il grido: ENBREL A MIA FIGLIA (2 ANNI E MEZZO): ULTIMI SVILU

le patologie reumatiche autoimmuni colpiscono anche i bambini, (Artrite Idiopatica Giovanile, Morbo di Still) quà i genitori potranno condivere le proprie esperienze
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rosaria1956
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il grido: ENBREL A MIA FIGLIA (2 ANNI E MEZZO): ULTIMI SVILU

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ENBREL A MIA FIGLIA (2 ANNI E MEZZO): ULTIMI SVILUPPICominciata da ilgrido
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > LE MALATTIE REUMATICHE INFANTILI
Parte 1 di 1
ilgrido31/7/2009, 10:55
Ho sfruttato il dubbio di Mammona e ho aperto una discussione qui, nella speranza che possa servire a qualche genitore in procinto di somministrare Enbrel al proprio piccolo.

Come ho già detto Elisa, 2 anni e mezzo, è stata diagnosticata più di un anno fa una atrite reumatoide infantile (AIG) poliarticolare che coinvolgeva le due ginocchia, le caviglie e i polsi. Ce ne siamo accorti per un gonfiore al ginocchio e perchè, pur avendo 1 anno e mezzo, ancora non camminava. Riassunto: in principio i dottori avevano pensato ad una infezione, poi grazie ad una risonanza magnetica e ad egli esami del sangue specifici, sono arrivati alla diagnosi definitiva suddetta. Curata prima con infiltrazione al cortisone nel ginocchio e poi con metotrexate per circa due mesi. Il fegato lo rigettava così è passata a Froben 2 volte al dì e cortisone. Interrotto il cortisone la malattia, dopo un periodo di relativa normalità, è tornata a bussare alle ossa della bimba. Esami del sangue al Pini di MIlano (è sempre stata in cura lì, dottoressa Gerloni e dottor Gattinara) e Enbrel. Siamo alla 3a iniezione e questa, dopo la seconda che le aveva dato febbre e dolori al palato (secondo quanto decifrato dai mugugni della bimba), sembra essere andata bene. Elisa cammina quasi del tutto normalmente, eccezion fatta per qualche mattina appena si sveglia. Ieri al San Raffaele di Milano esami agli occhi per l'uveite (l'ENbrel pare aumenti le possibilità di prenderla) e anche lì tutto bene. Li facciamo una volta al mese.
Che dire, siamo sempre fiduciosi e riscrivo tutto questo nella speranza di dare fiducia a chi si trova in situazioni analoghe se non peggiori.
Concludo per rispondere a Mammona e a Rosaria: la dottoressa Pontikaki, che si occupa di terapie biologiche, ci ha avvisato di stare attenti al sole. Evitarlo dalle 12 alle 16. Specie per noi che andiamo al mare. E possimo evitare di portare Enbrel in aereo visto che stiamo una settimana. Altrimenti avremmo dovuto avvisare la compagnia aerea, dato che deve viaggiare sempre al freddo e le leggi anti terrorismo sono toste. Per i viaggi in macchina abbiamo preso un frigorifero portatile.
Mammona, Elisa ha fatto le lastre ed è tutto a posto. Mi spiace tantissimo per la tua bimba (in effetti non sono mai troppo grandi...). Tenete duro e se al Pini vedi un energumeno seduto sul divanetto rosso per bimbi posto nella sala d'attesa visita con una bambina dai capelli tutti arricciati come il suo papà.... beh quelli siamo noi!

Buona giornata a tutti. E come si diceva in Via col Vento: "Domani è un altro giorno!".



mammona4/8/2009, 11:37
Ciao Daniele!
non avevo visto questo tuo nuovo messaggio!!
sono contenta che Elisa non abbia erosioni, è stata presa in tempo!!
anche per l'Enbrel...sembra allora che funzioni su di lei! bene, è il biologico che danno all'inizio ai bambini-ragazzi .
sai, anche noi avevamo comprato un frigo portatile per l'auto...spero di non usarlo mai, ma....al contrario di te io sono pessimistaaaaa!
un giorno al Pini ho parlato con un ragazzo di Genova di 23 anni, che si era ammalato ad 11, non diagnosticato al Gaslini di Genova (e ti pareva...anche a noi è andata così...!), e volevano operarlo al menisco!! comunque: è stato il primo ragazzo ad entrare nel protocollo di uso dei bio ai bambini, oltre al metotressato, ed ha funzionato da subito! (ha avuto solo qualche dito dei piedi storto, ma camminava benissimo!!!). non so so aveva avuto delle riacutizzazioni o no, ma era moltissimo che la malattia era in remissione, e dopo tutti quegli anni era felicissimo, perchè provavano a togliergli i farmaci!
anche se mi ha detto che ad un suo amico era successo lo stesso e dopo pochi mesi ha avuto una riacutizzazione!!...mi piacerebbe molto sapere com'è andata, ma non ci siamo scambiati i numeri perchè lui è entrato dalla Pontikaki, e noi dalla Gerloni, e non ci siamo più visti.... inoltre, c'era anche un'altra ragazza che più o meno aveva la stessa storia!!
Sapere queste cosa mi fa bene! sapere che il futuro dei nostri figli può essere normale non ci fa cadere nella disperazione!
Volevo chiederti: come mai al S. Raffaele per l'oculista?
Daniele, se al Pini vedi una energumena di circa 90 Kg, con una ragazzina bionda con capelli lunghi mossi, con occhiali, quelle siamo noi!! :lol: :woot: :woot:
Già....domani è un altro giorno, speriamo migliore di oggi!!!!!!
Aspetto notizie delle vacanze...e magari qualche foto! dove andate di bello in aereo?

ilgrido13/8/2009, 11:08
Ciao mammona.

