AIG - artrite idiopatica giovanile

le patologie reumatiche autoimmuni colpiscono anche i bambini, (Artrite Idiopatica Giovanile, Morbo di Still) quà i genitori potranno condivere le proprie esperienze
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rosaria1956
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AIG - artrite idiopatica giovanile

Messaggio da rosaria1956 »

scheda informativa sulla patologia:

http://www.printo.it/pediatric-rheumato ... alia/1.htm
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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ilgrido
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Re: AIG - artrite idiopatica giovanile

Messaggio da ilgrido »

Avvisato da mammona eccomi anche su questo nuovo/vecchio forum. Scrivo qui perchè mia figlia di 2 anni e mezzo è affetta da AIG. Se qualche genitore che mi legge ha la sfortuna di trovarsi da poco in questa situazione e ha bisogno di confrontarsi non esiti a scrivermi, anche in privato.

Saluti a tutti!

Daniele.
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mammona
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Re: AIG - artrite idiopatica giovanile

Messaggio da mammona »

ilgrido ha scritto:Avvisato da mammona eccomi anche su questo nuovo/vecchio forum. Scrivo qui perchè mia figlia di 2 anni e mezzo è affetta da AIG. Se qualche genitore che mi legge ha la sfortuna di trovarsi da poco in questa situazione e ha bisogno di confrontarsi non esiti a scrivermi, anche in privato.

Saluti a tutti!

Daniele.
DANIELEEEEEE..FINALMENTE!!!!! Non ti vedevo mai arrivare!!
dacci notizie della piccola Elena.......come sta? i valori della fosfatasi come vanno?
un abbraccio
silvana : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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rosaria1956
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Re: AIG - artrite idiopatica giovanile

Messaggio da rosaria1956 »

Danilele grazie per esserti reiscritto anche quà,
ti dispiace scrivere anche un piccolo messaggio di presentazione nel nostro nuovo LIBRO DEGLI OSPITI così anche i nuovi amici ti conosceranno un po'.
quà ovviamente potremo tutti insieme continuare a parlare della situazione di salute dei nostri piccoli reumamici.
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ilgrido
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Re: AIG - artrite idiopatica giovanile

Messaggio da ilgrido »

Ciao Rosaria, ciao mammona!!!!
Ho lasciato presentazione nel libro degli ospiti. Elisa sta bene, ha ripreso l'Enbrel. Le fosfatasi sono diminuite, sempre alte ma per ora possiamo andare avanti con la cura. Solite visite agli occhi e esami del sangue ogni mese ma va bene così dai. Voi? la tua bimba mammona? Pronte per il caos natalizio??
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rosaria1956
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Re: AIG - artrite idiopatica giovanile

Messaggio da rosaria1956 »

Ciao Daniele ti ho risposto anche là, grazie per la tua piccola presentazione perchè abbiamo tanti nuovi amici che non conoscono la tua storia così adesso anche loro potranno salutarti
un bacio ad Elisa
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mammona
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Re: AIG - artrite idiopatica giovanile

Messaggio da mammona »

