Mattia e l' AIG

le patologie reumatiche autoimmuni colpiscono anche i bambini, (Artrite Idiopatica Giovanile, Morbo di Still) quà i genitori potranno condivere le proprie esperienze
antonio+giambruno
Messaggi: 31
Iscritto il: 26/06/2010, 15:05

Mattia e l' AIG

Messaggio da antonio+giambruno » 05/07/2010, 14:36

ciao a tutti voglio raccontare la nostra storia. Ho letto qualche post quì e là, e vedo che + o - la storia è la stessa per tutti.
Mattia ad fine ottobre 09 comincia a zoppicare dalla gamba destra, subito pensiamo ad una botta o una caduta, passano alcuni giorni e niente continua a zoppicare, decidiamo ad andare dalla nostra pediatra, lo visita e non nota niente di particolare, da una cura con Nurofen 3ml 2 volte al giorno, non si nota un miglioramento.
Decido il 4 novembre di andare al Gaslini, pronto soccorso stracolmo, triage e varie visite, si pensa a imfiammazione dell'anca, si fà subito un'eco, non si nota niente, per scrupolo il dottore controlla tutta la gamba e visiona anche l'anca sinistra. Passiamo poi a fare i raggi e anche lì non risulta niente. andiamo in ortopedia visita e non si riesce a capire cosa abbia Mattia. comincia lo sconforto.
Ci fanno tornare a fare una visita dopo una settimana, da un'altro dottore, anche lui ci chiede solite cose cadute botte ecc. e gli viene la brillante idea di fare un day hospital in ortopedia dopo 2 settimane permane la cura di Nurofen 3ml però 3 volte dì, con visita reumatologica.(forse la nostra fortuna)
facciamo il day hospital esami del sangue, che però non ci hanno mai dato, solite prove sulle gambine del piccolo, che ormai erano entrambe malate, e visibile sul mignolo sx della mano un leggero gonfiore e non riesce a piegarlo bene, e il pollice della mano destra invece non riesce a estenderlo. Arriva il consulto della reumatologa, visita Mattia e ci spiega che potrebbe esserci un'artrite poliarticolare presente, ma senza esami del sangue specifici non si può determinare, il prelievo è stato fatto al mattino, ma visto che eravamo in ortopedia non erano pronti entro una settimana.Allora ci fanno venire in day ospital a gennaio circa un mese dopo, ci cambiano la cura da 3 ml a 5 ml di Nurofen 3 volte al dì. in questo mese il bimbo non migliora anzi sembra peggiorare e il Nurofen sembra acqua, non fà nessun effetto.
arriva il giorno del DH, sembra già un altro ambiente, molto più familiare, ci sentiamo a nostro agio, ma le analisi del sangue dove sono?
Già dove cappero sono, da ortopedia non le hanno mandate, allora un'infermiera và a prenderle.
ci spiegano tutto per filo e per segno e decidono per le infiltrazioni, ancora un mese di attesa : WallBash : .
arriva il giorno del ricovero, nel frattempo ho fatto smettere il Nurofen di mia spontanea volontà, per la felicità di Mattia che ormai non ne poteva + di sciroppo. Nuove analisi pronte in poche ore (meno male) altra visita dalla Dott.sa Viola e poi una con il Dott.re Ravelli dove deidono dove infiltrare.
Alla fine si decide le 2 ginocchia la caviglia dx il polso dx il pollice dx e il mignolino sx.
3 giorni in tutto di ricovero e poi a casa.
Il giovedì mattina sveglia alle 8.30 Mattia nel suo lettino,scende appoggia i piedini sul pavimento, testa le gambe che a quanto pare non fanno più male, gira un po' avanti e indietro, chiama mamma e dice "MAMMA IO CORRO" e da quel momento non ha + smesso, lacrime di gioia.....
dopo un mese facciamo il controllo, tutto ok. siamo fiduciosi anche i dottori sono contenti, ma purtroppo passa un altro mese e notiamo nuovamente un leggera zoppia dalla gamba destra, controlliamo le ginocchia vanno bene, ma una caviglia e un po' rigida.
Subito telefono al gaslini, mi dicono di sentire la nostra pediatra e se da lì a una settimana non vi era miglioramento, l'avrebbero rivisto. proviamo con il Nurofen ma niente come bere acqua, richiamiamo e ci danno appuntamento la settimana dopo, analisi del sangue, Ves alta e altri parametri del fegato un po' sballati, visita delle gambe, si cambia cominciamo il METHOTREXATE, però prima vogliono vedere se il fegato non sia affaticato, aspettiamo una settimana
altre analisi questa volta a Lavagna, pronti in 3 giorni. ok esami in regola cominciamo con le punture, intanto diamo il naprossene come antinfiammatorio, con notevole stupore notiamo un effetto con questo farmaco. tramite la nostra pediatra andiamo in pediatria a Lavagna a fare le prime 3 punture. tutto ok un valore nelle urine sballato, e un po' di anemia, mando tutto al Gaslini, tutto ok anche per loro, si continua con altre punture. arrivati alla 5° Mattia prende la febbre, non era mai successo, ci fermiamo per curarlo niente punture per 2 settimane, oggi nuova puntura fatta da una nostra amica infermiera che abbiamo conosciuto al corso preparto, e con un piccolo di nome Mattia( non mi sono sbagliato a scrivere). abbiamo cambiato giorno da mercoledì a lunedì, anche perchè giovedì abbiamo un nuovo DH per vedere se la cura va bene, anche se c'è sempre un po' di paura da parte di Mattia a correre con sicurezza.
Nel complesso ora diciamo che stà bene, anche se sappiamo che sarà lunga cerchiamo di non demoralizzarci.

