AIG - artrite idiopatica giovanile

le patologie reumatiche autoimmuni colpiscono anche i bambini, (Artrite Idiopatica Giovanile, Morbo di Still) quà i genitori potranno condivere le proprie esperienze
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mammona
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Re: AIG - artrite idiopatica giovanile

Messaggio da mammona » 18/01/2010, 13:36

ciao Daniele...non sai quanto mi faccia piacere sentire che Elisa gioca e corre come tutti i bimbi della sua età!! l'anemia penso che faccia parte del quadro della malattia, almeno a me avevano detto così, anche se poi Gloria, una volta rimessa in sesto, non è più anemica, e spero che anche Elisa, col tempo, sarà un po' meno "viso pallido"!
Per quanto riguarda Gloria, per versamento intendevo un gonfiore, e si, può scrivere e usare la mano per le cose normali, meno che piegarla troppo all'indietro, in avanti, e toccarla, anche una lieve pressione le fa un pochino male....è stata qualche giorno meglio, ma se la tocchi continua a farle male....avevo mandato una mail alla Gerloni con allegate le analisi, e dicendole che Glo ha male alla mano, che le stavo dando un po' di antinfiammatoio e un po' di crema antinfiammatoria, che ci saremmo visti i primi di marzo (controllo programmato), a meno che la situazione non precipitasse.....La sua risposta è stata: le analisi vanno bene, dimezzare il Lederfolin perchè i folati sono un po' alti (sai, la pastiglia che si prende dopo il MTX). non ha detto una parola sulla mano, se andava bene darle antinfiammatori, se era meglio vederla prima.....sì, le analisi erano ok, ma il dolore e gonfiore sono iniziati dopo un bel po' dal prelievo.......ho sempre paura che mi risponda che sono esagerata, una viosionaria, come l'altra volta, che mi aveva detto di non stare a guardare ogni minima cosa, ma.......ha passato giorni che le faceva male il solo sfiorare della manica! io mi innervosisco quando vengo ignorata, in fin dei conti, alla fine purtroppo ho sempre avuto ragione.......
Natale è passato....normalmente.....
la vita relazionale di Gloria è un po' scarsa, certamente è un po' frenata dalla sua situazione, certo, anche se non lo ammetterebbe mai! ma un po' è anche il suo carattere, molto timido, riservato, .......mai fare il primo passo! E' felicissima però se l'invitano (una volta al cinema), o se mi racconta di quelle sciocchezze che si fanno a scuola, insieme agli altri......non so perchè lei non voglia mai invitare nessuno, neppure dietro mia sollecitazione,......dice" vabbè....", poi quando è con gli altri, troppo raramente per la sua età, è contenta!
spero proprio che col tempo......ma sai, quando usciamo, io e lei, stiamo bene insieme, ridiamo, scherziamo, non siamo musone, ma io la vorrei vedere con le ragazzine come lei!!!
l'appuntamento al Pini è per l'8 marzo alle 15 dalla Gerloni, ma alla mattina alle 10,30 abbiamo appuntamento per le lastre alle mani, cosicchè le vede al pom. la grande capa! (sempre che non decida di portarla prima perchè peggiora la mano...). se potete prendete l'appuntamento per quel giorno? fammi sapere!!!
un caffè gratis lo prenderei volentieri!
abbracci e un baciotto ad Elisa.
silvana : Love : : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.

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Re: AIG - artrite idiopatica giovanile

Messaggio da mammona » 19/02/2010, 11:48

Daniele, è un mese che non ci dai notizie...questo mi fa ben sperare che sia tutto ok!
chissà se l'8 marzo ci si potrà vedere!
spero che in questi giorni tu entri in forum....
un abbraccio a te e una coccola a Elisa, naturalmente i saluti vanno estesi anche a tua moglie e all'altra cucciola!
silvana : Love :
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Re: AIG - artrite idiopatica giovanile

Messaggio da mammona » 10/03/2010, 13:13

Daniele, non so se deciderai più di farti sentire, ma.....volevo dirti che mia figlia è in remissione, sta bene.
le lastre hanno evidenziato che non ci sono più le piccole erosioni.....sparite! puf!
puoi capire che gioia! ora il MTX lo fa ogni 14 giorni, stessa dose massima, ma.....molto meglio!!!!!
spero solo che duri per sempreeeeeeeee!!!!!
un caro saluto.
aspetto notizie!
silvana
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ilgrido
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Re: AIG - artrite idiopatica giovanile

