A.A.A. INCROCIO MAGICO CERCASI

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anna maria
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Re: A.A.A. INCROCIO MAGICO CERCASI

Messaggio da anna maria »

ciao Rosaria solo stamattina ho letto il tuo messaggio un forte abbraccio e un grande augurio x tuo fratello ti sono vicina con tutto il mio cuore Anna Maria
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gnoma82
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Re: A.A.A. INCROCIO MAGICO CERCASI

Messaggio da gnoma82 »

Cara Rosaria! Ti abbarraccio tanto!
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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mammona
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Re: A.A.A. INCROCIO MAGICO CERCASI

Messaggio da mammona »

..........i miei incroci continuano!!
non ci voleva proprio anche questa preoccupazione! : Blink : :(
ma vedrai che si rimetterà anche questa volta!....al giorno d'oggi possono fare miracoli con queste operazioni al cuore che una volta erano impensabili.......
vorrei mandarti un altro abbraccio pieno pieno di affetto!! : Love : : Love : : Love :
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Stefy1982
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Re: A.A.A. INCROCIO MAGICO CERCASI

Messaggio da Stefy1982 »

Super incrocio!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!1
Artrite reumatoide giovanile dal 1990.
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rosy56
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Re: A.A.A. INCROCIO MAGICO CERCASI

Messaggio da rosy56 »

Ciao tesoro
sai che ad incrociarmi ci proverei ma..................
preferisco le preghiere che ritengo molto più efficaci. So cosa state vivendo e anche se dovrà esserci l'intervento vivilo con serenità, oggi la cardiochirurgia ha fatto passi da gigante.
Ti voglio bene
........................................................................................................

www.cmv.it/nuke/index.php


A noi la malattia ci fà un baffo
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BabiGe
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Re: A.A.A. INCROCIO MAGICO CERCASI

Messaggio da BabiGe »

Rosaria mi dispiace per tuo fratello, ecco tantissimi incroci
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX


Un caro abbraccio
Barbara
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Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
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rosaria1956
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Re: A.A.A. INCROCIO MAGICO CERCASI

Messaggio da rosaria1956 »

GRazie a tutti amici cari, questa cosa mi ha destabilizzata molto ma molto più che se fosse capitato a me...anzi....credetemi non è una bugia, lo avrei di gran lunga preferito perchè io non ho da affrontare i suoi stessi problemi avendo una bambina di soli 9 anni, per me un evento del genere avrebbe costituito un danno minore che a lui, anche a livello lavorativo perchè lui fà un lavoro particolarmente pesante e stressante.
Ma purtroppo è andata così, scusatemi ancora per l'assenza ma sono davvero angosciata da questa cosa, passo il pomeriggio cercando notizie in internet soprattutto riguardo le possibilità di ripresa, per questo motivo vi sto leggendo pochissimo e rispondendo per nulla e me ne scuso.
Ieri sono stata in chat e per la prima volta in 8 anni, sono andata via appena è uscito REUM lasciando gli amici collegati, è la prima volta che non sono l'ultma ad andarmene.
Deve passare anche a me, adesso sto così :( e vi chiedo di non volermene se non sarò particolarmente presente in questi giorni.
Un bacio a tutti e grazie ancora per la vicinanza affettuosa.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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mammona
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Re: A.A.A. INCROCIO MAGICO CERCASI

Messaggio da mammona »

ROSARIA, NON TI DEVI PREOCCUPARE PER IL FORUM IN QUESTO MOMENTO....TI CAPIAMO BENISSIMO! (grazie per aver condiviso la buona notizia di Gloria!!)

QUANDO L'ANGOSCIA ATTANAGLIA NON SI RIESCE A PENSARE A NULL'ALTRO!

NEL TUO SMISURATO ALTRUISMO, CHE GIà HAI AVUTO MODO DI DIMOSTRARE AMPIAMENTE, DICI CHE AVRESTI PREFERITO FOSSE SUCCESSO A TE PER I MOTIVI CHE SPIEGHI......CIò MI HA COLPITO, MA NONOSTANTE TUTTO LO SAI, OGNUNO DI NOI HA IL SUO VALORE, IL SUO COMPITO, IL SUO PERCORSO....E IL "SIGNORE" DECIDE PER NOI.......
TUO FRATELLO GIà è FORTUNATO AD AVERE UNA SORELLA COME TE (E NON LO DICO PER DIRE...), UNA MOGLIE E UNA FIGLIA CHE LO AMANO....QUESTO LO FARà RESISTERE, GLI FARà TENER DURO!
ROSY...CHE ALTRO DIRE......CORAGGIO! : Love : : Love : : Love :

