Mattia e l' AIG

le patologie reumatiche autoimmuni colpiscono anche i bambini, (Artrite Idiopatica Giovanile, Morbo di Still) quà i genitori potranno condivere le proprie esperienze
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lorichi
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Re: Mattia e l' AIG

Messaggio da lorichi » 16/04/2011, 7:47

INCROCIO LE DITA PER MATTEO!!!! SONO SICURA CHE ANDRA' TUTTO BENE! UN BACINO PER LUI
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei

Silvia
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Re: Mattia e l' AIG

Messaggio da Silvia » 19/04/2011, 14:18

Ciao Antonio,
spero che la visita oculistica di Mattia sia andata bene.

un abbraccio a tutti e un bacione grande grande al piccolo! : Love :

Silvia
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Re: Mattia e l' AIG

Messaggio da Giulia73 » 19/04/2011, 17:29

DAI MATTEO !!!!SEI TUTTI NOI..!!!UN BACIOTTO--SALUTI AI GENITORI.GIULIACHEAMAILMARE

antonio+giambruno
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Re: Mattia e l' AIG

Messaggio da antonio+giambruno » 11/05/2011, 0:18

visita oculistica ok. grazie a tutti.
Ma quando arriva la notte, la notte
e resto sola con me
La testa parte e va in giro in cerca dei suoi perchè
Né vincitori né vinti si esce sconfitti a metà
L'amore può allontanarci,
la vita poi continuerà
Continuerà
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Re: Mattia e l' AIG

Messaggio da Silvia » 11/05/2011, 0:31

antonio+giambruno ha scritto:visita oculistica ok. grazie a tutti.
: Yahooo :


un bacio a Mattia : Love :
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Re: Mattia e l' AIG

Messaggio da rosaria1956 » 11/05/2011, 8:42

OTTIMO : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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antonio+giambruno
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Re: Mattia e l' AIG

Messaggio da antonio+giambruno » 24/07/2011, 18:23

nuove analisi tutto ok anzi la ves a 5.
segue foto con Focaccia e Mattia.
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questa foto rimane.
Ultima modifica di antonio+giambruno il 29/11/2012, 23:33, modificato 1 volta in totale.
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Re: Mattia e l' AIG

Messaggio da lorichi » 24/07/2011, 18:42

BELLISSIME NOTIZIE E ..........BELLISSIMI MATTIA E FOCACCIA!
GRAZIE E NON LASCIARCI SENZA NOTIZIE.
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Re: Mattia e l' AIG

Messaggio da rosaria1956 » 24/07/2011, 22:55

NOTIZIE BELLISSIME
AVANTI TUTTA A MATTIA : Thumbup : : Thumbup : : Love : : Love : : Love :
E PERCHE NO.,...ANCHE A FOCACCIA : Love :
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Re: Mattia e l' AIG

Messaggio da gnoma82 » 25/07/2011, 16:17

: Thumbup : : Thumbup :
E che bl faccino da furbettino!! :-)
Un abbraccio
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"

antonio+giambruno
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Re: Mattia e l' AIG

Messaggio da antonio+giambruno » 18/10/2011, 0:05

ciao a tutti nuovo controllo il 17 10 2011, tutto nella norma, anzi oggi è andata anche alle spicce, l'oculista ha fatto per primo la visita, che normalmente arrivava per ultimo, esami del sangue ok, hanno fatto anche gli ANA risultati fra circa un mesetto, visita fatta dalla Dott.sa Viola, tutto ok, ci rivediamo tra 6 o 7 mesi.
E oggi per la prima volta mi sono cimentato a far la puntura a Mattia, un po' di patema ma è andato tutto bene.


un saluto a tutti.
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Silvia
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Re: Mattia e l' AIG

Messaggio da Silvia » 18/10/2011, 0:37

Paperino è molto felice per Mattia : Yahooo :

e per la sua famiglia : Thumbup :



un bacio grande al piccolo : Love :



Silvia
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Re: Mattia e l' AIG

Messaggio da lorichi » 18/10/2011, 9:15

BENE BENE BENE! CONTINUATE COSI' E MI RACCOMANDO TIENICI AGGIONATI! BACINI AL PICCOLO
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Re: Mattia e l' AIG

Messaggio da rosaria1956 » 18/10/2011, 22:31

BELLISSIME NOTIZIE CHE SCALDANO IL CUORE : Love : : Love : : Love :
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Re: Mattia e l' AIG

Messaggio da mammona » 19/10/2011, 9:09

sono felicissima anche io per voi! : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :
spero tanto tanto che tutto continui ad andare super bene come ora!! un bacino a Mattia! : Love : : Love : : Love :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.

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Giulia73
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Re: Mattia e l' AIG

Messaggio da Giulia73 » 08/11/2011, 13:32

Grazie per renderci partecipi di momenti cosi belli,auguri sinceri per un futuro gioioso per tutti voi.Giuliacheamailmare

antonio+giambruno
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Re: Mattia e l' AIG

Messaggio da antonio+giambruno » 10/05/2012, 21:58

Oggi nuova visita di controllo, tutto nella norma, adesso alla prossima si deciderà se diminuire il farmaco.....speriamo bene.
Ma quando arriva la notte, la notte
e resto sola con me
La testa parte e va in giro in cerca dei suoi perchè
Né vincitori né vinti si esce sconfitti a metà
L'amore può allontanarci,
la vita poi continuerà
Continuerà
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rosaria1956
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Re: Mattia e l' AIG

Messaggio da rosaria1956 » 10/05/2012, 22:38

una ola per mattia
: Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave :
RESTO PERò INCROCIATISSIMA : Chessygrin : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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lorichi
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Re: Mattia e l' AIG

Messaggio da lorichi » 11/05/2012, 7:53

SONO FELICISSIMA PER VOI E MATTIA! AGGIUNGO LA MIA OLA!
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei

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mammona
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Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
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Re: Mattia e l' AIG

Messaggio da mammona » 11/05/2012, 11:46

EVVIVAA!!
QUESTO E' UN ANNO FORTUNATO, ME LO SENTO!!!

SILVANA
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gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
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