Messaggio da ilgrido » 16/03/2010, 17:24

Carissima Silvana,

scusami se sono sparito per così tanto tempo. Ho il pc di casa fuori uso e sul lavoro non riesco mai a trovare il tempo di collegarmi. Sono tempi duri cara mia!
A parte gli scherzi sono davvero dispiaciuto per la mia assenza, spero tu e gli altri non la consideriate menefreghismo da parte mia perchè non sono quel genere di persona. Ho letto ora quello che hai scritto su tua figlia e non posso aspettare di avere il tempo... è una notizia straordinaria. L'ho letta con grande gioia e tanta speranza. Speranza che le cose vadano sempre meglio per la tua piccolina, per la mia e per tutti quelli che hanno questa malattia così fastidiosa.
Incrociamo le dita, insomma. Che bello!!!!
L'8 marzo non sono venuto al Pini, abbiamo l'appuntamento giovedì. Elisa sta bene e continua con l'Enbrel. Staremo a vedere ma andiamo all'incontro fiduciosi.

Ti abbraccio forte, te la bimba e tuo marito.

Daniele

ilgrido
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Re: AIG - artrite idiopatica giovanile

Messaggio da ilgrido » 16/03/2010, 17:25

Ma poi con chi hai parlato al Pini? Con la Gerloni? come ti sei trovata nel caso??? Chissà che festa avrete in programma per celebrare la notizia.... Mangiate un pezzo di pizza anche per me.

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lorichi
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Re: AIG - artrite idiopatica giovanile

Messaggio da lorichi » 16/03/2010, 19:44

DANIELE BENTORNATO. UN BACINO PER ELISA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei

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Re: AIG - artrite idiopatica giovanile

Messaggio da mammona » 17/03/2010, 12:56

ciao Daniele...mai pensato che tu fossi menefreghista, anzi...ti sei sempre reso molto dipsonibile per chi ne avesse bisogno.....!!!
capisco che a volte per diversi motivi si manchi anche molto dal forum, oppure uno può decidere per un po' di non entrare, ma io mi affeziono, e mi fa sempre piacere avere notizie, come tra amici vicini....!!! soprattutto poi se le notizie sono buone,come dici di Elisa!!!
sai, io credo che le notizie "non belle" diano l'esempio per andare comunque avanti, per trovare comunque cose positive dalla vita, ma.....le "BUONE NOTIZIE" sono fantastiche! certo per chi le vive, ma io credo anche per chi le legge, almeno per me è stato così! ti danno speranza, fiducia, forza per andare avanti!
io andavo a "caccia" di persone che in forum erano in remissione, proprio per attingere forza e fiducia nel futuro, e così è stato...ora è venuto il mio turno di dire "CORAGGIO,PUò SUCCEDERE"!!! ANZI: succederà CERTAMENTE!!
SO BENISSIMO CHE NON è UN PUNTO E A CAPO, SO BENISSIMO CHE GLORIA NON è "guarita", ma serve anche prendere un po' di respiro, fare finta che nulla sia accaduto, e sapere che nel frattempo la malattia non sta facendo danni! e serve anche...per pensare ...
io sono molto fiduciosa per Elisa, a volte nei piccoli la malattia va in remissione per moltissimi anni, magari, forse, per ripresentarsi in età adulta, ma quello....non lo possiamo sapere, è un'altra storia....potrebbe accadere qualsiasi cosa in età più adulta!!
Le nostre figlie hanno il diritto di vivere un'infanzia, una fanciullezza almeno serene, tra gli altri compagni, vivere le loro esperienze "normalmente", non in un letto, o guardate come se fossero degli animaletti strani, ......l'altro giorno una mia amica, madre di un compagno di mia figlia, mi ha confidato che suo figlio le ha chiesto se la malattia di Gloria fosse infettiva!!! ma ti rendi conto? Lui sapeva perchè già andavano a scuola insieme nelle medie....e aveva visto la mano fasciata dopo l'operazione, il fatto che Gloria prendesse l'ascensore, l'aveva vista zoppicare vistosamente in estate con le ginocchia gonfie.......ma pensare così!!! per fortuna sua madre è una tipa "a posto": gli ha detto: ma sei scemo? e' una malattia che può arrivare a chiunque, come papà...che ha il diabete! (suo marito ha il diabete dall'età di 15 anni!). :O :O
ecco perchè io preferisco che gli altri compagni non sappiano, c'è troppa ignoranza in merito, e non posso certo mettermi in cattedra a spiegare il tutto!
Gloria è una ragazzina "normale", alta, bella, bionda,intelligente, non zoppica e non si vede nulla.....eppure...vedi quanto possono ferire "gli altri", non vorrei mai che un compagno magari dicesse ad un altro "carina Gloria..." e l'altro rispondesse "si, ma lascia perdere, è malata!"....capisci?
queste cose mi fanno stare male.....nello stesso tempo non vorrei che lei si dovesse vergognare... mai! Lei non è il tipo che risponde male, si chiuderebbe solo in sè....peggiorando il tutto!
In questi giorni la vedo felice, cambiata....e vorrei che fosse per sempre così..... : Love : : Love : : Love :

