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Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Inviato: 04/08/2014, 17:26
da LauraD
No, nessuno ha fatto prescrizioni!!
mi pareva di leggere alcuni dubbi relativi al prolungarsi della terapia e relativi dosaggi, soprattutto da parte del papà della bimba...
legittimo.
io dicevo solo che per parte mia, non essendo in grado di esprimere un parere in,merito, mi limito solo a riportare l'esperienza mia passata, relativa alle vaccinazioni, ma nulla di,più.
tutto qui.
ad ogni modo, trattandosi di infanzia, come mamme, ci si augura sempre la completa guarigione dei piccoli pazienti... Il cammino è lungo e tortuoso, a volte così l'equilibrio di noi genitori, alle loro spalle, è un elemento chiave.
così è più chiaro??? ;-)
L.

Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Inviato: 04/08/2014, 17:28
da LauraD
E scusate le virgole... Scrivo dal cell, oggi... E partono così a raffica!!!
anche troppe... :-D

Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Inviato: 04/08/2014, 18:04
da mammona
ok. magari sono io che non avevo capito...pensavo ti riferissi a qualche suggerimento fuori luogo riguardo appunto terapie ecc ecc.dato che parlavi di "interventi poco sopra".
nessun problema! solo un chiamento! grazie

Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Inviato: 12/09/2014, 11:25
da Papà preoccupato
Buongiorno a tutti/e,
volevo aggiornare gli utenti del forum sulla mia vicenda, sempre nell’ottica di uno scambio di informazioni e di esperienze per superare meglio i difficili problemi che viviamo ogni giorno.
Nel mese di agosto abbiamo deciso di sospendere del tutto il metho, anche in seguito a quello che ci ha detto il parente di mia moglie, e abbiamo proseguito la terapia solamente con una iniezione di Enbrel ogni 15 giorni.
Quindi ad agosto per fortuna la bambina è stata benissimo, ha avuto un enorme beneficio psicologico dalla notevole riduzione di farmaci (ci siamo accorti che le iniezioni continue la facevano sentire una bambina diversa dalle altre), ha corso e giocato tutto il giorno; rimane un leggerissimo gonfiore ad un ginocchio.
Questa settimana abbiamo avuto la visita nella solita struttura, e con nostra grande sorpresa e gioia sono stati molto comprensivi: il medico ha detto che dal punto di vista della terapia si continua a consigliare un’iniezione di Enbrel e una di metho alla settimana, e così è stato scritto nel referto. Tuttavia, se ce la sentiamo di correre il rischio di diminuire la terapia, come stiamo facendo da un mese, loro continueranno ad assisterci ed a seguirci.
La nostra impressione è che anche loro non siano sicuri al 100% del bombardamento di farmaci, perché ogni caso è diverso dagli altri, però il protocollo prevede quello e loro lo seguono.
Hanno constatato che il gonfiore al ginocchio della bambina si è notevolmente ridotto, anche se non è del tutto scomparso, senza alcuna infiltrazione.
Non so se ci andrà bene, però per il momento abbiamo almeno ridotto il bombardamento di farmaci e abbiamo ottenuto un beneficio notevole dal punto di vista psicologico.
Un saluto e in bocca al lupo a tutti/e

Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Inviato: 12/09/2014, 11:56
da Papà preoccupato
Dimenticavo: capitolo vaccini.
Per combinazione nel mese di agosto è arrivata a casa la lettera dell'Asl per il richiamo dei vaccini, e naturalmente abbiamo sottoposto questa problematica durante la visita.
Ci è stato detto di non fare assolutamente i vaccini "vivi", ma solo il richiamo dell'antitetanica e della difterite

Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Inviato: 12/09/2014, 14:25
da giovi74
Ciao sono molto felice per la tua piccola
Embrel ogni due settimane per me è già una bella terapia di fondo per tenere a bada la malattia poi l' aspetto psicologico e fondamentale
Siamo di fronte ad una bimba che va considerata come tale non la si può paragonare ad un adulto
L'infanzia è un mondo particolare ed anche i pediatri devono concentrarsi non solo sulla malattia ma anche sul bambino con i suoi desideri che giustamente sono una vita di gioco come i coetanei con il minor numero di farmaci indispensabili
Mi raccomando niente vaccini vivi
Giovanna

Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Inviato: 12/09/2014, 19:18
da mammona
sono felice anche io! davvero tanto!
posso però dire una cosa? anche io, quando è stato dato il bio a mia figlia, pensavo che fosse sufficiente quello, in effetti ...che senso avrebbe?
ho posto il quesito alla reum di mia figlia, una delle più brave, conosciute e con una casistica enorme (è la responsabile reumatologa dell'età evolutiva e adolescenti dell'ospedale Pini di MIlano), mi ha spiegato che è meglio dare anche una piccola dose (5 ml) di mtx per evitare "certi" effetti collaterali che potrebbero presentarsi nel tempo con l'assunzione dei bio, il più frequente è lo sviluppo di anticorpi allo stesso farmaco biologico...che così poi non funziona più.
ci sono reum che danno la monoterapia, ognuno "prova"...molte certezze non ce ne sono....
sono davvero contenta che la tua piccola però assuma dosi minori di prima! era ora! sta rifiorendo!
sì, i vaccini necessari, cioè obbligatori, vanno fatti quelli inattivati.

