Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

le patologie reumatiche autoimmuni colpiscono anche i bambini, (Artrite Idiopatica Giovanile, Morbo di Still) quà i genitori potranno condivere le proprie esperienze

Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Messaggioda amica68 » 27/06/2014, 22:10

ciao,
io a Milano sono in cura al Sacco....reumatologia buona, ma non so dirti se anche pediatrica.
Ho letto parecchie utenti pediatriche all'ospedale di brescia, ma aspetta di sentire loro se ti danno i contatti....e poi i 2 che hai già nominato....
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Messaggioda LauraD » 27/06/2014, 22:44

http://www.aosp.bo.it/content/settore-reumatologia

reumatologia pediatrica Ospedale S. Orsola - Bologna.
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Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Messaggioda Papà preoccupato » 08/07/2014, 10:11

Buongiorno a tutti/e,
un aggiornamento sulla vicenda che vi ho raccontato in queste pagine; colgo anche l'occasione per ringraziare alcuni utenti che mi hanno scritto in privato
Mi scuso per il ritardo, ma ho purtroppo poco tempo per scrivere.
Come detto, abbiamo portato nostra figlia da un luminare della malattia (forse, IL luminare), il quale l'ha trovata bene, senza alcun segno di recidiva. Il versamento, come testimoniato dalla risonanza che abbiamo fatto fare privatamente contro il parere dei medici, ha evidenziato che non è liquido sinoviale, quindi non c'è infiammazione.
Ci ha consigliato di fare quella infiltrazione, in modo da togliere il liquido e secondo lui non avrà più problemi.
Riguardo poi al fatto di "scalare" i medicinali, dato che, come detto, dove siamo in cura sono assolutamente "granitici" sul fatto di non scalarli anche per anni e anni, siamo d'accordo che a settembre, se non li scalano, andiamo nell'ospedale dove questo medico è primario e ce li scala lui.

Abbiamo poi avuto una importante conferma: alla domanda "ma è possibile che tutto questo sia stato scatenato dai vaccini?" il discorso che ci ha fatto ci ha fatto capire che non è la prima volta che sente questa storia, ma anzi l'ha sentita altre volte. Anche degli utenti di questo forum che mi hanno scritto in privato mi confermano che in certi casi di loro conoscenza l'AIG è stata attivata dai vaccini.
Debbo dire che io avevo sempre guardato con un pò di sufficienza certe persone, magari un pò folcloristiche, che si rifiutavano di far vaccinare i propri figli, ma a questo punto non posso che concludere che avevano ragione. Naturalmente, dal punto di vista scientifico, bisognerebbe fare una seria analisi dei vantaggi/svantaggi dei vaccini, nonchè una seria analisi di quanto statisticamente questi problemi siano sorti. Da parte mia a questo punto, dopo aver naturalmente pensato a mia figlia, cercherò, per quanto sarà nelle mie possibilità, di fare una sensibilizzazione sul problema dei vaccini, anche se è fin troppo ovvio che ci si scontra con interessi colossali.

Chiedo agli utenti di questo forum un'altra cortesia: poichè devo sottoporre mia figlia ad una infiltrazione, e mi hanno detto che verrà fatta senza anestesia, la mia domanda è: non è possibile, in base alle vostre esperienze, fare un'anestesia, anche locale?

Grazie a tutti
Papà preoccupato
 
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Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Messaggioda mammona » 08/07/2014, 10:51

sì, è possibile, la fanno sui bimbi piccoli di solito.
puoi chiederlo. anche se spesso mettono una cremina che secondo loro è anestetica sulla pelle, ma alla fine è inutile, mia figlia mi ha sempre detto che non serve a niente! comunque se il medico è bravo...è sopportabile, soprattutto dovrebbe durare poco! ma in una bimba di 5 anni forse sarebbe meglio un po' di anestesia, deve restare con la gamba ferma ferma..e la sofferenza del genitore che le è accanto è uguale se non doppia!
per i vaccini...sono d'accordo anche io! ho sempre avuto questo sospetto...e poi ho notato causa-effetto!
una volta non capitava, infatti i vaccini erano fatti in modo diverso...ora, con tutti gli adiuvanti strani, le prove, i vaccini obbligatori o semi-obbligatori, quello dell'epatite b che ha fatto più danni che altro....e ora per le bimbe quello per il tumore al collo dell'utero....mi sembra davvero eccessivo questo bombardamento in sistemi immunitari che funzionano già per conto loro!
comunque per tua figlia, che dovrà ancora fare dei vaccini obbligatori, immagino, bisogna fare quelli a virus inattivati, bisogna farlo presente.
sempre che tu non riesca a non farglieli fare....certo, per certe malattie gravi forse sarebbe il caso, ,ma per altre...si potrebbe evitare benissimo!
sono contenta che hai trovato un medico più competente, ma permettimi di dire che non è "il solo luminare" in questo campo, specializzato in età infantile e adolescente!
ognuno poi sceglie dove andare, ci mancherebbe....
spero di leggere in un futuro non lontano ottime notizie!