allora: noi dalla Gerloni andiamo privatamente (nello studio adiacente l'ospedale,praticamente cambia solo stanza!|! 8) 8) ), ...la prima volta ho chiesto io l'appuntamento privato al centralino, per abbreviare i tempi, e perchè siamo fuori regione, poi lei ci aveva fatto fare un day hospital con tutti gli esami, MOC, raggi, visita cardio,....poi ho capito che dovevo riprendere l'appuntamento privatamente, a meno che non ci siano esami strumentali, allora mi faccio fare l'impegnativa qui e pago (non pago: esente) al CUPA in ospedale.
con la Gerloni io ho un rapporto strano.......cioè non mi piace molto il suo carattere, è troppo "secca" per i miei gusti, ma sa anche sorridere, a volte fa qualche battutina che non comprendo bene come prendere....se scherza o no.... (una battuta sul fatto che io potevo pensare che anche lei ora avesse sbagliato diagnosi, perchè Gloria è in remissione, come io avevo pensato, con ragione allora, che il dottore del Gaslini aveva sbagliato sì diagnosi, dicendo che non aveva nulla e invece ...aveva l'artrite... non ho capito cosa volesse dire!!) ...però a me interessa soprattutto che sia competente, e che non tralasci nulla, che se c'è da fare qualcosa lo faccia...e così mi sembra che sia...
sai, nei RX di Gloria delle mani (non so se hai letto i miei "aggiornamenti medici",) c'è anche scritto "porosi"....ho chiesto alla Gerloni e mi ha detto che il radiologo ha voluto vedere il pelo nell'uovo, che lei neppure la vede la porosi (osteoporosi)...ha fatto anche la comparazione con i RX di un anno fa, che aveva sul pc.....è un effetto proprio della malattia, mi ha detto, non c'entra con l'assunzione di calcio, infatti la MOC al bacino era ok! e poi, le erosioni che non ci sono più.....bellissimo!!! io sono uscita che camminavo sulle nuvole....
siamo felici, ma non abbiamo fatto ancora una festa in particolare, anche se le abbiamo promesso che avremmo festeggiato...ho telefonato proprio ora a mio marito, ricordandoglielo, forse domani (qui è festa patronale) la portiamo a pranzo in un ristorante che a lei piace, in campagna.....e ci sarà un piatto di ravioli anche per te, stai tranquillo!!! 8)
ti lascio, Daniele, mi dici che sei senza tempo....e io ti ho trattenuto anche troppo, ma lo sai che mi piace chiacchierare!
un abbraccio a te e a tutta la tua famiglia
: Love : : Love : : Love : silvana
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Re: AIG - artrite idiopatica giovanile

Messaggio da ilgrido » 22/03/2010, 16:27

Intanto grazie lorichi per il saluto. Un saluto anche a te!!

