Artrite Idiopatica giovanile Kineret

le patologie reumatiche autoimmuni colpiscono anche i bambini, (Artrite Idiopatica Giovanile, Morbo di Still) quà i genitori potranno condivere le proprie esperienze
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michela1981
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Artrite Idiopatica giovanile Kineret

Messaggio da michela1981 »

Ciao a tutti io sono una mamma di un bimbo di 4 anni affetto dal morbo di still. Gli è stato diagnosticato all'età di due anni, all'inizio è stato curato con deltacorten e ciclosporia per circa 1 anno e mezzo dopo del quale si era giunti ad un'apparente remissione dell amalattia, dico apparente perchè Pietro è stato senza terapia per appena 5 mesi anche se nel corso di questa la situazione era migliorata tanto da farci sperare nella guarigione. Adesso Pietro ha iniziato una nuova terapia, dopo una riattivazione molto violenta, con un farmaco biologico il Kineret che per tutti i consensi che ci hanno fatto firmare ci spaventa un pò. Il Kineret è un farmaco principalmente usato negli adulti ma da un po di tempo anche nei bambini anche se non ancora regolamentato. All'inizio veniva usato dopo la poca efficacia del metotrexate associandolo a questo mentre adesso sembra essere usato come farmaco di prima battuta. Sono passati solo 20 giorni dall'inizio della terapia e già abbiamo avuto la scomparsa dell febbre, del dolore articolare e soprattutto la diminuzione degli indici infiammatori. Speriamo che questo farmaco possa portarci ad una soluzione del problema anche perchè un'iniezione al giorno non è facile da accettare per un bambino di soli 4 anni. A dimenticavo di dire che Pietro è in cura al Bambin Gesù a Roma e noi siamo della provincia di Perugia. grazie michela1981 :( :( :(
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mammona
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Re: Artrite Idiopatica giovanile Kineret

Messaggio da mammona »

Cara Michela, rieccomi qua!
bene, hai fatto la tua presentazione, così sarai più visibile a chi vorrà venire a salutarti!
ti consiglio anche di iscriverti nel "libro degli ospiti", così tutte le amiche /ci vedranno che c'è una nuova mamma che è con noi, e così poi magari verranno anche nel "nostro spazio"!
Siete al Bambin Gesù, credo quindi che Pietro sia ben seguito, infatti il Kineret sta dando i suoi frutti, mi sembra! (ma se funziona meglio da solo che con il MTX, no? il MTX può dare altri effetti collaterali, tipo nausea, ecc.....il Kineret da quello che ho capito è un farmaco biologico, quindi se è quello giusto può funzionare anche da solo!)
c'è un'altra mamma che aveva il figlio con il morbo di Still, poi andato in remissione...speriamo per sempre!! Quando i cuccioli sono così piccoli c'è buona possibilità che ciò accada, mettici un pizzico di fortuna e....ecco fatto!
carissima Michela, immagino ciò che hai passato in questi anni, noi mamme capiamo al volo cosa soffrono le altre mamme, a volte non c'è nulla da dire di sensato, se non di non mollare mai, di coltivare la speranza, la fiducia, e..anche la fede, se credi in Dio. quest'ultima è una cosa che è messa a dura prova, vero? però aiuta molto, a volte.
Pietro come reagisce? (certo che una iniezione al gg. per un bambino non è il massimo, vero? per fortuna è sottocute, da quello che ho letto sul farmaco, ma sempre di puntura si tratta...)
Và all'asilo ? che carattere ha?
Michela, gira un po' in forum tra le varie sezioni, ce ne sono di molto interessanti, e chiacchiera con noi, se ti va, ti assicuro che fa bene, se hai voglia di leggere la mia storia capirai quanto mi è stato utile il forum e l'aiuto che le persone che lo animano mi hanno dato....io che non avrei mai pensato mai di partecipare ad un checchè su internet! ero disperata, depressa, persa!!! certo, ho sempre il pensiero per mia figlia, ma tutto si è un po' attutito....so che se ho bisogno, anche solo di una parola, qui c'è sempre qualcuno pronto ad ascoltare, e soprattutto a capire cosa stiamo passando!
A presto, Michela !!
Silvana : Love : : Love :
Ultima modifica di mammona il 28/04/2010, 11:45, modificato 1 volta in totale.
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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milly977
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Re: Artrite Idiopatica giovanile Kineret

