AIG 2 anni

le patologie reumatiche autoimmuni colpiscono anche i bambini, (Artrite Idiopatica Giovanile, Morbo di Still) quà i genitori potranno condivere le proprie esperienze

AIG 2 anni

Messaggioda sorriso75 » 12/03/2013, 4:38

SALVE, SONO LA MAMMA DI ANGELA, BIMBA DI 2 ANNI CON AIG OLIGOARTICOLARE ALL'ESORDIO. LA MALATTIA E' INIZIATA A OTTOBRE 2012 CON TUMEFAZIONE AD UN GINOCCHIO DURATA QUALCHE GIORNO... NON SONO UNA MAMMA ANSIOSA, HO ALTRI DUE BIMBI E CREDEVO FOSSE STATA UNA CADUTA A CAUSARE QUEL GINOCCHIO GONFIO, COSÌ SONO ANDATA DALLA PEDIATRA SOLO A NOVEMBRE QUANDO IL GINOCCHIO SI È GONFIATO DI NUOVO. GLI ESAMI DEL SANGUE HANNO EVIDENZIATO CHE ANGELA É ANA POSITIVA, VES E PCR ERANO ALTE, E SIAMO STATE INDIRIZZATE AL BURLO A TRIESTE, DOVE HANNO FATTO LA DIAGNOSI. A FINE DICEMBRE HA FATTO ARTROCENTESI E INFILTRAZIONE AL GINOCCHIO CON OTTIMI RISULTATI.
PURTROPPO A GENNAIO L' ALTRO GINOCCHIO SI É GONFIATO E LA BIMBA HA COMINCIATO AD AVERE FORTI DOLORI. DA OTTOBRE A DICEMBRE LA BIMBA ERA MOLTO IRRITABILE E CAPRICCIOSA, DORMIVA POCO, MA CREDO NON AVESSE MAI AVUTO DOLORI DEL GENERE. ABBIAMO CHIAMATO AL BURLO, E CI E' STATO DETTO DI RIPRENDERE IL NAPROSYN 125MG E ASPETTARE IL CONTROLLO 20 GIORNI DOPO. LA BAMBINA CONTINUAVA A STARE MOLTO MALE, LA VEDEVO OGNI GIORNO PIÙ RIGIDA E SPAVENTATA, LE SCALE ERANO UN INCUBO. QUALCHE GIORNO PRIMA DEL CONTROLLO LA BIMBA HA AVUTO FEBBRE DI NOTTE E AL MATTINO NON RIUSCIVAMO A FARLA USCIRE DAL LETTO, PIANGEVA E PAREVA NON RIUSCISSE A MUOVERE NULLA. LE MANI ERANO MOLTO GONFIE. PIANO PIANO HA RIPRESO A MUOVERSI... CHE SPAVENTO. DA FINE GENNAIO PRENDE METHATREXATE 7,5 MG E CONTINUA CON NAPROSYN. ALTRA INFILTRAZIONE PER ALTRO GINOCCHIO. ORA INCROCIAMO LE DITA... SECONDO DOTTORESSE ARTRITE SU 2 DITA MANO, CAVIGLIA E GOMITO GINOCCHIA OK DOPO INFILTRAZIONI. SPERIAMO FUNZIONI IL MET. ADESSO, A PARTE GONFIORI ALLE DITA STA BENE SI MUOVE E ALLEGRA E FA LE SCALE. HO PAURA A PORTARLA SULLA NEVE O AL PARCO PERCHÉ MI HANNO DETTO CHE SAREBBE MEGLIO NON CADESSE, MA COME SI FA A TRATTENERE UNA BIMBA DI 2 ANNI? UN SALUTO A TUTTI E GRAZIE. BETTA
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Re: AIG 2 anni

Messaggioda lorichi » 12/03/2013, 9:36

CIAO BETTA, LA BUONA EDUCAZIONE MI IMPONE DI DARTI IL BENVENUTO MA SAPESSI CHE RABBIA MI VIENE QUANDO SI ISCRIVONO GENITORE CHE, COME TE, HANNO BIMBI PICCOLI CHE GIA' HANNO A CHE FARE CON LE NOSTRE MALATTIE, MI DISPIACE SEMPRE TANTO. I BIMBI NON DOVREBBERO MAI AMMALARSI ED AVREI PREFERITO DI GRAN LUNGA CONOSCERVI DAVANTI AD UNA BELLA COPPA DI GELATO.
CAPISCO BENE LO SPAVENTO E LA PREOCCUPAZIONE MA MI SEMBRA DI CAPIRE CHE SIA LA DIAGNOSI CHE L'INIZIO DELLE TERAPIA SIANO STATI TEMPESTIVI E QUESTO NON POTRA' CHE GIOCARE A FAVORE DI UN BUON CONTROLLO DELLA MALATTIA. IN BIMBI COSI' PICCOLI E CON CURE TEMPESTIVE C'E' ANCHE BUONA PROBABILITA' DI UNA REMISSIONE CHE TI AUGURO DI CUORE.
CARA BETTA IN QUESTA SEZIONE POTRAI CONFRONTARTI CON ALTRI GENITORI DI BIMBI CHE, COME LA TUA, SOFFRONO DI UNA MALATTIA REUMATICA E SPERO CHE POTRAI TROVARE AIUTO E TANTI CONSIGLI.
CREDO CHE LA BIMBI SI DIVERTIREBBE MOLTISSIMO SULLA NEVE ED ANCHE AL PARCO CON ALTRI BIMBI E PENSO CHE UNA EVENTUALE CADUTA SAREBBE NULLA DI FRONTE AL GRANDE BENESSERE SIA PSICOLOGICO CHE FISICO CHE LA BIMBA NE AVREBBE. SONO I MEDICI CHE TI HANNO SCONSIGLIATO QUESTE SCELTE?
CARA BETTA TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
ASPETTO DI LEGGERE ALTRE NOTIZIE E INTANTO TI LASCIO QUI UN BACINO PER LA PICCOLA.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: AIG 2 anni

