FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti mi chiamo Demetrio sono di Padova e ho una bambina di sei anni Ludovica alla quale e' stata diagnosticata la ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE.
Tutto ha inizio circa 15 giorni fa' quando ci siamo accorti che aveva un ginocchio gonfio e caldo senza avere subito nessun tipo di trauma.
Visita dalla Pediatra che ci consiglia di fare gli esami del sangue che hanno evidenziato un'infiammazione in corso...preso appuntamento con reumatologo per visita di accertamento ma qualche giorno prima Ludovica ha avuto la febbre con seguente gonfiore anche di un dito.
A questo punto decidiamo di rivolgerci al pronto soccorso di Padova dove viene ricoverata.
Viene seguita dal Dott. F. Zulian ,prelievo del sangue, visita oculistica (tutto nella norma) e infiltrazioni sia la ginocchio che al dito della mano di steroide long acting...a fine mese nuova visita di controllo all'ospedale e pianificate visite oculistiche ogni due mesi.
Sono passati tre giorni dalle infiltrazioni e la bambina gia' da subito non lamenta dolori...mi rendo comunque conto che con questa malattia dovremmo iniziare a conviverci ma quello che più mi sconvolge e' leggere nei vari siti che la cosa potrebbe degenerare fino a farle perdere la vista e la cosa mi angoscia...non ho parlato a sufficienza con il dottore di questo,forse sono troppo precipitoso e forse ho poche informazioni a riguardo e trovare un forum come questo al quale potermi sfogare mi aiuta.
Grazie
Demetrio

CIAO DEMETRIO TI DO IL BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM MA NON NE SONO PER NIENTE FELICE, MI SI STRINGE IL CUORE QUANDO ARRIVA QUI UN GENITORE CHE HA UN BIMBO MALATO, E' UNA GROSSA INGIUSTIZIA.
SEMBRA DI CAPIRE CHE LUDOVICA ABBIA AVUTO UNA DIAGNOSI PRECOSISSIMA E QUESTO E' UN GRANDISSIMO VANTAGGIO PERCHE,' PIU' LA DIAGNOSI E' PRECOCE, PRIMA SI INTERVIENE CONTRO LA MALATTIA E MAGGIORI SONO LE POSSIBILITA' DI METTERLA SUBITO SOTTO CONTROLLO E SPERARE IN UNA REMISSIONE.
MI SENTO DI TRANQUILLIZZARTI DICENDOTI CHE OGGI CI SONO VARIE POSSIBILITA' DI CURA E LE NOTIZIE DRAMMATICHE CHE SI LEGGONO IN CERTI SITI INTERNET NON SONO PIU' ATTENDIBILI. CERTO, CI SONO FORME DI MALATTIE AUTOIMMUNI CON COMPROMISSIONI DI ORGANI INTERNI CHE POSSO FARE ANCHE DANNI IRREVERSIBILI MA NON E' IL CASO DELLA AIG DI LUDOVICA. CERCA DI STARE SERENO E SEGUI LE INDICAZIONI DEI MEDICI. SE DOPO LE PRIME TERAPIE E' GIA' SPARITO IL DOLORE DEVE ESSERE FIDUCIOSO E POSITIVO.
QUA NEL FORUM TROVERAI TANTI ALTRI GENITORI (PURTROPPO) E VEDRAI CHE POTRETE SCAMBIARVI TANTI CONSIGLI E BUONE INFORMAZIONI.
CARO DEMETRIO TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME, PAGE E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE
SE VUOI PUOI APRIRE UNA TUA PRESENTAZIONE NEL NOSTRO LIBRO DEGLI OSPITI DOVE POTRAI INCONTRARE GLI ALTRI ABITANTI DEL FORUM E RACCONTARCI DI LUDOVICA, E SE VUOI, ANCHE DI TE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

