Aiuto.Sintomi senza diagnosi bimba 7 anni

le patologie reumatiche autoimmuni colpiscono anche i bambini, (Artrite Idiopatica Giovanile, Morbo di Still) quà i genitori potranno condivere le proprie esperienze
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lorichi
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Re: Aiuto.Sintomi senza diagnosi bimba 7 anni

Messaggio da lorichi » 30/06/2018, 13:09

CIAO GIODI, TI DO IL BENVENUTO A MALINCUORE PERCHE' I BIMBI NON DOVREBBERO MAI AMMALARSI.
IL FATTO CHE TUTTI GLI ESAMI SIANO NEGATIVI, PURTROPPO, NON SIGNIFICA NULLA.
POTREBBE ESSERE UNA REAZIONE ALL'INFEZIONE CHE HA CAUSATO UNA FORMA DI ARTRITE REATTIVA. MA NON SONO MEDICO LA MIA E' SOLO L'IPOTESI DI CHI HA LETTO TANTE STORIE.
NON SO IN QUALE REGIONE VIVI MA TI CONSIGLIO DI RECARTI IN UN GRANDE OSPEDALE DI UNA GRANDE CITTA' DOVE PUOI TROVARE UN BUON CENTRO DI REUMATOLOGIA E CERCARE DI CAPIRE SE VERAMENTE E' ARTRITE REATTIVA, IN QUESTO CASO PRIMA SI INTERVIENE PRIMA SI METTE SOTTO CONTROLLO, OPPURE CERCARE ALTRE CAUSE. NON FERMARTI AL PRIMO MEDICO TANTO MENO AL MEDICO DI BASE.
ASPETTO AGGIORNAMENTI, NEL FRATTEMPO UN GRANDE ABBRACCIO A TE E TANTI BACINI ALLA PICCOLA
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei

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Re: Aiuto.Sintomi senza diagnosi bimba 7 anni

Messaggio da lorichi » 30/06/2018, 20:10

PER ESPERIENZA PERSONALE PENSO CHE IN QUESTA FASE QUALUNQUE SINTOMO DEBBA ESSERE COMUNICATO SENZA PROVARE A CERCARE UNA CONNESSIONE. E' IMPORTANTE TROVARE UN BRAVO MEDICO CHE SAPPIA METTERE INSIEME TUTTE LE INFORMAZIONI E, SOPRATTUTTO, CHE SI ASSUMA LA RESPONSABILITA' DI PROVARE A FARE UNA DIAGNOSI E DARE UNA TERAPIA.
TI DICO QUESTO NON PER AUMENTARE LA TUA ANSIA MA PERCHE', PROPRIO PER ESSERCI PASSATA, E CREDIMI NON SONO L'UNICA, MOLTI MEDICI ASPETTANO DI AVERE DEI RISCONTRI CHIMICI O STRUMENTALI IN ASSENZA DEI QUALI TI MANDANO IN GIRO A PEREGRINARE DA UN MEDICO ALL'ALTRO PERCHE' LORO NON PROVANO NEMMENO A DARE QUALCHE FARMACO PER VEDERE CHE EFFETTO FA.
IO HO GIRATO 12 ANNI PRIMA DI AVERE UNA DIAGNOSI, MA ERANO ALTRI TEMPI. OGGI CI SONO MEDICI AGGIORNATI E BUONE TERAPIE, DEVI SOLO AVERE LA PAZIENZA DI CERCARE LA STRUTTURA GIUSTA. MI SPIACE NON POTERTI ESSERE DI MAGGIOR CONFORTO E MI SPIACE IMMENSAMENTE CHE UNA CUCCIOLA COSI' PICCOLA DEBBA AVERE A CHE FARE CON MEDICI E MEDICINE. PURTROPPO LE MALATTIE SONO "MOLTO DEMOCRATICHE" NON GUARDANO IN FACCIA NESSUNO, NEMMENO I PICCOLI.
TU NON SCORAGGIARTI, IL PUNTO DI PARTENZA C'E': UNA INFEZIONE. DEVI INSISTERE FINO A QUANDO NON TROVI IL MEDICO CHE TI FA SENTIRE CAPITA. CREDO CHE IL PRIMO APPROCCIO DEBBA ESSERE UNA REUMATOLOGIA PEDIATRICA.
TI ABBRACCIO E ASPETTO NOTIZIE
giodi1 ha scritto:Grazie per la risposta.Ho dimenticato di dire che il reumatologo ha notato una lassita' articolare accentuata alle ginocchia e ai polsi e il pediatra di base mi diceva che potrebbe essere legato a questo.Ma non mi spiego i dolori alla testa e all' orecchio.Non so neanche a quale specialista rivolgermi reumatologo,neurologo,infettivologo,allergologo,oncologo..Davvero sono in confusione totale
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