Messaggioda sorriso75 » 15/03/2013, 16:00

GRAZIE PER LE TUE PAROLE. CONFERMO CHE É STATO UN MEDICO A SCONSIGLIARE DI PORTARE SULLA NEVE LA PICCOLA PER IL RISCHIO DI CADERE. MI PIACEREBBE CONFRONTARMI CON ALTRI GENITORI SU QUESTO PUNTO...
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Re: AIG 2 anni

Messaggioda rosaria1956 » 15/03/2013, 18:54

CIAO BETTA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM DOVE SPERO POTRAI TROVARE CONFORTO E CONDIVISIONE, QUANDO SI AMMALANO I BAMBINI COSI' PICCOLI, E' COME SE SI AMMALASSERO ANCHE I GENITORI...ANZI...I GENITORI VORREBBERO ESSERE LORO I PAZIENTI : Love :
IO AUGURO ALLA TUA PICCOLA DI TROVARE PRESTO DEI BENEFICI DURATURI CON LA TERAPIA DI FONDO CHE LE E' STATA PRESCRITTA E CHE POSSA MIGLIORARE SEMP'RE DI PIU' FINO ALLA COMPLETA REMISSIONE DELLA MALATTIA
IN MERITO AL FATTO DI ANDARE SULLA NEVE OPPURE A GIOCARE AL PARCO, SINCERAMENTE ANCHE IO CONCORDO CON LOREDANA, LA BIMBA, QUANDO NON E' IN FASE DI RIACUTIZZAZIONE OVVIAMENTE, DEVE POTER CONDURRE UNA VITA QUANTO PIU' POSSIBILE NORMALE, DEVE GIOCARE CON I SUOI COETANEI.
FORSE IL MEDICO TE LO HA SCONSIGLIATO PERCHE' E' IN FASE ACUTA? IN TALI MOMENTI è INFATTI MEGLIO CERCARE DI NON AFFATICARE LE ARTICOLAZIONI.
CARA BETTA, TI LEGGERANNO I GENITORI DI ALTRI PICCOLI PAZIENTI E LE VOSTRE ESPERIENZE VI SARANNO RECIPROCAMENTE UTILI.
TI ABBRACCIO E MANDO UN BACIO ALLA TUA PICCOLA
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Re: AIG 2 anni

Messaggioda Fravicky » 19/04/2014, 14:01

Ciao Betta,
Sono una mamma anche io di una bimba con AIG appena diagnosticata. Sono nel pallone e molto preoccupata. Come sta ora la tua piccola?
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Re: AIG 2 anni

Messaggioda amica68 » 21/04/2014, 13:29

Ciao Betta,
io anche son malata fin da piccola (10 anni) ma ti devo dire che finchè ho potuto ho fatto "quasi " tutto quello che fanno i bimbi normali...pattinavo, sciavo, andavo in bicicletta etc....e quante cadute...grazie a Dio non mi sono mai rotta nulla, ed il mio limite è sempre stato solo il fatto che spesso queste attività mi davano dolore (essendo nel mio caso coinvolto il piede dx)....
ora che son bella grande e la malattia è in stadio decisamente piu' avanzato, con coinvolgimento anche di vertebre, polsi etc i medici mi dicono di stare attenta ai traumi e alle cadute (vietato cavallo, sport traumatici. autoscontri)....ma come mi puoi vietare di cadere????........anzi per assurdo mi succede continuamente ...dalle scale, mentre cammino...cado persino in piedi da ferma..... :O :O :O ....grazie al cielo ancora non mi sono rotta nulla anche perchè ora con l'età arriva anche osteoporosi....insomma quello che vorrei dirti è che magari puoi cercare di "spingere" la tua bimba verso sport e attività meno traumatiche di altre, ma non ha senso vietarle il parco giochi o lo slittino sulla neve....tanto cadere si cade sempre e cmq e per tutta la vita....gli incidenti si chiamano cosi' proprio perchè sono incidenti e non si possono evitare....nemmeno se te ne stai sempre chiusa in casa....quindi....
Un megaabbraccio a te e alla tua bimba!!!!
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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