ARG - LA NUOVA ASSOCIAZIONE PER I PICCOLI PAZIENTI

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Messaggio da rosaria1956 » 13/12/2011, 17:39

Su segnalazione di Silvana, che ringrazio, ho creato una sezione dedicata anche per questa nuova associazione dedicata ai bambini e ragazzi con malattie reumatiche.
Vi allego documentazione sull'associazione e modello di adesione
Allegati
Domanda ammissione ARG-ITALIA-2.pdf
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Comunicato scientifico ARG-ITALIA.pdf
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
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Re: ARG - LA NUOVA ASSOCIAZIONE PER I PICCOLI PAZIENTI

Messaggio da mammona » 13/12/2011, 18:38

OOPS, ROSY, MANCA LA MODALITà ESATTA PER ISCRIVERSI, E SOPRATTUTTO LA CIFRA/QUOTA!
DOMANI PROVVEDO A COMUNICARLO PERCHè ORA NON SONO SICURA DELLA CIFRA!
GRAZIE!
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.

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Re: ARG - LA NUOVA ASSOCIAZIONE PER I PICCOLI PAZIENTI

Messaggio da rosaria1956 » 13/12/2011, 22:48

SILVANA CARA
COME PER LE ALTRE ASSOCIAZIONI, QUESTO SPAZIO E' A DISPOSIZIONE DELL'ARG, QUA' TU, IO, TUTTI I NOSTRI ISCRITTI OPPURE ANCHE I RESPONSABILI DELL'ASSOCIAZIONE STESSA, POSSONO INSERIRE QUALUNQUE NOTIZIA RIGUARDANTE L'ASSOCIAZIONE : Chessygrin :
EVENTUALMENTE PUOI ANCHE SEGNALARLO ALL'ASSOCIAZIONE IN MANIERA CHE SAPPIANO DI POTER INSERIRE QUA' DOVE ABBIAMO ORMAI PARECCHI GENITORI DI BAMBINI REUMATICI, TUTTO CIO' CHE INTENDONO DIVULGARE AD UN PLATEA DISCRETAMENTE AMPIA VISTA ANCHE LA FREQUENTAZIONE DA PARTE DI VISITATORI CHE LEGGONO IL NOSTRO FORUM.
SE HAI DIFFICOLTA' AD INSERIRE DOCUMENTI, RESTO A TUA DISPOSIZIONE : Chessygrin : : Thumbup :
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Re: ARG - LA NUOVA ASSOCIAZIONE PER I PICCOLI PAZIENTI

Messaggio da mammona » 29/05/2012, 11:53

CI E' STATO CHIESTO DAL PINI DI MILANO ( ALMENO AI PAZIENTI DELLA DOTT.SSA CHE CURA MIA FIGLIA) DI DIFFONDERE QUESTA POSSIBILITà, DI DEVOLVERE IL 5 X 1000 ALLA NUOVA ASSOCIAZIONE PER I MALATI REUMATICI BAMBINI-RAGAZZI.
NATURALMENTE, SPERO LO FACCIATE IN MOLTI!
GRAZIE!!
iN QUESTO ALLEGATO C'è ANCHE LA MODALITà PER ENTRARE A FAR PARTE DELL'ASSOCIAZIONE!
E' UNA COSA UTILISSIMA PER CHI HA I BAMBINI AFFETTE DA QUESTA MALATTIA, O ANCHE PER I GIOVANISSIMI FREQUENTATORI DEL FORUM!
comunque ricopio il testo anche qui:
IL VOSTRO 5 x 1000 CI AIUTERA’ AD AIUTARE
Come destinare il 5 x 1000 ad ARG-ITALIA?
Nella sezione dedicata dei modelli per la dichiarazione dei redditi
CUD, 730 e UNICO potete firmare indicando il
C.F. ARG-ITALIA: 9 7 5 8 8 1 4 0 1 5 8
Ufficio Stampa ARG-ITALIA: MaRoStudio Comunicazione - Via P. Giovio 29, Milano 20144 - Tel: 02.45470429 posta@marostudio.it
ed ecco come iscriversi:
ARG-ITALIA ha sede a Milano in Via Quadronno 33, cap 20122
Come aiutare ARG-ITALIA?
Il costo dell’iscrizione è di € 15,00 a persona e di € 5,00 per ogni componente familiare aggiuntivo.
L’importo può essere inviato per posta o attraverso bonifico bancario, cui seguirà ricevuta d’iscrizione.
Banca Popolare Commercio e Industria - IBAN: IT 76 D 05048 01657 00000 0016959
Per qualsiasi informazione:
scrivere a infoargitalia@gmail.com
telefonare al 340.2264313
comunicare sul blog http://argitalia.wordpress.com/
visitare la pagina Facebook https://www.facebook.com/ARGItalia
contattare Ufficio Stampa ARG-ITALIA: MaRoStudio Comunicazione - posta@marostudio.it - 02.45470429
Allegati
5X1000.pdf
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Re: ARG - LA NUOVA ASSOCIAZIONE PER I PICCOLI PAZIENTI