grazie a chi vorrà leggere e commentare, chiedo scusa per eventuali errori.
un saluto e poi vi farò sapere come è andato il DH. : Nurse :
Ma quando arriva la notte, la notte
e resto sola con me
La testa parte e va in giro in cerca dei suoi perchè
Né vincitori né vinti si esce sconfitti a metà
L'amore può allontanarci,
la vita poi continuerà
Continuerà
Continuerà

antonio+giambruno
Messaggi: 31
Iscritto il: 26/06/2010, 15:05

Re: Mattia e l' AIG

Messaggio da antonio+giambruno » 13/07/2010, 18:42

controllo tutto ok, ha ancora un po' le caviglie bloccate ma niente di preoccupante, si continua con il METHOTREXATE 1 volta la settimana.

saluti a tutti.
Ma quando arriva la notte, la notte
e resto sola con me
La testa parte e va in giro in cerca dei suoi perchè
Né vincitori né vinti si esce sconfitti a metà
L'amore può allontanarci,
la vita poi continuerà
Continuerà
Continuerà

Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Mattia e l' AIG

Messaggio da rosaria1956 » 13/07/2010, 22:28

benissimo, quindi nessun problema con la terapia, questo è importante per poter andare avanti : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291

Avatar utente
mammona
Messaggi: 3858
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: Mattia e l' AIG

Messaggio da mammona » 14/07/2010, 11:45

Ciao Antonio! mi fa piacere conoscerti, e conoscere il tuo bellissimo bimbo!
: Love : : Love : Vedo con piacere che il metho sta facendo il suo dovere! e Mattia molto presto riprenderà a correre e giocare come prima!
Per fortuna i bimbi piccoli spessissimo reagiscono molto bene alle cure e mandano in remissione la malattia molto a lungo, magari per sempre!
Anche noi all'inizio siamo andati al Gaslini, ma non ci siamo trovati bene...è una lunga storia, di sviste, sbagli e dimenticanze......ma non eravamo, purtroppo, in cura con la dott.sa Viola! magari! so che è brAvissima e molto materna, ma forse segue i bimbi più piccoli, mi sembra! il dott. Ravelli ha fatto le tre infiltrazioni a mia figlia, (anche se per quella al polso l'ha dovuta bucare 3 volte e poi il liquido non è andato proprio dove doveva, lasciando una macchiolina sulla pelle, ma avevamo firmato anche per questa evenianza....cosa si può fare altrimenti?), però devo dire che è molto competente!
Purtroppo noi siamo capitate con l'altro dott. giovane, G., gentile, si, ma...
ora siamo in cura al Pini di Milano, e dire che noi abitiamo ad un'ora dal Gaslini! ma per mia figlia sarei andata in capo al mondo!
certo, quando si viene toccati da questa malattia sappiamo che il cammino è lungo, anzi, mi è stato detto da un chirurgo della mano che ha operato mia figlia, che è una guerra, con battaglie perse e vinte.....speriamo siano più quelle vinte, stiamo sempre in allerta, e magari possiamo vincere la guerra!! : Thumbup :
Tienici informati, e non demoralizzarti troppo, vedrai che il tuo cucciola avrà una vita normale, e tu lo amerai ancora di più (se possibile!!).
a presto!
Silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.