silvana
[i][color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da [color=#0040FF]febbraio 2013[/color]: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Messaggioda amica68 » 08/07/2014, 22:00

Ciao,
sono felice che tu abbia trovato un altro reum con cui confrontarti e che nel caso prenderebbe in carico la tua piccola....a riprova che quando purtroppo non c'è feeling con i propri medici è meglio cercare altrove, anche se a volte sembra una ricerca impossibile.
In merito ai vaccini e varie io credo che in fisici già predisposti possa sì essere scatenante di AIG, ma potrebbe esserlo anche un'infezione o altro....purtroppo pare che chi è predestinato la malattia la svilupperà, e una cosa o l'altra la trova che gliela scatena....capisco che non è consolante, e come genitore di senti responsabile di certe scelte, ma io la vedo in maniera più fatalista ormai....magari non la facevi vaccinare e se era destino arrivava qualcos'altro che gliela faceva scatenare.....
Personalmente quando ero bambina io i vaccini erano solo i più essenziali: TBC, antipoliomielitica e antitetanica.....non ricordo altro, eppure come vedi mi sono ammalata lo stesso (certo almeno io verso i 10 anni, la tua bimba molto più piccola purtroppo...)........e sono d'accordo che in alcuni casi ora sono un po' esagerati, non ho mai capito bene i vaccini x morbillo, varicella etc....tutti noi li abbiamo fatti da bimbi e non ci è successo nulla......è anche vero che molti bimbi li fanno senza problemi....un vero terno al lotto purtroppo.....
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
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- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
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Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Messaggioda bagghi68 » 09/07/2014, 8:33

Il discorso sui vaccini è molto ampio ...e alla fine hanno ragione un po tutti!! Occorre mettere sul piatto della bilancia i rischi e i benefici!! Molte malattie pericolose sono state veramente debellate grazie all'uso dei vaccini . Molte malattie che non sembrano così pericolose possono invece avere esiti fatali o molto invalidanti( morbillo per esempio) . Quindi bisognerebbe ragionare sulle statistiche....provoca più esiti invalidanti il vaccino ( comprese le malattie autoimmuni) o la malattia?? Tutto questo è ulteriormente complicato per via di interessi .....e mi fermo qui!!
È quindi un discorso complesso che meriterebbe approfondimenti documentati...per cui la scelta non è cmq facile!!!
In bocca al lupo alla piccola!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
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Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Messaggioda Fravicky » 09/07/2014, 13:47

Ciao,
Seguo sempre i tuoi aggiornamenti.. Si può sapere il nome di questo luminare dove sei andato? Potrebbe tornarci utile! In ogni caso alla mia vittoria che ha 2 anni hanno fatto le infiltrazioni sotto una sedazione molto blanda.. Era più che altro una stordita in modo tale che dormisse e soprattutto non ricordasse la cosa. Dopo 15 minuti dalla puntura era già sveglia .. Noi siamo in cura al bambino Gesù di Roma ma credo che lo possano fare tutti gli ospedali!

Un caro abbraccio affettuoso
Francesca
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Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Messaggioda Papà preoccupato » 10/07/2014, 17:15

Ciao Francesca,
ti ho risposto in privato

Un abbraccio
Papà preoccupato
 
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Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Messaggioda giovi74 » 10/07/2014, 21:46

aspetto tue belle notizie
giovanna
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Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Messaggioda Papà preoccupato » 14/07/2014, 12:02

Grazie Giovanna,
e grazie ancora per le utilissime info che ci hai dato.

In merito alla prevista infiltrazione al ginocchio per mia figlia, io e mia moglie abbiamo deciso, per il momento, di non fargliela fare.
Il motivo è che, all'apparenza, le due ginocchia sono perfettamente uguali, la bambina non ha alcun disturbo e salta e corre tutto il giorno.
Abbiamo poi deciso, "motu proprio" (come direbbero in Vaticano :-) ), di iniziare a scalare lentamente i farmaci, e poi a settembre di cambiare sicuramente struttura, perchè dove siamo ora abbiamo capito che neanche sotto tortura li scalerebbero, avendo fatto una diagnosi "non dubbia, ma certa" che condannerebbe nostra figlia a prendere a vita i farmaci.

