INVITO PER DIRETTA TELEVISITA SU MALATTIE REUMATICHE

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lorichi
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INVITO PER DIRETTA TELEVISITA SU MALATTIE REUMATICHE

Messaggio da lorichi »

IL GIORNO 24 MAGGIO P.V. LA NOSTRA CAPA ROSARIA E' STATA INVITATA AD UNA DIRETTA TELEVISIVA SULLE MALATTIE REUMATICHE.
L'INCONTRO AVVERRA' IN UNA EMITTENTE TELEVISIVA DI SAN CESARIO IN PROVINCIA DI MODENA.
L'INVITO E' APERTO ANCHE AD ALTRI ISCRITTI, SE QUALCUNO E' INTERESSATO A PARTECIPARE PUO' CONTATTARMI IN PVT E FORNIRO' IL CELLULARE DI ROSARIA. ULTERIORI DETTAGLI LI POTRA' FORNIRE ROSARIA STESSA AL SUO RIENTRO DAL REUMRADUNO.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Re: INVITO PER DIRETTA TELEVISITA SU MALATTIE REUMATICHE

Messaggio da rosaria1956 »

VI SPIEGO : Chessygrin :
SONO STATA CONTATTATA DA UNA GIORNALISTA CHE CONDUCE UNA TRASMISSIONE SU DIGITALE TERRESTRE A MODENA, SU CANALE 89 PER LA PRECISIONE.
LA TRASMISSIONE DI CHIAMA "POMERIGGIO QUI' " E VA IN ONDA IN DIRETTA IL MARTEDI' ED IL GIOVEDI', LA GIORNALISTA E' MARIA CRISTINA MARTINELLI ED HA AVUTO LA BELLISSIMA IDEA DI DEDICARE UNA PUNTATA ALLE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI
E' UNA BELLA OPPORTUNITA' DA PRENDERE AL VOLO PER DARE INFORMAZIONI SULLE NOSTRE MALATTIA
POSSO PORTARE CON ME ALTRE PERSONE QUINDI, MI RIVOLGO AI REUMAMICI DELLA ZONA: SE QUALCUNO VUOL VENIRE CON ME (DOBBIAMO ESSERE AGLI STUDI DI SAN CESARIO (MO) ENTRO LE 14.20 DI MARTEDI' 24 MAGGIO) MANDATEMI UN PVT CON IL VOSTRO CELLULARE.
SUUUUUUUUUU...NON SIATE TIMIDI ED ACCOMPAGNATEMI!!!!! : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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cassandra1971
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Re: INVITO PER DIRETTA TELEVISITA SU MALATTIE REUMATICHE

Messaggio da cassandra1971 »

Cacchio io non posso anche se sono di Ancona.....mm magari un dvd con la trasmissione...non sarebbe male, facciamo colletta per farci fare una copia......imperdibile....io neanche la prendo quella emittente poi..... oppure qualcuno della zona che prende la rete se lo registri in qualche maniera!!!!Imperdibile?!!!!
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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rosaria1956
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Re: INVITO PER DIRETTA TELEVISITA SU MALATTIE REUMATICHE

Messaggio da rosaria1956 »

PURTROPPO E' UNA TV LOCALE, PROBABILMENTE SARA' POSSIBILE VEDERLA IN EMILIA ROMAGNA
LA TRASMISSIONE SARA' IN DIRETTA
CHIEDERO' SE E' POSSIBILE AVERE UNA COPIA SU DVD.....ANCHE PER RIVEDERMI : Lol : : Lol : : Lol : : Lol :
E' COMUNQUE UNA BUONA OPPORTUNITA' PER DARE INFORMAZIONI SULLE NOSTRE MALATTIE
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Teozzilla
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Re: INVITO PER DIRETTA TELEVISITA SU MALATTIE REUMATICHE

Messaggio da Teozzilla »

bene. o se qualcuno della zona ti registra e poi ti mette su youtube meglio ancora...
Vasculite leucocitoclasitca (orticaria vasculitica) con pomfi, lesioni, dolori, bruciori, gonfiori, brividi e via così! orticaria da freddo da polvere ecc ecc
ciclosporina (nessun beneficio) mtx (nessun beneficio) omeopatia (grossi benefici per il farmacista)
da 4 anni nessun farmaco per il problema reumatico. deltacortene, antinfiammatori, antistaminici al bisogno.
Arrivato quasi per sbaglio in dermatologia a TV dopo 6 mesi decidono per il dapsone e....incredibile...da giugno spariti tutti i pomfi che erano fissi da 8 anni...per il futuro non so ma per il recente passato posso dire che la soluzione c'era!
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rosaria1956
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Re: INVITO PER DIRETTA TELEVISITA SU MALATTIE REUMATICHE