UN ABBRACCIO A TUA COGNATA E UN GRANDE BACIO A TUA NIPOTE, CHE SARàANCHE LEI PREOCCUPATISSIMA, ....A 9 ANNI SI CAPISCE TUTTO MA CI SI SENTE TRAVOLTI ANCORA DI PIù DAGLI EVENTI! : Love : : Love :

SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
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salvia52
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Re: A.A.A. INCROCIO MAGICO CERCASI

Messaggio da salvia52 »

Rosaria ho letto ora quanto sta capitando a Tuo fratello,ne sono proprio dispiaciuta e spero proprio che tutto vada migliorando.Ti ringrazio il doppio per avermi scritto
negli aggiornamenti,non sapevo ti quanto ti stava capitando!!Certo che tranquilli non si puo' mai stare....
Ti saluto affettuosamente e rimango superincrociata per Tuo fratello.
Angela
A.R. dal 11/2006 cura: 1 reumaflex da 10 mg.ogni 10 gg+lederfolin 7/5+HUMIRA 40 ogni 20gg+DIBASE 25000 1 volta al mese +mezzo Eutimil+omega3+Armolip plus 1 alla sera+. Praticamente una farmacia
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mammona
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Re: A.A.A. INCROCIO MAGICO CERCASI

Messaggio da mammona »

novità? come sta?
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
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Parissa74
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Re: A.A.A. INCROCIO MAGICO CERCASI

Messaggio da Parissa74 »

come procede? un abbraccio fortissimo
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
daniela47
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Re: A.A.A. INCROCIO MAGICO CERCASI

Messaggio da daniela47 »

ciao ROsaria,,
un'abbraccio grande grande,,,,DANIELA, : Love : : Love :
__________________________________________________________________________________
Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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rosaria1956
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Re: A.A.A. INCROCIO MAGICO CERCASI

Messaggio da rosaria1956 »

Grazie amiche care, il 18 aveva la PET ma purtroppo l'ha dovuta ripetere oggi perchè non erano venute bene le lastre, non è riuscito a stare tanto tempo all'interno dell'apparecchio senza muoversi.
Cmq oggi l'ha rifatta, spero ci facciano presto sapere qualcosa.
Grazie a tutte voi per la vicinanza affettuosa
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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liliana
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Re: A.A.A. INCROCIO MAGICO CERCASI

Messaggio da liliana »

MI INCROCIO ANCHE IO CARA ROSARIA
SPERO CHE TUO FRATELLO STIA GIà BENE : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :
connettivite-indifferenziata Sospetto S.Sjogren 29/10/09 sospetta connettivite-indifferenziata 10/12/09
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST

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Re: A.A.A. INCROCIO MAGICO CERCASI

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO AMICHE CARE E RINNOVO LE MIE SCUSE PER LA POCA PRESENZA, DOVETE SAPERE CHE IN UFFICIO NON POSSO + COLLEGARMI E QUINDI QUEI POCHI MINUTI AL MATTINO OPPURE IN PAUSA PRANZO, COME FACEVO PRIMA, SONO PER ME ORMAI SALTATI E QUESTO PER IL FATTO CHE IL M.C. DELL'ENTE MI HA CLASSIFICATA "NON IDONEA" ALLUTILIZZO DI VIDEO TERMINALI, PER LE CONDIZIONI DI MANI E POLSI, POI C'è QUESTO FATTO DI MIO FRATELLO, ORMAI E' CERTO CHE DEVE ESSERE OPERATO PER AVERE DEI BYPASS CORONARICI MA CI TENGONO COSI' IN SOSPESO SENZA DIRCI QUANDO PENSANO DI FARLOM QUESTO INTERVENTO.
INSOMMA NON E' UN BUON PERIODO, IN UFFICIO LE OSE VANNO DECISAMENTE MALE, DA QUANDO NON POSSO PIU' DIGITARE SEMBRA IO NON SERVA PIU' A NULLA, SONO DIVENTATA UNA SORTA DI "PATATA BOLLENTE" PERCHE' NON SI SA BENE COSA FARMI FARE, VI LASCIO SOLO IMMAGINARE QUINDI LE TENSIONI CHE STO VIVENDO TRA IL PROBLEMA DI MIO FRATELLO ED IL PESSIMO CLIMA IN UFFICIO ED IL MIO COLON NE RISENTE....ECCOME SE NE RISENTE!!!!
:(
SPERO QUESTO PERIODO PASSI PRESTO PERCHE' DAVVERO SONO STRESSATA SOTTO TUTTI I PUNTI DI VISTA.
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giovigio
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Re: A.A.A. INCROCIO MAGICO CERCASI

