FAMIGLIA AFFETTI E CAMBIAMENTI (POSITIVITA')

la nascita del forum, la condivisione e la partecipazione ai nostri problemi ed alle nostre gioie
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BRA007
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FAMIGLIA AFFETTI E CAMBIAMENTI (POSITIVITA')

Messaggio da BRA007 »

Voglio capire meglio cosa a grandi linee mi aspetta dal futuro, ero e sono un amante della montagna e non ho mai amato sport acquatici e tutto quello che gli gira attorno. Però me ne farò una ragione e inizierò a farmi piacere questi ultimi.... Lo faccio per me e per chi mi sta vicino e mi sopporta in questo momento, che prende il buono e il meno buono di me.
E' giusto scrivere uno sfogo, un parere e ricevere un consiglio o una parola di conforto ma serve anche MOLTO sapere come nonostante molti vanno incontro a difficoltà maggiori rispetto chi gode di ottima salute si riesce ad affrontare un parto di uno o più figli, crescere una bella famiglia, sposarsi, diventare nonna/o.
Deve fare capire a tutti (me compreso) che si può avere una bella vita nonostante i problemi.
Capitano dei giorni che uno pensa che vita posso dare alle persone che mi stanno vicino, alla ragazza, posso dare loro felicità o solo una vita difficoltosa? Queste persone ci conoscono e vedono che in quei momenti noi abbiamo la testa via anche se non ci lamentiamo.
Abbiamo bisogno di testimonianze di chi racconta di come è stato bello vedere crescere il proprio nipote, di chi nonostante gli acciacchi torna a casa e vede la moglie e il marito innamorato che gli regala sempre un sorriso, di chi ha amici e famigliari d’oro o un animale con un gran cuore a cui manca solo la parola.
Di chi pianifica, ad esempio io il ponte del 25 aprile nonostante a volte sono un pò molle voglio andare a Padova, Venezia e poi Innsbruck , se sarà piu faticoso del normale Amen : Sailor :
Lo scrivo nonostante ci sono già molte testimonianze belle nel forum, ma voglio ricordare come il condividere anche queste cose POSITIVE è IMPORTANTISSIMO.
Magari chi affronta un momento duro non lo legge con invidia MA pensando "allora anche io posso essere felice..."


: Groupwave :
- Aprile / 2011 iniziano i primi dolori ai polsi e mani.
- Febbraio / 2012 i problemi nel frattempo alla zona mani sono sempre più acuti fino a che il solo tener in mano una biro al lavoro diventa un problema, sensazione di dita anestetizzate , non riuscire più nemmeno ad aprire una bottiglia di plastica.
- Febbraio / 2012 Ecografia Osteoraticolare mani: Erosioni e forti infiammazioni

Diagnosi "presunta" POLIARTRITE SIERONEGATIVA

- Febbraio / 2012 Inizio cura data da reumatologo con Deflan 6mg e Plaquenil 200 mg , per entrambi due pastiglie al giorno più 1 di Orotre. La situazione migliora abbastanza velocemente, dopo poche settimane ho solo piccoli disturbi. La cura viene diminuita gradatamente. Ho dei disturbi saltuari con mal di testa e nausea che si accentuano molto in periodi di caldo.
- Agosto /2012 tipizzazione HLA : HLA-B *08, *27 commento: HLA-B*51 = NEGATIVO HLA-B*27 = POSITIVO
-Dicembre / 2012 inizio punture mi MTX, abbinate a Deflan e Plaquenil
-Un graduale miglioramento MARZO / 2013 in cui inizio a sentire solo fastidio/infiammata colonna vertebrale zona centrale , cervicale e a volte zona sacrale e la caviglia DX.
-Il miglioramento è graduale fino a metà Settembre che inizia a farsi sentire qualche fastidio, e con l'inverno 2013 partono le nausee da MTX.
-Sospendo MTX a metà gennaio 2014, causa valori alterati fegato.