ilgrido ha scritto:Ciao Rosaria, ciao mammona!!!!
Ho lasciato presentazione nel libro degli ospiti. Elisa sta bene, ha ripreso l'Enbrel. Le fosfatasi sono diminuite, sempre alte ma per ora possiamo andare avanti con la cura. Solite visite agli occhi e esami del sangue ogni mese ma va bene così dai. Voi? la tua bimba mammona? Pronte per il caos natalizio??
ciao Daniele! non avevo visto la tua risposta di qua! spero che questo piccolo miglioramento di Elisa sia sempre più marcato.....fino allo stabilizzarsi dei disturbi, fino alla scomparsa...........puff!!
accetta il prelievo del sangue o sono drammi? immagino il suo braccino, anche se al Pini ho visto che sono abb. bravi, delicati insomma,....meglio che in altri ospedali, credimi!! pensa che al Gaslini , questo centro di eccellenza, ad un prelievo l'infermiera non riusciva a far entrare scorrevolmente l'ago in vena a Gloria (e già che è ancora tenera tenera!!!), e diceva che gli aghi che hanno sono scadenti, ....io sono rimasta allibita!!! se avessi saputo me li sarei portati io!! di farfalline neppure a parlarne! evidentemente costano di più!!!! ogni volta un terno al lotto! e poi mia figlia ha le vene profonde, come me, e non sempre si trovano bene.......al Pini invece, l'infermiera ha visto, ha preso la farfallina, poi è intervenuto il dott. Gattinara, (io lo trovo molto disponibile e bravo!) ed è andato tutto liscio, senza lividi e dolore...., con qualche parolina anche di conforto....una cosa "umana"!!! : Doctor : : Nurse :
vale la pena fare qualche Km!!!!
Natale??? no, non sono pronta, e a dirti la verità non ne ho neppure voglia...tutto è cambiato....
vi mando un abbraccio e spero di risentirti presto con ottime notizie! : Love :
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Re: AIG - artrite idiopatica giovanile

Messaggio da ilgrido »

Ciao giusy, ciao mammona.
Caspita al Gaslini te ne han combinate di ogni a te e tua figlia, eh mam? Eppure ne sento parlare spesso bene, addiritura alcuni pediatri che conosco lo ritengono meglio del Pini per la cura dell'artrite. Io comunque mi trovo benissimo al Pini. Condivido pienamente ciò che hai detto di Gattinara, è veramente cordiale e gentile. E soprattutto competente.
Detto ciò Elisa sta bene, prende il suo Enbrel e va come una scheggia. Speriamo possa continuare la cura ancora a lungo o che possa riprendere il metotressate come la bimba di giusy, che si chiama quasi come la mia più grande: Sofia.
Dai ragazzi/e pensiamo alle feste, che in fondo quello che conta è che le nostre bimbe siano felici, no? Apri i regali, mangia come un porco ecc... ecc...
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mammona
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Re: AIG - artrite idiopatica giovanile

Messaggio da mammona »

ciao Daniele!! piacere piacere leggerti!
già...al Gaslini me ne hanno combinate proprio di brutte (la peggiore la sai...quando non hanno riconosciuto l'artrite con sintomi da manuale....facendoci perdere mesi e mesi importantissimi finchè l'artrite è diventata poliarticolare......grrrrrr!!!, poi, si erano scordati di fare la lastra o la rm per unn controllo futuro....poi....ci sono altri episodi non simpatici....), ma forse è dipeso solo da "quel" dottore? non lo saprò mai! lì con chi capiti capiti, e poi sei nelle sue mani!! praticamente un monopolio...anche se dicono che si consultano ecc ecc., solo quando ci sono cose poi di una certa importanza......poi può essere che per molti sia un centro ottimo, e forse lo è davvero, io avrei voluto essere spostata con un altro medico, ma ti immagini? quante domande, e rassicurazioni, e passi da rompib....e ti dicono che è lo stesso...che loro lavorano in concerto....non è vero, perchè le decisioni su cosa fare o non fare le prende chi ti ha in carico....!!! quando hanno fatto l'infiltrazione al polso a Gloria, hanno detto che per qualche ora poteva sentire un po' più male che per quelle alle ginocchia , anche perchè non riuscivano, l'hanno bucata ben tre ,dico 3, volte!!!) per entrare nell'articolazione.....invece di notte non ha dormito per il male, il giorno dopo piangeva, ho telef, non c'era chi le aveva fatto l'infiltrazione nè quello che la seguiva, erano a un convegno.....siamo andati lo stesso, l'ha vista un altro dottore, che non sapeva che dire.....se non che :"certo questa bambina non è che non abbia nulla eh?" ci ha detto che lui non poteva, non sapeva......insomma, siamo tornati a casa senza un consiglio, senza sapere se fosse normale o no......per fortuna poi il giorno dopo andava meglio!! praticamente siamo stati lasciati soli, noi non avevamo pratica di questa malattia....io non avevo ancora scoperto il forum...ti prende lo sconforto, la disperazione, erano giorni in cui io piangevo molto......
non so se al Pini sarebbe stato lo stesso, voglio credere di no, anche se so che anche lì qualcuno si lamenta...

