MAMMA DI CARLOTTA

le patologie reumatiche autoimmuni colpiscono anche i bambini, (Artrite Idiopatica Giovanile, Morbo di Still) quà i genitori potranno condivere le proprie esperienze
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mammenrica
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MAMMA DI CARLOTTA

Messaggio da mammenrica »

Salve

Sono una mamma che conosce l'AIG da meno di un anno.
MIa figlia Carlotta di quasi 7 anni ha un ginocchio "birichino" dice lei, e un polso dolente.
Per ora solo antinffiammatorio e 2 artrocentesi ma ci hanno prospettato il methot...sono molto spaventata.
Come reagiscono i bambini?
scusate ma ho proprio bisogno di amici in questo momento schifoso della nostra vita.
Grazie a tutti
Enrica
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lorichi
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Re: MAMMA DI CARLOTTA

Messaggio da lorichi »

CIAO ENRICA TI DO IL BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM, A MALINCUORE PERCHE I BIMBI NON DOVREBBERO MAI AMMALARSI.
IL METOTREXATE E' UN FARMACO SUPER COLLAUDATO E TI AUGURO CHE ABBIA SUBITO EFETTI POSITIVI SU CARLOTTA. QUI LO USANO IN TANTI VEDRAI CHE AVRAI MODO DI SCAMBIARE MOLTE INFORMAZIONI. INTANTO PUOI FARE UN GIRO NELLA SEZIONE FARMACI DOVE TROVI MOLTE TESTMONIANZE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA. UN BACINO A CARLOTTA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Re: MAMMA DI CARLOTTA

Messaggio da rosaria1956 »

Ciao Mamma Enrica, e con non poco dispiacere che ti dò il benvenuto nel nostro forum perchè non vorrei mai che ad ammalarsi fossero dei bambini....e te lo dice una che si è ammalata a 3 anni e che quindi può capirti perfettamente.
Vedrai che appena ti leggeranno i nostri "genitori di piccoli ReumAmici" : Chessygrin : verranno a darti le info che hai chiesto, cmq sappia che il methotrexate è l'immunosoppressore più utilizzato e da più lungo tempo ed è anche quello che generalmente, dà i migliori benefici.
Cara Enrica, quando ne avrai voglia, parlaci un pochino di te e della tua famiglia e di Carlotta, con una piccola presentazione nel LIBRO DEGLI OSPITI dove tutti ti potranno venire a salutare e dare il benvenuto.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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mammona
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Re: MAMMA DI CARLOTTA

Messaggio da mammona »

mammenrica ha scritto:Salve

Sono una mamma che conosce l'AIG da meno di un anno.
MIa figlia Carlotta di quasi 7 anni ha un ginocchio "birichino" dice lei, e un polso dolente.
Per ora solo antinffiammatorio e 2 artrocentesi ma ci hanno prospettato il methot...sono molto spaventata.
Come reagiscono i bambini?
scusate ma ho proprio bisogno di amici in questo momento schifoso della nostra vita.
Grazie a tutti
Enrica
Ciao Enrica!! e certo che hai bisogno di amici in questo momento, di amici che sappiano capire.....è successo anche a me, sai!
Bhè, darti il benvenuto è d'obbligo, ma ne farei volentieri a meno!! : Welcome :
posso chiederti di dove siete, e dove è in cura la piccola Carlotta?
la mia bimba si è ammalata circa due anni fa (a 11-12 anni), ma la malattia era presente già da tempo, senza essere riconosciuta nè diagnosticata....se vorrai leggere poi la nostra storia ci trovi nel "libro degli ospiti" sotto "iniezione difiducia" .
...ti dicevo, questa maledetta AIG le ha fatto gonfiare prima un ginocchio (non ti dico gli urli...), poi un po' l'altro, poi un polso......artrocentesi a tutti e tre, antinfiammatorio e....methotrexate, sì....
devo dire che ha funzionato, per ora, ha funzionato piuttosto presto, nel senso che le artrocentesi con infiltrazioni di cortisone hanno fatto sgonfiare e abbassare subito l'infiammazione, nel frattempo l'antinfiammatorio e il metho hanno fatto il resto, in pochi mesi.
ora Gloria (così si chiama mia figlia), è in remissione clinica, sta facendo solo il metho ogni 14 giorni + Lederfolin (acido folico per contrastare gli effetti negativi del metho), fà una vita normale, si è tranquillizzata,
ti capisco quando parli della paura del metho, ne avevo tantissima anche io, non sai quanto ho pianto (o forse sì...), la prima iniezione per me è stata un trauma...invece è andato tutto bene, i piccoli spesso reagiscono molto meglio, sia per gli effetti collaterali, che per la risposta ai farmaci.
mi sento di darti fiducia, se ne può uscire, non guarire, ma far finta pian piano che la malattia non esista....vivere normalemte, crescere normalmente, essere anche felici....si tratta di metabolizzare il tutto, e ci vuole tempo, lo so.......qui, in questo forum, ci sono persone veramente meravigliose, che mi hanno aiutato moltissimo, mi hanno dato le informazioni che volevo da tanto, mi hanno supportato (e sopportato, con i miei piagnistei), mi hanno capita.......spero che anche per te sarà così, perchè una cosa è sicura: i nostri figli sanno leggere nel nostro cuore e nella nostra testa meglio di chiunque altro, e le nostre paure sono le lore, la nostra fiducia e il nostro ottimismo il loro balsamo.
cara mamma Enrica, non lasciarci, vieni a trovarci, e parlaci un po' di te e di Carlotta....
ti aspetto!!
un abbraccio
Silvana. : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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