INIZIATIVA PER PAZIENTI CON SPONDILITE: PROGETTO INDIO-SP

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INIZIATIVA PER PAZIENTI CON SPONDILITE: PROGETTO INDIO-SP

Messaggioda rosaria1956 » 30/04/2013, 22:38

INTERESSANTE INIZIATIVA PER I PAZIENTI CON SPONDILITE

http://www.aispaitalia.org/?p=1996
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Re: INIZIATIVA PER PAZIENTI CON SPONDILITE: PROGETTO INDIO-S

Messaggioda amica68 » 01/05/2013, 10:36

scusa Rosaria, ma tu hai idea di che si tratta? perché non riesco a capire.....
e poi io come spondiloartrite potrei aderire? perché prima parlano di spondiloartritici e poi di spondilitici.....
se hai chiarimenti ti ringrazio, altrimenti proverò a scrivere....
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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Re: INIZIATIVA PER PAZIENTI CON SPONDILITE: PROGETTO INDIO-S

Messaggioda amica68 » 01/05/2013, 10:45

scusa Rosaria, come non detto...
non avevo visto il link per l'articolo che spiega tutto e anche che ormai è tardi per aderire perché a breve usciranno gli esisti....attendiamoli......grazie
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Re: INIZIATIVA PER PAZIENTI CON SPONDILITE: PROGETTO INDIO-S

Messaggioda morgana » 01/05/2013, 10:50

amica68 ha scritto:scusa Rosaria, ma tu hai idea di che si tratta? perché non riesco a capire.....
e poi io come spondiloartrite potrei aderire? perché prima parlano di spondiloartritici e poi di spondilitici.....
se hai chiarimenti ti ringrazio, altrimenti proverò a scrivere....


In fondo all'articolo c'è un bel : "Per saperne di più leggete l’articolo tratto dall’ultimo numero della nostra rivista QUI. "

io sono fregata!!!! io campo di latticini!!! e sono allergica al pesce :(
l'unica cosa a cui mi sono attaccare sono noci e mirtilli : Chessygrin :
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
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tiroidite autoimmune
discopatie e perdita lordosi cervicale e dorsale
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Re: INIZIATIVA PER PAZIENTI CON SPONDILITE: PROGETTO INDIO-S

Messaggioda rosaria1956 » 01/05/2013, 23:46

amica68 ha scritto:scusa Rosaria, come non detto...
non avevo visto il link per l'articolo che spiega tutto e anche che ormai è tardi per aderire perché a breve usciranno gli esisti....attendiamoli......grazie


L'ARTICOLO E' STATO INSERITO IERI, NELLA PAGINA FACEBOOK DELL'ANMAR, PROPRIO DALL'AISP, HO NOTATO CHE E' DATATO GENNAIO, MA AVENDOLO INSERITO PROPRIO IERI, NON PENSAVO POTESSE ESSERE UN'INIZIATIVA GIA' SCADUTA
A ME E' SEMBRATO DI AVER CAPITO CHE, VISTI GLI ESITI FAVOREVOLI DEI PRIMI STUDI SUL GRUPPO DI PERSONE CHE GIA' AVEVANO ADERITO, C'ERA LA POSSIBILITA' PER ALTRI PAZIENTI DI ADERIRE ALLA INIZIATIVA
SCUSATEMI SE NON è COSI' E SE HO IO COMPRESO MALE...CERTO CHE SE E' UNA INIZIATIVA SCADUTA, NON CAPISCO PERCHE' L'AISP ABBIA INSERITO IERI LA NOTIZIA : Blink :
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Re: INIZIATIVA PER PAZIENTI CON SPONDILITE: PROGETTO INDIO-S

Messaggioda amica68 » 02/05/2013, 15:04

traquilla Rosaria, non è certo un problema....anzi meglio saperlo così teniamo d'occhio se escono i risultati..... ;)
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