ROSARIA

comunicazioni da parte di amministratori e moderatori rivolte a tutti gli iscritti

ROSARIA

Messaggioda lorichi » 18/02/2015, 7:07

CARI AMICI DEL FORUM,
NON AVREI MAI VOLUTO APRIRE QUESTA PAGINA E LO FACCIO CON GRANDISSIMO DOLORE
QUESTA NOTTE ROSARIA CI HA LASCIATI.
PENSARE CHE ORA NON SOFFRE PIU' E' UNA PICCOLA CONSOLAZIONE PERCHE' PER ME E' UNA PROFONDA INGIUSTIZIA CHE PROPRIO LEI ABBIA DOVUTO SOPPORTARE TANTO....

VI INVITO A LASCIARE QUI I VOSTRI PENSIERI PER LEI, IO PER ORA NON CI RIESCO
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: ROSARIA

Messaggioda Paperarosa » 18/02/2015, 10:09

Quando ho letto la notizia su Facebook pensavo di aver capito male.
Sapevo che non stava bene, ma non avevo capito (o non avevo voluto capire) che stava tanto male.
Rosaria non l'ho mai conosciuta di persona, non l'ho mai incontrata, non l'ho mai sentita per telefono.... ma è stata una persona importante per me, un punto di riferimento. Sempre disponibile, sempre la parola giusta al momento giusto....
Oggi Rosaria non è morta, ma è nata al Cielo.
Sicuramente mancherà tanto ai suoi familiari, ai suoi amici, a tutti noi.... Ma Rosaria sarà sempre con tutti noi!
Grazie Rosaria, grazie per la tua presenza, per le tue parole, per tutto quello che hai fatto per noi, per questo forum....
Grazie grazie grazie!
Grazie grande capa!!!!!!!!
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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Re: ROSARIA

Messaggioda giovigio » 18/02/2015, 10:56

Ciao Capa Fata Rosy..., noi non abbiamo mai smesso di sentirci...e ora mi mancherai, come dice Mammalory...non mi consola molto sapere che ora non soffri più, sarebbe stato più giusto che tutto questo non ti fosse mai capitato..., ti ho detto tante volte che non ho più parole...ma qui le voglio lasciare per te..., a modo mio...

"Capa Fata Rosy decise di fare un lungo viaggio nelle nuvole, era un pochino stanca, per cui decise di andare a scoprire, un mondo speciale di cui conosceva l'esistenza, ma che ovviamente non aveva ancora potuto visitare. Poichè era una super mega Fata generosa lasciò ai suoi forumiani il suo spirito allegro e sorridente, e quella lunga scia di parole di conforto che sempre sapeva dare ai suoi forumiani. Decise di continuare a sorridere dalle nuvole, e poichè è una Fata magica di controllare che ognuno di noi trovi sempre la forza e la voglia di non arrendersi mai..., come ha fatto lei.
Capa Fata anche se il tempo e lo spazio ci hanno separate tu vivrai nel mio cuore...
TVB e grazie per tutto quello che hai fatto per me...
Giò : Love : : Love : : Love : : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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Re: ROSARIA

Messaggioda piriciou » 18/02/2015, 11:34

Ciao ROSARIA grazie di tutto cio' che ci hai detto e dato,sarai sempre nei miei pensieri.
Enrico
A.R.+sindrome di Sjogreen,fenomeno di raynaud, in cura con reumaflex 15 mg, plaquenil 2 x 200, adalat crono 2 x 20mg, medrol 4mg, 2 x folina dopo 24 ore dal mtx


In tutti i sogni piu' belli,l' uomo non ha saputo mai inventar nulla che sia piu' bello della natura.
A.de Lamartine

Mezus terra kenza pane, que terra kenze justitia
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Re: ROSARIA

Messaggioda Silvia » 18/02/2015, 11:55

attraverso le parole e l'affetto che la legava a Loredana, Rosaria è sempre stata qui, presente per ogni abitante di questo magico forum.
...attenta, puntuale ai bisogni di tutti, senza mai risparmiarsi anche semplicemente con una frase gentile.