Sono proprio contenta che Elisa faccia la scheggia!! e' un'età in cui non pensa al futuro, per fortuna, (oggi sto bene e corro, oggi sto male e piango....), ma se sta bene con il solo Enbrel, forse non le daranno più il MTX? ve lo auguro di cuore, se riesce a stare bene con un farmaco solo è meglio, no?
in questo periodo Gloria è abb. serena, ma appena sente un formicolio alla mano, o un doloretto, la vedo che si preoccupa, si spaventa....nonostante i discorsi che le ho fatto, che non dobbiamo più spaventarci se succede di nuovo, che ci sono altri farmaci....ma è una ragazzina! chissà cosa pensa davvero di ciò che è accaduto!!
Natale.....per me non ha più senso....se non quello di vedere lei felice per l'albero (lo vuole già fare) e per qualche regalo che la soddisfi! e felice di mangiare la torta di nocciole che faccio solo a Natale (slurp!!)
Vabbè Daniele, ti ho scritto un libro!
buona giornata, buona settimana a te e alla tua famiglia! : Love : : Love : : Love :
silvana
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Re: AIG - artrite idiopatica giovanile

Messaggio da rosaria1956 »

ENTRO OGNI TANTO IN PUNTA DI PIEDI TRA VOI GENITORI: SIETE FANTASTICI, LEGGENDOVI MI VIENE IN MENTE LA MIA MAMMA E CAPISCO ANCORA DI PIU' COSA DEVE AVER PASSATO IN CUOR SUO PER LA MIA MALATTIA IN EPOCA IN CUI NON SE NE SAPEVA NULLA.
SIETE GRANDI, NON MOLLATE MAI PERCHE' SIETE LA FORZA DEI VOSTRI FIGLI, PERMETTETEMI DI DIRVELO DA MAMMA MA ANCHE DA FIGLIA MALATA A 3 ANNI QUALE SONO STATA IO.

VI LASCIO ALLE VOSTRE DISCUSSIONI, UN BACIO AI VOSTRI FIGLI E TENET DURO SEMPRE : Love : : Love :
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Re: AIG - artrite idiopatica giovanile

Messaggio da mammona »

rosaria1956 ha scritto:ENTRO OGNI TANTO IN PUNTA DI PIEDI TRA VOI GENITORI: SIETE FANTASTICI, LEGGENDOVI MI VIENE IN MENTE LA MIA MAMMA E CAPISCO ANCORA DI PIU' COSA DEVE AVER PASSATO IN CUOR SUO PER LA MIA MALATTIA IN EPOCA IN CUI NON SE NE SAPEVA NULLA.
SIETE GRANDI, NON MOLLATE MAI PERCHE' SIETE LA FORZA DEI VOSTRI FIGLI, PERMETTETEMI DI DIRVELO DA MAMMA MA ANCHE DA FIGLIA MALATA A 3 ANNI QUALE SONO STATA IO.
VI LASCIO ALLE VOSTRE DISCUSSIONI, UN BACIO AI VOSTRI FIGLI E TENET DURO SEMPRE : Love : : Love :
Rosaria cara! Sei sempre la benvenuta tra noi! sì, la tua mamma dev'essere stata una persona forte e piena di fiducia, proprio come te, che ne dai a piene mani anche agli altri!!! : Thanks :
io non posso immaginare cosa avrei fatto a quell'epoca, senza il supporto del forum, senza troppe spiegazioni...o forse erano tempi in cui era più "normale" che qualche bambino soffrisse, o addirittura morisse? c'era forse una migliore accettazione delle "disgrazie"? non lo so, ma io credo che le mamme di allora soffrissero come quelle dei giorni nostri, con la differenza che ora c'è qualche speranza in più.....!
sai Rosaria, io ho sempre avuto molta paura del dolore fisico, non di morire, no, ma del dolore, e quando penso che Glo possa sentire tanto dolore, ecco, mi vengone le gambe molli! eppure devo fare forza a lei! credo che il Signore abbia proprio sbagliato indirizzo eh?? : Chessygrin :
un abraccio pieno di affetto
silvana : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
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rosaria1956
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Re: AIG - artrite idiopatica giovanile

