AIG - artrite idiopatica giovanile

le patologie reumatiche autoimmuni colpiscono anche i bambini, (Artrite Idiopatica Giovanile, Morbo di Still) quà i genitori potranno condivere le proprie esperienze
Caderefi
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AIG - artrite idiopatica giovanile

Messaggio da Caderefi » 09/01/2014, 14:42

Buongiorno a tutti, mi chiamo Federica e sono nuova del forum!!! 3 giorni fa è stata diagnosticata alla mia dolcissima nipotina (appena 7 mesi) l'AIG sistemica, ci è crollato il mondo addosso! da due settimane ha una febbre persistente con macchie rosastre che vanno e vengono, è uno strazio vederla in quello stato : Hurted : : Cry : In questi giorni abbiamo cercato di informarci il più possibile su questa malattia, siamo preoccupatissimi!! ci chiediamo se Giulia riuscirà mai a camminare o se semplicemente riuscirà a condurre una vita normale come tutti i bimbi, e se il fatto che sia sopraggiunta così presto sia più grave o meno.
Purtroppo i medici non hanno saputo dirci grancchè : Cry :
Da domani iniziano la cura al cortisone per far sparire la febbre, e poi credo la porteremo al Gaslini di Genova, ci siamo già messi in contatto, da quello che dicono, lì c'è un reparto all'avanguardia per le malattie reumatiche dei bambini.
Siamo disperati, ho deciso di scrivere, per avere una piccola parola di conforto, una piccola speranza che possa alleviare questa angoscia e questo sconforto che ci assale.
Vi prego aiutatemi : Cry :

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rosaria1956
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Re: AIG - artrite idiopatica giovanile

Messaggio da rosaria1956 » 09/01/2014, 22:53

CIAO FEDERICA, SONO RIMASTA SENZA PAROLE QUANDO TI HO LETTA
ADDIRITTURA SOLO 7 MESI!!!
MI SPIACE, SONO DAVVERO ADDOLORATA, I BAMBINI NON DOVREBBERO MAI AMMALARSI, OGNI VOLTA CHE ENTRA IN FORUM QUALCUNO A RACCONTARCI DI BAMBINI AMMALATI PRECOCEMENTE, MI VENGONO I LUCCICONI E VADO INDIETRO NEL TEMPO CON LA MEMORIA.....
MA ADDIRITTURA APPENA 7 MESI!!! :( :( :( : Love : : Love : : Love : : Love :
IN QUESTA SEZIONE POTRAI CONFRONTARTI CON ALTRI GENITORI DI PICCOLI PAZIENTI, CHIEDERE INFORMAZIONI SULLE STRUTTURE CHE SI OCCUPANO DEI PICCOLI REUMATICI, SCAMBIARE OPINIONI SULLE DIVERSE TERAPIE, ANCHE SE GIULIA E' LA PIU' PICCOLA PAZIENTE CHE SIA CAPITATA QUA' IN FORUM :(
NON POSSO CHE AUGURARE ALLA TUA NIPOTINA DI TROVARE PRESTO GIOVAMENTO DALLE TERAPIE.
COME GENERALMENTE HO SEMPRE FATTO, QUANDO SI E' PRESENTATO QUA' DA NOI IL GENITORE DI UN PICCOLO PAZIENTE REUMATICO, BEN CONSCIA DEI LIMITI CHE IL NOSTRO FORUM PUO' RAPPRESENTARE IN QUANTO AD INFORMAZIONE SULLE ESPERIENZE DI PAZIENTI COSI' PICCOLI, ANCHE SE, E MI PERMETTO DI DIRLO, CON GRANDE VALENZA PER QUELLO CHE PUO' ESSERE IL SUPPORTO E LA CONDIVISIONE TRA GENITORI, MI PERMETTO DI SEGNALARTI L'ASSOCIAZIONE DEI PICCOLI PAZIENTI REUMATICI DEL GASLINI:
http://www.amri.it/
SPERANDO CHE TU POSSA RICEVERE INFORMAZIONI SULLE TERAPIE CHE SI ADOTTANO IN BAMBINI COSI' PICCOLI.
NEL FRATTEMPO SAREI DAVVERO LIETA DI OSPITARTI SEMPRE NEL NOSTRO FORUM, SIA PER LEGGERE LE INFORMAZIONI CHE POTRAI QUA' DARE IN MERITO A TALI TRATTAMENTI, CHE PER CONDIVIDERE IL PERCORSO DELLA TUA FEDERICA CON QUELLO DEGLI ALTRI NOSTRI PICCOLI REUMAMICI.
VORREI AVERE NOTIZIE IN MERITO ALL'ANDAMENTO DELLA TERAPIA DI GIULIA E TU POTRAI, CON LE TUE INFORMAZIONI, AIUTARE CHI, DOPO DI TE, DOVESSE TROVARSI NELLA STESSA SITUAZIONE CON UN BIMBO COSI' PICCOLO.
LASCIO A TE UN BACETTO PER LA PICCOLA GIULIA SPERANDO DI LEGGERE PRESTO BUONE NOTIZIE. : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Caderefi
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Re: AIG - artrite idiopatica giovanile