Io ti ringrazio per tutto quello che hai fatto e per la delicatezza e la dolcezza usata nei confronti di questo folle triste papero

ciao Rosaria


Silvia alias Paperino
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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Re: ROSARIA

Messaggioda SilviaBO » 18/02/2015, 12:02

Ciao a tutti.
Mi dispiace tanto.
E' molto che non scrivo sul forum, ma ogni tanto vi leggo, e un paio di mesi fa ebbi la brutta sorpresa di trovare la brutta notizia sulla salute di Rosaria. Non la conoscevo personalmente, ci eravamo scambiate solo due parole qui sul forum, ma avevo capito che era una bella persona. Si capiva anche, semplicemente, dalla bella foto del suo profilo, con quel sorriso sincero e positivo che tirava un po' su il morale a chi si rivolgeva al forum in un momento di sconforto.
Da allora ho controllato spesso se c'erano novità, e negli ultimi giorni sembrava che le cose andassero un po' meglio... o forse avevo capito male io, forse volevano dimetterla perché sapevano che non potevano più fare niente.
Ho un po' il rimorso per non aver scritto prima, quando poteva leggermi, per farle coraggio. Ma so che l'avete fatto voi. Penso che abbia sentito la vostra compagnia, e questo è molto importante. La vita è ingiusta, succedono cose orrende a chi non le merita, ma se non si è soli le si sopporta un po' meglio.
Non sono credente, quindi non posso immaginarla in cielo, ma rimarrà sempre nella mia mente col suo bel sorriso. Spero che, se i suoi familiari e chi le ha voluto bene leggeranno queste pagine, si sentiranno meno soli e troveranno la forza di andare avanti ricordandola con amore.

Silvia
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Re: ROSARIA

Messaggioda alexia88 » 18/02/2015, 12:05

Leggere questa notizia mi ha lasciata senza parole ...
Non ho avuto la fortuna di conoscerla ma fin dal primo giorno mi sono sentita coccolata... mi dispiace dal profondo del cuore che non ce l'abbia fatta, in questo periodo ho voluto credere che ne sarebbe uscita più forte di prima.

Non ci credo!!! sembrerà strano ma tramite il web ti leghi alle persone, ad una grande Donna.

Grazie Rosaria di questa bella "famiglia" è tutto merito tuo
2014/09 Diagnosi artrite psioriasica , sacroileite maggiore a destra , psioriasi ungueale , sciatica mozza, omocisteina alta - MTHFR (C677T) e MTHFR (A1298C) presente in eterozigosi - 14/10 diagnosi di irite e sono in fase di altri accertamenti
Cura : Sandimmun neoral - Medrol a scalare sperando di riuscire ad eliminarlo del tutto - Dicloreum 100 mg - Dibase
dal 3 marzo confermata dal nuovo reum diagnosi di: spondiloartrite psoriasica con interessamento assiale - nuova terapia: Biologico Humira e in attesa delle analisi arcoxia

Da ottobre iniziata terapia con Humira -
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Re: ROSARIA

Messaggioda piccola » 18/02/2015, 12:09

Se mi sono sentita accolta, capita e aiutata gran parte del merito è stato di Rosy perché era veramente una bella persona.. come tante altre qui sul forum.. contcontinueremo a sostenerci e lei né sarà felice! Mi ha insegnato tanto anche solo attraverso uno schermo e i suoi insegnamenti li porterò nel cuore ogni giorno della mia vita!
Alla prossima Rosy : Love :
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
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Re: ROSARIA

Messaggioda Gigliola » 18/02/2015, 12:18

Ciao Rosaria, sono attonita, testimone anche se lontana del lavoro e del conforto dato ogni giorno in questo forum....quante risate, quante assurde richieste.
Ti ricordo così, giocosa, quella sera di agosto alle giostre ad Alghero.
Il tuo sorriso dolcissimo.
Sei con noi e anche con me anche se ormai fuori da questo forum come molti di quel gruppetto di "impuniti" come una volta mi dicesti.
Se potessi ti abbraccerei.
Un "abbraccio" da noi, ancora insieme
Damiana Spanu
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Re: ROSARIA

Messaggioda PerLaMiaPrincipessa » 18/02/2015, 12:52

Ho letto pochi minuti fa la notizia, sulla bacheca di un'amica comune su Facebook. Mi spiace davvero.
Quando nel dolore si hanno compagni che lo condividono, l'animo può superare molte sofferenze.
[William Shakespeare]
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Re: ROSARIA

Messaggioda LauraD » 18/02/2015, 13:00

... Quando non ci sono le parole per dirlo ...