Tr-a alti e bassi fino a Novembre 2014 che inizio la cura Humira 2 punture al mese con abbinato 2 pastiglie Plaquenil , come và staremo a vedere.
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rosaria1956
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Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: FAMIGLIA AFFETTI E CAMBIAMENTI (POSITIVITA')

Messaggio da rosaria1956 »

MA INFATTI E' COSI' SEMPRE CHE BISOGNA PENSARLA: ...ANCHE IO POSSO ESSERE FELICI....
CI SPETTA A NOI ANCORA DI PIU' PERCHE' CE LA SUDIAMO LA NOSTRA FELICITA'
I PROGRAMMI VANNO FATTI E RISPETTATI ANCHE IN PRESENZA DI DIFFICOLTA' PICCOLE...CERTO SE CI BLOCCA UNA BRUTTA RIACUTIZZAZIONE DI QUELLE TOSTE...VA BE' PAZIENZA, A TANTI VIENE LA FEBBRE E DEVONO MAGARI RINUNCIARE AD UN VIAGGIO PROGRAMMATO...A NOI VIENE UNA BOTTA DELLA NOSTRA MALATTIA...ENTRAMBE PASSANO
MA RISPETTARE I PROGRAMMI ANCHE SE NON SIAMO PROPRIO AL 100%, NON RINUNCIARE TROPPO FACILMENTE, IN VACANZA LA DISTRAZIONE E LA GIOIA STESSA DI ESSERE IN VACANZA FARA' MIRACOLI E SI STA MEGLIO, CREDETEMI...LA SPENSIERATEZZA E LA POSITIVITA' FANNO BENISSIMO A NOI MALATI CRONICI.
FARE UN FIGLIO??? E PERCHE' MAI DOVREMMO RINUNCIARCI?
E' UN DESIDERIO NATURALE DI OGNI DONNA ED ANCHE DI OGNI COMPAGNO CHE VUOLE CREARE UNA FAMIGLIA CON LA SUA AMATA
SI CERTO PER NOI LE RIACUTIZZAZIONI POST PARTUM SONO DIETRO L'ANGOLO E ALLORA??? CHE NOSTRO FIGLIO NON HA UN PADRE CHE LO HA DESIDERATO? CI AIUTERA' IL NOSTRO COMPAGNO QUANDO SAREMO PIU' ACCIACCATELLE
MA IL DONO DI UN FIGLIO E' UN'ALTRA DELLE MIGLIORI MEDICINE DEL MONDO, NON AVETE IDEA DI QUANTI ACCIACCHI SARANNO DEBELLATI PER IL SOLO FATTO CHE DESIDERIAMO ACCUDIRE E COCCOLARE NOSTRO FIGLIO E NON AVETE IDEA DI QUANTO POSSA FAR BENE UN BACIO APPICCICATICCIO DI LATTE O DI OMOGENEIZZATO DEL NOSTRO CUCCIOLO
NON DOBBIAMO A PRIORI RINUNCIARE A NULLA
LO SCOPO DELLE TERAPIE ALLE QUALI CI SOTTOPONIAMO E' SOPRATTUTTO QUELLA DI FARCI CONDURRE UNA VITA QUANTO PIU' NORMALE E' POSSIBILE E FAR FIGLI, VIAGGIARE, LAVORARE, RIDERE, SCHERZARE, PIAGERE PER TANTISSIMI E SVARIATI MOTIVI, FANNO PARTE DELLA COSIDDETTA "VITA NORMALE"
E' PER QUESTO CHE CI CURIAMO, PER AVERE LA NOSTRA VITA COLMA DI GIOIE E DI DOLORI ESATTAMENTE COME TUTTI E CI CHI STA VICINO, SE CI AMA, CI TERRA' ANCORA PIU' DI CONTO PERCHE' SA CON QUANTA FATICA IN PIU', GIORNO DOPO GIORNO, CI GUADAGNIAMO LA NOSTRA VITA "NORMALE"
MA POI NOI MALATI CRONICI SIANO PIU' SOLARI : Chessygrin :
LA MALATTIA CI HA TOLTO PARECCHIO...MA QUALCOSA CI HA INVECE REGALATO
CI HA REGALATO LA CAPACITA' DI ESSERE FELICI CON POCO, DI APPREZZARE E DI GIOIRE PER QUELLE PICCOLE COSE BELLE CHE GLI ALTRI NEPPURE NOTANO PERCHE' DANNO TUTTO PER SCONTATO.
PER NOI NON E' SCONTATO FARE UNA PASSEGGIATA PIU' LUNGA DEL PREVISTO SENZA DOVERCI FERMARE OGNI 5 MINUTI E QUANDO CAPITERA' SAREMO FELICI
PER NOI NON E' SCONTATO CONTINUARE A PRATICARE LO SPOSRT CHE CI PIACE E MAGARI AVERE ANCHE QUALCHE SUCCESSO E QUANDO CAPITERA' SARA' UNA GIOIA IMMENSA
PER NOI NON E' SCONTATO POTER PRENDERE IN BRACCIO NOSTRO FIGLIO E QUANDO CAPIETRA' SARA' FELICITA' PURA
CHI NON HA NULLA NON SA QUALI INTIME GIOIE SI PERDE : Chessygrin : : Thumbup : : Love : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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lorichi
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Re: FAMIGLIA AFFETTI E CAMBIAMENTI (POSITIVITA')