Messaggio da Caderefi » 10/01/2014, 11:52

Grazie per le bellissime parole!! : RedFace :
Purtroppo ho letto che questa malattia può subentrare anche in bambini di pochi mesi, anche se non sono riuscita a leggere testimonianze dirette, spero che qualche genitore ci possa aiutare, anche solo con qualche consiglio o una piccola parola di conforto! :( :(
Intanto. ieri Giulia ha iniziato col cortisone, due compresse al dì, sta già meglio... niente febbre!!
Siamo consapevoli della gravità della situazione, ma dobbiamo essere fiduciosi e speranzosi, sono sicura che i progressi della medicina e medici competenti possono offrire a Giulia un futuro il più possibile normale! : Cry :

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Re: AIG - artrite idiopatica giovanile

Messaggio da DANY45 » 10/01/2014, 15:49

CIAO FEDERICA,
E' SEMPRE TRAUMATICO SAPERE CHE BAMBINI COSI' PICCOLI SOFFRONO.
VEDRAI CHE VERRANNO A SALUTARTI ALTRI REUMAMICI E SICURAMENTE
POTRAI AVERE MAGGIORI INFORMAZIONI.
SONO CERTA CHE ANCHE PER LA PICCOLA GIULIA SI TROVERA' LA TERAPIA
GIUSTA E, SE PUR CON QUALCHE RIGUARDO, POTRA' CONDURRE UNA VITA
NORMALE COME TUTTI I BIMBI.
TI AUGURO CHE TUTTO CIO' AVVENGA IL PIU' PRESTO POSSIBILE. NEL
FRATTEMPO TI ABBRACCIO E MANDO UN GROSSO BACIO ALLA PICCINA.
TIENICI INFORMATI.
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,

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Re: AIG - artrite idiopatica giovanile

Messaggio da mammona » 13/01/2014, 9:45

ciao Federica!
immagino quel che state passando tu e i genitori, e i nonni della piccola Giulia!
volevo dirti che spesso, i bimbi così piccoli reagiscono molto meglio alle cure e alle situazioni, dopo averci fatto prendere ovviamente un bello spavento!
può essere che vada presto in remissione...e poi, col tempo, magari leggermente cresciuta, se continuasse ad avere questa malattia attiva, potrebbe fare un bio pensato apposta per i bimbi piccoli con ar sistemica!
certo...era meglio che non le accadesse nulla....ma ora l'importante è che ci siano nuove cure e che possa stare meglio, crescere e condurre una vita normale....
ti/vi abbraccio fortissimamente!! : Love :
dacci notizie, come ti ha chiesto Rosaria!
Silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.

Caderefi
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Re: AIG - artrite idiopatica giovanile

Messaggio da Caderefi » 13/01/2014, 17:32

Buonasera e grazie a tutti per le belle parole!! : RedFace :
Giulia come avevo scritto anche prima, ha iniziato la terapia col cortisone (3 volte al giorno), ieri ha pure fatto le analisi e l'infiammazione è diminuita, diciamo che sta meglio, non ha più la febbre e le macchie sono scomparse!
Mi chiedevo se è giusta questa terapia secondo voi (il cortisone intendo), potrebbe andare in remissione anche solo dopo il cortisone??scusatemi se faccio mille domande ma ci sentiamo completamente perse!!! Il primario dice che bisogna fare un passo alla volta, è ancora ricoverata in un'ospedale locale. Appena la dimettono e riusciamo ad avere la cartella clinica...vorremmo portarla al Gaslini, voi cosa ci consigliate? Il Gaslini dicono sia all'avanguardia.... speriamo bene!!

Caderefi
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Re: AIG - artrite idiopatica giovanile

Messaggio da Caderefi » 14/01/2014, 13:45

Ma è possibile che a Giulia sia tornata la febbre nonostante il cortisone?? il primario dice che non è dovuta all'artrite, in effetti da qualche giorno ha un pò di tosse e il nasino che cola....
: Cry : : Cry : : Cry : : Cry :

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Re: AIG - artrite idiopatica giovanile

Messaggio da rosaria1956 » 14/01/2014, 18:31

SIAMO IN PIENO PERIODO INFLUENZALE :(
SE NON HA DOLORE ED INFIAMMAZIONE ALLE ARTICOLAZIONI, NON E' ARTRITE : Thumbup :
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Re: AIG - artrite idiopatica giovanile