A maggio dello scorso anno sono entrata su questo forum, dopo averlo a lungo in silenzio letto e osservato.
Dopo due mesi, il mio adorato papà è partito per lo stesso lungo viaggio, esattamente per la stessa ragione ...
E io vedevo scorrere su queste pagine la stessa storia, e silenziosamente "sentivo" ...
Ai suoi cari dico solo, da un punto lontano, qualsiasi, non importa dove, di questo sofferente martoriato paese, vi ho pensato, e a lei ho rivolto la preghiera.
Lo so cosa si passa ... E le parole non bastano.

Con immenso dispiacere, grande gratitudine per tutte le piccole cose, infinita impotenza, Laura.
Diagnosi di SpondiloEntesoArtrite Psoriasica sieronegativa dal 2005 -
introdotto Lyrica 75 mg die per polineuropatia che coinvolge le piccole fibre, dichiarata di chiara origine autoimmune.
[u]Terapia attuale : Humira.[/u]
A breve cambio con Cosentyx.

"Life is a state of Mind".
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Re: ROSARIA

Messaggioda mammona » 18/02/2015, 13:03

Rosaria cara....
se non ti avessi incontrata....oggi non sarei quella che sono!
mi hai incontrata donna disperata e piagnucolosa e mi hai confortata, aiutata, capita, ...nessuno ha fatto e avrebe potuto fare di più per me!
ma sei stata anche un'allegra compagnia certe mattine, anni fa, in tag....con te si poteva parlare di tutto, mai un giudizio per nessuno....
sei stata l'amica-mito....sempre presente, sempre a rispondere a tutte noi, a farci sentire speciali per te, una per una....non hai mai trascurato nessuno!
e solo una grande persona come te poteva riuscirci!!
avremmo avuto ancora bisogno di te...per sempre....ma dal canto mio serberò ogni consiglio datomi, ogni parola, nel cuore.
nessuno potrà mai rimpiazzarti, anche armata delle migliori intenzioni,... sei stata una persona UNICA!
cercherò nel mio piccolo di fare quello che ci hai insegnato in questi anni....aiutare gli altri, chi si trova preda di queste malattie, ad andare avanti con coraggio e determinazione, come hai sempre fatto tu....
grande CAPA....se è vero che le persone vivono finchè ci sarà qualcuno che le pensa con amore....tu allora vivrai per sempre!!
grazie!!!!
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
Silvana
[i][color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da [color=#0040FF]febbraio 2013[/color]: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Re: ROSARIA

Messaggioda elys72 » 18/02/2015, 13:17

Carissima Rosaria,
non avrei mai voluto leggere questa notizia.....sicuramente da lassù leggerai i nostri commenti e stai già pensando di mandarci un messaggio di serenità e tranquillità, come era tuo solito fare con tutti. Il tuo bellissimo sorriso illuminerà per sempre i nostri cuori, le tue parole saranno per sempre Preziose, come lo sei tu.
Ciao Grande Capa! Ti voglio Bene! : Love :
"I fanciulli trovano il tutto nel nulla, gli adulti il nulla nel tutto."
Giacomo Leopardi
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Re: ROSARIA