Messaggio da mammona » 07/05/2013, 10:34

SABATO 11 MAGGIO 2013
PRESSO L'OSPEDALE G. PINI DI MILANO, IN VIA PINI 3 - CI SARà UNA SPECIE DI CONFERENZA DEDICATA AI GENITORI DEI BAMBINI/RAGAZZI REUMATICI TENUTA DALLA DOTT.SSA PONTIKAKI (RESPONSABILE SOMMINISTRAZIONE FARMACI BIOTECNOLOGICI PER L'INFANZIA-ADOLESCENZA)
DOVE LA STESSA ILLUSTRERà LE NUOVE TERAPIE CON I BIO, I NUOVI FARMACI, E DOVE SI POTRANNO FARE DOMANDE.
ALLA FINE RINFRESCO.
IO CI SARO'.
SE QUALCUNO DEI REUMAMICI CI FOSSE...SPERO DI INCONTRARLO !!


SILVANA
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Re: ARG - LA NUOVA ASSOCIAZIONE PER I PICCOLI PAZIENTI

Messaggio da rosaria1956 » 07/05/2013, 22:01

BELLA INIZIATIVA SILVANA
HO CERCATO NEL SITO DELL'ARG MA NON TROVO LA PAGINA CHE NE PARLO, VOLEVO INSERIRLA ANCHE SU FACEBOOK
SE SAI DOVE E' PUBLICIZZATO L'EVENTO, SEGNALAMI IL LINK COSI' LO INSERISCO ANCHE NEL GRUPPO SU FACEBOOK CHE HA UNA NOTEVOLE VISIBILITA'
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Re: ARG - LA NUOVA ASSOCIAZIONE PER I PICCOLI PAZIENTI

Messaggio da mammona » 08/05/2013, 9:12

non saprei Rosaria, a me l'hanno mandata a casa perchè tesserati ARG...e poi ho visto in corridoio del Pini che avevano appeso questa circolare......mi sembra una bella iniziativa ma un po' sottotono.....ora chiamo io marito e se può mi faccio mandare questa specie di locandina dell'ARG e te la mando!
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Messaggio da rosaria1956 » 10/05/2013, 17:29

fatto Silvana, sono riuscita nell'impresa : Chessygrin :
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Re: ARG - LA NUOVA ASSOCIAZIONE PER I PICCOLI PAZIENTI

Messaggio da mammona » 10/05/2013, 20:32

Grazieeeee!!!
sei sempre gentilissima!

: Love : : Love : silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.

mammajessica
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Re: ARG - LA NUOVA ASSOCIAZIONE PER I PICCOLI PAZIENTI

Messaggio da mammajessica » 12/05/2013, 13:00

Senti Silvana volevo sapere l'utilità dell'iscrizione all'associazione (scusa l'ignoranza).

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