Messaggio da giovigio »

rosaria1956 ha scritto:CIAO AMICHE CARE E RINNOVO LE MIE SCUSE PER LA POCA PRESENZA, DOVETE SAPERE CHE IN UFFICIO NON POSSO + COLLEGARMI E QUINDI QUEI POCHI MINUTI AL MATTINO OPPURE IN PAUSA PRANZO, COME FACEVO PRIMA, SONO PER ME ORMAI SALTATI E QUESTO PER IL FATTO CHE IL M.C. DELL'ENTE MI HA CLASSIFICATA "NON IDONEA" ALLUTILIZZO DI VIDEO TERMINALI, PER LE CONDIZIONI DI MANI E POLSI, POI C'è QUESTO FATTO DI MIO FRATELLO, ORMAI E' CERTO CHE DEVE ESSERE OPERATO PER AVERE DEI BYPASS CORONARICI MA CI TENGONO COSI' IN SOSPESO SENZA DIRCI QUANDO PENSANO DI FARLOM QUESTO INTERVENTO.
INSOMMA NON E' UN BUON PERIODO, IN UFFICIO LE OSE VANNO DECISAMENTE MALE, DA QUANDO NON POSSO PIU' DIGITARE SEMBRA IO NON SERVA PIU' A NULLA, SONO DIVENTATA UNA SORTA DI "PATATA BOLLENTE" PERCHE' NON SI SA BENE COSA FARMI FARE, VI LASCIO SOLO IMMAGINARE QUINDI LE TENSIONI CHE STO VIVENDO TRA IL PROBLEMA DI MIO FRATELLO ED IL PESSIMO CLIMA IN UFFICIO ED IL MIO COLON NE RISENTE....ECCOME SE NE RISENTE!!!!
:(
SPERO QUESTO PERIODO PASSI PRESTO PERCHE' DAVVERO SONO STRESSATA SOTTO TUTTI I PUNTI DI VISTA.
CARA CAPA FATA : Love : : Love : , PURTROPPO NON POSSO FARE MOLTO, MA HAI TUTTA LA MIA SOLIDARIETA' E SOPRATTUTTO COMPRENSIONE....
COME SEMPRE SUPER INCROCIATA PER TUTTO
BACI GIO' : Love : : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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rosaria1956
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Re: A.A.A. INCROCIO MAGICO CERCASI

Messaggio da rosaria1956 »

GRAZIE GIO', SEI MOLTO CARA
IO SONO DAVVERO ESASPERATA....SE SENTITE DELLE URLA IN FORUM...SONO IO!!!!!! :O :O :O
E' DEPRIMENTE DOPO 33 ANNI DI SERVIZIO SENTIRSI INUTILE E MAL COLLOCATA TRA L'ALTRO QUANDO CI SAREBBERO TANTE COSE CHE POTREI FARE, IL MIO CAPO SERVIZIO...UDITE UDITE....HA CHIESTO CHE DESSI IO DELLE INDICAZIONI SU CIO' CHE PENSO SI POSSA FARE SENZA P.C. ED IO.........HO SCRITTO A MANO 4 FACCIATE DI A4 DI INDICAZIONI!!!!!
MA VI SEMBRA NORMALE CHE UN DIPENDENTE DEBBA DIRE AL PROPRIO CAPO COSA C'è DA FARE SENZA P.C.!!!!!! : WallBash :
INSOMMA NON E' UNA BELLA SITUAZIONE, MI PESA MOLTISSIMO.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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cassandra1971
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Re: A.A.A. INCROCIO MAGICO CERCASI

Messaggio da cassandra1971 »

ah carissima, anche a me lo hanno chiesto ma poi non gli va bene, loro vogliono che tu scriva quel che potrebbero pensare....comunque non vogliono responsabilità. Intanto io il 29 finalmente vado dal reumatologo, porto tutto al medico legale il giorno dei mortacci loro, che mi vuole vedere, per farmi levare da dove sto. E nel frattempo ciliegina stanno arrivando tutti, I NAS, PROCURA, SOPRINTENDENZE, mancano UFFICIO DI IGIENE VIGILI DEL FUOCO, i VARI MINISTERI.....perché hanno rotto con sigarette e sigari e tutto il resto tra locali sporchi, nonostante ci sia la ditta che pulisca :O . Se sentite urlare ma di gioia nel forum sono io, perché per fisica la CACCA SPARATA IN ARIA TORNA SEMPRE ALLA BASE. Tu affidati ad un buon patronato e poi SONO LORO CHE DEVONO UTILMENTE COLLOCARTI SOTTO LORO RESPONSABILITA'. A me non mi fanno diventare un ferro vecchio anche se son messa meglio di te, e manco a te. Attenta ai furbetti del prepensionamento. (E poi oggi scappa BERLUSCA con la cassa integrazione... voglio vedere se rompono ai disabili, se la fanno a rotazione si sennò non ci toccano.....AH AH la cassa integrazione nella p.a. ASSUMI MENO FANCAZZISTI che è meglio e non illudere più tutti quei precari in giro. E poi la UE pensi alel sue banche ai titoli tossici greci nella panza...invece di rompere a noi che abbiamo un debito pubblico alto ma privato molto basso e considerato quello saremmo i più virtuosi d'EUROPA. : Thumbup : ) Scusa la polemica in questa sessione. INCROCIO MAGICISSIMO. A me le lettere manco le protocollano più, e quindi son c,... loro.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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salvia52
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Re: A.A.A. INCROCIO MAGICO CERCASI

