AIG e legge 104

le patologie reumatiche autoimmuni colpiscono anche i bambini, (Artrite Idiopatica Giovanile, Morbo di Still) quà i genitori potranno condivere le proprie esperienze

AIG e legge 104

Messaggioda Fravicky » 19/04/2014, 22:46

Buonasera a tutti,
A qualcuno e' capitato di chiedere la legge 104 per assistere bambini con AIG durante le visite di controllo?
Grazie mille.
Fravicky
 
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Re: AIG e legge 104

Messaggioda silviapex » 30/04/2014, 17:05

Ciao
Anche io sono da lunedi nella tua stessa situazione 3 anni AIG.. stamattina ho chiamato il pediatra io ci provo alla richiesta, al massimo mi dicono di no..
Se vuoi ti tengo aggiornata
Ciao
Silvia
silviapex
 
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Re: AIG e legge 104

Messaggioda amica68 » 30/04/2014, 17:15

Ciao, mi spiace che capitate in uno strano momento...intendo dire che sia nostra capa Rosaria che sua socia Loredana sono molto indaffarate con esami,ricoveri e simili.....e loro sono le maggiori esperte in tale settore burocratico....ci sono altre iscritte ben informate ma probabilmente non vi stanno leggendo in questi giorni, ma lo faranno sicuro prossimamente.....
dal canto mio l'unica cosa che mi sento di dirvi è di provarci cmq....al limite ve la rigettano, da perdere c'è molto poco....in alternativa potreste sentire qualche patronato di zona se vi sa dare maggiori informazioni e supporto......del resto se 2 genitori lavorano la bimba come ci va alle visite etc?.......a me sembrerebbe veramente il minimo....ma la logica non è delle nostre istituzioni quindi.....provare per credere......
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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Re: AIG e legge 104

Messaggioda Fravicky » 01/05/2014, 13:56

Grazie delle risposte! E spero che presto le esperte ci possano dare qualche info in più! Io personalmente non so neanche da dove cominciare!!!
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Re: AIG e legge 104

Messaggioda Fravicky » 01/05/2014, 14:03

Silvia magari se mi tieni informata di come ti muovi mi faresti un enorme favore!
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Re: AIG e legge 104

Messaggioda silviapex » 01/05/2014, 16:47

Certo che si!
A me hanno detto che il primo passo e tramite il pediatra fare la richiesta di visita per avere l'invalidita' civile e solo dopo aver ottenuto quella si puo' fare la domanda della 104.
Mercoledi ho gia' chiamato il mio pediatra il quale mi ha detto che mi richiama quando e' pronta la documentazione (dice che deve collegarsi ad un sito che non sempre funziona)
Poi dovro' portare questi documenti del pediatra dai sindacati con la mia carta d'identita' e quella della bimba ed attendere che mi chiamino per la visita..
Ti faccio sapere!!
Ciao Silvia
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Re: AIG e legge 104

Messaggioda rosaria1956 » 03/05/2014, 12:54

FATE BENISSIMO A PRESENTARE LA RICHIESTA SIA PER LA INVALIDITA' DEL MINORE SIA E SOPRATTUTTO PER LA LEGGE 104
OCCORRE UNA CERTIFICAZIONE DELLA PATOLOGIA E CON QUESTA CERTIFICAZIONE, RECATEVI PRESSO UN PATRONATO CHE PROVVEDERA' ALL'INOLTRO TELEMATICO DELLA DOMANDA
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Re: AIG e legge 104

Messaggioda Fravicky » 03/05/2014, 14:00

Ciao Rosaria,
Scusami ma la certificazione della malattia bisogna richiederla in ospedale oppure dal ns pediatra? Grazie mille per la info.
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