Messaggio da lorichi »

CARO MARCO, NON VOGLIO SEMBRARTI INSENSIBILE, SO BENE CHE CIASCUNO VIVE A MODO PROPRIO LE LIMITAZIONI ED HA UN RAPPORTO PERSONALE COL DOLORE QUINDI SE UN PERSONA CON UN PICCOLO DOLORE URLA E SI METTE AL LETTO AVRA' DA ME LO STESSO RISPETTO DELLA PERSONA CHE URLA PERCHE' LE HANNO AMPUTATO UN BRACCIO..........DETTO QUESTO...........SIAMO MALATI MICA MORIBONDI.
CERTO DOBBIAMO FARE I CONTI CON UNA MALATTIA CRONICA MA QUESTO NON DEVE IMPEDIRCI DI VIVERE LA NOSTRA VITA AL MEGLIO DELLE NOSTRE POSSIBILITA'. CI SARANNO GIORNI IN CUI NON RIUSCIREMO A VESTIRCI E GIORNI CHE SAPREMO SCALARE LE MONTAGNE; DOBBIAMO IMPARARE A DOSARE LE FORZE E CAPIRE QUANDO POSSIAMO FARE TUTTO QUELLO CHE CI VIENE IN MENTE E QUANDO, INVECE, CI DOBBIAMO METTERE A RIPOSO. QUELLO CHE NON DOBBIAMO FARE E' PENSARE CHE NON POTREMO VIVERE A PIENO LA NOSTRA VITA E FARE TUTTO QUELLO CHE FANNO GLI ALTRI, LO FAREMO IN TEMPI E MODI DIVERSI MA LO FAREMO. QUI NEL FORUM HAI TANTI ESEMPI DI PERSONE CHE HANNO CONDOTTO VITE NORMALISSIME, CERTO SEMPRE CON I FARMACI A PORTATA DI MANO E CON TANTE PAUSE MA L'HANNO FATTO. CREDO, E LO DICO DA SEMPRE, CHE LA TERAPIA MIGLIORE SIA NON FOCALIZZARSI SULLA MALATTIA, NON CONTROLLARE GIORNO PER GIORNO I CAMBIAMENTI E NON STARE DIETRO AI TANTI, QUOTIDIANI, SINTOMI CHE POSSONO MANIFESTARSI, IN PAROLE POVERE "NON COLTIVIAMO LA MALATTIA".
BISOGNA SEGUIRE SCRUPOLOSAMENTE LE INDICAZIONI DEL MEDICO ED ASSUMERE LE TERAPIE CON REGOLARITA' E DISCIPLINA MA CERCARE DI AFFRONTARE TUTTO CON UN CERTO DISTACCO ED UN PO DI LEGGEREZZA. COME DICEVA UNA VECCHIA AMICA DEL FORUM "LA MALATTIA E' UNA PARTE DI ME, NON ME"; INSOMMA IGNORIAMOLE UN PO LE NOSTRE MALATTIE ALTRIMENTI DIVENTERANNO PADRONE DELLA NOSTRA VITA E QUESTO NON DEVE ACCADERE......
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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