Spondiloartrite e Neve

le patologie reumatiche autoimmuni colpiscono anche i bambini, (Artrite Idiopatica Giovanile, Morbo di Still) quà i genitori potranno condivere le proprie esperienze
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PerLaMiaPrincipessa
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Spondiloartrite e Neve

Messaggio da PerLaMiaPrincipessa »

Volevo chiedervi un'info per me importante.

Ci hanno invitati ad andare sulla neve, per i ragazzi sarebbe la prima volta, non l'hanno mai vista dal vivo, non avete idea di quanto sono eccitati all'idea ma io ho qualche piccola preoccupazione x la principessa che vorra' di sicuro scivolare con gli amici con lo slittino o altro.
Voi come vi comportate in questi casi?
Io ne ho gia' parlato al medico, lui mi ha tranquillizzata, mi ha detto: " stia tranquilla, noi abbiamo il dolore che è il nostro campanello d'allarme, se sente dolore si ferma, l'importante che sia ben coperta con lana e piumino (ovvio)"...davanti a lei non ho voluto fare altre domande, non voglio inibirla anche xchè lei stessa mi ha detto che sa fin dove puo' spingersi oppure no, così ho preferito star zitta e venire a chiedere a voi.
Voi andate sulla neve? Fate lo slittino? Il troppo freddo può creare problemi? Perdonatemi se a volte faccio la figura della sciocca ma .....sono una mamma ansiosa : RedFace : che cerca di non darlo a vedere :(
Quando nel dolore si hanno compagni che lo condividono, l'animo può superare molte sofferenze.
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lorichi
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Re: Spondiloartrite e Neve

Messaggio da lorichi »

PERLA TRANQUILLA, NON LE PUO' SUCCEDERE ASSOLUTAMENTE NULLA. OLTRETUTTO LE NOSTRE ARTICOLAZIONI AL FREDDO STANNO MOLTO MEGLIO CHE AL CALDO.
LA PRINCIPESSA CREDO CHE ABBIA IMPARATO, PURTROPPO, A RICONOSCERE DA SOLA FIN DOVE PUO' SPINGERSI. AVETE TUTTI I FARMACI CHE SERVONO, LA SITUAZIONE E' SOTTO CONTROLLO. TI POSSO ASSICURARE CHE E' DIFFICILE FARE QUALCOSA IN PIU' DI QUELLO CHE LE ARTICOLAZIONI INFIAMMATE PERMETTONO.
ANDATE TRANQUILLI E SOPRATTUTTO FALLE FARE TUTTO QUELLO CHE SI SENTE.
FORSE SAREBBE PIACEVOLE PER LEI PRENDERE ANCHE QUALCHE LEZIONE CON UN MAESTRO.
UNICA RACCOMANDAZIONE: SCARPONI ADEGUATI PER EVITARE SCIVOLONI.
AH, DIMENTICAVO, ASPETTO QUALCHE BELLA FOTO DELLA PRINCIPESSA SULLA NEVE!!! :)
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: Spondiloartrite e Neve

Messaggio da PerLaMiaPrincipessa »

Grazie Lori
sai com'è? : RedFace : ho BISOGNO di essere tranquillizzata , che posso farci? detto da voi mi tranquillizza di piu'. ;)
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lorichi
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Re: Spondiloartrite e Neve

Messaggio da lorichi »

VAI TRANQUILLA CHE NON E' DI CRISTALLO!!! LASCIALA DIVERTIRE VEDRAI COME TORNERA'!!!!
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rosaria1956
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Re: Spondiloartrite e Neve

Messaggio da rosaria1956 »

PerLa, concordo assolutamente.
Falla divertire ne ha più bisogno della terapia, ha bisogno di sentirsi come gli altri perchè lo è e lo deve provare, è molto molto importante per lei.Magari la sera sarà un pochino più stanca degli altri....e vabbè se ne và a letto ed al mattino sarà come nuova!!!!!!!!!!!
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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PerLaMiaPrincipessa
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Re: Spondiloartrite e Neve

Messaggio da PerLaMiaPrincipessa »

Grazie ragazze,
mi rincuora molto leggervi.
Non vorrei dare una falsa immagine di me, lei fa tante cose, ha una vita sociale abbastanza piena ma per quanto riguarda questi argomenti , io sono ancora "nuova" , ho le mie paure che cerco di non trasmetterle, per qs dal medico ho preferito star zitta e sorriderle felice x poter poi chiedere a voi esperte ;)
grazie di cuore
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giovigio
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Re: Spondiloartrite e Neve

Messaggio da giovigio »

CIAO HAI SOLO AVUTO UN ECCESSO DI DOLCE MAMMITE....CHE BELLO....CHE MALE C'E' A PREOCCUPARSI. HAI FATTO BENE PERO' A NON FARLO TROPPO DAVANTI A LEI...ANCHE QUESTO E' TIPICO DELLE MAMME...VI ADORO!!!! : Love : : Love : GIO'
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
agry
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Iscritto il: 23/09/2009, 17:55