Messaggio da rosaria1956 »

magari
per far capire agli amici della zona di quale emittente si tratta, posto un link:
http://nadiacavalera.blogspot.com/2011/ ... iggio.html
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Re: INVITO PER DIRETTA TELEVISITA SU MALATTIE REUMATICHE

Messaggio da rosaria1956 »

L'EMITTENTE E'
CANALE 89 MODENA QUI'
SAREBBE QUESTA:
http://www.universalpallavolo.it/modena ... a-partner/
LA TRASMISSIONE E' "POMERIGGIO QUI'" CONDOTTA IN DIRETTA TUTTI I MARTEDI' ED I GIOVEDI' DALLE ORE 15 ALLE ORE 16,
DALLA GIORNALISTA MARIA CRISTINA MARTINELLI
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Cheyenne
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Re: INVITO PER DIRETTA TELEVISITA SU MALATTIE REUMATICHE

Messaggio da Cheyenne »

Non ho visto la trasmissione purtroppo....sono felice comunque della stupenda idea di questa giornalista di dedicare uno spazio per poter dare modo a chi soffre di queste patologie autoimmuni di poterne parare ai media, a tal proposito vorrei chiedervi : che ne pensate se tutte insieme facciamo richiesta a qualche programma televisivo con audience elevata di parlare delle nostre patologie autoimmunitarie? Parlo di trasmissioni RAI tipo la vita in diretta o mattino 5 di canale 5, o questa e' la vita di domenica in.......dico che e' arrivato il momento di rompere questo muro di indifferenza che ci circonda e unirci tutte insieme e cercare di mettere al corrente l'opinione pubblica che non esiste solo il cancro. l'hiv,, la sclerosi multipla ecc.... ma esistono anche altre malattie del sistema immunitario altrettanto gravi , debilitanti e mortali (se non riconosciute per tempo o se sono in frome aggressive) quali la Sclerosi Sistemica, l'Artrite reumatoide, Lupus Erimatoso Sistemico.......avete fatto caso che ogni volta che chiedono ai cittadini soldi per finanziare le ricerche mai nessuno chiede i famosi due euro dai cellulari per le nostre malattie?

Che ne pensate? Spero che insieme possiamo fare qualcosa, gia' solo che se ne parlasse sarebbe un miracolo!
Io denuncio al tribunale della vita tutti coloro che traggono vantaggi dallo sfruttamento dei più deboli e se ne infischiano della sofferenza del prossimo.

Io denuncio al tribunale della vita i profanatori della purezza, i predatori dell'innocenza, gli iconoclasti della bellezza verginale del creato.

Io denuncio al tribunale della vita il silenzio assassino dei mezzi di informazione,che tacciono sull'olocausto degli animali nei campi di sterminio dei mattatoi, nelle concerie, nei boschi, nei mari.

Io denuncio al tribunale della vita la congiura dei potenti contro la civiltà dell'amore, l'oltraggio perpetrato nei secoli contro la fratellanza biologica universale.

Io denuncio al tribunale della vita i vivisettori, questi esseri oscuri ed infernali nemici della scienza e della verità.

Non è il cuore o l'intelletto che governa la vita di questa gente spregevole ma l'egoismo, il denaro e la più avida ambizione.

Sia maledetto chi diffonde la menzogna, chi tortura un animale indifeso, chi disprezza l'altrui sofferenza, chi uccide la speranza di un mondo migliore.

Io davanti a questi esseri spregevoli sputo per terra e li condanno all'ostracismo a vita dalla civiltà e dalla giustizia.

>>------> Franco Libero Manco

Diagnosi nel 2009 Sclerosi Sistemica
Tiroide di Hascimoto
Celiachia

Terapia: infusione di hydonac ogni 15 giorni in day hospital
LDN 4,5 MG
4 MG DI MEDROL OGNI TRE GIORNI
PANCLEUS 40MG ( CHE SOSTIUIRO' CON UN OMEOPATICO A BREVE)
GAVISCON ADVANCE (CHE SOSTITUIRO' CON UN OMEOPATICO A BREVE)
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