Messaggio da rosaria1956 »

Grazie di cuore per le bellissime parole
sai una cosa Silvana, anche io ho sempre avuto il terrore del dolore NON di morire, a volte mi chiedo se non sarà perchè il dolore è stata una costante nella mia vita, immagino che quello in grado di uccidere per l'eventuale malattia che rappresenterebbe, debba necessariamente essere così forte che io non riuscirei a sopportarlo.
Come mamma ti capisco benissimo perchè ho un figlio anche io e tremo al pensiero possa avere dei problemi di salute.
Si la mia mamma era forte, ma so che ha semprwìe avuto questo grande cruccio dentro di se ed a volte la sorprendevo a pingere: i miei "reumatismi" come li chiamavano all'epoca.
Il Signore non ha sbagliato indirizzo, la fede ci dice che siamo stati caricati del fardello che siamo in grado di sopportare, il fatto che cerchiamo di vivere comunque al meglio la vita malgralo il dolore e le limitazioni, dà valore a questo pensiero di fede.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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ilgrido
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Re: AIG - artrite idiopatica giovanile

Messaggio da ilgrido »

Rieccomi gente.
Caspita mammona, insomma, se io sono qui, se tu sei qui, se Rosaria è qui, si beh insomma se siamo tutti iscritti qui, è non solo perchè abbiamo dei problemi in comune, ma anche perchè ci sentiamo in dovere di confortarci a vicenda per rendere la cosa più digeribile ed aiutare altri nella nostra situazione. Dico bene? E' bello che tu ti sia aperta con me, mi permette di conoscerti meglio e di conscere meglio la tua splendida bimba. Non l'ho vista ma con i geni che ha ereditato non può essere che una splendida persona. Posso davvero immaginare lo sconforto quando non ottenevate risposte certe dai vostri dottori, la sensazione di fallimento e di disarmo, di inutilità e la conseguente accettazione dell'ipotesi peggiore. Anche per Elisa all'inizio pensarono che avesse del liquido nel ginocchio, così l'hanno asportato con una siringa ma la situazione non è cambiata. Con esami più approfonditi hanno diagnosticato la artrite. Al Pini ti assicuro che Gerloni e Gattinara si consultano spesso ed è quello che mi dà fiducia. Insomma, io sono davvero convinto che Gloria ed Elisa un giorno potranno giocare insieme senza bisogno di medicine, ma per adesso così stanno le cose, sono cose che servono e prima o poi si abitueranno, fino a quando un giorno non le dovranno più prendere o non ci farano più caso, perchè stanno vivendo un vita sociale piena, e allora chi se ne importa di qualche punturina ogni tanto? Nella sfortuna siamo stati fortunati. La sfortuna è quella di non avere avuto noi l'artrite, la fortuna è che per adesso le cose vanno bene e dovrebbero (tutti a toccare ferro!!!!) andare meglio ancora.
Perciò io stesso, che vorrei addormentarmi il 24 pomeriggio e svegliarmi il 28 dicembre, mi preparo al Natale cercando di attenderlo con gli occhi delle mie figlie. Come un momento magico e non come momento di stress. Sarà difficile, ma ce la posso fare. Si. Posso. Forse...
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mammona
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Re: AIG - artrite idiopatica giovanile

Messaggio da mammona »

ROSARIA, GRAZIE PER ESSERCI, DAVVERO! RIESCI SEMPRE A CALMARMI, A SCHIARIRMI LE IDEE, A DARMI FIDUCIA.....INSOMMA, MI FAI DA PERSONAL-TRAINER!! 8) 8) : Weight lift : Bhè, magari non proprio personal.....