Re: Spondiloartrite e Neve

Messaggio da agry »

Cara Perla,
credo che le tue paure e le tue ansie siano più che comprensibili,
pur non essendo una madre credo che una delle prove più dure che la vita possa dare
è propio quella di vedere i propi figli soffrire e star male,ci vuole senza dubbio molta forza e molto coraggio,trattenere le lacrime e l'ansia davanti a loro non è facile,
ma questo è senza dubbio un altro dono innato che hanno le mamme.
Leggere te e tutte le altre mamme del forum mi da forza e per questo vi ringrazio.
Avendo avuto modo di parlare con te e conoscendoti so per certo che sei una splendida mamma e una bellissima persona
e sono contenta che hai deciso di fare questa vacanza sulla neve,che farà sicuramente bene alla principessa dopo il periodo di grande stress che ha avuto,ma farà bene anche a te.
Vedrai che andrà tutto bene!!Auguro a te e alla tua famiglia di passare dei giorni sereni e mi raccomando rilassati e divertiti un pò anche per noi!! ;)
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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mammona
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Re: Spondiloartrite e Neve

Messaggio da mammona »

Sei ammirevole! non so se io riesco a nascondere così le mie preoccupazioni......ma fate bene ad andare, se poi è la prima volta.....sarà un bellissimo ricordo !!! Lei te ne sarà grata, e sono sicura che sarà meglio di qualsiasi farmaco!
no, credimi che abbiamo capito che tua figlia ha molti interessi e amicizie, che è piena di vita! e' solo che tu fai il tuo mestire....e lo fai bene!
ti abbraccio e se puoi.....posta poi una foto, magari di schiena, della piccola principessa sullo slittino!!!!!
silvana : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Re: Spondiloartrite e Neve

Messaggio da PerLaMiaPrincipessa »

grazie agry, giovigio e mammona siete anche voi adorabili ma vi prego, non sopravvalutatemi, credetemi, non lo dico per falsa modestia , è la verità, faccio una fatica immane a dare l'impressione della tranquillita' che oltretutto non sempre mi riesce.....spesso mi sento davvero stanca , stanca , stanca, poi vengo qui e leggo di storie che mi rattristano perchè ormai voglio un po' bene a tutti e mi dispiace leggere delle sofferenze ma leggo anche di qualche bella remissione ed io su queste mi concentro e aspetto che prima o poi possa accadere anche a noi.
un bacio
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Re: Spondiloartrite e Neve

Messaggio da mammona »

Ciao Perla! Rileggendo ciò che hai scritto....non sai quanto mi ci ritrovi! La fatica di rendere tutto "normale", di farsi vedere "tranquille" è veramente stancante!.....
Ma volevo chiedere se avete passato poi le giornate sulla neve! Spero di si e spero soprattutto che LEI stia stata bene, serena e senza troppi disturbi!
Facci sapere, .......
con tanto affetto
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Re: Spondiloartrite e Neve

Messaggio da PerLaMiaPrincipessa »

No, no, non siamo ancora andati, ma ci andremo è tutto pronto, lei ed il fratello stanno facendo il countdown ed io cerco di fare solo pensieri positivi , ci saranno anche tanti loro amici e VOGLIO che sia speciale x loro...sperando che anche il tempo ci assista :)
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Re: Spondiloartrite e Neve

Messaggio da mammona »

BENE, BENE! QUEST'ANNO LA NEVE NON E' MANCATA!
SONO SICURA CHE SARà TUTTO DIVERTENTE E BELLO, STAI TRANQUILLA! : Nar :
ASPETTIAMO ALLORA IL RENDICONTO DELLE MINI-OLIMPIADI INVERNALI!! (dove andrete?)
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bersagliere
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Re: Spondiloartrite e Neve

Messaggio da bersagliere »

AZZZZ....CIAO PERLA !!! SOLO ADESSO HO LETTO QS DISCUSSIONE,E SAI KE TI DICO ? ( A PARTE KE SONO DACCORDO CON KI MI HA PRECEDUTO...) MA SPERO DI VEDERE LA PRINCIPESSA SULLO SLITTINO !!! : Lol : SARA' EMOZIONANTE X TUTTI SICURAMENTE !!! MI RACCOMANDO XRO'....QUANDO E' IN DISCESA,TOGLILE DAL CAPO LA CORONCINA,ALTRIMENTI SE CADE PUO' FARSI MALE.... : Queen : : King : : Nar :
i miei modesti acciakki :14/04/2003 : lombosciatalgia sx da ernia discale lombare l5-s1.operato. 03/2005 : paresi del 7° di dx di tipo periferica,grado 3. epatite cronica da HBV.scoperta 24 anni fa...in cura con antivirali : "viread" dulcis in fundo : poliartrite cronica sieropositiva per fattore reumatoide...problema ke mi accompagna da un "trentennio"aggravatosi pian piano,e cmq diagnosticato il 20/07/2009 in D.H. al 2° policlinico di NA.
in cura con plaquenil 200 mg per 2 cp.al giorno,e tachipirina 1000 all'occorrenza.
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Re: Spondiloartrite e Neve

