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AIG 2 anni

Inviato: 12/03/2013, 4:38
da sorriso75
SALVE, SONO LA MAMMA DI ANGELA, BIMBA DI 2 ANNI CON AIG OLIGOARTICOLARE ALL'ESORDIO. LA MALATTIA E' INIZIATA A OTTOBRE 2012 CON TUMEFAZIONE AD UN GINOCCHIO DURATA QUALCHE GIORNO... NON SONO UNA MAMMA ANSIOSA, HO ALTRI DUE BIMBI E CREDEVO FOSSE STATA UNA CADUTA A CAUSARE QUEL GINOCCHIO GONFIO, COSÌ SONO ANDATA DALLA PEDIATRA SOLO A NOVEMBRE QUANDO IL GINOCCHIO SI È GONFIATO DI NUOVO. GLI ESAMI DEL SANGUE HANNO EVIDENZIATO CHE ANGELA É ANA POSITIVA, VES E PCR ERANO ALTE, E SIAMO STATE INDIRIZZATE AL BURLO A TRIESTE, DOVE HANNO FATTO LA DIAGNOSI. A FINE DICEMBRE HA FATTO ARTROCENTESI E INFILTRAZIONE AL GINOCCHIO CON OTTIMI RISULTATI.
PURTROPPO A GENNAIO L' ALTRO GINOCCHIO SI É GONFIATO E LA BIMBA HA COMINCIATO AD AVERE FORTI DOLORI. DA OTTOBRE A DICEMBRE LA BIMBA ERA MOLTO IRRITABILE E CAPRICCIOSA, DORMIVA POCO, MA CREDO NON AVESSE MAI AVUTO DOLORI DEL GENERE. ABBIAMO CHIAMATO AL BURLO, E CI E' STATO DETTO DI RIPRENDERE IL NAPROSYN 125MG E ASPETTARE IL CONTROLLO 20 GIORNI DOPO. LA BAMBINA CONTINUAVA A STARE MOLTO MALE, LA VEDEVO OGNI GIORNO PIÙ RIGIDA E SPAVENTATA, LE SCALE ERANO UN INCUBO. QUALCHE GIORNO PRIMA DEL CONTROLLO LA BIMBA HA AVUTO FEBBRE DI NOTTE E AL MATTINO NON RIUSCIVAMO A FARLA USCIRE DAL LETTO, PIANGEVA E PAREVA NON RIUSCISSE A MUOVERE NULLA. LE MANI ERANO MOLTO GONFIE. PIANO PIANO HA RIPRESO A MUOVERSI... CHE SPAVENTO. DA FINE GENNAIO PRENDE METHATREXATE 7,5 MG E CONTINUA CON NAPROSYN. ALTRA INFILTRAZIONE PER ALTRO GINOCCHIO. ORA INCROCIAMO LE DITA... SECONDO DOTTORESSE ARTRITE SU 2 DITA MANO, CAVIGLIA E GOMITO GINOCCHIA OK DOPO INFILTRAZIONI. SPERIAMO FUNZIONI IL MET. ADESSO, A PARTE GONFIORI ALLE DITA STA BENE SI MUOVE E ALLEGRA E FA LE SCALE. HO PAURA A PORTARLA SULLA NEVE O AL PARCO PERCHÉ MI HANNO DETTO CHE SAREBBE MEGLIO NON CADESSE, MA COME SI FA A TRATTENERE UNA BIMBA DI 2 ANNI? UN SALUTO A TUTTI E GRAZIE. BETTA

Re: AIG 2 anni

Inviato: 12/03/2013, 9:36
da lorichi
CIAO BETTA, LA BUONA EDUCAZIONE MI IMPONE DI DARTI IL BENVENUTO MA SAPESSI CHE RABBIA MI VIENE QUANDO SI ISCRIVONO GENITORE CHE, COME TE, HANNO BIMBI PICCOLI CHE GIA' HANNO A CHE FARE CON LE NOSTRE MALATTIE, MI DISPIACE SEMPRE TANTO. I BIMBI NON DOVREBBERO MAI AMMALARSI ED AVREI PREFERITO DI GRAN LUNGA CONOSCERVI DAVANTI AD UNA BELLA COPPA DI GELATO.
CAPISCO BENE LO SPAVENTO E LA PREOCCUPAZIONE MA MI SEMBRA DI CAPIRE CHE SIA LA DIAGNOSI CHE L'INIZIO DELLE TERAPIA SIANO STATI TEMPESTIVI E QUESTO NON POTRA' CHE GIOCARE A FAVORE DI UN BUON CONTROLLO DELLA MALATTIA. IN BIMBI COSI' PICCOLI E CON CURE TEMPESTIVE C'E' ANCHE BUONA PROBABILITA' DI UNA REMISSIONE CHE TI AUGURO DI CUORE.
CARA BETTA IN QUESTA SEZIONE POTRAI CONFRONTARTI CON ALTRI GENITORI DI BIMBI CHE, COME LA TUA, SOFFRONO DI UNA MALATTIA REUMATICA E SPERO CHE POTRAI TROVARE AIUTO E TANTI CONSIGLI.
CREDO CHE LA BIMBI SI DIVERTIREBBE MOLTISSIMO SULLA NEVE ED ANCHE AL PARCO CON ALTRI BIMBI E PENSO CHE UNA EVENTUALE CADUTA SAREBBE NULLA DI FRONTE AL GRANDE BENESSERE SIA PSICOLOGICO CHE FISICO CHE LA BIMBA NE AVREBBE. SONO I MEDICI CHE TI HANNO SCONSIGLIATO QUESTE SCELTE?
CARA BETTA TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
ASPETTO DI LEGGERE ALTRE NOTIZIE E INTANTO TI LASCIO QUI UN BACINO PER LA PICCOLA.