E poi w i ravioli, mi piacciono tantissimo. Ma in effetti faccio prima a dire cosa non mi piace. Detto ciò, cara mammona, sono troppo contento per le belle notizie che mi dai. Mi spiace che alcuni coetanei di Gloria se ne escano con certe trovate, mi sa che toccherà anche a me quando Elisa crescerà. C'è da dire che lei sembra proprio una bimba normale da quando prende l'Enbrel. Finchè fa le punture, come ti ho detto, l'unica cosa che uno nota è l'eccessivo pallore, ma per il resto va che è una scheggia. Siamo andati a fare il controllo il 18 con la Pontikaki. Elisa sta bene ed è considerata in remissione, però io non ho ancora ben capito cosa questo voglia dire, credo significhi semplicemente che l'artrite al momento non sta facendo danni, giusto? Per un pò Elisa non potrà fare l'iniezione perchè ha un pò di dissenteria e quindi è meglio evitare finchè la situazione non si regolarizza. Staremo a vedere, insomma. Per il momento tutto ok.
Condivido tra l'altro il tuo discorso sulla competenza, la Gerloni lo è sicuramente, così come il dottor Gattinara, che lavora con lei. Davvero in gamba e disponibile.

Che dire.... andiamo avanti e incrociamo le dita!!!!!
Buon appetito!!!

Daniele.

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Re: AIG - artrite idiopatica giovanile

Messaggio da lorichi » 22/03/2010, 16:59

REMISSIONE SIGNIFICA CHE LA MALATTIA AL MOMENTO DORME, QUINDI NIENTE DOLORE NIENTE DANNI. NEI BIMBI MOLTO PICCOLI E CURATI PER TEMPO LE REMISSIONI POSSONO DURARE ANCHE ANNI ED ANNI TI AUGURO CHE PER ELISA SIA PROPRIO COSI.
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Re: AIG - artrite idiopatica giovanile

Messaggio da mammona » 23/03/2010, 10:59

DANIELE, MA SE ELISA è IN REMISSIONE ANCHE LEI......
DOBBIAMO FESTEGGIARE!!!!!! BELLISSIMA NOTIZIA!!!!!!!!!
: Yahooo : : Bash : : Yahooo : : Bash : : Yahooo : : Bash : : Yahooo : : Bash : : Yahooo : : Bash : : Yahooo : : Bash : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave :

(E..LA FOSFATASI ALCALINA, POI, SI è REGOLARIZZATA? )

SONO SALTATI I RAVIOLI, PURTROPPO, GLORIA HA PREFERITO ANDARE IN UN ENORME VILLAGGIO COMMERCIALE A UN'ORA E MEZZA DI DISTANZA A...FARE UN PO' DI SHOPPING!! ABBIAMO PORTATO ANCHE SUA CUGINA DI DUE ANNI PIù GRANDE.....ABBIAMO MANGIATO PIZZA E GELATO, ERA UNA BELLA GIORNATA, SIAMO STATI ANCHE UN PO' ALL'APERTO A VEDERE LE VETRINE E LE DUE RAGAZZINE HANNO MISURATO UNA MIRIADE DI MAGLIETTE, ABITINI.....SIAMO TORNATI COL PORTAFOGLI UN PO' ALLEGGERITO, MA....è STATA UNA GIORNATA UN PO' DIVERSA DAL SOLITO, PENSA CHE PERFINO MIO MARITO, DI SOLITO CON L'IMPAZIENZA E LA SCOCCIATURA DIPINTA SUL VOLTO, NO HA DETTO NULLA, SI è LIMITATO AD ASPETTARCI FUORI DAI NEGOZI......PER LUI DEV'ESSERE STATO UN GRANDE SACRIFICIO!!! : Chessygrin : 8) : Chessygrin :
Volevo dirti che anche Gloria sembra "normale", non si vede nulla, cammina normalmente, ora fa anche educazione fisica......se non fosse perchè 3 suoi compagni delle medie sono anche ora in classe con lei...nessuno saprebbe nulla.....e forse nessuno sa nulla,.....come ti ho detto, spero che non dicano niente di lei, perchè le idee che si fanno di una malattia poco conosciuta sono false....per esempio, quando Gloria era un giorno assente nelle medie, un'insegnante mi aveva detto che un compagno aveva chiesto e poi detto "artrite? ma non ce l'hanno i vecchi?".....pensa se avesse sentito lei! : Hurted : : Hurted : : Hurted : e a volte queste cose vengono dette anche mimando la classica mano di un anziano artritico!!
purtroppo queste cose vengono dette senza che uno possa spiegare, con persone impreparate, compresa la stessa insegnante....e la maturità per illustrare la propria malattia.....è ancora lonta......ecco perchè io credo (ma è un mio pensiero, per la mia esperienza), che se non si vede nulla, è meglio che gli altri bambini-ragazzi non sappiano.........e poi credo anche che siccome ci sono sempre più casi di artrite giovanile, sarebbe il caso di farla conoscere a tutti, ma tramite TV, o parlandone sui giornali........con pubblicazioni da fornire alle scuole, opuscoli nelle sale d'aspetto mediche......ma mandare allo sbaraglio le nostre piccole a spiegare....NO!!! :X
(naturalmente questo è solo il mio parere!)
caro Daniele, ti abbraccio, e saluta da parte mia tua moglie, dai una coccola per me ad Elisa e saluta anche la sorellina!!!
Silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.

