GRAZIE ALESSIA PER AVER PREGATO PER NOI ED AUGURI!!!!!

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Messaggioda rosaria1956 » 22/07/2014, 17:47

SABATO 19 LUGLIO SI E' SPOSATA UNA NOSTRA "VECCHIA" CARISSIMA REUMAMICA
UNA DI QUELLE BELLE AMICIZIE CHE IL TEMPO NON FA CHE CONSOLIDARE, COME SPESSO VI HO RACCONTATO, NATA QUA' IN FORUM MA CONTINUATA NELLA VITA REALE : Love :
ALESSIA (QUALCUNA LA RICORDERA': NICK IN FORUM "PECETTA" E LA SUA STORIA, VI METTO IL LINK, DARA' TANTA SPERANZA A CHI VUOLE UN BIMBO: viewtopic.php?f=21&t=4329&hilit=PECETTA) , NEL GIORNO DEL SUO MATRIMONIO, DURANTE LA PREGHIERA DEI FEDELI, HA VOLUTO CHE FOSSERO RICORDATI CON UNA PREGHIERA TUTTI I REUMAMICI DI QUESTO FORUM : Love :
IO MI SONO EMOZIONATA QUANDO MARIKA (ALTRA VECCHIA REUMAMICA PRESENTE AL MATRIMONIO) IN DIRETTA ME LO HA DETTO : Love : : Love : : Love : : Love :
E' STATO UN GESTO BELLISSIMO E COLMO DI SIGNIFICATI AFFETTUOSI DA PARTE DI ALESSIA PER CHI VIVE LE SUE STESSE PROBLEMATICHE E NEI CONFRONTI DI QUESTO GRUPPO CHE L'HA SOSTENUTA QUANDO LEI NA HA AVUTO BISOGNO E DOVE A SUA VOLTA, HA OFFERTO SOSTEGNO E CONFORTO : Love :
VIVA I REUMAMICI SEMPRE
VIVA ALESSIA E TANTI TANTISSIMI AUGURI AFFETTUOSI PER LA TUA VITA INSIEME AL TUO CRISTIAN E RICCARDO : Love : : Love : : Love : : Love :
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Re: GRAZIE ALESSIA PER AVER PREGATO PER NOI ED AUGURI!!!!!

Messaggioda mammona » 22/07/2014, 20:53

Rosaria...mi sono proprio commossa!
che bel regato ci ha fatto Alessia! ...io che sono una vecchiotta del forum (di nome e di fatto : Lol : ) mi ricordo benissimo di lei e di quando è nato il suo dolce bimbo!!
se la senti ti sarei grata se la ringraziassi da parte mia (e anche degli altri , s'intende!).
dille anche che un salto qui una volta lo potrebbe fare, a frci vedere il suo cucciolo quanto è cresciuto!
quante persone meravigliose sono passate di qua, Rosaria, ne è piena la tua vita...e pian piano anche la mia...ho avuto davvero tanto da tutti! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
grazie di cuore!!

silvana
[i][color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da [color=#0040FF]febbraio 2013[/color]: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Re: GRAZIE ALESSIA PER AVER PREGATO PER NOI ED AUGURI!!!!!

Messaggioda bagghi68 » 22/07/2014, 21:13

Non la conosco....e lei non conosce me...ma nella sua preghiera mi ha pensato in quanto reumamica...grazieeeeeeeeee!!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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Re: GRAZIE ALESSIA PER AVER PREGATO PER NOI ED AUGURI!!!!!

Messaggioda rosaria1956 » 22/07/2014, 22:20

questa l'hanno messa su Facebook quindi ormai è pubblica, la metto anche io quà
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Re: GRAZIE ALESSIA PER AVER PREGATO PER NOI ED AUGURI!!!!!

Messaggioda rosaria1956 » 22/07/2014, 22:23

AVETE RAGIONE, SILVANA E BAGGHI:
IO HO CONSOCIUTO TANTISSIME BELLE PERSONE QUA' DENTRO CHE MI HANNO ARRICCHITA DENTRO E CON TANTE SONO NATE DELLE BELLISSIME VERE AMICIZIA (ANCHE IO SAREI DOVUTA ANDARE AL MATRIMONIO, MA PER LA STANCHEZZA CHE MI PORTO ADDOSSO HO DOVUTO DECLINARE L'INVITO DI ALESSIA)
....BAGGHI HAI COLTO PERFETTAMENTE, LA PREGHIERA E' PER I "REUMAMICI" DEL NOTRO FORUM DI IERI, DI OGGI E DI DOMANI IN QUANTO REUMAMICI DI QUESTO FORUM, QUALE GRUPPO DI SUPPORTO E DI NAUTO AIUTO
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Re: GRAZIE ALESSIA PER AVER PREGATO PER NOI ED AUGURI!!!!!

