ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE

le patologie reumatiche autoimmuni colpiscono anche i bambini, (Artrite Idiopatica Giovanile, Morbo di Still) quà i genitori potranno condivere le proprie esperienze

ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE

Messaggioda Demetrio » 02/05/2013, 23:29

Ciao a tutti mi chiamo Demetrio sono di Padova e ho una bambina di sei anni Ludovica alla quale e' stata diagnosticata la ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE.
Tutto ha inizio circa 15 giorni fa' quando ci siamo accorti che aveva un ginocchio gonfio e caldo senza avere subito nessun tipo di trauma.
Visita dalla Pediatra che ci consiglia di fare gli esami del sangue che hanno evidenziato un'infiammazione in corso...preso appuntamento con reumatologo per visita di accertamento ma qualche giorno prima Ludovica ha avuto la febbre con seguente gonfiore anche di un dito.
A questo punto decidiamo di rivolgerci al pronto soccorso di Padova dove viene ricoverata.
Viene seguita dal Dott. F. Zulian ,prelievo del sangue, visita oculistica (tutto nella norma) e infiltrazioni sia la ginocchio che al dito della mano di steroide long acting...a fine mese nuova visita di controllo all'ospedale e pianificate visite oculistiche ogni due mesi.
Sono passati tre giorni dalle infiltrazioni e la bambina gia' da subito non lamenta dolori...mi rendo comunque conto che con questa malattia dovremmo iniziare a conviverci ma quello che più mi sconvolge e' leggere nei vari siti che la cosa potrebbe degenerare fino a farle perdere la vista e la cosa mi angoscia...non ho parlato a sufficienza con il dottore di questo,forse sono troppo precipitoso e forse ho poche informazioni a riguardo e trovare un forum come questo al quale potermi sfogare mi aiuta.
Grazie
Demetrio
Demetrio
 
Messaggi: 19
Iscritto il: 01/05/2013, 22:37

Re: ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE

Messaggioda lorichi » 03/05/2013, 8:31

CIAO DEMETRIO TI DO IL BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM MA NON NE SONO PER NIENTE FELICE, MI SI STRINGE IL CUORE QUANDO ARRIVA QUI UN GENITORE CHE HA UN BIMBO MALATO, E' UNA GROSSA INGIUSTIZIA.
SEMBRA DI CAPIRE CHE LUDOVICA ABBIA AVUTO UNA DIAGNOSI PRECOSISSIMA E QUESTO E' UN GRANDISSIMO VANTAGGIO PERCHE,' PIU' LA DIAGNOSI E' PRECOCE, PRIMA SI INTERVIENE CONTRO LA MALATTIA E MAGGIORI SONO LE POSSIBILITA' DI METTERLA SUBITO SOTTO CONTROLLO E SPERARE IN UNA REMISSIONE.
MI SENTO DI TRANQUILLIZZARTI DICENDOTI CHE OGGI CI SONO VARIE POSSIBILITA' DI CURA E LE NOTIZIE DRAMMATICHE CHE SI LEGGONO IN CERTI SITI INTERNET NON SONO PIU' ATTENDIBILI. CERTO, CI SONO FORME DI MALATTIE AUTOIMMUNI CON COMPROMISSIONI DI ORGANI INTERNI CHE POSSO FARE ANCHE DANNI IRREVERSIBILI MA NON E' IL CASO DELLA AIG DI LUDOVICA. CERCA DI STARE SERENO E SEGUI LE INDICAZIONI DEI MEDICI. SE DOPO LE PRIME TERAPIE E' GIA' SPARITO IL DOLORE DEVE ESSERE FIDUCIOSO E POSITIVO.
QUA NEL FORUM TROVERAI TANTI ALTRI GENITORI (PURTROPPO) E VEDRAI CHE POTRETE SCAMBIARVI TANTI CONSIGLI E BUONE INFORMAZIONI.
CARO DEMETRIO TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME, PAGE E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE
SE VUOI PUOI APRIRE UNA TUA PRESENTAZIONE NEL NOSTRO LIBRO DEGLI OSPITI DOVE POTRAI INCONTRARE GLI ALTRI ABITANTI DEL FORUM E RACCONTARCI DI LUDOVICA, E SE VUOI, ANCHE DI TE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Avatar utente
lorichi
Amministratore
 
