Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

le patologie reumatiche autoimmuni colpiscono anche i bambini, (Artrite Idiopatica Giovanile, Morbo di Still) quà i genitori potranno condivere le proprie esperienze
Papà preoccupato
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Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Messaggio da Papà preoccupato »

Buongiorno,
racconto brevemente la mia storia che è la storia, purtroppo, di quasi tutti voi.
Nell’agosto del 2011 mia figlia, che all’epoca aveva due anni appena compiuti ed era sempre stata benissimo, inizia a dire “male gambe” e nel giro di 15-20 giorni non cammina più.
Ritornati a casa, la portiamo prima nell’ospedale della mia città, dove la ricoverano senza sapere letteralmente quali pesci pigliare, dopodiché la portiamo in un noto centro del capoluogo lombardo, dove veniamo trattati non benissimo (e questo sarebbe il meno) ma soprattutto ci danno una cura che non sortisce alcun effetto, con metho + Fans.
A gennaio del 2012 la portiamo in un’altra città lombarda, dove viene trattata con Embrel + metho che, nel giro di un mese, raggiungono risultati miracolosi: la bambina sta benissimo, non ha più alcun segno e riprende a correre, giocare ecc. in modo del tutto normale.
In questa occasione ci viene detto: il trattamento durerà un anno, poi inizieremo a scalare.
Un anno dopo, gennaio 2013, la bambina sta benissimo, ci viene detto “dovrete pazientare ancora per iniziare a scalare”.
A gennaio 2014, la bambina sta benissimo, ci dicono che non si può scalare la dose perché la recidiva è brutta, è meglio non rischiare: nel frattempo dopo due anni che la bambina fa due iniezioni “bomba” alla settimana la pelle è in condizioni disastrose.
Alla visita di un mese fa la doccia fredda: la bambina ha un leggero gonfiore al ginocchio, che non le dà alcun problema perché gioca, corre ecc. e il medico ci dice: dobbiamo fare un’infiltrazione, che non era mai stata fatta neppure quando la bambina non camminava.
A questo punto la mia domanda è: ma se per due anni e mezzo la bambina è stata “bombardata” con metho + enbrel perché la “recidiva è brutta” anche se lei stava benissimo, e poi con un leggero gonfiore si fa un’infiltrazione e di scalare le dosi non se ne parla nemmeno, ha senso continuare con dosi così massicce?
Non converrebbe agire solo quando si hanno dei leggeri gonfiori come in questo caso?
Mia figlia ha appena compiuto 5 anni, ha passato più di metà della sua vita “bombardata” con dosi massicce di medicinali di cui non si conosce l’effetto a lunga distanza…
Se qualcuno ha un’esperienza simile alla mia, vi prego di farmi sapere come si è comportato/a
Io sto veramente male, ho tutto il giorno davanti agli occhi la faccia di mia figlia
grazie
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mammona
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Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Messaggio da mammona »

Carissimo papà preoccupato ....ho letto diverse volte la tua/vostra storia.....
sono un pochino perplessa!
parli di due iniezioni la settimana di Enbrel, ma di solito la terapia è di una la settimana! come mai?
l'hanno ritenuta molto aggressiva? ha avuto problemi solo alle gambe?
il noto centro di Milano....chissà quale è...è norma e di legge dare almeno la prima volta un immunosppressore (metho), di solito anche due, e se non funzionano si può così accedere ai bio (Enbrel), che si da in associazione comunque all'immunosppressore...
la cosa stranissima è non aver provato a scalare....se la bambina stava benissimo come dici! (aveva le analisi a posto in quel periodo?).
scalare anche di poco, arrivare ogni 15 giorni....e poi non si può sapere se le recidive arrivano e di che portata possano essere, non sono sempre così "brutte"! dipende.....
non so dove siete in cura e non voglio criticare nessuno, ma mi sento caldamente di consigliarti l'ospedale Gaetano Pini di Milano, nella persona della Dott.ssa Gerloni Valeria (responsabile reparto età evolutiva) o del dott. Gattinara, che con la loro esperienza, casistica, passione e bravura, riescono a fare moltissimo...e sanno quando e come e per quanto intervenire anche su bambini così piccoli!
se vuoi scrivimi in pvt che ti do i riferimenti. ma magari è proprio il centro dove siete già stati,...allora mi spiace che vi siate trovati male, magari era giornata nervosa e piena...ma per quanto riguarda i bambini sono sicura sia il centro migliore!
di solito nei bambini si tenta prima appunto un immunoppressore, magari un po' di cortisone, o un antinfiammatorio, e se necessario qualche infiltrazione...e si sta a vedere come va, perchè a volte, anzi spesso, nei bambini così trattati la malattia si limita, certo occorre tenere sotto controllo con esami e controlli diagnostici per scongiurare eventuali danni alle articolazioni, ...
facci sapere, mi interessa molto!
forza, ti capiamo tutti molto bene qui, in questa sezione avrai letto di molti casi di bambini, che poi si sono risolti, nel senso che stanno bene, e capiamo bene come ti senti, la preoccupazione, l'angoscia per il futuro, ecc...ma devi concentrarti sul fatto che passerà! la malattia andrà in remissione, la tua piccola starà meglio, vedrai, i bimbi hanno una capacità di recupero sorprendente!!
un forte abbraccio
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Papà preoccupato
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Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Messaggio da Papà preoccupato »

