AIG bimba 2 anni

le patologie reumatiche autoimmuni colpiscono anche i bambini, (Artrite Idiopatica Giovanile, Morbo di Still) quà i genitori potranno condivere le proprie esperienze
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amica68
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Re: AIG bimba 2 anni

Messaggio da amica68 »

Ciao francesca,
Mi spiace molto darti il benvenuto...ancora di piu' visto che riguarda la tua bimba piccolissima.....
Io anche sono malata fin da bambina di AIG (ero pero' un po' piu' grande, 10 anni), da grande la malattia è evoluta in Spondiloartrite sieronegativa, e sieronegativa credo sia la malattia anche della piccola Vittoria visto che dici che tutti gli esami sono negativi....l'aumento delle piastrine è cmq tipico perchè la situazione di infiammazione crea una risposta immunitaria che aumenta la produzione di piastrine.....
Anche la mia malattia è esordita con una sciatalgia ed in seguito una tendinite/tallonite....cioè ha sempre avuto una grande componente nelle Tenosinoviti quasi piu' che nell'artrite, significa che l'infiammazione si localizza piu' che nella sinovia dell'articolazione in quella delle guaine che rivestono i tendini.....e quindi spesso tendiniti/entesiti (infiammazione dei legamenti fra articolazione e muscoli)....di fatto non è ne meglio ne peggio...è sempre la medesima malattia, se si quieta anche i tendini vanno bene....
per le infiltrazioni di cortisone non ti so dire perchè è molto soggettivo, ad alcuni funzionano alla grande e i benefici specie nei bimbi a volte durano moltissimo perchè magari quietato lo stato attuale infiammatorio la malattia se ne sta tranquilla per un po'....in altre persone i benefici sono scarsi e brevi...ma io credo che se hanno optato per questa scelta è perchè avranno motivo di credere in una sua buona risposta....
Vi mando un forte abbraccio e tienici informate su come andrà......
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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mammona
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Re: AIG bimba 2 anni

Messaggio da mammona »

ciao Francesca!
ti ho sentita molto preoccupata per le infiltrazioni...inzio subito col dirti di stare tranquilla!
certo, c'è di meglio, ma siccome la sedano, non se ne accorgerà! pensa che appena più grandicelli si fa senza anestesia, solo la cremina anestetica sulla pelle (è più una crema placebo...).quando si sveglia non sente nulla....
mia figlia a 12 anni ha fatto infiltrazione a tutte e due le ginocchia, al polso (lì è stato complicato, 3 buchi!) .
per il carico....si tratta di una giornata, e poi può darsi che mettendo un tutore o una fasciatura possa dopo poche ore appoggiare già i piedi! dipende dall'orientamento del medico....a mia figlia disseso la prima volta di non caricare per una giornata, ma poteva appoggiare appena la gamba per es. per sedersi, o andare in bagno....la seconda infiltrazione fatta l'anno scorso a 17 anni invece ....la reum disse che poteva camminare per andare fino in stazione....io avevo portato le stampelle, ma comunque il carico c'è lo stesso...e poi bisogna saper camminare con le stampelle!
parli della durata....per il ns. caso è stata molto lunga, circa 4-5 anni per il ginocchio. le altre articolazioni non hanno più avuto bisogno.
si fanno per spegnere immedia tamente l'infiammazione epoi si inizia con una terapia che dovrebbe far tornare tutto alla normalità.
tuieni presente che i bambino così piccoli rispondomo di solito molto bene alle cure!
forza Francesca, se hai dubbi noi siamo qua!
Silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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