Re: AIG 2 anni

Inviato: 15/03/2013, 16:00
da sorriso75
GRAZIE PER LE TUE PAROLE. CONFERMO CHE É STATO UN MEDICO A SCONSIGLIARE DI PORTARE SULLA NEVE LA PICCOLA PER IL RISCHIO DI CADERE. MI PIACEREBBE CONFRONTARMI CON ALTRI GENITORI SU QUESTO PUNTO...

Re: AIG 2 anni

Inviato: 15/03/2013, 18:54
da rosaria1956
CIAO BETTA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM DOVE SPERO POTRAI TROVARE CONFORTO E CONDIVISIONE, QUANDO SI AMMALANO I BAMBINI COSI' PICCOLI, E' COME SE SI AMMALASSERO ANCHE I GENITORI...ANZI...I GENITORI VORREBBERO ESSERE LORO I PAZIENTI : Love :
IO AUGURO ALLA TUA PICCOLA DI TROVARE PRESTO DEI BENEFICI DURATURI CON LA TERAPIA DI FONDO CHE LE E' STATA PRESCRITTA E CHE POSSA MIGLIORARE SEMP'RE DI PIU' FINO ALLA COMPLETA REMISSIONE DELLA MALATTIA
IN MERITO AL FATTO DI ANDARE SULLA NEVE OPPURE A GIOCARE AL PARCO, SINCERAMENTE ANCHE IO CONCORDO CON LOREDANA, LA BIMBA, QUANDO NON E' IN FASE DI RIACUTIZZAZIONE OVVIAMENTE, DEVE POTER CONDURRE UNA VITA QUANTO PIU' POSSIBILE NORMALE, DEVE GIOCARE CON I SUOI COETANEI.
FORSE IL MEDICO TE LO HA SCONSIGLIATO PERCHE' E' IN FASE ACUTA? IN TALI MOMENTI è INFATTI MEGLIO CERCARE DI NON AFFATICARE LE ARTICOLAZIONI.
CARA BETTA, TI LEGGERANNO I GENITORI DI ALTRI PICCOLI PAZIENTI E LE VOSTRE ESPERIENZE VI SARANNO RECIPROCAMENTE UTILI.
TI ABBRACCIO E MANDO UN BACIO ALLA TUA PICCOLA

Re: AIG 2 anni

Inviato: 21/04/2014, 13:29
da amica68
Ciao Betta,
io anche son malata fin da piccola (10 anni) ma ti devo dire che finchè ho potuto ho fatto "quasi " tutto quello che fanno i bimbi normali...pattinavo, sciavo, andavo in bicicletta etc....e quante cadute...grazie a Dio non mi sono mai rotta nulla, ed il mio limite è sempre stato solo il fatto che spesso queste attività mi davano dolore (essendo nel mio caso coinvolto il piede dx)....
ora che son bella grande e la malattia è in stadio decisamente piu' avanzato, con coinvolgimento anche di vertebre, polsi etc i medici mi dicono di stare attenta ai traumi e alle cadute (vietato cavallo, sport traumatici. autoscontri)....ma come mi puoi vietare di cadere????........anzi per assurdo mi succede continuamente ...dalle scale, mentre cammino...cado persino in piedi da ferma..... :O :O :O ....grazie al cielo ancora non mi sono rotta nulla anche perchè ora con l'età arriva anche osteoporosi....insomma quello che vorrei dirti è che magari puoi cercare di "spingere" la tua bimba verso sport e attività meno traumatiche di altre, ma non ha senso vietarle il parco giochi o lo slittino sulla neve....tanto cadere si cade sempre e cmq e per tutta la vita....gli incidenti si chiamano cosi' proprio perchè sono incidenti e non si possono evitare....nemmeno se te ne stai sempre chiusa in casa....quindi....
Un megaabbraccio a te e alla tua bimba!!!!