Per quanto riguarda il San Raffaele ci siamo informati un anno e mezzo fa, quando hanno riscontrato la malattia ad Elisa, e più di una persona mi disse che per quello che riguarda le uveiti il San Raffaele è la struttura migliore. Anche il Pini portò Elisa a fare gli esami per l'uveite al San Raffaele quando era ricoverata. Adesso so che c'è una dottoressa del San Raffaele che va al Pini una volta a settimana proprio per controllare gli occhi ai malati di artrite. Non ricordo il nome. Noi continuamo al SR perchè conosco il dottor Modorati e mi trovo molto bene con lui. Con la bimba, al contrario di altri in sua assenza, è sempre stato bravissimo e paziente.
Abbiamo fatto una settimana a Santo Domingo, volevamo provare un viaggio lungo dopo 4-5 anni passati in Italia. Elisa si è divertita ed entrava anche in acqua, data l'alta temperatura del mare. La più grande stava con i suoi coetanei al Mini Club, perciò tutto bene. Posto magnifico, atmosfere caraibiche come si dice.
Certo che di sto Gaslini ne ho lette di ogni eh? Comunque ad essere pessimisti si fa sempre bene quando si tratta di salute, si sta più attenti ai sintomi e non si sotovaluta niente. Tuttavia sono convinto che la scienza sia dalla nostra parte. E che per i bimbi/minorenni le possibilità di cura diventino di anno in anno maggiori. Basta che teniamo duro e ci crediamo fino alla fine.
Appena riesco carico una foto della vacanza come da richiesta. Ora sono in montagna in Tirolo e qui la connessione fa un pò schifo.
Saluti a tutti!
Salvia5213/8/2009, 11:47
E' vero domani e' un altro giorno, e per i bimbi dovra' essere meraviglioso ..assolutamente meraviglioso.
Bellissima questa corrispondenza tra genitori con la G.maiuscola.Mi sono commossa per la capacita' che sia tu papa' di
Elisa e Silvana mamma di Gloria avete di affrontare senza nessun delegare, la situazione difficile che vivete.
Un grosso in bocca al lupo a tutte e due
Angela
Pao Fufina13/8/2009, 12:51
Come non essere d'accordo con Angela?
Siete in gambissima!!!!
In bocca al lupo
Pao

ps: piccolo OT, scusate se mi intrometto, ma il Gaslini di Genova non è risultato un centro d'eccellenza per i piccoli malati reumatici? :blink:
linaa13/8/2009, 16:24
Un abbraccio coccoloso ad Elisa...ed i suoi genitori :wub: :wub:

Domani è un nuovo giorno......speriamo migliore!!!!!!(IMG:http://img71.imageshack.us/img71/9526/sprites016fh1.gif)
sasi13/8/2009, 16:50
Un forte abbraccio anche da parte mia!
dany4513/8/2009, 17:13
Per Daniele ed Elisa,
Per Silvana e Gloria,
un abbraccio grande grande a grandi genitori e a bimbi, nella disgrazia, fortunati di avere genitori così. :wub: :wub:
mammona2/9/2009, 09:07
Pao: si, il Gaslini è risultato così, ma come tu sai bisogna toccare con mano....e non per tutti è stato un incontro negativo, dipende moltissimo con quale reum ti mettono in cura, dalla sua competenza e acutezza, purtroppi ci sono anche dottori miopi, per non dire 'cecati del tutto, come è successo a mia figlia, con tutti i sintomi da manuale ci ha fatto perdere circa 7 mesi di cura importantissimi, che le hanno causato erosione alle mani! ti rendi conto? da denuncia! ma tanto hanno sempre ragione loro, e se la girano e rigirano e tu resti li, con un palmo di naso,....anche se ho visto che aveva capito di aver sbagliato....ma il danno è stato fatto, ecco perchè io ho il dente molto molto avvelenato con loro! per non parlare del fatto che si erano "dimenticati" di farle le lastre alle mani e alle ginocchia o meglio una risonanza , per poi confrontarla in futuro , come le è stato subito fatto fare al Pini (la reum mi ha chiesto perchè non era stata fatta!!..), insomma, io ho molto da dire in proposito del Gaslini, anche se, ripeto, ci sono medici eccellenti, basta solo incappare con loro!

Angela / Dany, siete come sempre gentilissime e le vostre parole mi rincuorano e mi fanno piacere, ma non c'è alcun merito ad essere genitori così, è l'amore, solo quello, che ci fa agire, e voi lo sapete benissimo! non si fa alcuno sforzo a stare vicino ed aiutare i nostri cuccioli, perchè è come aiutare noi stessi....sono parte di noi....vero, Daniele?
un abbraccione-one a tutti/e!
silvana (IMG:http://i31.tinypic.com/14115cm.gif) (IMG:http://i27.tinypic.com/2m34ck1.gif)
mammona10/9/2009, 11:31
Danieleeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
come avete passato le vacanze? tutto ok?
facci sapere della piccola Elisa soprattutto, ma anche dell'altra tua piccola, e di voi! come state?
Silvana
ilgrido10/9/2009, 16:35
Ciao Silvana!! e grazie a tutti per i vostri messaggi.

Scusate il silenzio radio ma sono in partenza per lavoro e avevamo di mezzo gli esami di Elisa per la prossima visita al Pini. Sembra andare tutto bene, l'unica novità sono dei valori detti "fosfatasi alcalina ifcc" che prima erano nella norma e adesso sono volati a 2346 (il massimo mi sembra essere 300). Spero che sia per via della nuova cura con l'Enbrel. Al Pini non risponde nessuno ma tanto la visità è il 16, staremo a vedere.
Noi tutto bene, spero che sia lo stesso per tutti voi. La bimba più grande cresce ed è felice. Così come Elisa. Che poi è quello che conta, no?
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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