DANIELE, anche tu non scherzi riguardo all'ottimismo vero? BRAVO, BRAVISSIMO!! sei in grado anche tu, con semplici parole, a far star meglio le persone, a far venire voglia di conoscerti e ad averti come amico! : Love : : Love : non parliamo poi come marito e padre!! e' fortunata tua moglie, lo sa, vero?
Per quanto riguarda il Natale, sì, anche io vorrei dormire, dormire...ma in effetti la faccia delle mie figlie mi ripaga dello sforzo di alzarmi dal letto! hai ragione, bisogna vederlo con gli occhi dei bambini, e non lamentarsi troppo delle pulizie di casa, delle compere faticose e costose, della preparazione, ma se ci penso , i miei Natali da bambina, ma poi da ragazzina, li vivevo felice, non mi sembrava tutta questa fatica per mia madre, che pure cucinava moltissimo, nulla di comperato fatto!, c'era un'aria bella in casa, io e mia sorella in quei giorni facevamo le ballerine nel corridoio, , si sentiva la musica, si facevano i ravioli tutti insieme, partecipava pure mio padre a metterli nei vassoi, lui, con le sue mani callose....
ora, non voglio rattristarti, ma è un po' tutto cambiato: mia figlia grande vive praticamente a Torino , viene un giorno prima, e certo non si affatica! non porta per esempio Gloria in giro, o in Chiesa, no...lei sta sempre nel letto, dice che è stanca!!!!
mio marito è nato per brontolare, anche se almeno delle decorazioni in casa se ne occupa con Gloria!
i miei genitori sono mooolto invecchiati, mio padre è malato cronico di diverse patologie, tra cui quella dell'insuff. respiratoria, mia madre è praticamente cieca.....insomma, non è una grande allegria, e mi dispiace molto! per fortuna ho mia sorella, con una figlia di 16 anni e uno di 19, (che dà un sacco di problemi!).
a me piacerebbe rivivere uno di quei Natali che facevamo, con parenti, zii, cugini/e, ma sembra impossibile, per un motivo e per l'altro! tutti più tristi, tutti mezzi malati, pochi abitano in città.....ma certo che farò di tutto per rendere questo Natale un bel Natale,, a costo di fare la "buffona"! : Nar : : Nar : : Yahooo :
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Re: AIG - artrite idiopatica giovanile

Messaggio da ilgrido »

Rieccomi!!! Ho fatto il week end lungo, qui a Milano c'è di mezzo anche Sant'Ambrogio, in Toscana. Immerso nelle colline e dall'assenza totale di campo. Non di campi, badate bene, che di quelli ce n'è fin troppi. Ma di campo, quello telefonico. Incredibile. Ormai non poter chiamare qualcuno con il cellulare sembra preistoria, e invece sono pochi anni da quando esso esiste qui in Italia. Io penso che il progresso sia tale in tutti i settori per cui le medicine che prendono i nostri bambini malati di artrite, così come quelle che prendono gli adulti, le quali sono già attualmente molto buone per quello che posso vedere, fra cinque anni saranno sorpassate da cure ancora migliori così come il cellulare modello citofono portatile dei primi tempi adesso è sostituito da cosi grossi come noccioline che quasi ti fanno da rasoio se metti la funzione vibrazione. Da questo viene la mia speranza e la mia positività per quanto riguarda la malattia di Elisa!!
Per andare sul discorso del Natale io dico che l'unica certezza nella vita è che prima o poi tutti dobbiamo morire. La cosa meno certa, ma molto probabile, è che quando si diventa grandi si dimentica di essere stati bambini. Ricordiamo i bei momenti della nostra infanzia ma non riusciamo più a goderci certe situazioni con il cuore di un bambino. Perchè abbiamo perso l'innocenza? Forse, io di sicuro. Sarebbe bello, comunque, poter vivere il tempo che ci resta cercando di non dimenticare mai di essere stati piccoli piccoli. Ecco, diciamo che io spero di riuscire almeno a far sì che le mie bimbe quando saranno grandi si ricordino di essere state piccole e felici, e che questo le aiuti a vivere la vita con il cuore meno oppresso dalle mazzate che essa a volte ti tira. Mammona sono convinto che sarà un Natale diverso dagli ultimi che hai passato. Sai cosa devi fare? Pensa di essere tua figlia!!!
Ah...io per regalo voglio un telefonino a nocciolina, ho ancora il citofono portatile.
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mammona
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Re: AIG - artrite idiopatica giovanile