Messaggio da lorichi » 16/01/2014, 10:24

CIAO FEDERICA, SONO VERAMENTE SENZA PAROLE E DISPIACIUTISSIMA.
NON AVEVO MAI SENTITO DI PAZIENTI DI SOLI 7 MESI........SO CHE IL GASLINI GODE DI OTTIMA REPUTAZIONE E SO ANCHE CHE OGGI CI SONO VARIE POSSIBILITA' DI CURA, SPERO CHE TROVERETE PRESTO I FARMACI GIUSTI PER LA TUA NIPOTINA E CHE STIA PRESTO BENE.
TIENICI INFORMATI SULLA VISITA, INTANTO MANDO UNA CAREZZA ALLA PICCOLA ED UNA GRANDE ABBRACCIO A TE ED I SUOI GENITORI.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei

Caderefi
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Re: AIG - artrite idiopatica giovanile

Messaggio da Caderefi » 16/01/2014, 11:29

Grazie! Siamo veramente distrutti...continuiamo a trovare informazioni ma più cerchiamo e più le notizie sono meno confortanti, ho letto che la forma sistemica (quella di Giulia) è la più grave e la più difficile da trattare e che può comportare anche delle gravi complicazioni!!oggi di nuovo prelievo per la piccina, per controllare il livello dell'infiammazione :( altrimenti è necessario aumentare il dosaggio del cortisone...
vi terrò informate e speriamo bene

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Re: AIG - artrite idiopatica giovanile

Messaggio da giovi74 » 16/01/2014, 15:28

ho letto la storia della tua nipotina e sono rimasta senza parole.. è veramente piccolissima
cercate di stare sereni perché la piccola ne ha bisogno
al Gaslini sei in ottime mani visto che come reumatologia pediatrica è quotato a livello mondiale
aspetto tue notizie
giovanna

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Re: AIG - artrite idiopatica giovanile

Messaggio da Caderefi » 24/01/2014, 12:05

Buongiorno!
Scusate l'assenza ma sono stati giorni piuttosto concitati, allora...Giulia è ancora ricoverata, alla fine è stata ricoverata al Bambin Gesù di Roma, ci hanno consigliato questa struttura, anche perchè è più vicina a casa. I medici sono piuttosto bravi, spero abbiate la stessa opinione anche voi...fatemi sapere ;)
Tornando a Giulia, mercoledì ha iniziato con un farmaco bio assieme al cortisone, aspettiamo come va, domani faranno di nuovo le analisi e poi decideranno se diminuire o meno il dosaggio di cortisone, intanto la piccolina sta meglio, macchie e febbre scomparse...confidiamo tanto in questo farmaco, speriamo che non torni più la febbre e che le analisi vadano meglio : RedFace :
Insomma...siamo in attesa!
Saluti a tutti : Love :

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Re: AIG - artrite idiopatica giovanile

Messaggio da lorichi » 30/01/2014, 11:06

UN BACINO ALLA PICCOLA
CONOSCO IL BAMBIN GESU PERCHE' SONO DI ROMA ANCHE IO MA NON CONOSCO LA SUA REUMATOLOGIA, SONO SPECIALIZZATI IN PEDIATRIA QUINDI PENSO CHE LA STRUTTURA SIA ADEGUATA, MA SE AVETE QUALCHE DUBBIO A ROMA CI SONO ALTRI CENTRI DI RIFERIMENTO..... CHE BIO LE HANNO DATO?
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Re: AIG - artrite idiopatica giovanile

Messaggio da rosaria1956 » 30/01/2014, 11:44

si dacci notizie di giulia, spero sia stata ormai dimessa : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Caderefi
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Re: AIG - artrite idiopatica giovanile

Messaggio da Caderefi » 04/02/2014, 12:40

Salve a tutti, allora è da un pò che non scrivo... Giulia nel frattempo è stata dimessa, il farmaco bio che fa è il Kineret e intanto ha anche diminuito il cortisone, che dalla settimana prossima sarà dimezzato....Speriamo Bene!!!
certo fare una punturina al giorno non è semplice su una bambina così piccina, ma speriamo tanto che questa cura dia i suoi frutti e che possa arrivare una remissione :)
Lo conoscete questo farmaco??
magari qualcuno l'ha già fatto e ci potrebbe dare qualche info in più....
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Re: AIG - artrite idiopatica giovanile

Messaggio da rosaria1956 » 04/02/2014, 20:21

CIAO CARISSIMA
SI CONOSCO IL FARMACO, E' IL BIO CHE SI DA' PROPRIO PER LE FORME INFANTILI : Thumbup : QUELLO CHE E' RISULTATO ESSERE IL PIU' EFFICACE IN QUESTI CASI
SONO SICURISSIMA CHE GIULIA MIGLIORERA' : Love : : Love : : Love :
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