Messaggio da milly977 »

CIAO MICHELA BENVENUTA NELLA MERAVIGLIOSA FORUMFAMIGLIA INSIEME AL PICCOLO PIETRO!
CHE DIRE........ SENTIRE QUESTE COSE MI METTE TANTA TRISTEZZA NEL CUORE E IN QUESTO PERIODO SU QUEST'ARGOMENTO SONO LA PRESONA PIù SBAGLIATA A TIRARE SU' GLI ALTRI! MI DISPIACE! : Cry :
VOGLIO FARTI UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER IL PICCOLO PIETRO!
UN ABBRACCIO AD ENTRAMBI. MILLY
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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gnoma82
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Re: Artrite Idiopatica giovanile Kineret

Messaggio da gnoma82 »

Ciao Michela!
Benevenutaaaa!!!! Non conosco questa patologia ma ti auguro davvero che tuo figlio stia presto meglio ....
Un abbraccio grande a te e al tuo piccolo!!
Baci

Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
oriana61
Messaggi: 47
Iscritto il: 30/03/2010, 21:47

Re: Artrite Idiopatica giovanile Kineret

Messaggio da oriana61 »

ciao michela,
volevo darti anchio il benvenuto nel forum a te e al tuo bambino
è triste pensare che anche così piccoli debbano soffrire per queste assurde malattie
comunque qui troverai ascolto e conforto.

un grade abbraccio a te e al tuo bimbo : Love : : Love : : Love :
: Groupwave : questi sono per far divertire pietro ciao
iniziato nel 2007 mialgie sparse spalla -mani-ginocchia ottobre 2007 ortopedico cura deltacorne
luglio 2008 prima visita rumatologica nessuna diagnosi seconda visita salozopirina senza cortisone niente presa per due/tre mesi poi interrotta terza visita luglio 2009 nessuna diagnosi il mio medico mi prescrive plaquenil ma anche qui senza cortisone ninte fino ad arrivare a febbraio 2010 a novara diagnosi spondiloartrite cura mtx
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ky.
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Iscritto il: 01/10/2009, 11:09
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Re: Artrite Idiopatica giovanile Kineret

Messaggio da ky. »

benvenuta in forum e un a supercoccola a pietro:-)
sono la mamma di wuilliam di 8 anni affetto da settembre 2004 di artrite reumatoide ad esordio sistemico e linfoadenomegalia..Da allora ha anche una dermatite atopica che lo porta a grattarsi fino a farsi sanguinare.
a marzo 2009 nuovo nome """ morbo di still""" fà meno paura
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rosaria1956
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Re: Artrite Idiopatica giovanile Kineret

Messaggio da rosaria1956 »

Ciao Michela, quattro chiacchiere con te le ho fatte nella tua presentazione, come è nostra consuetudine : Chessygrin :
in questo spazio potrai invece condividere con gli altri genitori e con gli altri amici del forum, le esperienze del piccolo Pietro legati alla patologia, cercheremo un pò tutti di darti dei consigli, per quello che ci sarà possibile, sulla base delle nostre esperienze di pazientei e gli altri genitori sulla base delle esperienze dei propri figli, ma ti invito davvero ad usare il forum anche solo per sfogarti un pochino oppure per chiedere normali consigli da "genitori".
Questo gruppo cerca di dare un piccolo aiuto a 360° perchè purtroppo le malattie reumatiche autoimmuni coinvolgono davvero la vita del paziente a 360° gradi.
non meravigliarti quindi se ci ritroveremo a discutere della scuola, delle amicizie, delle speranze future anche con te : Chessygrin : anzi spero ti vorrai unire alle nostre chiacchierate magari intervenendo anche nelle discussioni delle diverse sezioni del forum, che riscuoteranno il tuo interesse.
Cara Michela, in merito al Kineret credo che sia il biologico più utilizzato per il morbo di Still, infatti queesto farmaco, nato inizialmente per l'artrite reumatoide, pare non abbia dato i risultati sperati ed infatti è poco utilizzato mentre sta dando buoni risultati proprio nelle forme giovanili e nel morbo di Still.
Spero quindi di leggere prestissimo notizie confortanti di pietro al quale dedico uno dei nostri magici ed affettuosi incroci : Thumbup :
XXXXXXXXXXXXXXX
: Love : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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