Messaggio da PerLaMiaPrincipessa »

:) sì, mammona vi raccontero' tutto.
:) Bersagliere, la coroncina quando è in vacanza la lascia a casa ;)
Quando nel dolore si hanno compagni che lo condividono, l'animo può superare molte sofferenze.
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Re: Spondiloartrite e Neve

Messaggio da rosaria1956 »

MI ERA COMPLETAMENTE SFUGGITA QUESTA DISCUSSIONE : RedFace :
PRINCIPESSA SULLA NEVE!!!!!!!
MA CHE BELLO
PerLa FATE BENISSIMO, RICORDA......"FAI SEMPRE TUTTO CIò CHE TI SENTI DI FARE".....QUESTO DEVI DIRE A PRINCIPESSA. E SOPRATTUTTO LEI SI DEVE GODERE LA VITA, OGNI ATTIMO BELLO DEVE POTERLO VIVERE PIENAMENTE.

......ANCHE IO VOGLIO VEDERE PRINCIPESA SULLO SLITTINO : Chessygrin : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Re: Spondiloartrite e Neve

Messaggio da PerLaMiaPrincipessa »

Scommetto che vorrete sapere come è finita? : Rolleyes :
La mia principessa era felicissima , figuratevi si è svegliata alle 4,30 del mattino senza far problemi (la partenza era prevista per le 5,45) , la giornata era brutta, avevo seguito le notizie meteo x tutta la settimana ma non potevamo piu' riinviare.
L'appuntamento con gli amici era sotto casa nostra, non vi dico che allegria i ragazzi, malgrado la pioggia.
Siam partiti lo stesso in allegria, durante il viaggio si son divertiti ma arrivati in una località chiamata Nicolosi , mi hanno detto che è a 1200mt , una macchina della forestale, sotto la pioggia, barrava la strada e faceva fare dietro front a tutti :( ...pare che x giorni non abbiano fatto salire a causa delle condizioni avverse del clima, mi è dispiaciuto molto per loro, era la loro prima volta slla neve ma per non sprecare la giornata siamo andati al Palaghiaccio e poi alle giostre, non vi dico la mia piccola era gasatissima, io e mio marito così :O si è divertita come non mai, le ho visto fare cose incredibili sull'autoscontro e altri giochi dei quali non saprei dirvi i nomi ma c'era una sorta di serpentone che andava ad una velocità allucinante, tutti urlavano ma si sono divertiti un sacco, ridevo anch'io ma dentro una paura.....Tornati a casa non sembrava neanche troppo stanca, il giorno dopo è pure andata a scuola dove c'era una festa in maschera e lei si è truccata da gattina, creando la sera precedente le orecchie da micetta con dei ritagli di lana nera , batuffolino di cotone ed un cerchietto : Love :
Come già detto ero dispiaciuta per il fatto che le cose non fossero andate come pensavo però, il giorno dopo nel messenger, sia lei che il fratello avevano scritto "Giornata stupenda all'Etna con gli amici del cuore" : Rolleyes : : Chessygrin : e va bene, basta poco in fondo per far felici i ragazzi. ;)
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Re: Spondiloartrite e Neve

Messaggio da rosaria1956 »

che bello PerLa, davvero basta poco per far felice i ragazzi e per miracolo, la gioia sembra scacciar via anche la malattia....alemneo per qualche giorno, ma è stupendo lo stesso.
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mammona
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Re: Spondiloartrite e Neve

Messaggio da mammona »

bELLA DESCRIZIONE DI UNA GIORNATA FELICE IN FAMIGLIA! LO SO, CON UN PO' DI AMAREZZA DENTRO, MA CI DOBBIAMO FARE L'ABITUDINE.....
SEI STATA BRAVISSIMA A DIROTTARE AL PALAGHIACCIO, E FARLI DIVERTIRE LO STESSO! SULL'AUTOSCONTRO POI...!!!!!! 8)
UN BACIO , PERLA, E NON SPARIRE, MI RACCOMANDO!
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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PerLaMiaPrincipessa
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Re: Spondiloartrite e Neve

Messaggio da PerLaMiaPrincipessa »

Grazie a : Love :
Mammona cara, in realtà non sparisco del tutto, un'occhiata a velocità supersonica la do' spesso al forum, il guaio è che dall'ufficio non mi collego mai ed il pomeriggio tra le mille cose che faccio , mi resta pochissimo tempo percio' ne approfitto solo quando sono a casa tipo oggi che sono in malattia , nulla di grave, solo uno stato influenzale,nulla di chè. ;)
Oltretutto ho avuto delle settimane davvero intense per tanti motivi che magari in un'apposita sezione vi raccontero' appena trovo 2 minuti...vi anticipo solo che lamiaprincipessa ha cambiato scuola, non avevamo davvero scelta ma la cosa importante è che è felicissima.
Un bacio
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[William Shakespeare]
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