Ciao “mammona”, grazie per la tua risposta.
Le due iniezioni alla settimana sono una di Enbrel e l’altra di Reumaflex: dopo due anni e mezzo la pelle delle gambe è diventata durissima e da un mese siamo passati alle braccia.
Quello che io e mia moglie non riusciamo a capire è che quando ha iniziato la terapia con Enbrel, a gennaio 2012, la malattia è regredita nel giro di un mese e da allora è sempre stata benissimo, anche le analisi del sangue sono sempre state perfette, eppure non è mai stato scalato né l’Enbrel né il Reumaflex.
Nella visita di fine maggio è stato riscontrato alla bambina un leggero gonfiore ad un ginocchio, che per il medico era senza ombra di dubbio un versamento mentre per noi era una contusione che la bambina ci aveva detto di aver riportato all’asilo; da notare che le analisi del sangue (proteina reattiva) fatte due giorni prima erano perfette. Abbiamo applicato, in questi giorni, una semplice pomata per le contusioni ed il gonfiore è quasi completamente scomparso, nonostante la bambina giochi tutto il giorno stando anche – nonostante le nostre raccomandazioni – parecchio sulle ginocchia.
Adesso, con l’approssimarsi della visita prevista di fine giugno, non sappiamo cosa fare: temiamo che venga sottoposta ad un’infiltrazione (che non era mai stata fatta neppure all’inizio della malattia, quando la bambina non camminava più) e soprattutto ci sembra che il medico non abbia la più pallida intenzione di scalare i farmaci.
Il Reumaflex ci preoccupa meno, perché è da decenni in commercio ed i suoi effetti sulla lunga distanza sono noti; che invece temiamo parecchio è l’Enbrel. È stato, all’inizio della terapia, eccezionalmente efficace, perché la malattia è regredita in un mese, ma continuare ora, dopo due anni e mezzo, con dosi così elevate senza minimamente “scalare” ci fa stare parecchio in ansia. Essendo un medicinale “nuovo” i suoi effetti sulla lunga distanza non sono noti, nostra figlia ha passato metà della sua vita con questo medicinale, che interviene in modo direi “pesantissimo” sull’organismo.
Essendo un forum pubblico preferirei non fare nomi, come faccio a scriverti in privato?
Grazie
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mammona
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Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Messaggio da mammona »

se vuoi scrivermi in privato devi cliccare sull'icona piccolina siglata con "MP" sotto il mio avatar di Nonna Cioppa. ti appare finestra forse con mio messaggio, tu continua a scrivere lì e dai invio....
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

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[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
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Papà preoccupato
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Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Messaggio da Papà preoccupato »

Grazie infinite Silvana,
volevo poi chiedere se qualche utente del forum ha un figlio/a di circa 5 anni come la mia e pesante circa 20 kg che dosaggi utilizza dei medicinali, se utilizza Reumaflex ed Enbrel.
Non che mi voglia sostituire ai medici, per carita', pero' leggendo il forum ho visto che con il miglioramento della malattia i dosaggi diminuiscono, mentre noi li abbiamo invariati da due anni e mezzo.
Grazie infinite a chi risponderà
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lorichi
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Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Messaggio da lorichi »

CIAO PAPA' PREOCCUPATO,
TI DO IL MIO BENVENUTO IN FORUM CON GRANDE DISPIACERE PERCHE' I BIMBI NON DOVREBBERO MAI AMMALARSI....
NON HO ESPERIENZE DI TERAPIE PER BIMBI PERO' CONDIVIDO I TUOI DUBBI, MAGARI POTRESTI SENTIRE UN ALTRO PARERE.
TIENICI INFORMATI E DAI ALLA PICCOLA UN BACINO DA PARTE MIA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Papà preoccupato
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Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Messaggio da Papà preoccupato »