silvana

Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Inviato: 12/09/2014, 22:21
da bagghi68
giovi74 ha scritto:Ciao sono molto felice per la tua piccola
Embrel ogni due settimane per me è già una bella terapia di fondo per tenere a bada la malattia poi l' aspetto psicologico e fondamentale
Siamo di fronte ad una bimba che va considerata come tale non la si può paragonare ad un adulto
L'infanzia è un mondo particolare ed anche i pediatri devono concentrarsi non solo sulla malattia ma anche sul bambino con i suoi desideri che giustamente sono una vita di gioco come i coetanei con il minor numero di farmaci indispensabili
Mi raccomando niente vaccini vivi
Giovanna
Sono d'accordissimo...soprattutto sulla peculiarità dei bimbi!!! Sono diversissimi dagli adulti....e non paragonabili ad essi !!!! Bene per la comprensione da parte dei medici...mi sembra corretto e doveroso!! In bocca al lupo!!!

Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Inviato: 15/09/2014, 23:02
da Papà preoccupato
Grazie a tutte per la vicinanza e l'affetto, un abbraccio e in bocca al lupo

Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Inviato: 17/09/2014, 16:53
da Tiffany
Un bacio alla tua cucciola : Love :

Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Inviato: 26/09/2014, 21:24
da minilepre
buonasera, ho visto che chiedevi di centri nel nord Italia.
il mio bambino di 3 anni e' in cura al Burlo di Trieste. ci troviamo molto bene e sono riusciti con il reumaflex a mettere la malattia in remissione (almeno momentaneamente).

Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Inviato: 27/09/2014, 15:58
da Papà preoccupato
Ciao Minilepre,
ti ringrazio molto per la tua segnalazione, la terrò presente.
Ho letto nell’altro thread che anche il tuo piccolo purtroppo è stato colpito da AIG, ed è stato curato con infiltrazioni + Reumaflex e la malattia sembra in remissione.
Speriamo continui così, un bacio e in bocca al lupo

Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Inviato: 16/10/2014, 18:19
da Papà preoccupato
Buongiorno a tutti/e,
volevo chiedere un’informazione sui vaccini.
Abbiamo parlato con il responsabile vaccini dell’Asl, e concorda sul fatto che nel nostro caso si debba fare solamente il richiamo sull’antitetanica e sulla difterite, c’è però un problema: i vaccini forniti dall’Asl non contengono solo i due che ho citato, ma sono una “miscela” anche degli altri, cioè anche di quelli che non vogliamo assolutamente fare.
Ci è stato allora consigliato di recarci in Svizzera, dove si possono acquistare solo i due vaccini che ci interessano. Qualcuno ha esperienza in materia?
Grazie

Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Inviato: 16/10/2014, 21:17
da giovi74
Ciao in commercio c' e difterite tetano pertosse acellulare che si fa nei pazienti immunodepressi
In effetti in Italia solo difterite e tetano non c' e
Non so dirti se da qualche parte esista
A presto con buone notizie
Giovanna

Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Inviato: 20/12/2014, 23:42
da Papà preoccupato
Buonasera a tutti/e,
volevo aggiornarvi sulla mia vicenda, sempre nell'ottica di una condivisione e scambio di informazioni.
Chi ha seguito la mia vicenda si ricorderà che abbiamo sospeso, di nostra iniziativa, le dosi massicce di Enbrel e di Methotrexate (un'iniezione a settimana di entrambe) somministrate a mia figlia per tre anni, perché abbiamo ritenuto, con una serie di considerazioni, che era giunto il momento di farlo.
Il medico curante, dopo tre anni di sostanziale benessere, non aveva mai ritenuto di farlo, soprattutto dopo che nell'ultima visita era stato rilevato un leggero gonfiore ad un ginocchio.
Adesso, dopo 4 mesi di trattamento con una sola iniezione di Enbrel ogni 15-18 giorni (abbiamo eliminato definitivamente il metho ad agosto), possiamo fare un primo bilancio: la bambina (per fortuna) sta bene, rimane ogni tanto il gonfiore al ginocchio, che però non provoca dolore né limita in alcun modo i movimenti. Questo gonfiore va e viene, forse è una forma "strana", leggera di Aig; il medico nella visita di questa settimana ha constatato il benessere della bambina, ed abbiamo convenuto insieme che faremo un'infiltrazione a questo ginocchio, dopodiché se tutto va bene cercheremo di scalare ulteriormente l'Enbrel fino a toglierlo.
Colgo l'occasione per un grosso in bocca al lupo a tutti Voi e ai vostri piccoli, e con l'occasione vi faccio i più cari auguri di Buon Natale e Buon Anno

Re: Aig, bimba di 5 anni e Enbrel

Inviato: 17/01/2015, 16:25
da lorichi
CIAO PAPA' PREOCCUPATO, SONO LATITANTE DA UN BEL PO E, COME VEDI, LEGGO CON GRANDE RITARDO LE BUONE NOTIZIE SULLA PICCOLA.
SPERO CHE IL BENESSERE RAGGIUNTO SIA PER SEMPRE E LA PICCOLA POSSA DIMENTICARE PRESTO MEDICI E MEDICINE.
IN GRANDISSIMO RITARDO TI AUGURO BUON ANNO E MANDO UN BACINO PER LA CUCCIOLA