antonio+giambruno
Messaggi: 31
Iscritto il: 26/06/2010, 15:05

Re: Mattia e l' AIG

Messaggio da antonio+giambruno » 21/09/2010, 20:20

ciao a tutti, nuovo aggiornamento sul piccolo princice, anche se lui dice che non è nobile.
Dopo le analisi fatte il 19 agosto con qualche valore fuori norma ci hanno consigliato di fermarci per 2 settimane, purtroppo c'è stato un disguido con mail mandate e risposte dimenticate, e abbiamo continuato.
Appena arrivata la risposta ci siamo fermati, e rifatto le analisi dopo 2 settimane, ed è tornato tutto nella norma, intanto Mattia ne ha giovato molto della pausa, meno stress, e non c'è stato nessun segno di peggioramento anche senza il Methotrexate.

un saluto a tutti e al prossimo aggiornamento.
Ma quando arriva la notte, la notte
e resto sola con me
La testa parte e va in giro in cerca dei suoi perchè
Né vincitori né vinti si esce sconfitti a metà
L'amore può allontanarci,
la vita poi continuerà
Continuerà
Continuerà

Avatar utente
lorichi
Amministratore
Messaggi: 11260
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Mattia e l' AIG

Messaggio da lorichi » 22/09/2010, 7:08

OTTIMO ANTONIO, SPERIAMO CHE CONTINUI COSI'
UN BACINO AL PICCOLO
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei

Avatar utente
mammona
Messaggi: 3858
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: Mattia e l' AIG

Messaggio da mammona » 22/09/2010, 8:36

Antonio, sono felice di risentirti e soprattutto con queste belle notizie!!
speriamo che continui per sempre questa remissione..... : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :
mi farebbe piacere che continuassi nel tempo a dare notizie del tuo piccolo, ogni esperienza condivisa qui in forum, può essere di aiuto e di conforto a chi si trovasse in questa situazione,...tutti abbiamo bisogni di avere notizie così, ci fanno ben : Love : : Love : sperare nel futuro dei nostri piccoli!! : Love : : Love :
ti mando un abbaraccio e dai una coccola a Mattia da parte di questa zia sconosciuta!!

Silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.

antonio+giambruno
Messaggi: 31
Iscritto il: 26/06/2010, 15:05

Re: Mattia e l' AIG

Messaggio da antonio+giambruno » 29/12/2010, 18:32

ciao a tutti di nuovo scusate l'assenza, ma le notizie del piccolo sono ottime, dall'ultima visita risulta in remissione completa, anche se si continua con la cura.
anzi da gennaio aumenteremo la dose del metho, da 5 a 7,5, comunque ho sentito in farmacia che le fiale da 5 non e faranno più.
che dire abbiamo passato un ottimo Natale rispetto a quello dell'anno scorso, quando navigavamo nella più totale ignoranza della malattia di Mattia.
Un anno è passato da quando abbiamo scoperto la malattia, un anno molto duro, soprattutto per mia moglie che ne ha risentito molto, con le sue crisi di ansia.
Mattia che dire di lui è sempre più una macchietta, ha una forza incredibile, una parlantina che ti ubriaca, vederlo che stà bene è una gioia.
auguro a tutti un buon anno. ciao antonio.
Ultima modifica di antonio+giambruno il 29/12/2010, 18:45, modificato 1 volta in totale.
Ma quando arriva la notte, la notte
e resto sola con me
La testa parte e va in giro in cerca dei suoi perchè
Né vincitori né vinti si esce sconfitti a metà
L'amore può allontanarci,
la vita poi continuerà
Continuerà
Continuerà

