INFO ENBREL NEI PICCOLISSIMICominciata da ilgrido
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > LE MALATTIE REUMATICHE INFANTILI
Parte 1 di 1
ilgrido26/7/2009, 10:32
Ciao a tutti,
ho cercato nei vari forum sull’artrite senza trovare una risposta al quesito che sto per fare e alla fine ho scelto questo perché mi ritrovo in molte delle storie che ho letto. Se la domanda è già stata fatta e non ho visto la risposta chiedo scusa e me ne rammarico.
Innanzitutto mi presento. Mi chiamo Daniele ed ho una bimba molto piccola affetta da Artrite Reumatoide Infantile (Aig poliarticolare). Pur avendo meno di 4 anni (ne ha 2 e mezzo) i dottori che l'hanno in cura (la struttura è il Pini di Milano), di cui mi fido pienamente, hanno deciso di somministrarle l'enbrel da subito poichè i risultati degli esami del sangue evidenziavano una situazione di forte dolore alle articolazioni e la precedente cura tentata (metotrexate) non veniva sopportata dal suo fegato.
Abbiamo già fatto 2 iniezioni, la prima è andata bene ma la seconda meno, nel senso che mia figlia due giorni dopo ha avuto febbre alta e continua a dire di avere male alla lingua e agli occhi. Logicamente ho fatto presente la cosa ai dottori, i quali mi hanno detto che potrebbe essere una semplice influenza, però il tarlo che sia la medicina resta. La bimba ha già provato, oltre al metotrexate, infiltrazioni di cortisone e cortisone per via orale. Senza quello non camminava. Ora, grazie all’Enbrel, cammina senza grossi problemi (e soprattutto senza il cortisone). Nel caso fosse l’Enbrel a procurarle la febbre (non ce l’ha sempre) e i dolori alla lingua e agli occhi che dice di avere ( ma poi non sai mai cosa pensare quando son così piccoli) spero proprio che non debba interrompere il trattamento definitivamente, ma che debba solo aspettare che la febbre le passi prima di fare la prossima iniezione, che tra l’altro andrebbe fatta domani.
Mi sfogo qui e vi chiedo se qualcuno si è trovato in una situazione simile per non continuare a chiamare i medici del Pini, poiché mi rendo perfettamente conto che hanno in cura anche altri bimbi che stanno male e non mi sembra giusto disturbarli con le mie paure tutti i giorni della settimana.
Io vi ringrazio e ci tengo ad esprimere la mia solidarietà per tutte le persone che qui hanno scritto e che soffrono. O che hanno figli che soffrono. E’ una cosa terribile leggere dell’inferno che alcuni hanno dovuto passare. Posso solo dir loro di tenere duro e non perdere mai la speranza.
Grazie ancora e buona Domenica a tutti.
Daniele
brunopso26/7/2009, 12:59
Povera piccolina... guarda non credo troverai quì rassicurazioni sull'uso di un farmaco del genere in un età così tenera... in età adulta c'è parecchia gente che lo usa e con grande beneficio... ma è difficile dare rassicurazioni nell'uso di una bimba piccolissima.
Tanta solidarietà a te... anche io sono papà e posso capire cosa stai passando... ti auguro di riuscire a vedere la tua piccolina stare meglio.
Bruno.
lorichi26/7/2009, 13:28
CIAO DANIELE DOVREI DIRTI COME DI CONSUETO "BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM" MA COME SI FA A DARTI IL BENVENUTO VISTO CHE SEI QUI PERCHE' LA TUA BIMBA STA MALE.
TI ABBIAMO SPOSTATO NELLA SEZIONE DEDICATA AI PICCOLISSIMI DOVE POTRAI LEGGERE ALTRE STORIE DI GENITORI .
DA QUEL CHE SO PER AVERLO LETTO QUI ANCHE AI PICCOLINI SI PRESCRIVE EMBREL IN OGNI CASO VEDRAI CHE APPENA TI LEGGERANNO VERRANNO TUTTI A SALUTARTI. OGGI E' DOMENICA E IL FORUM E' POCO ATTIVO MA RESTA CON NOI, CERCHEREMO, NEL NOSTRO PICCOLO DI CONFORTARTI.
UN BACIO ALLA TUA BIMBA
brunopso26/7/2009, 13:48
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1879 ... d_RVDocSum
In questo studio si indicano dei risultati positivi sull'artrite giovanile dall'Embrel con risposte che vanno dal 77% al 50%...
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1841 ... rom=pubmed
Quì si indica come occorra un pò di tempo prima di osservare i pieni risultati della terapia (3 mesi)... e sembra i risultati si sostengano per tempi assai lunghi....
Si indicano inoltre come RARI gli eventi avversi: 2,9% per paziente per anno...
rosaria195626/7/2009, 14:34
Ciao Daniele, non ti saluto con gioia credimi, ho sempre un po' di difficltà a dire "benvenuto" a chi si iscrive per un bambino che sta male, e credimi perchè io che ti scrivo mi sono ammalata all'età di 3 anni, ma erano altri tempi, non si diagnosticavano queste malattie e soprattutto non c'erano cure.
Abbiamo in forum 2/3 mamme di piccoli pazienti, vedrai che appena ti leggereanno verranno a salutarti ed a condividere la loro esperienza, scusaci se non avrai subito molta affluenza di lettura, ma le vecanze estive rendono il forum meno frequentato.
