Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

le patologie reumatiche autoimmuni colpiscono anche i bambini, (Artrite Idiopatica Giovanile, Morbo di Still) quà i genitori potranno condivere le proprie esperienze

Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Messaggioda LauraD » 04/08/2014, 17:26

No, nessuno ha fatto prescrizioni!!
mi pareva di leggere alcuni dubbi relativi al prolungarsi della terapia e relativi dosaggi, soprattutto da parte del papà della bimba...
legittimo.
io dicevo solo che per parte mia, non essendo in grado di esprimere un parere in,merito, mi limito solo a riportare l'esperienza mia passata, relativa alle vaccinazioni, ma nulla di,più.
tutto qui.
ad ogni modo, trattandosi di infanzia, come mamme, ci si augura sempre la completa guarigione dei piccoli pazienti... Il cammino è lungo e tortuoso, a volte così l'equilibrio di noi genitori, alle loro spalle, è un elemento chiave.
così è più chiaro??? ;-)
L.
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Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Messaggioda LauraD » 04/08/2014, 17:28

E scusate le virgole... Scrivo dal cell, oggi... E partono così a raffica!!!
anche troppe... :-D
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Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Messaggioda mammona » 04/08/2014, 18:04

ok. magari sono io che non avevo capito...pensavo ti riferissi a qualche suggerimento fuori luogo riguardo appunto terapie ecc ecc.dato che parlavi di "interventi poco sopra".
nessun problema! solo un chiamento! grazie
[i][color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da [color=#0040FF]febbraio 2013[/color]: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Messaggioda Papà preoccupato » 12/09/2014, 11:25

Buongiorno a tutti/e,
volevo aggiornare gli utenti del forum sulla mia vicenda, sempre nell’ottica di uno scambio di informazioni e di esperienze per superare meglio i difficili problemi che viviamo ogni giorno.
Nel mese di agosto abbiamo deciso di sospendere del tutto il metho, anche in seguito a quello che ci ha detto il parente di mia moglie, e abbiamo proseguito la terapia solamente con una iniezione di Enbrel ogni 15 giorni.
Quindi ad agosto per fortuna la bambina è stata benissimo, ha avuto un enorme beneficio psicologico dalla notevole riduzione di farmaci (ci siamo accorti che le iniezioni continue la facevano sentire una bambina diversa dalle altre), ha corso e giocato tutto il giorno; rimane un leggerissimo gonfiore ad un ginocchio.
Questa settimana abbiamo avuto la visita nella solita struttura, e con nostra grande sorpresa e gioia sono stati molto comprensivi: il medico ha detto che dal punto di vista della terapia si continua a consigliare un’iniezione di Enbrel e una di metho alla settimana, e così è stato scritto nel referto. Tuttavia, se ce la sentiamo di correre il rischio di diminuire la terapia, come stiamo facendo da un mese, loro continueranno ad assisterci ed a seguirci.
La nostra impressione è che anche loro non siano sicuri al 100% del bombardamento di farmaci, perché ogni caso è diverso dagli altri, però il protocollo prevede quello e loro lo seguono.
Hanno constatato che il gonfiore al ginocchio della bambina si è notevolmente ridotto, anche se non è del tutto scomparso, senza alcuna infiltrazione.
Non so se ci andrà bene, però per il momento abbiamo almeno ridotto il bombardamento di farmaci e abbiamo ottenuto un beneficio notevole dal punto di vista psicologico.
Un saluto e in bocca al lupo a tutti/e
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Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Messaggioda Papà preoccupato » 12/09/2014, 11:56

Dimenticavo: capitolo vaccini.
Per combinazione nel mese di agosto è arrivata a casa la lettera dell'Asl per il richiamo dei vaccini, e naturalmente abbiamo sottoposto questa problematica durante la visita.
Ci è stato detto di non fare assolutamente i vaccini "vivi", ma solo il richiamo dell'antitetanica e della difterite
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Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Messaggioda giovi74 » 12/09/2014, 14:25

Ciao sono molto felice per la tua piccola
Embrel ogni due settimane per me è già una bella terapia di fondo per tenere a bada la malattia poi l' aspetto psicologico e fondamentale
Siamo di fronte ad una bimba che va considerata come tale non la si può paragonare ad un adulto
L'infanzia è un mondo particolare ed anche i pediatri devono concentrarsi non solo sulla malattia ma anche sul bambino con i suoi desideri che giustamente sono una vita di gioco come i coetanei con il minor numero di farmaci indispensabili
Mi raccomando niente vaccini vivi
Giovanna
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Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Messaggioda mammona » 12/09/2014, 19:18

sono felice anche io! davvero tanto!
posso però dire una cosa? anche io, quando è stato dato il bio a mia figlia, pensavo che fosse sufficiente quello, in effetti ...che senso avrebbe?
ho posto il quesito alla reum di mia figlia, una delle più brave, conosciute e con una casistica enorme (è la responsabile reumatologa dell'età evolutiva e adolescenti dell'ospedale Pini di MIlano), mi ha spiegato che è meglio dare anche una piccola dose (5 ml) di mtx per evitare "certi" effetti collaterali che potrebbero presentarsi nel tempo con l'assunzione dei bio, il più frequente è lo sviluppo di anticorpi allo stesso farmaco biologico...che così poi non funziona più.
ci sono reum che danno la monoterapia, ognuno "prova"...molte certezze non ce ne sono....
sono davvero contenta che la tua piccola però assuma dosi minori di prima! era ora! sta rifiorendo!
sì, i vaccini necessari, cioè obbligatori, vanno fatti quelli inattivati.