A proposito dell'ostinazione verso una certa diagnosi, vi racconto anche com'è andata con le calzature ortopediche: fin dalla prima visita, a due anni e qualche mese, le sono state prescritte calzature ortopediche, plantari e quant'altro. Verso i 4 anni la piccola, diventando grande, ha iniziato a lamentarsi perchè non poteva mettere le stesse scarpe della sorella, perchè le calzature ortopediche, ancorchè "ingentilite" rispetto a quelle di qualche anno fa, non hanno lo stesso "appeal" delle Lelli Kelly (ad esempio). Abbiamo portato allora la piccola da un ortopedico, giovane ma con un'ottima reputazione, e ci ha detto che la piccola è perfettamente normale, non ha alcun problema e può mettere le calzature di tutte le bambine della sua età. Paradossalmente, abbiamo colto l'occasione per far visitare la sorella, e a lei ha trovato che ha una gamba più corta dell'altra di un millimetro, problema risolvibile inserendo un piccolo plantarino in una scarpa. Anche qui credo che senza questa nostra iniziativa nostra figlia avrebbe portato le scarpe ortopediche almeno per un'altra decina di anni.

Utilizzeremo il mese di agosto per documentarci ancora di più sull'AIG, soprattutto sull'ormai certo (per il nostro caso, ovviamente) legame con i vaccini. Per fine agosto dovremmo avere anche gli esiti degli esami che quel medico francese di cui vi avevo parlato fece su mia figlia, dopodichè tornerò ad aggiornare gli utenti della forum sulla nostra storia, se può essere di mutuo aiuto a tutti.

Un grosso in bocca al lupo a tutti/e
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Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Messaggioda giovi74 » 14/07/2014, 12:44

sono molto contenta e penso che hai fatto la scelta giusta
sei fortissimo quando parli delle scarpe da bimba , la mia che è coetanea della tua ormai vuole solo le lelli ( poi ci sono i regalini) e ti devo dire che non sono delle brutte scarpe dal punto di vista del camminare come plantare
aspetto aggiornamenti
giovanna
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Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Messaggioda cristina77 » 21/07/2014, 16:21

Buonasera papà preoccuppato..
Volevo anche io testimoniare che è successa la stessa cosa anche alla ns. piccola Alice in seguito al vaccino MPR (morbillo parotite rosolia) esattamente due mesi dopo il vaccino la malattia ha esordito gonfiando il ginocchio.. (Non aveva avuto problemi con nessuno dei vaccini eseguiti precedentemente.. con questo è stata malissimo.. poi la sorpresa..
Non so che dire.. certamente alla nuova arrivata che adesso ha 2 mesi non lo faremo somministrare.
Cristina
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Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Messaggioda Papà preoccupato » 25/07/2014, 23:30

Ciao Cristina,
mi spiace molto che anche a te sia successa la stessa cosa, solo chi ha un figlio/a che non sta bene sa cosa si prova, i primi tempi mi veniva da vomitare per il dolore, e tutto il giorno, qualunque cosa facessi, avevo davanti agli occhi la faccia di mia figlia.

Comunque noto, con sgomento ormai, che la tua è un'altra testimonianza di AIG in qualche modo provocata dal vaccino...
Sicuramente c'è una predisposizione naturale, sicuramente si rientrerà nelle percentuali "sfortunate" previste dalla casistica, tuttavia mi sembra che qualche campanello d'allarme dovrebbe risuonare nelle orecchie di qualcuno.
Non sono un medico, per cui non so come si potrebbe segnalare la cosa, forse i medici hanno qualche "canale privilegiato", come è giusto che sia, per segnalare troppe "coincidenze" fra la somministrazione di un vaccino e lo sviluppo dell'AIG; in giurisprudenza questo lo si potrebbe definire un "nesso di causalità" abbastanza evidente.

Come avevo accennato nel mio precedente intervento, abbiamo diminuito motu proprio le dosi di enbrel + reumaflex che erano state (secondo noi misteriosamente) lasciate assolutamente inalterate in due anni e mezzo, nonostante la malattia sia andata in remissione (per nostra fortuna, leggendo tante tristi storie in questo forum) nel giro di pochi mesi. Questa settimana abbiamo fatto le analisi del sangue e la visita oculistica e, per fortuna, sta andando tutto bene.

