MINILEPRE

le patologie reumatiche autoimmuni colpiscono anche i bambini, (Artrite Idiopatica Giovanile, Morbo di Still) quà i genitori potranno condivere le proprie esperienze
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minilepre
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MINILEPRE

Messaggio da minilepre » 26/09/2014, 19:14

Buonasera,
sono nuova del gruppo e la tua storia è in molto simile a quella del mio cucciolo.
Mio figlio ha 3 anni e 4 mesi e soffre di AIG oligoarticolare da luglio 2013.
La malattia ha colpito le due ginocchia e la caviglia (in tre tempi diversi) e dopo 3 infiltrazioni ora è in remissione da maggio 2014.
Noi facciamo una iniezione di reumaflex 10 alla settimana (il venerdì) e 24 ore dopo 5 mg di lederfolin buste. Un'ora prima dell'iniezione gli applico l'anestetico sul braccino e poi iniezione. Lui sta fermo ed è molto bravo devo ammetterlo anche se fa sempre male al cuore dovergliela fare.
Da due settimane ha iniziato la scuola materna anche se in realtà ha frequentato 3 giorni e poi si è subito ammalato (raffreddore) ed è stato a casa una settimana. La cosa mi spaventa molto perché ogni riacutizzarsi della malattia è sempre avvenuta dopo ad un raffreddore e i medici del centro che ci hanno in cura mi hanno già avvertita che i bambini che seguono questa cura si ammalano più facilmente degli altri.
Il mio bambino per fortuna è ANA negativo e quindi meno rischioso per l'uveite.

giovi74
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Re: Aig bimba 3 anni e mezzo

Messaggio da giovi74 » 26/09/2014, 21:24

Ciao benvenuta ti conviene aprire una tua presentazione separata così tutti ti potranno venire a conoscere
Un abbraccio alla tua piccola
Giovanna

Papà preoccupato
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Re: Aig bimba 3 anni e mezzo

Messaggio da Papà preoccupato » 27/09/2014, 15:47

Ciao,
vedo solo ora il tuo intervento; anche a me si spezza il cuore a sapere che un’altra piccola si è ammalata, in questi mesi ho pensato spesso che se tornassi indietro forse avrei fatto il medico, per cercare di aiutare il prossimo a lenire le sue sofferenze…
Comunque, tornando al tuo intervento, il discorso sui vaccini non è semplice: la medicina non è una scienza esatta (non c’è, ad esempio, un Teorema di Pitagora da dimostrare), io ritengo tuttavia sulla base della mia esperienza personale che in qualche caso l’AIG è scatenata dal vaccino, e mia figlia appartiene a questa casistica. Diversamente, sarebbe un caso troppo strano (oltre che confermato da altri casi) l’insorgenza della malattia poco dopo la somministrazione del vaccino.
Nel tuo caso, la piccola è stata bene dopo le infiltrazioni, per cui è oggettivamente difficile capire se questo benessere dipende solo dalle infiltrazioni o anche dal Reumaflex (Methotrexate). Le iniezioni di Reumaflex le abbiamo sempre fatte noi (mia moglie) alla nostra piccola, nella parte alta della coscia per tre anni (oltre all’Embrel); abbiamo cercato fin dall’inizio di farle noi per non impressionare la piccola facendo venire una persona esterna, e devo dire che per fortuna è sempre stata bravissima, solo dopo tre anni iniziava a lamentarsi e questo è stato uno dei motivi che ci ha spinto a prendere le decisioni che hai potuto leggere nel thread che ho aperto. Certo, non è facile farle, io non ne sarei minimamente capace, per fortuna mia moglie obtorto collo ha imparato la tecnica giusta.
Per quanto riguarda la remissione, nel mio caso come hai potuto leggere dopo quasi tre anni di remissione (suffragata dalle analisi) il medico non aveva la più pallida intenzione di diminuire le dosi dei farmaci, per cui con una certa dose di coraggio (o di incoscienza, secondo il medico) abbiamo tolto completamente il Reumaflex e dimezzato le dosi di Enbrel.
La malattia nella tua piccola è invece insorta da tre mesi, per cui è un po’ presto probabilmente per diminuire le dosi: credo ti convenga aspettare ancora qualche mese, anche i medici vorranno vedere come evolve la situazione.
Un abbraccio e in bocca al lupo

minilepre
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Re: Aig bimba 3 anni e mezzo

Messaggio da minilepre » 27/09/2014, 23:01

Ciao mamma di fragolina, noi come anestetico usiamo EMLA, la applico un'oretta prima dell'iniezione, poi la tolgo con lo scottex, disinfetto con la salvietta del reumaflex e mio marito fa l'iniezione. A noi la dottoressa ha detto che il protocollo prevede la sospensione dal methotrexate dopo 6 mesi dalla remissione ma vista la giovane età e l'inizio dell'asilo consiglia di proseguire per un'anno dopo la remissione. Mio figlio ha cominciato a non avere più la rigidità mattutina dopo 10 settimane di methotrexate. Fino a quel momento io lo aiutavo facendogli fare ginnastica nella vasca da bagno con l'acqua calda appena sveglio, quando saltavo la ginnastica per almeno 2 ore dal risveglio era con le gambine dure e non riusciva a camminare. Se devo essere onesta, al momento attuale, sta bene, finalmente riesce a correre e saltare tranquillamente. Fa nuoto una volta alla settimana (consigliato dai medici per mantenere l'estensione degli arti) e fa 2 volte alla settimana delle piccole sessioni di allenamento di calcio. Insomma una vita più che normale. Immagino che per te il venerdi sia veramente un'incubo, credimi però che anche mio figlio finché sentiva che noi genitori eravamo terrorizzati e agitati nel fare l'iniezione anche lui piangeva e urlava, poi abbiamo cominciato con il mettere i cartoni animati e canticchiare insieme qualche canzoncina e soprattutto un piccolo premio dopo l'iniezione (noi nascondiamo un ovetto kinder in salotto e lui sa che lo può andare a cercare se fa l'iniezione). Spero che questa mia esperienza possa aiutarti in qualche modo.

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lorichi
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Re: MINILEPRE

Messaggio da lorichi » 28/09/2014, 8:39

CIAO MINILEPRE, TI DO IL BENVENUTO A MALINCUORE PERCHE' I BIMBI NON DOVREBBERO MAI AMMALARSI E NON CI PIACE PROPRIO QUANDO QUALCHE GENITORE VIENE A TROVARCI PER QUESTO MOTIVO.
HO PROVVEDUTO A DIVIDERE I TUOI MESSAGGI DA QUELLI DI FRAGOLINA COSI' ANCHE IL TUO CUCCIOLO AVRA' UNO SPAZIO TUTTO PER SE E TU POTRAI CONFRONTARTI CON GLI ALTRI GENITORI ED AVERE TUTTO INSIEME.
SONO FELICE CHE LA TERAPIA FUNZIONI E SONO CERTA CHE CON LE TERAPIE ATTUALI SARA' POSSIBILE TENERE A BADA LA MALATTIA E NON AVERE PROBLEMI IN FUTURO.
CONTINUA AD AGGIORNARCI E DAI AL PICCOLO UN BACINO DA PARTE MIA.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei

minilepre
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Re: MINILEPRE

Messaggio da minilepre » 28/09/2014, 20:51

Grazie mille per la cortesia, io non sono molto pratica. Vi aggiornerò sicuramente

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