Bambini e malattie reumatiche, mio figlio, 11 anni

le patologie reumatiche autoimmuni colpiscono anche i bambini, (Artrite Idiopatica Giovanile, Morbo di Still) quà i genitori potranno condivere le proprie esperienze
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rosaria1956
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Bambini e malattie reumatiche, mio figlio, 11 anni

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Bambini e malattie reumaticheCominciata da Antuan1366
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > LE MALATTIE REUMATICHE INFANTILI
Parte 1 di 1
Antuan136618/9/2009, 19:27
Ciao amici, ho 42 e l'artrite psoriasica diagnosticata 12 anni fa. Il mtx e la salazopirina mi fanno effetto, tanto che ogni tanto posso sospendere. Adesso pare che anche il mio bambino, 11 anni, abbia qualcosa...dolori alle gambe e alle anche, TAS quadruplicato, VES raddoppiata, tampone faringeo negativo. Problemi alle unghie degli alluci. Sono disperata, vorrei rivogermi ad un centro di reumatologia pediatrica, vivo a Bari e qui non vi sono centri specializzati per bambini. Qualcuno di voi può consigliarmi? GRAZIE, vi abbraccio forte
lorichi18/9/2009, 19:37
CIAO ANTUAN BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
ABBIAMO ALTRI GENITORI DI BAMBINI CHE PURTROPPO SI SONO AMMALATI COME IL TUO E VEDRAI CHE QUANTO PRIMA VERRANNO A SALUTARTI E DARTI QUALCHE CONSIGLIO.
CAPISCO QUANTO SIA DOLOROSO PER TE ACCETTARE IL FATTO CHE ANCHE IL TUO BIMBO FORSE HA QUALCOSA. INTANTO, COME GIUSTAMENTE STAI FACENDO, E' IMPORTANTE AFFIDARSI AD UN BUON CENTRO E POI UN'ALTRA COSA IMPORTANTE E' RIMANERE LUCIDI PER AIUTARLO AL MEGLIO. NON COLPEVOLIZZARTI PERCHE' NON OTTIENE NULLA, STAI MALE E NON LO AIUTI. DEVI SAPERE CHE OGGI CI SONO DIVERSE POSSIBILITA' DI CURA ORMAI TESTATE ANCHE SUI BAMBINI; ANCHE TUO FIGLIO TROVERA' LA SUA TERAPIA E STARA MEGLIO, ABBI FIDUCIA E NON DISPERARTI.
UN ABBRACCIO E UN BACINO AL PICCOLO, SPOSTO QUESTA TUA DISCUSSIONE NELLA SEZIONE DEDICATA AI BIMBI DOVE GIA' PUOI TROVARE QUALCHE INFORMAZIONE UTILE.
mammona22/9/2009, 11:31
ciao Antuan,...scusa ho visto solo ora il tuo messaggio.....
ti posso dire che ci sono medici specialisti nella reumatologia infantile che una-due volte l'anno vengono mi sembra proprio a Bari.....ti sei informata presso il tuo ospedale se ne sanno qualcosa?
potresti inviare una mail per es. all'ospedale Gaetano Pini di Milano, dove è in cura mia figlia di 13 anni, mi sembra che la Dott.ssa Gerloni facesse questi "viaggetti". oppure informati in un ospedale di Roma, molto più vicini, così che se dovessi andarci non devi attraversare mezza Italia! o a Napoli, dove le amiche del forum mi sembra siano molto ben seguite!
Per tuo figlio non voglio darti nessun consiglio , sai tu che carattere ha e come aiutarlo....certo che i ns. figli prendono una bella batosta anche psicologicamente!.......l'importante è agire subito, fermare tutto e vedrai che anche lui potrà fare una vita normale (o quasi!).
un caro saluto e....a risentirci! facci sapere come va !
silvana
ilgrido2/10/2009, 00:24
Ciao Antuan, mi spiace tantissimo leggere quello che hai scritto. Anche noi abbiamo una bimba che ha problemi, ed anche se ognuno prova dolore a modo suo, posso dirti che vi sono vicino per quello che posso. Anche mia figlia è in cura al Gaetano Pini, non ha neanche 3 anni ed ha l'AIG, Artrite Reumatoide insomma. Pensa che nonostante sia cosi piccola i farmaci che prende la aiutano a stare cosi bene che il piu delle volte è del tutto normale. Non sono un medico e la mia è sola un'esperienza diretta, ma io credo che per i bimbi ci siano ottime possibilità di cura. Magari con alti e bassi e quello strappo al cuore che ogni tanto pulsa e fa soffrire ogni genitore. Con me al Pini c'era una famiglia di Alghero quando la mia bimba era ricoverata. Ne hanno girati tanti, mi dicevano, ma con questo si erano trovati molto bene anche loro. La Gerloni secondo me è molto brava. Se hai bisogno scrivimi pure qui o in privato. Ciao.
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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