ilgrido
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Re: AIG - artrite idiopatica giovanile

Messaggio da ilgrido » 05/04/2010, 13:10

E vai di shopping. Anch'io quando c'è da festeggiare qualcosa porto le bimbe sulle giostre al centro commerciale e poi mangiamo i panini con l'hamburger. Per fortuna loro sono troppo piccole ancora per lo shopping vero e proprio. Ringrazio lorichi per la spiegazione sulla remissione, che è la stessa che ho trovato io leggendo vari forum. Ma la mia domanda è questa: se Elisa prende l'Enbrel per forza la malattia dorme, il farmaco serve a quello. Ma se smettesse immagino ricomincerebbe tutto da capo. O no? Speriamo di no. Comunque spero abbiate passato tutti, nonstante gli acciacchi, una Pasqua piacevole e serena. Baci baci e più remissione per tutti!!!

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lorichi
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Re: AIG - artrite idiopatica giovanile

Messaggio da lorichi » 05/04/2010, 16:25

CIAO DANIELE, NO LA REMISSIONE E' UNA COSA E LA MALATTIA SOTTO CONTROLLO E' UN'ALTRA.
TI FACCIO UN ESEMPIO: IO DA 3 ANNI PRENDO IMMUNOSOPPRESSORE ED IL DOLORE DELLA SACROILEITE, IL PEGGIORE, QUELLO INVALIDANTE CHE MI IMPEDIVA DI CAMMINARE, E' SCOMPARSO; HO TANTI ALTRI DOLORETTI CHE NON MI IMPEDISCONO DI TIRARE AVANTI, CAMMINARE, ANDARE IN MONTAGNA E FARE TANTE ALTRE COSE. SE INTERROMPESSI L'IMMUNOSOPPRESSORE, TEMPO QUALCHE SETTIMANA NON POTREI PIU' CAMMINARE: QUESTA E' LA MALATTIA SOTTO CONTROLLO.
REMISSIONE VUOL DIRE CHE LA MALATTIA, INDIPENDENTEMENTE DAI FARMACI, HA DEI PERIODI IN CUI E' SILENTE. CI SONO PERSONE, FORTUNATE, CHE HANNO PERIODI DI REMISSIONE E ALTRE, COME ME, CHE DEVONO DIPENDERE SEMPRE DAI FARMACI. NEI BAMBINI LA REMISSIONE E' PIU' FREQUENTE CHE NEGLI ADULTI. E' ANCHE PIU' FREQUENTE PER QUELLE PERSONE CHE HANNO AVUTO DIAGNOSI PRECOCE E CURE TEMPESTIVE E, OGGI, I FARMACI BIOLOGICI CONTRASTANO IN MANIERA SIGNIFICATIVA L'EVOLVERSI DELLA MALATTIA.
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei

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Re: AIG - artrite idiopatica giovanile

Messaggio da rosaria1956 » 05/04/2010, 18:53

concordo con Lori, se la fase di beneficio dura il medico potrebbe anche tentare di cominciare a diminuire la terapia e poi anche a smetterla completamente, se i benefici perdurano si è in remissione, ma anche già il fatto di stare bene riducendo al minimo i farmaci è un'ottimo traguardo da raggiungere, in bocca al lupo alla tua piccola : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Re: AIG - artrite idiopatica giovanile