Grazie lorichi.
A parte il caso di mia figlia che ha soli 5 anni, volevo chiedere se qualcuno, in generale, che ha esperienza di Enbrel come si è comportato con il dosaggio. Ovvero, se questo è rimasto praticamente insensibile al decorso della malattia oppure, come sembrerebbe più logico ad un profano quale sono io, sia stato scalato con il miglioramento della stessa.
Anche riguardo al leggero gonfiore del ginocchio di mia figlia, io e mia moglie eravamo intenzionati a far eseguire una tac o una risonanza per cercare di indagare la vera natura di questo, ancorche' sia stato diagnosticato immediatamente e senza ombra di dubbio come "recidiva" dal medico.
Qualcuno ha mai fatto indagini di questo tipo?
Grazie infinite a chi partecipera' alla discussione
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mammona
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Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Messaggio da mammona »

http://www.dica33.it/cont/indexing/farm ... 4SIR-1ML+8
ti mando questo link, dove si dice che Enbrel non deve essere somministrato per più di 24 settimane consecutive.
se necessario poi si puo' ripetere, sempre per non più di 24 settimane.
a questo punto, come già ti ho sritto in pvt, ti consiglio vivamente di rivolgerti ad altro centro.

ho provato ad aprire il link, ma non va bene, non apre la pagina che volevo. comunque il sito è quello.

non abbiate paura a cambiare ma paura a restare!
scusa, non per metterti paura, ma....è giusto sentire altri pareri!
tienici informati.

silvana
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Papà preoccupato
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Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Messaggio da Papà preoccupato »

Silvana, sono letteralmente basito, meno male che in questo forum ho trovato qualche aiuto...

Ma cosa hanno fatto, la cavia a mia figlia?
Hanno provato con mia figlia per vedere se funziona per più di 24 mesi?!?!?!

Ho capito, seguendo un forum per tutt'altra questione, che questi "social network" sono, effettivamente, in certi casi l'unico mezzo di "difesa", per non dire di sopravvivenza che si ha...

Qui, addirittura, ne va della vita di mia figlia e della vostra vita o di quella dei vostri figli/e...

Rivolgo un appello a tutti, scambiamoci più informazioni possibile....

Grazie ancora Silvana
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mammona
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Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Messaggio da mammona »

TI HO SPAVENTATO, NON VOLEVO!
ti dico solo di chiedere un altro consulto, ...per capire meglio il perchè della scelta di continuare per anni enbrel anche se tua figlia stava bene .....in effetti dovrebbe essere chiesto alla persona che ha deciso così, ma la motivazione sinceramente non mi sembra supportata da letteratura in merito, ed a aesser sinceri neppure mi sembra di buon senso....
ci sono casi in cui i medici prendono queste decisioni per motivazioni oscure...sapendo di poterlo fare....come quando leggi nei bugiardini di un medicinale qualsiasi la posologia, e poi il medico ti dice di prenderne il doppio tranquillamente per qualche giorno, e poi tieni conto dei dosaggi ospedalieri, molto pesanti di solito.....insomma....cerca di pensare che tua figlia sta bene e che non le è accaduto nulla per ora.
però....ribadisco la necessità di sentire altro parere.
silvana
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giovi74
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Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Messaggio da giovi74 »

Ciao mi dispiace tantissimo per la tua piccola ascolta di certo un altro parere che non fa male ma non agitarti
probabilmente il medico ha ragionato su tua figlia non pensando solo ai protocolli standardizzati
un bacio alla tua piccola giovanna
Papà preoccupato
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Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Messaggio da Papà preoccupato »

Figurati, mi sei stata di enorme aiuto.
Oggi io e mia moglie siamo stati dalla pediatra di base ed abbiamo parlato per circa un'ora, non ha potuto dirlo apertamente ma anche lei è sembrata sorpresa da questa sorta di "accanimento terapeutico" verso una bambina che sta bene.
Avevamo letto senza troppe attenzioni il foglietto del medicinale (il famoso "bugiardino") anche perchè, a dir la verità, ci aveva spaventato e avevamo interrotto la lettura, fidandoci ciecamente dei medici.
Ma dal link che mi hai dato c'è effettivamente scritto che la terapia non può essere somministrata per più di 24 mesi, e comunque "fino a remissione".
La remissione si è avuta dopo pochi mesi, eppure di scalare (o sospendere) neanche a parlarne...
Non ci capiamo più niente, comunque pensiamo di fare un'iniezione ogni 15 giorni (cioè dimezzare la dose) e poi vedere cosa ci dice nella visita a fine mese. Naturalmente poi stiamo cercando di avere una visita privata prima possibile in un altro centro, per avere un altro parere, e non vogliamo fare l'infiltrazione che ci era stata prospettata, perchè la bambina si muove e gioca senza problemi e non avverte alcun dolore.

