » 17/02/2019, 12:41

ciao a tutti è molto che non scrivo, devo dire che ormai la malattia e solo un brutto ricordo, giovedì abbiamo fatto una visita di controllo al Gaslini dalla dottoressa Viola, Mattia sta bene(tocchiamo ferro). In più hanno fatto a Mattia una visita ecografica a tutte le parti interessate dalla malattia, ed è risultato solo una caviglia con una leggera infiammazione.
spero che questo mio scritto porti un po di conforto a tutte quelle famiglie che hanno avuto la sfortuna di incontrare questa malattia nella loro vita.....
Ma quando arriva la notte, la notte
e resto sola con me
La testa parte e va in giro in cerca dei suoi perchè
Né vincitori né vinti si esce sconfitti a metà
L'amore può allontanarci,
la vita poi continuerà
Continuerà
Continuerà

Avatar utente
mammona
Messaggi: 3855
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: Mattia e l' AIG

Messaggio da mammona » 21/02/2019, 12:51

Quanto tempo……
Antonio, innanzitutto voglio dirti che non sono felice, ma di piùùùùùù :D
e poi voglio ringraziarti per essere tornato a darci la bellissima notizia!!
spesso non si sa più nulla dei pazienti, specie dei piccoli…..ed invece, oltre a renderci felici se sono buone notizia, è molto utile agli altri….sapere come stanno andando le cose….
la speranza c'è sempre per chi è ammalato, ma vedere nero su bianco che si tratta di realtà è ben altra cosa!!
ma...ormai il tuo piccolo ….sarà diventato un bel ragazzino!!
spero davvero che questa brutta esperienza rimanga solo un ricordo , per lui e per voi…..
per ora anche mia figlia sta bene...benino diciamo….ma è ancora senza farmaci e ne sono felice.
un affettuoso abbraccio e.....auguri di un buon proseguimento!! : Love : : Love : : Love :

Silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.

Rispondi

Torna a “PARLIAMO DELLE MALATTIE REUMATICHE INFANTILI”