In bocca al lupo a tutti/e e, per chi ci va, buone vacanze
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Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Messaggioda giovi74 » 26/07/2014, 9:01

ciao sono molto contenta che la tua piccola stia bene
in bocca al lupo per tutto e buone vacanze
giovanna
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Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Messaggioda bagghi68 » 26/07/2014, 16:39

Molto contenta per voi.....il fatto che la malattia sia in remissione è qualcosa di meraviglioso!!! Ho seguito tutti i tuoi ragionamenti sui vaccini....a dir poco "interessanti" !!!
Facci sapere le eventuali novità ....e buona estate anche a voi!!
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A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
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Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
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Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Messaggioda lorichi » 02/08/2014, 9:33

CIAO PAPA' PREOCCUPATO, MI SCUSO PER IL RITARDO COL QUALE TI DO IL BENVENUTO MA SONO STATA ASSENTE DAL FORUM PER PARECCHIO TEMPO.
DISPIACE SEMPRE DARE IL BENVENUTO QUANDO SI TRATTA DI BIMBI COSI' PICCOLI CHE NON DOVREBBERO NEANCHE SAPERE DELL'ESISTENZA DI MEDICI E OSPEDALI.
LEGGO CHE LE COSE VANNO MEGLIO E LA PICCOLA STA BENE..........DA MALATA DI VECCHIA DATA PENSO CHE IL BUON SENSO, NEL CASO DI MALATTIE, FA META' DEL LAVORO CHE SERVE PER RAGGIUNGERE BUONI RISULTATI. CI SONO MEDICI CHE SEGUONO OSTINATAMENTE I PROTOCOLLI E NON SONO DISPOSTI A CAMBIARE NEANCHE UNA VIRGOLA ED ALTRI CHE PROVANO E TENTANO PER OTTENERE IL MIGLIOR RISULTATO CON IL MINIMO DI "SPESA"; QUESTI SONO, PER ME, I MEDICI MIGLIORI.......... SPERO CHE ORA SIATE IN BUONE MANI E CHE LA PICCOLA CONTINUI A CORRERE E SALTARE E INDOSSARE LE LELLY COME TUTTE LE SUE COETANEE E CHE QUESTI ANNI RESTINO SOLO UN BRUTTO RICORDO PER VOI.
UN ABBRACCIO ED UN BACINO ALLA PICCOLA
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Messaggioda Papà preoccupato » 03/08/2014, 23:31

Grazie Lorichi,
hai colto esattamente quello che è il nostro problema.
Abbiamo a che fare con una struttura che all'inizio è stata efficacissima, ma poi non hanno neppure preso in considerazione l'ipotesi di non seguire "ciecamente" quello che è il protocollo standardizzato.
Non hanno praticamente più osservato la piccola, avendola catalogata come persona malata cronica e quindi destinata senza alcun dubbio a proseguire sine die la terapia piena.
Sono in vacanza, anche se lavoro al computer praticamente tutto il tempo che non sono in spiaggia, e volevo dare delle informazioni che possono essere utili a tutti gli utenti. Ho incontrato un parente di mia moglie, che è stato dirigente nell'azienda farmaceutica che produce il methotrexate, e ci ha un po' spiegato come funziona: praticamente è un anti tumorale, che distrugge delle cellule, e la sua efficacia nella cura dell'AIG consiste nel fatto che fra le cellule che distrugge ci possono essere quelle responsabili dell'infiammazione. In questo caso è efficace, altrimenti non serve assolutamente a nulla se non a intossicare l'organismo. Il suo consiglio è stato quello di cercare di interrompere prima possibile la somministrazione di metho. Sempre su suo consiglio vorremmo fare un'analisi sull'eventuale presenza di metalli pesanti nell'organismo della piccola, perché ci ha detto che negli Stati Uniti stanno lavorando molto in questa direzione, perché la cura con il biologico è molto costosa ed essendo oltreoceano le spese mediche sostenute dalle assicurazioni private queste stanno studiando per renderle meno costose.
Dopo che ci ha dato questa notizia, ho dato un'occhiata a quello che si scrive sui vaccini ed ho visto che contengono metalli pesanti!!!
Ho visto che c'è anche un indirizzo a cui spedire segnalazioni su malattie insorte dopo la somministrazione dei vaccini, e penso che lo farò senz'altro.