Grazie ancora
Papà preoccupato
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Iscritto il: 28/05/2014, 14:53

Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Messaggio da Papà preoccupato »

Grazie anche a te, Giovanna
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mammona
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Località: liguria appena a ponente

Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Messaggio da mammona »

http://www.sfogliami.it/flip.asp?sc=n6j ... &ID=107558

noi siamo iscritti all'ARG Italia, e proprio ora mi è arrivato questo bellissimo libretto scritto dai medici che di solito vedo al G. Pini.
non è fatto bene? direi indispensabile!!
poi lo posterò anche nella sezione adatta, ma volevo darti l'anteprima!

silvana
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Papà preoccupato
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Iscritto il: 28/05/2014, 14:53

Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Messaggio da Papà preoccupato »

Buongiorno, aggiorno la mia situazione.
Siamo appena riusciti a parlare con il medico che ha in cura mia figlia, ci ha detto che se con l'infiltrazione va in remissione "forse" fra sei mesi si può ridurre il metho, e non l'Enbrel...
Anche qui non mi ci trovo: mi sembra di aver letto sul forum che il mantenimento di solito, quando c'è la remissione, si fa con il metho, non con l'Enbrel....

Grazie a chi mi riporta la sua esperienza
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mammona
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Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Messaggio da mammona »

Papà preoccupato...hai ragione!
non dico altro....fatevi un viaggetto...ne varrà senz'altro la pena! su su...forza...andate! : Chessygrin :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Papà preoccupato
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Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Messaggio da Papà preoccupato »

@Fravicki: ti ringrazio tanto, abito però al nord, come estrema ratio verrei a Roma, per motivi puramente logistici.

Un aggiornamento: contrariamente al parere dei medici, che l'hanno ovviamente bollato come inutile, ho fatto fare una risonanza magnetica al ginocchio di mia figlia, per cercare di capire la natura di quell'ormai quasi inesistente gonfiore che ha fatto esclamare al medico: "visto, è arrivata la recidiva, dobbiamo andare avanti con il metho e l'enbrel."

Ho poi contattato una ricercatrice di un istituto di Milano, che si è interessata al mio caso, che fra le altre cose mi ha detto: " è mai stata fatta un'analisi del liquido sinoviale, perché così si evidenzia la presenza ( o meno) di quella citochina che è inibita dall'Enbrel".
Qualcuno ha mai fatto l'analisi del liquido sinoviale?
Grazie a chi interverra'
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mammona
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Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Messaggio da mammona »

ciao. certo! l'esame del liquido sinoviale và fatto! a mia figlia lo hanno fatto all'esordio, quando l'abbiamo portata in ospedale nella ns. città, la mattina dopo che le erano gonfiate le ginocchia...è stata la prima cosa che le hanno fatta....per vedere se poteva essere un'artrite reattiva (provocata cioè da batteri a seguito di infezione , magari anche delle tonsille, ecc), e poi l'ultrima infiltrazione mi sembra l'anno scorso, al Pini, dove reum le ha prelevato il campione di liquido, poi fatta infiltrazione (unico buco!) con cortisone.
l'esame del liquido la prima volta diceva chiaramente che si trattava di un'artrite non reattiva.....e la seconda volta la Gerloni ha detto che c'erano sì le cellule infiammatorie, ma non in maniera esagerata.
mi sembra strano che non l'abbiano fatta a tua figlia! ....ma del resto...mi sembrano strane molte cose....
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
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estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
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Papà preoccupato
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Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Messaggio da Papà preoccupato »

Ciao a tutti/e, un aggiornamento.
Ho fatto visitare mia figlia ad un medico francese che viene in Italia ogni 3 mesi e, collegandomi all'altro topic a cui ho risposto, ci ha detto che il vaccino può stimolare in eccesso il sistema immunitario ad una iperattività e, quindi, dare sintomi simili all'AIG.
Nel frattempo abbiamo portato la figlia dal solito medico e si è ripetuto il solito copione: non se ne parla neanche di scalare metho e d enbrel, ed è stata messa in lista d'attesa per l'infiltrazione.
Alla domanda "non è il caso di fare un'analisi del liquido sinoviale?" la risposta è stata "assolutamente no, la diagnosi non è dubbia, è certa".

Domani faremo visitare nostra figlia ad un primario di un altro ospedale, nel frattempo chiedo la cortesia agli utenti del forum di indicarmi quali sono gli ospedali del Nord Italia specializzati in malattie reumatiche, oltre a quelli già noti (Gaslini e Pini).
Grazie
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