ciao Demetrio,
mi dispiace molto per Ludovica e posso solo immaginare la tua angoscia di padre con una diagnosi del genere per la tua bimba......ma posso dirti che sei nel posto giusto per trovare appoggio (oltre a tanti reumatici ci sono tanti genitori come te), solidarietà e soprattutto testimonianze di vita vera convissuta con queste malattie.
Nel mio personale ti posso dire che quello che hai letto riguardo alla vista può succedere....ma non è affatto detto che accada, io per esempio sono malata da 34 anni, ho uveiti e iridocicliti acute ricorrenti da 30 anni e tutt'ora (me l'ha appena misurata oculista) ho una vista perfetta sia da vicino che da lontano (e ho quasi 45 anni), mai portati nemmeno occhiali......
Certo gli occhi possono essere una complicanza come purtroppo altre, ma di positivo c'è che la tua bimba ha avuto una diagnosi molto precoce (cosa per altro rara in queste malattie dall'esordio subdolo) il che vi permetterà di tenere la situazione monitorata e di intervenire subito con cure adeguate.
Cmq credo che molto dipenderà anche da come evolverà la sua malattia sia ora che nella fase adulta, per quanto ne so l'AIG nella crescita può evolvere in varie malattie la mia per esempio è diventata una SpA (spondiloartrite sieronegativa) altre diventano AR (artrite reumatoide) etc, e non in tutte c'è un'associazione comune di uveiti/iridocicliti.......ma il fatto che fin da ora i medici la tengano sotto controllo è un'ottima cosa.....ai mie tempi nemmeno mi avevano avvertito di questa complicanza ed io ho rischiato veramente grosso.........
spero di esserti stata di conforto anche se so che in questi momenti è difficile, e la diagnosi non è facile da digerire, ma abbi fiducia la medicina ha fatto passi da gigante ed io ho letto anche di casi che se trattati adeguatamente all'esordio vanno in remissione per lunghi periodi, credo vi manchino ancora parecchi esami e visite per avere delle certezze, ma non farti spaventare.....
Un abbraccio a te e soprattutto alla piccola.

Ringrazio di cuore sia Loredana che Amica68 per le parole di conforto date e giorno dopo giorno mi sto' rendendo conto di quanta gente conviva con questa malattia.
Vi abbraccio e continuero' ad usare questo forum per documentarmi e portare la mia esperienza.
Prendo visione del regolamento e delle norme sulla privacy e apriro' quanto prima la mia presentazione.
Grazie
Demetrio

CIAO DEMETRIO, PUR DISPIACIUTA TI DO' IL MIO SALUTO DI BENVENUTO IN FORUM
NON POSSO CHE COMPRENDERE TUTTI I TUOI TIMORI E LE TUE GIUSTIFICATISSIME APPRENSIONI, POSSO SOLO SPERARE DI RISOLLEVARTI UN POCHINO FORNENDOTI DELLE INFORMAZIONI DECISAMENTE POSITIVE SULLA PATOLOGIA DELLA TUA BAMBINA.
ANCHE IO MI SONO AMMALATA PICCOLISSIMA, MA AI MIEI TEMPI (PARECCHI ANNI FA ...AHAH ) LE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI ERANO PRESSOCHE' SCONOSIUTE E LA FIGURA DEL REUMATOLOGO PRATICAMENTE INESISTENTE, CHIARAMENTE NON ESISTENO NEPPURE FARMACI IN GRADO DI FERMARE LA PROGRESSIONE DELLA MALATTI
OGGI PER FORTUNA NON E' COSI'
SI RIESCONO A FARE DIAGNOSI PRECOCISSIME ED ANCHE A PORRE SUBITO IN ATTO TUTTE LE TERAPIE FARMACOLOGICHE CHE OGGI PER FORTUNA ESISTONO E SONO IN GRADO DI RALLENTARE OD ADDIRITTURA MODIFICARE IL DECORSO DELLA MALATTIA CONSENTENDO DELLE REMISISONI
E TI GARANTISCO CHE IN QUESTO I BAMBINI SONO I PAZIENTI CHE PIU' DEGLI ADULTI VANNO INCONTRO A REMISSIONE, PER FORTUNA, POVERI CARI
QUINDI ARMATEVI DI TANTO CORAGGIO, TU E TUA MOGLIE, ED ANDATE AVANTI NELLA STRADA DA PERCORRERE TENENDO PER MNO LA VOSTRA PICCOLA, POTRA' ESSERE DURA TALVOLTA, MA VEDRAI CHE, SE BEN CURATA, LA TUA BAMBINA HA ENORMI POSSIBILITA' DI CONDURRE UNA VITA PRESSOCHE' NORMALE E DI NON AVERE ALCUN TIPO DI DANNO ALLE ARTICOLAZIONI OPPURE AD ALTRI ORGANI ED APPARATI.
ADESSO VADO A SALUTARTI ANCHE NELLA TUA PRESENTAZIONE, DOVE SE VORRAI, PARLEREMO ANCHE DI TANTI ALTRI ARGOMENTI MAGARI MENO LEGATI STRETTAMENTE ALLA PATOLOGIA
MA TIENICI INFORMATI MI RACCOMANDO