Messaggio da mammona » 06/04/2010, 16:39

sì, è da un anno circa che la reum mi dice che Gloria è in remissione (analisi a posto, assenza o quasi di disturbi, dolori.., meno stanchezza...), ma è molto cauta: ha iniziato a togliere l'antinfiammatorio, dopo 6 mesi diradato il mtx da 7 a 10 gg, dopo altri 6 mesi mtx ogni 14 gg., e se tra 6 mesi va ancora tutto bene, il mtx lo farà ogni 3 settimane, poi altri mesi e......(ho paura a dirlo..!!!) se tutto ok si può tentare di sospenderlo.......mi ha detto, meglio fare con calma, essere prudenti! ora è passato un mese ...ancora 5....li conto...!!!!
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ilgrido
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Re: AIG - artrite idiopatica giovanile

Messaggio da ilgrido » 09/04/2010, 0:32

Uei vi ringrazio per l'eloquente spiegazione. Del resto ne avete passate tante. Chi direttamente e chi come mammona attraverso la sofferenza di una figlia. Io, cocciuto, continuo ad essere sospettoso e a non farmi troppe illusioni. L'ultima volta che ha smesso l'Enbrel per dei valori di fosfatasi alti, dopo circa 5 settimane che l'ha saltato... trac.... ha ricominciato a zoppicare. Vero è che non si era ancora parlato di remissione allora, però il dubbio che risucceda resta. Sono contento di leggere buone notizie da lorichi oltre che da mammona. Anche se io alle passeggiate in montagna preferisco le scorpacciate in baita... andandoci in macchina mica a piedi :)
Anzi, organizziamo una sagra della samella!!!

Ciao a tutti e buona notte. Grazie.

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Re: AIG - artrite idiopatica giovanile

Messaggio da mammona » 13/04/2010, 12:20

HAHAHAHAH...!!!! DANIELE, SEI FORTISSIMO!
E VADA PER LA SAGRA DELLA SALAMELLA!!!! FACCI SAPERE DOVE E QUANDO.....!! : Lol :
CAPISCO QUANDO PARLI DELLA PAURA CHE UNA VOLTA SMESSA LA TERAPIA ELISA RICOMINCI DI NUOVO A ZOPPICARE.....MA UN GIORNI CI SARà INVECE UNA BELLA SORPRESA, VEDRAI!!
PENSA CHE IO AVEVO IL TERRORE DI INIZIARE LA TERAPIA A GLORIA DEL MTX...ED ORA CHE CE LO HA DIRADATO, E AL PENSIERO DI PROVARE A SMETTERLO TRA UN PO', SE TUTTO VA BENE....HO DI NUOVO IL TERRORE....MA SI PUò VIVEVE COSì???? ALLA FINE ALLORA
SONO DIVENTATA PSICOLOGICAMENTE DIPENDENTE DAL MTX, E MI SEMBRA CHE MIA FIGLIA NON NE POSSA FARE A MENO PER STARE BENE! :(
SAREI FELICE, ANZI FELICISSIMA SE POTESSE DI NUOVO VIVERE SENZA QUELL'INTRUGLIO, MA NELLO STESSO TEMPO HO PAURA CHE POSSA STARE DI NUOVO MALE, E POI.......MA SONO SICURA CHE CAPISCI CIò CHE VOGLIO DIRE! :P
ALLORA LA FOSFATASI SI ERA POI ABBASSATA?
BUONA GIORNATA! : Thumbup : : Love :
SILVANA
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michela1981
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Re: AIG - artrite idiopatica giovanile

Messaggio da michela1981 » 25/04/2010, 15:02

Ciao a tutti, scusate non ho ancora capito bene come fuziona il forum, comunque ho potuto leggere tante storie molto simili alla mia. anch'io ho un bambino, Pietro, di 4 anni affetto dal morbo di Still. Gli è stato diagnosticato all'età di due anni, all'inizio è stato curato con deltacortene e ciclosporina per circa 1 anno e mezzo dopo del quale si era giunti ad un'apparente remissione della malattia, dico apparente perchè Pietro è stato senza terapia per appena 5 mesi anche se nel corso di questa la situazione era migliorata tanto da farci sperare nella guarigione. Adesso Pietro ha iniziato una nuova terapia, dopo una riattivazione molto violenta, con un farmaco biologico il Kineret che per tutti i consensi che ci hanno fatto firmare ci spaventa un po. Il Kineret è un farmaco principalmente usato negli adulti ma da un po di tempo anche nei bambini anche se non ancora regolamentato. Sono passati solo 20 giorni dall'inizio della terapia e già abbiamo avuto la scomparsa della febbre, del dolore e soprattutto la diminuzione degli indici infiammatori. Speriamo che questo farmaco possa portarci ad una soluzione del problema anche perchè un'iniezione al giorno non è facile da accettare per un bambino di solo 4 anni. :( :( grazie . michela1981