silvana
[i][color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
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Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Messaggioda bagghi68 » 12/09/2014, 22:21

giovi74 ha scritto:Ciao sono molto felice per la tua piccola
Embrel ogni due settimane per me è già una bella terapia di fondo per tenere a bada la malattia poi l' aspetto psicologico e fondamentale
Siamo di fronte ad una bimba che va considerata come tale non la si può paragonare ad un adulto
L'infanzia è un mondo particolare ed anche i pediatri devono concentrarsi non solo sulla malattia ma anche sul bambino con i suoi desideri che giustamente sono una vita di gioco come i coetanei con il minor numero di farmaci indispensabili
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Sono d'accordissimo...soprattutto sulla peculiarità dei bimbi!!! Sono diversissimi dagli adulti....e non paragonabili ad essi !!!! Bene per la comprensione da parte dei medici...mi sembra corretto e doveroso!! In bocca al lupo!!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Messaggioda Papà preoccupato » 15/09/2014, 23:02

Grazie a tutte per la vicinanza e l'affetto, un abbraccio e in bocca al lupo
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Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Messaggioda Tiffany » 17/09/2014, 16:53

Un bacio alla tua cucciola : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Messaggioda minilepre » 26/09/2014, 21:24

buonasera, ho visto che chiedevi di centri nel nord Italia.
il mio bambino di 3 anni e' in cura al Burlo di Trieste. ci troviamo molto bene e sono riusciti con il reumaflex a mettere la malattia in remissione (almeno momentaneamente).
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Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Messaggioda Papà preoccupato » 27/09/2014, 15:58

Ciao Minilepre,
ti ringrazio molto per la tua segnalazione, la terrò presente.
Ho letto nell’altro thread che anche il tuo piccolo purtroppo è stato colpito da AIG, ed è stato curato con infiltrazioni + Reumaflex e la malattia sembra in remissione.
Speriamo continui così, un bacio e in bocca al lupo
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Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Messaggioda Papà preoccupato » 16/10/2014, 18:19

Buongiorno a tutti/e,
volevo chiedere un’informazione sui vaccini.
Abbiamo parlato con il responsabile vaccini dell’Asl, e concorda sul fatto che nel nostro caso si debba fare solamente il richiamo sull’antitetanica e sulla difterite, c’è però un problema: i vaccini forniti dall’Asl non contengono solo i due che ho citato, ma sono una “miscela” anche degli altri, cioè anche di quelli che non vogliamo assolutamente fare.
Ci è stato allora consigliato di recarci in Svizzera, dove si possono acquistare solo i due vaccini che ci interessano. Qualcuno ha esperienza in materia?
Grazie
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Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Messaggioda giovi74 » 16/10/2014, 21:17

Ciao in commercio c' e difterite tetano pertosse acellulare che si fa nei pazienti immunodepressi
In effetti in Italia solo difterite e tetano non c' e
Non so dirti se da qualche parte esista
A presto con buone notizie
Giovanna
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Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Messaggioda Papà preoccupato » 20/12/2014, 23:42

Buonasera a tutti/e,
volevo aggiornarvi sulla mia vicenda, sempre nell'ottica di una condivisione e scambio di informazioni.
Chi ha seguito la mia vicenda si ricorderà che abbiamo sospeso, di nostra iniziativa, le dosi massicce di Enbrel e di Methotrexate (un'iniezione a settimana di entrambe) somministrate a mia figlia per tre anni, perché abbiamo ritenuto, con una serie di considerazioni, che era giunto il momento di farlo.
Il medico curante, dopo tre anni di sostanziale benessere, non aveva mai ritenuto di farlo, soprattutto dopo che nell'ultima visita era stato rilevato un leggero gonfiore ad un ginocchio.
Adesso, dopo 4 mesi di trattamento con una sola iniezione di Enbrel ogni 15-18 giorni (abbiamo eliminato definitivamente il metho ad agosto), possiamo fare un primo bilancio: la bambina (per fortuna) sta bene, rimane ogni tanto il gonfiore al ginocchio, che però non provoca dolore né limita in alcun modo i movimenti. Questo gonfiore va e viene, forse è una forma "strana", leggera di Aig; il medico nella visita di questa settimana ha constatato il benessere della bambina, ed abbiamo convenuto insieme che faremo un'infiltrazione a questo ginocchio, dopodiché se tutto va bene cercheremo di scalare ulteriormente l'Enbrel fino a toglierlo.
Colgo l'occasione per un grosso in bocca al lupo a tutti Voi e ai vostri piccoli, e con l'occasione vi faccio i più cari auguri di Buon Natale e Buon Anno
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Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Messaggioda lorichi » 17/01/2015, 16:25

CIAO PAPA' PREOCCUPATO, SONO LATITANTE DA UN BEL PO E, COME VEDI, LEGGO CON GRANDE RITARDO LE BUONE NOTIZIE SULLA PICCOLA.
SPERO CHE IL BENESSERE RAGGIUNTO SIA PER SEMPRE E LA PICCOLA POSSA DIMENTICARE PRESTO MEDICI E MEDICINE.
IN GRANDISSIMO RITARDO TI AUGURO BUON ANNO E MANDO UN BACINO PER LA CUCCIOLA
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Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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