Messaggioda Forsesi_forseno » 18/02/2015, 13:42

Non scrivo qui da tanto, ma leggevo il gruppo su facebook e da lì sapevo che stava male ed oggi ho appreso la notizia.. e non potevo lasciare un messaggio qui.. sapevo che se un giorno sarei tornata tornata a scrivere ed avrei avuto bisogno di sostegno lei ci sarebbe stata, così come non ci lasciava mai sul gruppo. Di recente ho perso un'altra persona per un tumore ed ho vissuto con lui ogni secondo fino alla fine... ed oggi non posso che avere lacrime ed avere la conferma che la vita è una grande ingiustizia, soffrono così tanto le persone che non lo meritano e questa è una grande perdita.
Ciao Rosaria.
Diagnosi: ...Spondiloartrite indifferenziata sieronegativa... (variante spondilite anchilosante, sacroileite associata ad artrite periferica, Hla b27 negativa)...
Terapia:
Giugno 2012-Luglio 2012: salazopyrin, medrol 4 mg, arcoxia
Agosto 2012 sospesa salazopyrin, per scelta del reumatologo
Agosto 2012 sospeso arcoxia per allergia
Settembre 2012 sospeso medrol
Attualmente in terapia con 'vattelapesca' e ibuprofene
2013 2014 ripreso solo arcoxia che non mi da più allergia, e dieta antinfiammatoria.
Altre patologie dal 2013-2014:
neuropatie della mucosa: sindrome della bocca urente e vulvodinia associata ad una brutta contrattura del pavimento pelvico; inoltre sindrome del piriforme.. che mi hanno regalato tante belle medicine: laroxyl, lyseen e rivotril e sospensione obbligata anche dei banali esercizi che facevo per tenere la colonna diritta. Wow.

Aprile 2015: Fibromialgia



La spondilite può colpire anche giovani donne e uomini. In quel caso la malattia ha trovato lavoro.

Chi ha subito un danno è pericoloso, sa di poter sopravvivere...

In medicina 2+2 non è uguale a 4...

'...Le spiegai che la differenza tra essere malato ed essere sano è di dover fare delle scelte e pensare in maniera consapevole a cose cui il resto del mondo non deve pensare. I sani hanno il lusso di una vita senza certe scelte, un dono che la maggior parte della gente dà per scontato.(...)E’ in questo stile di vita, in questo modo di vivere la vita, la differenza tra essere malati ed essere sani. E’ la bellezza di avere l’abilità semplicemente di non dover pensare, di fare e basta. Mi manca quella libertà...'
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Re: ROSARIA

Messaggioda bagghi68 » 18/02/2015, 15:15

Leggo adesso.... Sono senza parole.. Credo di percepire ancora il suo affetto, la sua comprensione, la sua forza infinita!!
Non ci ha lasciati... È' ancora con noi! Dentro di noi e insieme a noi.. E vive in quello che ci ha dato...grazie di tutto Rosi !!! : Love :
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
bagghi68
 
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Re: ROSARIA

Messaggioda giovi74 » 18/02/2015, 15:16

Ciao Rosaria per me hai rappresentato molto quando stavo male fisicamente e moralmente per la malattia
Mi hai dato la forza di lottare con le tue parole ma soprattutto con l' esempio di vita
Io credo molto e sono certa che ora avrai quello che ti meriti senza più sofferenza
Grazie Rosaria di cuore
Con immensa riconoscenza Giovanna
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Re: ROSARIA

Messaggioda gnoma82 » 18/02/2015, 15:18

Senza parole.... sento ancora il tuo conforto e gli ottimi consigli per tutti noi.
Ti porterò nel cuore.

Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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Re: ROSARIA

Messaggioda Sistem » 18/02/2015, 15:31

Con le lacrime agli occhi saluto ed auguro un "buon viaggio" ad una grandissima persona.
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Re: ROSARIA

Messaggioda ami » 18/02/2015, 15:35

E' incredibile come ci si possa affezionare ad una persona conosciuta solo virtualmente. E' davvero grande la sua forza, la sua disponibilità, la sua voglia di vivere...

Però Rosaria ora non ti lasceremo riposare in pace: tu sei ancora con noi, tu devi continuare a parlarci, a confortarci, a consigliarci...e soprattutto devi aiutarci a dare un senso a questa vita quaggiù, a questo soffrire...ora che sei nella Vita. Grazie Rosaria!
Mia figlia è in cura a milano (Pini) da 7 anni (ne aveva 15) per LES. Terapia : Deltacortene mg5 a giorni alterni, Azatioprina 2 compr., Plaquenil 1 compr., Cacit 1 bustina, Folina.
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Re: ROSARIA

Messaggioda Vincenzo » 18/02/2015, 15:43

:(
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