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mammona
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Re: AIG - artrite idiopatica giovanile

Messaggio da mammona » 26/04/2010, 12:30

Michela cara, ciao! che dispiacere leggere che altri bambini si aggiungono a quelli già sofferenti!
ti do lo stesso il benvenuto, con malincuore, ....come avrai già avuto modo di leggere tra le varie sezioni, qui avrai supporto in tutti i sensi, psicologico (funziona davvero!), e anche qualche consiglio molto ultile, da ammalati trentennali (purtroppo), potrai confrontarti con noi genitori (anche se non so per quale motivo siamo pochi, non perchè non ci siano bambini che soffrano di queste malattie, ma o perchè i genitori non sono a conoscenza di questo meraviglioso luogo, o perchè smettono molto presto di scrivere,... si sa, i genitori sono sempre molto occupati!...
il tuo cucciolo ha l'età circa della figlia di Daniele (il grido), nel cui libro hai scritto.
Michela, devi andare alla pagina iniziale della sezione mal reumatiche infantili, cliccare su "nuovo argomento", così' avrai anche tu il tuo spazio nel "libro" dove scivere la tua presentazione, più o meno come hai fatto qui, nel libro di Daniele, e dove possiamo venire a leggere di te e di Pietro; ovviamente potrai scrivere anche qui a Daniele, o nella mia sezione, e puoi anche rispondere ed intervenire dove vorrai. hai letto il regolamento del forum? fallo, è importante!
Di dove siete? e dove è in cura Pietro?
ho sentito parlare del farmaco che assume, ma non lo conosco, mi pare che stia facendo il suo dovere, se tuo figlio sta meglio, certo che un'iniezione al giorno ....ma probabilmente poi cambieranno ....diraderanno la terapia se starà meglio, ...cara Michela, ci sono anche possibilità che con il morbo di Still il tuo cucciolo possa guarire, nel tempo...abbi fede.....e comunque per fortuna ci sono cure molto, molto efficaci anche per i bimbi!
ora devo andare, se risponderai ci risentiremo presto!
buona giornata Michela!
SILVANA
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ilgrido
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Re: AIG - artrite idiopatica giovanile

Messaggio da ilgrido » 06/05/2010, 0:37

Ciao Michela,

da un lato spero di non leggerti più su questo forum, perchè significherebbe che il tuo bimbo sta bene. Dall'altro spero che tu lo faccia se avessi bisogno di scrivere. Come immagino tu abbia letto anche mia figlia è in cura con un farmaco biologico, nel suo caso l'Enbrel. Anche a me hanno fatto firmare di tutto, ma io personalmente sono tranquillo. E' la prassi secondo me. Poche settimana fa, e da qui la mia assenza, ho fatto un incidente in moto e mi hanno dovuto operare in anestesia locale (tra l'altro nello stesso ospedale presso il quale è in cura mia figlia.... straordinario... tutto un "dottore!!" e lui: "ma anche lei?" ihihihi). Tu non sai che foglio ti fanno leggere e cosa ti fanno firmare. Ti vien voglia di fare testamento. COmunque ragazzi/e sto bene, eh? I malati, purtroppo, sono i nostri cucciolotti.
Detto ciò ELisa con l'ENbrel è un'altra. Niente dolore e trotta come un cavallo di razza. Alla luce di ciò sono pronto a firmare altri mille fogli. Datemeli. Dove sono?

Ciao Silvana, è sempre un piacere leggerti!!!

ilgrido
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Re: AIG - artrite idiopatica giovanile

Messaggio da ilgrido » 06/05/2010, 0:41

Per Mammona:

in ospedale ricoverato con me c'era un signore dolcissimo, gentile e per bene. Un solo problema: 50 anni e l'artrite arrivata più di vent'anni fa. Adesso è in cura con l'ENbrel ma la malattia ha lasciato danni che oggi, con le terapie che si conoscono, sarebbero molto più lievi. Mi spiace tanto per lui, ma è felice e sereno. Che sia d'esempio per tutti e pensiamo a quanti progressi sono stati fatti in così poco tempo. Mai spegnere la speranza. Carpe diem!

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