Come a suo tempo segnalai alle mamme che poi invece hanno comunque preferito restare quà con noi per un supporto tra amici, i nostri iscritti sono tutti adulti e questa sezione la creai proprio grazie all'affettuosa permanenza in forum di queste tre Reumamiche con bambini ammalati, affinchè anche nel nostro forum si creasse, piano piano con il racconto delle varie esperienze di chi ci trovesse trovare e volesse fermarsi un po' con noi, uno spazio riservato ai genitori dei pazienti più piccoli.
Non sono quindi in grado di darti molti suggerimenti in prima persona, sò che sia gli immunosoppresori che i biologici come Enbrel, ormai si danno anche ai pazienti piccolissimi per cercare di evitare che la malattia degneri e che faccia danni permanenti.
Affinchè tu ti possa documentare in siti più specializzati, mi sento in dovere di segnalare anche a te (come a suo tempo feci con gli altri genitori) questi siti dedicati alle patologie reumatiche infantili, alcuni dei quali hanno anche forums di discussione tra i genitori:
http://www.amrei.it/
http://www.amri.it/
http://www.amri.it/
http://www.abar-tu.it/index.cfm
Ovviamente sarebbe per me un grande piacere poterti annoverare tra i frequentatori del nostro forum, sia affinchè tu possa comunque avee un supporto da amici che comprendono fin troppo bene cosa significhi sia perchè la condivisione di esperienze mette a disposizione di tutti informazioni spesso preziose.
Aspetto qundi con ansia, quando vorrai e quando ti sentirai pronto, una tua piccola presentazione nel Libro degli Ospiti dove ci parli un po' anche della tua bambina.
A lei, a te ed a tuttta la tua famiglia, il mio più affettuoso abbraccio
linda5526/7/2009, 18:56
ciao Daniele, non sai quanto il mio cuore ti è vicino!! sò bene quel che state passando, è dura. si ha paura. si cercano risposte. la rabbia ti esplode dentro, contro tutti e tutto, perchè vedere tuo figlio star male è pesante da reggere!! Spero veramente con tutto il cuore che sia un momento di..assestamento e che la piccola possa poi continuare a prendere il farmaco che le fà bene, sai ha la stessa età della mia quando si ammalò!! Un abbraccio
mariacri26/7/2009, 20:16
Ciao Daniele, benvenuto nel forum. Ho avuto un collega anni fa che aveva la seconda figlia con ar e si curava a Genova. Mi raccontava delle difficoltà che incontravano e una volta ho conosciuto la bambina: bellissima e serenissima. Purtroppo non so dirti nulla sul tuo quesito e mi dispiace, magari puoi chiedere al dott.Gorla nella sezione delle domande da porre in chat. Un abbraccio, a presto mariacri
.nizza.26/7/2009, 21:28
Ciao Daniele,non so darti consigli riguardo alla tua piccolina ma ti auguro con tutto il cuore che stia presto meglio.
Benvenuto tra noi!
marzia525826/7/2009, 21:50
Ciao Daniele,
e' dura leggere della tua piccola, e vi sono vicina con tutto il cuore.
Leggo continuamente che rispetto a 10 anni fa l'approccio terapeutico
alle ns malattie e' sempre piu' efficace, questo deve confortarvi in
questo momento.
Un abbraccio
ilgrido26/7/2009, 23:08
ciao e grazie a tutti per le risposte.
E' bello vedere che in un mondo che va a 300 all'ora ci sia così tanta gente disposta a rallentare per aiutare il prossimo. Mi spiace leggere di così tante persone che soffrono direttamente o con il cuore, per bambini che sono malati. Per quanto mi riguarda cerco di vedere sempre il bicchiere mezzo pieno. In fondo mia figlia sta bene, vederla zoppicare o stare in disparte quando i suoi coetanei giocano insieme mi lacera il cuore, ma mi reputo fortunato. E' viva e non rischia di morire. Questo pensiero mi tranquillizza e mi fa vedere la luce alla fine del tunnel.
A breve mi presenterò, voglio un pò studiare il forum e capire coma fare, magari aggiungere una foto per non sembrare "latitante". Una domanda: mi dite che il mio messaggio è stato spostato, ma non capisco come trovare la sezione. Imparo lentamente, ma giuro che poi non me lo dimentico se me lo spiegate!!! Buon fine domenica a tutti. Anche da parte della mia bimba (si chiama Elisa)!!!
rosaria195626/7/2009, 23:33
ci sei dentro visto che hai risposto quà
in alto a destra leggi leggi la sezione: PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE
e la sottosezione: MALATTIE REUMATICHE INFANTILI
...e le ritrovi anche dalla nostra home page
se hai difficoltà a districarti con i vari forums (sezioni) chiedi pure
pansan533/8/2009, 16:17
Quello che mi fa rabbia e il sapere che un angioletto di 2 anni debba fare già l'enbrel per poter vivere discretamente. Io non lo faccio per l'artrite, lo faccio per la psoriasi anche se in forma grave con artrite psoriasica. Non so proprio che guai possa fare l'enbrel a un bambino così piccolo. Non so dove abiti, ma ci sono degli ospedali specializzati per bimbi.
Potresti chiedere una visita li. A Torino c'è il Regina Margherita a Trieste c'è il Burlo. So che ce ne sono anche a Milano Genova Roma.
Ciao e un grosso bacio al tuo angioletto
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