Avatar utente
lorichi
Amministratore
Messaggi: 11260
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Mattia e l' AIG

Messaggio da lorichi » 29/12/2010, 18:40

GRAZIE PER LE BELLE NOTIZIE! SONO FELICISSIMA PER MATTIA! DAGLI UN BACINO PER ME.
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei

Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Mattia e l' AIG

Messaggio da rosaria1956 » 30/12/2010, 0:35

Grande Mattia.... : Love :
grazie Antonio per averci raccontato queste belle notizie che sono per tutti noi speranza e grande gioia
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291

Avatar utente
mammona
Messaggi: 3858
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: Mattia e l' AIG

Messaggio da mammona » 04/01/2011, 11:35

Antonio...sono proprio felice di ciò che ho letto!!!!!
stai vicino a tua moglie.....la capisco bene! a volte con queste malattie noi madri rimaniamo choccate! ci mettiamo un po' a riprenderci, ma in genere poi "accettiamo" tutto in nome dell'amore per nostro figlio!
quando eravamo stati noi al Gaslini infatti avevano attivato una mattina a settimana un incontro con una psicologa per i genitori (ma chi ci riusciva ad andarci? forse se uno ha il bimbo ricoverato...).
comunque la miglior cura è proprio vedere la vivacità di Mattia, il suo star bene.........ma sai cosa frulla nella testa di una madre?: "ma quanto durerà questa remissione? e la prossima volta? e da grande? e quali danni potrà avere?"
diciamo che non si riesce più ad essere noi stesse "come eravamo", ma pian piano si impara a convivere con questo dispiacere nel cuore....giorno per giorno....ma senza dimenticarcene neppure per un attimo! (almeno ti sto dicendo quello che ho vissuto e che vivo io!).
però...più dura la remissione...più prendiamo fiducia nei medici, nella medicina, nel futuro!
in bocca al lupo.e torna qui, a darci di nuovo belle notizie!
un abbraccio a tutti e tre! : Love : : Love :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.

Avatar utente
gaela74
Messaggi: 11
Iscritto il: 06/01/2011, 19:19
Località: Mantova

Re: Mattia e l' AIG

Messaggio da gaela74 » 07/01/2011, 21:54

Ciao, mi chiamo Gaela, ora ho 36anni ma l'artrite giovanile mi è stata diagnosticata quando ne avevo 1 :(
Ho passato l'infanzia e l'adolescenza tra alti e bassi,tra anni in cui dimenticavo di essere malata e altri in cui prendevo cortisone e antiinfiammatori.
Non è stato facile, ero piccola e non capivo, o meglio non accettavo, ad esempio il fatto che i miei amici facessero sport mentre io non potevo affaticare le mie ginocchia.
Mi arrabbiavo e sfogavo con i miei genitori che sono stati invece meravigliosi (ma questo l'ho capito più avanti).
Ho il ricordo di mio padre che appena diagnosticata l'a.r. ha iniziato a studiare sui libri di medicina per sapere il più possibile su questa malattia e di mia madre che alla sera teneva le mie ginocchia in caldo tra le sue gambe!
Prima avviene la diagnosi e quindi inizia la cura più ci sono possibilità di tenere a freno e ben controllata la malattia

Il sostegno dei genitori è fondamentale....non dimenticatelo !!
....e non mollare mai....
un bacio al piccolo Mattia
" il mondo è nelle mani di coloro che hanno il coraggio di sognare e di correre il rischio
di vivere i prpori sogni...ciascuno con il proprio talento" (P.Coelho)

federica
Messaggi: 38
Iscritto il: 07/07/2010, 15:47

Re: Mattia e l' AIG

Messaggio da federica » 10/01/2011, 13:01

Un'ottima notizia, e di grande conforto per me!
Posso capire il vostro stato d'animo e sono tanto felice per voi!
Posso chiederti se avete mantenuto il naprossene insieme al mtx, oppure se la terapia è ormai di solo mtx una volta alla settimana?
Anche gaia fa 7.5 di mtx per 13 kg, ma questo sin dall'inizio.
Grazie
F
Bimba di 26 mesi con AIG poliarticolare in cura con
lansox
naprosyn
methotrexate
enbrel
lederfolin

