Mattia e l' AIG
Inviato: 05/07/2010, 14:36
ciao a tutti voglio raccontare la nostra storia. Ho letto qualche post quì e là, e vedo che + o - la storia è la stessa per tutti.
Mattia ad fine ottobre 09 comincia a zoppicare dalla gamba destra, subito pensiamo ad una botta o una caduta, passano alcuni giorni e niente continua a zoppicare, decidiamo ad andare dalla nostra pediatra, lo visita e non nota niente di particolare, da una cura con Nurofen 3ml 2 volte al giorno, non si nota un miglioramento.
Decido il 4 novembre di andare al Gaslini, pronto soccorso stracolmo, triage e varie visite, si pensa a imfiammazione dell'anca, si fà subito un'eco, non si nota niente, per scrupolo il dottore controlla tutta la gamba e visiona anche l'anca sinistra. Passiamo poi a fare i raggi e anche lì non risulta niente. andiamo in ortopedia visita e non si riesce a capire cosa abbia Mattia. comincia lo sconforto.
Ci fanno tornare a fare una visita dopo una settimana, da un'altro dottore, anche lui ci chiede solite cose cadute botte ecc. e gli viene la brillante idea di fare un day hospital in ortopedia dopo 2 settimane permane la cura di Nurofen 3ml però 3 volte dì, con visita reumatologica.(forse la nostra fortuna)
facciamo il day hospital esami del sangue, che però non ci hanno mai dato, solite prove sulle gambine del piccolo, che ormai erano entrambe malate, e visibile sul mignolo sx della mano un leggero gonfiore e non riesce a piegarlo bene, e il pollice della mano destra invece non riesce a estenderlo. Arriva il consulto della reumatologa, visita Mattia e ci spiega che potrebbe esserci un'artrite poliarticolare presente, ma senza esami del sangue specifici non si può determinare, il prelievo è stato fatto al mattino, ma visto che eravamo in ortopedia non erano pronti entro una settimana.Allora ci fanno venire in day ospital a gennaio circa un mese dopo, ci cambiano la cura da 3 ml a 5 ml di Nurofen 3 volte al dì. in questo mese il bimbo non migliora anzi sembra peggiorare e il Nurofen sembra acqua, non fà nessun effetto.
arriva il giorno del DH, sembra già un altro ambiente, molto più familiare, ci sentiamo a nostro agio, ma le analisi del sangue dove sono?
Già dove cappero sono, da ortopedia non le hanno mandate, allora un'infermiera và a prenderle.
ci spiegano tutto per filo e per segno e decidono per le infiltrazioni, ancora un mese di attesa
.
arriva il giorno del ricovero, nel frattempo ho fatto smettere il Nurofen di mia spontanea volontà, per la felicità di Mattia che ormai non ne poteva + di sciroppo. Nuove analisi pronte in poche ore (meno male) altra visita dalla Dott.sa Viola e poi una con il Dott.re Ravelli dove deidono dove infiltrare.
Alla fine si decide le 2 ginocchia la caviglia dx il polso dx il pollice dx e il mignolino sx.
3 giorni in tutto di ricovero e poi a casa.
Il giovedì mattina sveglia alle 8.30 Mattia nel suo lettino,scende appoggia i piedini sul pavimento, testa le gambe che a quanto pare non fanno più male, gira un po' avanti e indietro, chiama mamma e dice "MAMMA IO CORRO" e da quel momento non ha + smesso, lacrime di gioia.....
dopo un mese facciamo il controllo, tutto ok. siamo fiduciosi anche i dottori sono contenti, ma purtroppo passa un altro mese e notiamo nuovamente un leggera zoppia dalla gamba destra, controlliamo le ginocchia vanno bene, ma una caviglia e un po' rigida.
Subito telefono al gaslini, mi dicono di sentire la nostra pediatra e se da lì a una settimana non vi era miglioramento, l'avrebbero rivisto. proviamo con il Nurofen ma niente come bere acqua, richiamiamo e ci danno appuntamento la settimana dopo, analisi del sangue, Ves alta e altri parametri del fegato un po' sballati, visita delle gambe, si cambia cominciamo il METHOTREXATE, però prima vogliono vedere se il fegato non sia affaticato, aspettiamo una settimana
altre analisi questa volta a Lavagna, pronti in 3 giorni. ok esami in regola cominciamo con le punture, intanto diamo il naprossene come antinfiammatorio, con notevole stupore notiamo un effetto con questo farmaco. tramite la nostra pediatra andiamo in pediatria a Lavagna a fare le prime 3 punture. tutto ok un valore nelle urine sballato, e un po' di anemia, mando tutto al Gaslini, tutto ok anche per loro, si continua con altre punture. arrivati alla 5° Mattia prende la febbre, non era mai successo, ci fermiamo per curarlo niente punture per 2 settimane, oggi nuova puntura fatta da una nostra amica infermiera che abbiamo conosciuto al corso preparto, e con un piccolo di nome Mattia( non mi sono sbagliato a scrivere). abbiamo cambiato giorno da mercoledì a lunedì, anche perchè giovedì abbiamo un nuovo DH per vedere se la cura va bene, anche se c'è sempre un po' di paura da parte di Mattia a correre con sicurezza.
Nel complesso ora diciamo che stà bene, anche se sappiamo che sarà lunga cerchiamo di non demoralizzarci.
grazie a chi vorrà leggere e commentare, chiedo scusa per eventuali errori.
un saluto e poi vi farò sapere come è andato il DH.