Messaggi: 11235
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE

Messaggioda amica68 » 03/05/2013, 8:51

ciao Demetrio,
mi dispiace molto per Ludovica e posso solo immaginare la tua angoscia di padre con una diagnosi del genere per la tua bimba......ma posso dirti che sei nel posto giusto per trovare appoggio (oltre a tanti reumatici ci sono tanti genitori come te), solidarietà e soprattutto testimonianze di vita vera convissuta con queste malattie.
Nel mio personale ti posso dire che quello che hai letto riguardo alla vista può succedere....ma non è affatto detto che accada, io per esempio sono malata da 34 anni, ho uveiti e iridocicliti acute ricorrenti da 30 anni e tutt'ora (me l'ha appena misurata oculista) ho una vista perfetta sia da vicino che da lontano (e ho quasi 45 anni), mai portati nemmeno occhiali......
Certo gli occhi possono essere una complicanza come purtroppo altre, ma di positivo c'è che la tua bimba ha avuto una diagnosi molto precoce (cosa per altro rara in queste malattie dall'esordio subdolo) il che vi permetterà di tenere la situazione monitorata e di intervenire subito con cure adeguate.
Cmq credo che molto dipenderà anche da come evolverà la sua malattia sia ora che nella fase adulta, per quanto ne so l'AIG nella crescita può evolvere in varie malattie la mia per esempio è diventata una SpA (spondiloartrite sieronegativa) altre diventano AR (artrite reumatoide) etc, e non in tutte c'è un'associazione comune di uveiti/iridocicliti.......ma il fatto che fin da ora i medici la tengano sotto controllo è un'ottima cosa.....ai mie tempi nemmeno mi avevano avvertito di questa complicanza ed io ho rischiato veramente grosso.........
spero di esserti stata di conforto anche se so che in questi momenti è difficile, e la diagnosi non è facile da digerire, ma abbi fiducia la medicina ha fatto passi da gigante ed io ho letto anche di casi che se trattati adeguatamente all'esordio vanno in remissione per lunghi periodi, credo vi manchino ancora parecchi esami e visite per avere delle certezze, ma non farti spaventare.....
Un abbraccio a te e soprattutto alla piccola.
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Avatar utente
amica68
 
Messaggi: 1135
Iscritto il: 16/02/2013, 23:50

Re: ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE

Messaggioda Demetrio » 03/05/2013, 16:32

Ringrazio di cuore sia Loredana che Amica68 per le parole di conforto date e giorno dopo giorno mi sto' rendendo conto di quanta gente conviva con questa malattia.
Vi abbraccio e continuero' ad usare questo forum per documentarmi e portare la mia esperienza.
Prendo visione del regolamento e delle norme sulla privacy e apriro' quanto prima la mia presentazione.
Grazie
Demetrio
Demetrio
 
Messaggi: 19
Iscritto il: 01/05/2013, 22:37

Re: ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE

Messaggioda rosaria1956 » 03/05/2013, 17:50

CIAO DEMETRIO, PUR DISPIACIUTA TI DO' IL MIO SALUTO DI BENVENUTO IN FORUM
NON POSSO CHE COMPRENDERE TUTTI I TUOI TIMORI E LE TUE GIUSTIFICATISSIME APPRENSIONI, POSSO SOLO SPERARE DI RISOLLEVARTI UN POCHINO FORNENDOTI DELLE INFORMAZIONI DECISAMENTE POSITIVE SULLA PATOLOGIA DELLA TUA BAMBINA.
ANCHE IO MI SONO AMMALATA PICCOLISSIMA, MA AI MIEI TEMPI (PARECCHI ANNI FA ...AHAH : Rolleyes : ) LE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI ERANO PRESSOCHE' SCONOSIUTE E LA FIGURA DEL REUMATOLOGO PRATICAMENTE INESISTENTE, CHIARAMENTE NON ESISTENO NEPPURE FARMACI IN GRADO DI FERMARE LA PROGRESSIONE DELLA MALATTI
OGGI PER FORTUNA NON E' COSI'
SI RIESCONO A FARE DIAGNOSI PRECOCISSIME ED ANCHE A PORRE SUBITO IN ATTO TUTTE LE TERAPIE FARMACOLOGICHE CHE OGGI PER FORTUNA ESISTONO E SONO IN GRADO DI RALLENTARE OD ADDIRITTURA MODIFICARE IL DECORSO DELLA MALATTIA CONSENTENDO DELLE REMISISONI
E TI GARANTISCO CHE IN QUESTO I BAMBINI SONO I PAZIENTI CHE PIU' DEGLI ADULTI VANNO INCONTRO A REMISSIONE, PER FORTUNA, POVERI CARI : Love :
QUINDI ARMATEVI DI TANTO CORAGGIO, TU E TUA MOGLIE, ED ANDATE AVANTI NELLA STRADA DA PERCORRERE TENENDO PER MNO LA VOSTRA PICCOLA, POTRA' ESSERE DURA TALVOLTA, MA VEDRAI CHE, SE BEN CURATA, LA TUA BAMBINA HA ENORMI POSSIBILITA' DI CONDURRE UNA VITA PRESSOCHE' NORMALE E DI NON AVERE ALCUN TIPO DI DANNO ALLE ARTICOLAZIONI OPPURE AD ALTRI ORGANI ED APPARATI.
ADESSO VADO A SALUTARTI ANCHE NELLA TUA PRESENTAZIONE, DOVE SE VORRAI, PARLEREMO ANCHE DI TANTI ALTRI ARGOMENTI MAGARI MENO LEGATI STRETTAMENTE ALLA PATOLOGIA : Chessygrin :
MA TIENICI INFORMATI MI RACCOMANDO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
 
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -


Torna a PARLIAMO DELLE MALATTIE REUMATICHE INFANTILI

Chi c’è in linea

Visitano il forum: Nessuno e 1 ospite