antonio+giambruno
Messaggi: 31
Iscritto il: 26/06/2010, 15:05

Re: Mattia e l' AIG

Messaggio da antonio+giambruno » 12/02/2011, 1:13

federica ha scritto:Un'ottima notizia, e di grande conforto per me!
Posso capire il vostro stato d'animo e sono tanto felice per voi!
Posso chiederti se avete mantenuto il naprossene insieme al mtx, oppure se la terapia è ormai di solo mtx una volta alla settimana?
Anche gaia fa 7.5 di mtx per 13 kg, ma questo sin dall'inizio.
Grazie
F
ciao federica scusate l'assenza, ti rispondo subito il naprossene lo abbiamo sospeso quasi subito, per via che le bustine non piacevano a Mattia e le supposte non le sopportava.

un salutone anche a Gaela, grazie per le belle parole.
e un grazie a tutte le persone che sono su questo forum che hanno sempre un pensiero e una parola che aiuta chi è in difficoltà.
Immagine
Ma quando arriva la notte, la notte
e resto sola con me
La testa parte e va in giro in cerca dei suoi perchè
Né vincitori né vinti si esce sconfitti a metà
L'amore può allontanarci,
la vita poi continuerà
Continuerà
Continuerà

Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Mattia e l' AIG

Messaggio da rosaria1956 » 12/02/2011, 20:16

CIAO ANTONIO E GRAZIE PER QUESTE BELLE NOTIZIE, RINCUORANO ALTRE MAMME CON BAMBINI AFFETTI DALLE NOSTRE MALATTIE....E TU CHE CI SEI DENTRO SAI BENE QUANTO CIO' SIA IMPORTANTE PER UN GENITORE.
MA QUEL FIGO BIONDO CHE SI FA' DI NUTELLA E' IL NOSTRO NIPOTINO?????
E' BELLISSIMO, COMPLIMENTI : Love : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291

antonio+giambruno
Messaggi: 31
Iscritto il: 26/06/2010, 15:05

Re: Mattia e l' AIG

Messaggio da antonio+giambruno » 14/02/2011, 15:41

già è il vostro nipotino...... :) cmq poca poca se nò il pancino poi fà male......
Ma quando arriva la notte, la notte
e resto sola con me
La testa parte e va in giro in cerca dei suoi perchè
Né vincitori né vinti si esce sconfitti a metà
L'amore può allontanarci,
la vita poi continuerà
Continuerà
Continuerà

Avatar utente
mammona
Messaggi: 3858
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: Mattia e l' AIG

Messaggio da mammona » 15/02/2011, 10:41

Antonio....sono proprio contenta che le cose continuino ad andare bene....anzi molto bene, con un bel vaso di nutella!!!!
Bello, proprio bello e simpatico il cucciolo! : Thumbup : : Thumbup : : Love : : Love : : Love :
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.

Avatar utente
lorichi
Amministratore
Messaggi: 11260
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Mattia e l' AIG

Messaggio da lorichi » 16/02/2011, 9:00

CHE BELLO!!CONTINUATE COSI' SEMPRE CON BELLE NOTIZIE................E VASI DI NUTELLA! COMPLIMENTI VERAMENTE UN BELLISSIMO BIMBO.
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei

antonio+giambruno
Messaggi: 31
Iscritto il: 26/06/2010, 15:05

Re: Mattia e l' AIG

Messaggio da antonio+giambruno » 15/04/2011, 22:08

nuovo resoconto:

visita del 7 aprile tutto ok, nonostante che la cura non sia stata fatta sempre per via di vari virus.

il 18 visita agli occhi e prossimo controllo a ottobre, speriamo continui così.......... : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
Ma quando arriva la notte, la notte
e resto sola con me
La testa parte e va in giro in cerca dei suoi perchè
Né vincitori né vinti si esce sconfitti a metà
L'amore può allontanarci,
la vita poi continuerà
Continuerà
Continuerà

Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Mattia e l' AIG

Messaggio da rosaria1956 » 15/04/2011, 22:46

OTTIMOOOOO
EVVIVA MATTIA CHE CE LA FA!!!!
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291

Rispondi

Torna a “PARLIAMO DELLE MALATTIE REUMATICHE INFANTILI”