Messaggio da salvia52 »

rosaria1956 ha scritto:IO SONO DAVVERO ESASPERATA....SE SENTITE DELLE URLA IN FORUM...SONO IO!!!!!! :O :O :O
E' DEPRIMENTE DOPO 33 ANNI DI SERVIZIO SENTIRSI INUTILE E MAL COLLOCATA TRA L'ALTRO QUANDO CI SAREBBERO TANTE COSE CHE POTREI FARE, IL MIO CAPO SERVIZIO...UDITE UDITE....HA CHIESTO CHE DESSI IO DELLE INDICAZIONI SU CIO' CHE PENSO SI POSSA FARE SENZA P.C. ED IO.........HO SCRITTO A MANO 4 FACCIATE DI A4 DI INDICAZIONI!!!!!
MA VI SEMBRA NORMALE CHE UN DIPENDENTE DEBBA DIRE AL PROPRIO CAPO COSA C'è DA FARE SENZA P.C.!!!!!! : WallBash :
INSOMMA NON E' UNA BELLA SITUAZIONE, MI PESA MOLTISSIMO.
Rosaria ho sentito le Tue urla e se stai attenta senti pure le mie di solidarieta'.Perche' dicono che non puoi stare
al terminale?Ma se a casa usi il PC senza problemi? Ascolta, non ti sentire inutile xche' tu con la Tua mente il Capo
lo puoi sostituire e fare molto meglio,(sei, ho non sei la nostra CAPA);quindi il ruolo lo conosci gia' da tempo!!!!
Scusami cerco di farti sorridere un pochino, xche' ti leggo molto giu' e come darti torto!!
Comunque un forte in bocca al lupo per Tuo fratello, sperando che tutto vada per il meglio ed in tempi ristretti.MI INCROCIO e TI ABBRACCIO
Angela
A.R. dal 11/2006 cura: 1 reumaflex da 10 mg.ogni 10 gg+lederfolin 7/5+HUMIRA 40 ogni 20gg+DIBASE 25000 1 volta al mese +mezzo Eutimil+omega3+Armolip plus 1 alla sera+. Praticamente una farmacia
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mammona
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Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: A.A.A. INCROCIO MAGICO CERCASI

Messaggio da mammona »

ma quanto mi dispiace leggere che sei sottoutilizzata! sembra impossibile!!!
e poi ti fanno scrivere "a mano" 4 facciate di A4 : WallBash : : WallBash : : Andry : : Andry : : Fuck You : : Fuck You : ???!!!!
ti avesse visto chi ti ha dichiarato inidonea all'uso del pc!!!
ma non puoi fare ricorso? : Blink :
ma se fino al giorno prima eri considerata la maga del pc in quell'ufficio!
quel tuo capo mi sembra un id....!!! ma come! ci saranno milioni di cose da fare, e sono sicura che saranno ancora più faticose per te che non l'uso di una tastiera!!!
hai scritto che potresti portare i caffè e le colazioni direttamente alle scrivanie degli altri? o che potresti curare quella piantina che sta soffrendo sul tavolino......o spolverare la "sua" scrivania e la sua testa!! : Chessygrin : 8) inoltre potresti anche dare qualche idea per il menù di pranzo e cena........
Rosaria, lo so, non c'è nulla da ridere, è tragico già vedere la mancanza di posti di lavoro e le persone che non hanno voglia di lavorare, figurarsi vedere una capace come te messa all'angolo!! :X :X :X
Ti sprono a non sentirti troppo abbattuta, qualcosa ne verrà fuori!! la colpa non è tua, lo sai, inutile dirtelo, ma posso immaginare come tu ti senta............ma non ti faranno per caso del mobbing in ufficio, vero? (e' considerato mobbing se non sbaglio anche il non dare lavoro al lavoratore!!) perchè non sanno con chi hanno a che fare!!!!
Rosy, sappiamo bene quanto vali!!!!!
certo che non è un bel periodo!!!!!! cosa posso fare?
ti sono vicina, vicinissima anzi!!!! ma non gridare troppo, per favore!! : Lol :
ti voglio bene cara amica, vedrai che la questione si risolverà! anche quella di tuo fratello, che langue ormai da un po' troppo tempo, facendovi stare in ansia ancora di più!
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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