In bocca al lupo a tutti/e, un abbraccio ai piccoli e buon proseguimento
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Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Messaggioda mammona » 04/08/2014, 11:35

Sì, certo...ma come possiamo fare?
siamo in balia di mostri che pensano solo al rendiconto...pensando che a loro e ai loro figli e nipoti non accadrà mai nulla....
già quando mia figlia era piccola ed era in età di vaccini mi ero informata e avevo visto che ci sono metalli pesanti, la loro giustificazione è che veicolano meglio il vaccino nelle cellule!! : WallBash : infatti di quelli facoltativi, appena ho saputo queste cose, non ne ho fatti fare a mia figlia, anche se in molti strabuzzano gli occhi ....ormai tutti vaccinano senza tregua i loro figli, pensando di metterli al riparo da tutto!! : Rolleyes : : Rolleyes :
purtroppo i danni sono stati fatti...ma la cosa peggiore è che continuano a fregarsene alla grande e dalla loro hanno imedici di famiglia che, tranne in rarissimi casi, caldeggiano sempre i vaccini!!
per il MTX il tuo parente ha ragione, come per i bio...ma e allora?? lo sai, il cuore si lacera a vedere i ns. figli con articolazioni gonfie e doloranti...e poi l'artrite non è solo quello, può portare anche danni, se non curata, ad organi interni ....e da qui la decisione di curare per modo di dire con i farmaci a disposizione!
io avevo anche letto che per e. l'artrite giovanile era più diffusa anche tra i bambini nati post termine (mia figlia nata all'inizio della 43° settimana!!)...secondo me...è perchè già sono bimbi robusti, mia figlia pesava 3.640 kg, stava benissimo...e così, magari il loro sistema immunitario, tra l'altro allattandola al seno, era già abbastanza attivo,...facendo dei vaccini del genere...è impazzito...ci sono voluti anni...ma poi.....ora non ricordo bene se all'esordio aveva fatto qualche richiamo, ma vista l'età penso di sì....mi sembra di sì....era in prima media, ma già da un po' c'era qualcosa che non andava...segni e sintomi che non mi spiegavo....
se tua figlia avesse una riacutizzazione, come pensi di intervenire? hai già chiesto? o ti sei fatto un'idea?
[i][color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da [color=#0040FF]febbraio 2013[/color]: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Messaggioda LauraD » 04/08/2014, 12:29

La,mia ragazza ormai è grande..
ma all'epoca, ebbi la fortuna di avere un'ottima pediatra, con buonissima formazione alla medicina complementare.
mi raccomandò i vaccini obbligatori, e sconsigliò quelli facoltativi, che infatti mia figlia non ha mai fatto.
non abbiamo avuto ripercussioni particolari, per questo...
ma devo dire che per contro, siamo stati fortunati a non avere nessuna problematica, a nessun livello, dovuta a vaccinazioni.
mia figlia ha avuto, a 6 anni, la porpora di schoenlein/henoch...
grande spavento, ma sembra nessuna conseguenza!!!
ad ogni modo, seppur non vaccinata per morbillo parotite e compagnia bella, e pur frequentando regolarmente asilo nido materna, palestra piscina luoghi affollati facendo insomma una vita normale...
non si è mai ammalata ne dell'una ne dell'altra patologia...
e hs difese immunitarie ottime, perché questa pediatra non era così facile a prescrivere antibiotici al primo sintomo...
trovare un equilibrio, coi figli... IL PROPRIO EQUILIBRIO, cercando di non riversare su di loro ansie solo nostre, è il modo migliore di aiutarli a fortificarsi, credo...
per quanto concerne prescrizioni mediche, dosaggi, tempi di assunzione di farmaci ecc..che mi pare di leggere negli interventi poco sopra... Credo sia bene lasciarli esclusivamente a chi di competenza...
molti auguri di guarigione e felicità alla bimba, e a voi familiari.
L.
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Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Messaggioda mammona » 04/08/2014, 17:09

LauraD ha scritto:
per quanto concerne prescrizioni mediche, dosaggi, tempi di assunzione di farmaci ecc..che mi pare di leggere negli interventi poco sopra... Credo sia bene lasciarli esclusivamente a chi di competenza...
molti auguri di guarigione e felicità alla bimba, e a voi familiari.
L.

Scusa Laura...ma a cosa o chi ti riferisci? non ho trovato nessuno che abbia fatto prescrizioni mediche, dato dosaggi e tempi di assunzione...può essere che siano stati pareri, esperienze...ti prego di segnalare la cosa qui. così possiamo o cancellare o spiegare....grazie!

silvana
[i][color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
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