Mattia ad fine ottobre 09 comincia a zoppicare dalla gamba destra, subito pensiamo ad una botta o una caduta, passano alcuni giorni e niente continua a zoppicare, decidiamo ad andare dalla nostra pediatra, lo visita e non nota niente di particolare, da una cura con Nurofen 3ml 2 volte al giorno, non si nota un miglioramento.
Decido il 4 novembre di andare al Gaslini, pronto soccorso stracolmo, triage e varie visite, si pensa a imfiammazione dell'anca, si fà subito un'eco, non si nota niente, per scrupolo il dottore controlla tutta la gamba e visiona anche l'anca sinistra. Passiamo poi a fare i raggi e anche lì non risulta niente. andiamo in ortopedia visita e non si riesce a capire cosa abbia Mattia. comincia lo sconforto.
Ci fanno tornare a fare una visita dopo una settimana, da un'altro dottore, anche lui ci chiede solite cose cadute botte ecc. e gli viene la brillante idea di fare un day hospital in ortopedia dopo 2 settimane permane la cura di Nurofen 3ml però 3 volte dì, con visita reumatologica.(forse la nostra fortuna)
facciamo il day hospital esami del sangue, che però non ci hanno mai dato, solite prove sulle gambine del piccolo, che ormai erano entrambe malate, e visibile sul mignolo sx della mano un leggero gonfiore e non riesce a piegarlo bene, e il pollice della mano destra invece non riesce a estenderlo. Arriva il consulto della reumatologa, visita Mattia e ci spiega che potrebbe esserci un'artrite poliarticolare presente, ma senza esami del sangue specifici non si può determinare, il prelievo è stato fatto al mattino, ma visto che eravamo in ortopedia non erano pronti entro una settimana.Allora ci fanno venire in day ospital a gennaio circa un mese dopo, ci cambiano la cura da 3 ml a 5 ml di Nurofen 3 volte al dì. in questo mese il bimbo non migliora anzi sembra peggiorare e il Nurofen sembra acqua, non fà nessun effetto.
arriva il giorno del DH, sembra già un altro ambiente, molto più familiare, ci sentiamo a nostro agio, ma le analisi del sangue dove sono?
Già dove cappero sono, da ortopedia non le hanno mandate, allora un'infermiera và a prenderle.
ci spiegano tutto per filo e per segno e decidono per le infiltrazioni, ancora un mese di attesa
.arriva il giorno del ricovero, nel frattempo ho fatto smettere il Nurofen di mia spontanea volontà, per la felicità di Mattia che ormai non ne poteva + di sciroppo. Nuove analisi pronte in poche ore (meno male) altra visita dalla Dott.sa Viola e poi una con il Dott.re Ravelli dove deidono dove infiltrare.
Alla fine si decide le 2 ginocchia la caviglia dx il polso dx il pollice dx e il mignolino sx.
3 giorni in tutto di ricovero e poi a casa.
Il giovedì mattina sveglia alle 8.30 Mattia nel suo lettino,scende appoggia i piedini sul pavimento, testa le gambe che a quanto pare non fanno più male, gira un po' avanti e indietro, chiama mamma e dice "MAMMA IO CORRO" e da quel momento non ha + smesso, lacrime di gioia.....
dopo un mese facciamo il controllo, tutto ok. siamo fiduciosi anche i dottori sono contenti, ma purtroppo passa un altro mese e notiamo nuovamente un leggera zoppia dalla gamba destra, controlliamo le ginocchia vanno bene, ma una caviglia e un po' rigida.
Subito telefono al gaslini, mi dicono di sentire la nostra pediatra e se da lì a una settimana non vi era miglioramento, l'avrebbero rivisto. proviamo con il Nurofen ma niente come bere acqua, richiamiamo e ci danno appuntamento la settimana dopo, analisi del sangue, Ves alta e altri parametri del fegato un po' sballati, visita delle gambe, si cambia cominciamo il METHOTREXATE, però prima vogliono vedere se il fegato non sia affaticato, aspettiamo una settimana
altre analisi questa volta a Lavagna, pronti in 3 giorni. ok esami in regola cominciamo con le punture, intanto diamo il naprossene come antinfiammatorio, con notevole stupore notiamo un effetto con questo farmaco. tramite la nostra pediatra andiamo in pediatria a Lavagna a fare le prime 3 punture. tutto ok un valore nelle urine sballato, e un po' di anemia, mando tutto al Gaslini, tutto ok anche per loro, si continua con altre punture. arrivati alla 5° Mattia prende la febbre, non era mai successo, ci fermiamo per curarlo niente punture per 2 settimane, oggi nuova puntura fatta da una nostra amica infermiera che abbiamo conosciuto al corso preparto, e con un piccolo di nome Mattia( non mi sono sbagliato a scrivere). abbiamo cambiato giorno da mercoledì a lunedì, anche perchè giovedì abbiamo un nuovo DH per vedere se la cura va bene, anche se c'è sempre un po' di paura da parte di Mattia a correre con sicurezza.
Nel complesso ora diciamo che stà bene, anche se sappiamo che sarà lunga cerchiamo di non demoralizzarci.
grazie a chi vorrà leggere e commentare, chiedo scusa per eventuali errori.
un saluto e poi vi farò sapere come è andato il DH.
cmq poca poca se nò il pancino poi fà male......