Messaggio da mammona »

ciao Daniele, ...ci proverò, è una cosa che in genere cerco di fare, ma quest'anno certo mi costerà più fatica del solito.....
devo pensare che c'è di peggio, e che per ora Glo sta facendo una vita pseudo-normale......e che magari presto finirà il mondo e io sto qui ad angustiarmi invece di assaporare tutto quello che posso! come si dice....cogli l'attimo!! : Lol :
sai, fino ad un po' di anni fa anche mia madre mi era di supporto per qualsiasi cosa, con il suo ottimismo, il suo carattere solare, ora invece è sempre triste, vista la situazione di salute di mio padre e sua, che non riesce più a fare ciò che vorrebbe....preparava sempre tutto lei, ora fa fatica anche a versare il caffè......e finisce che anch'io sono triste e preoccupata....... : Hurted : :(
comunque si, voglio che sia un Natale sereno, se possibile, anche divertente.... 8) 8) farò il possibile!
Daniele, ti andrebbe bene il telefonino a nocciolina di Cip & Ciop? 8) 8) 8)
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Re: AIG - artrite idiopatica giovanile

Messaggio da ilgrido »

Mi spiace tanto per la tua situazione, è banale da dirsi ma è così. Cerca davvero di passare delle buone vacanze senza pensare a quello che sarà. Cogli l'attimo come dici tu. Io cercherò di fare lo stesso, anche perchè ad oggi grazie a Dio i miei genitori stanno bene.
Per il telefonino però preferisco quello di Hello Kitty!!
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mammona
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Re: AIG - artrite idiopatica giovanile

Messaggio da mammona »

Daniele, provvedo subito per la spedizione! 8) 8) 8)
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Re: AIG - artrite idiopatica giovanile

Messaggio da mammona »

Danieleeeeee......hai ricevuto il telefonino? 8)

a parte gli scherzi....come state? e' un po' che non ti fai sentire..... Elisa sta bene?
in questi giorni la mia Gloria ha un versamento sul dorso della mano dx, quella più colpita dall'ar! le fa un po' male.....forse è già finita la remissione, nonostante gli esami siano buoni???!!!!!!
sto cercando di prendere appuntamento con la Gerloni per i primi di marzo, a ameno che la situazione non precipiti! ti farò sapere il giorno, chissà che non siate là anche voi.....
per ora un caro saluto, spero di sentirti presto con ottime notizie!
silvana
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ilgrido
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Re: AIG - artrite idiopatica giovanile

Messaggio da ilgrido »

Ciao Silvana,

eccomi.
Mi spiace molto leggere di Gloria, ma quello che non capisco è cosa significhi esattamente "versamento sul dorso" della mano destra. Riesce ad usare l'arto per scrivere, colorare, insomma le cose che fanno i bambini?
Noi siamo stati al Pini il 12 gennaio per la visita di controllo. Per adesso tutto come prima, l'artrite c'è ma l'enbrel la copre, nel senso che Elisa non ha dolori e sembra ad occhi estranei una bimba normale, eccezion fatta per la pelle, che essendo lei anemica è molto pallida.
La prossima visita dovremmo anche noi averla verso marzo, ma io spero che la situazione di Gloria si sblocchi in positivo e che quindi non ci si veda. Non sono un medico e mi pongo la domanda che si porrebbe un bambino: se gli esami sono buoni è possibile che ci possa essere un rallentamento della remissione? Magari è solo un incidente di percorso. Stai tranquilla insomma. Piuttosto mi vien da chiederti Gloria come vive la sua malattia... riesce ad avere una vita relazionale normale o è un pò frenata dalla sua situazione? Natale siete riuscite a godervelo almeno un pò?
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