Messaggioda giovi74 » 22/07/2014, 22:31

hai proprio ragione rosaria qui si incontrano delle persone meravigliose
auguri agli sposi che hanno pensato a tutti noi da parte mia
giovanna
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Re: GRAZIE ALESSIA PER AVER PREGATO PER NOI ED AUGURI!!!!!

Messaggioda MICHELA » 23/07/2014, 8:01

Un grazie di cuore agli sposi, che in un giorno così privato e personale, hanno avuto un pensiero anche per i reumamici!!!
Congratulazioni!!!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Re: GRAZIE ALESSIA PER AVER PREGATO PER NOI ED AUGURI!!!!!

Messaggioda Parissa74 » 23/07/2014, 9:04

Anche io mi ricordo di lei e del suo bellissimo bimbo. Congratulazioni anche da parte mia e un grazie per il bel gesto!
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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Re: GRAZIE ALESSIA PER AVER PREGATO PER NOI ED AUGURI!!!!!

Messaggioda rosaria1956 » 23/07/2014, 13:15

ECCO, DURANTE LA PREGHIERA DEI FEDELI, QUELLA CHE E' STATA DEDICATA A NOI, LETTA DA UN'AMICA DELLA SPOSA PERCHE' MARIKA, PRESENTE ALLA CERIMONIA, ERA TROPPO EMOZIONATA PER FARLO LEI : Love :

Per tutti coloro che convivono con una malattia, e in particolare per gli amici del forum, perchè sappiano vivere a pieno la vita in tutta la sua bellezza,
senza farsi abbattere dalle difficoltà. preghiamo.


ED ECCO DUE BELLISSIME FOTO CHE ALESSIA MI HA MANDATO E CHE MI HA DETTO DI CONDIVIDERE CON VOI TUTTI, PERCHE' E' BELLO CONDIVIDERE DELLE GIOIE CON CHI HA SAPUTO COMPRENDERE I NOSTRI MOMENTI DI DOLORE : Love : : Love : : Love :
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Re: GRAZIE ALESSIA PER AVER PREGATO PER NOI ED AUGURI!!!!!

Messaggioda amica68 » 23/07/2014, 15:13

non ho avuto il piacere di conoscere Alessia........ma la ringrazio per il pensiero che racchiude noi tutti!!!!
tutte persone speciali i REUM AMICI
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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Re: GRAZIE ALESSIA PER AVER PREGATO PER NOI ED AUGURI!!!!!

Messaggioda casilully72 » 23/07/2014, 15:50

Sono nuova anche io.. ma commossa e colpita da un gesto così profondo..
Auguri a questi splendidi sposi!!
Grazie Gabriella
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Re: GRAZIE ALESSIA PER AVER PREGATO PER NOI ED AUGURI!!!!!

Messaggioda lia52 » 23/07/2014, 19:08

alessia carissima, auguri di cuore.
che bello vederti donna con al tua famiglia.
quando ci siamo conosciute eri una giovane ragazza ed
ora sei diventata grande : Chessygrin : (spero non troppo)
ancora auguri e spero di conoscere la tua bella famiglia : Love :
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Re: GRAZIE ALESSIA PER AVER PREGATO PER NOI ED AUGURI!!!!!

Messaggioda Pecetta » 01/08/2014, 22:57

Grazie a tutti voi!
Non frequento più tanto il forum per mille motivi (non per ultimo Riccardo che mi prende tanto tempo) ma siete sempre nei miei cuori..... non potevo non farvi partecipare a questo momento così importante.
Spero veramente un giorno di partecipare con tutta la mia famiglia a un reum incontro per potervi abbracciare tutti di persona!!!!
Pecetta
 
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Re: GRAZIE ALESSIA PER AVER PREGATO PER NOI ED AUGURI!!!!!

Messaggioda mammona » 03/08/2014, 20:19

Grazie! ti auguro ogni bene con la tua bellissima famiglia!!
com'è bello Riccardo!! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

silvana
[i][color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da [color=#0040FF]febbraio 2013[/color]: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Re: GRAZIE ALESSIA PER AVER PREGATO PER NOI ED AUGURI!!!!!

Messaggioda gnoma82 » 05/08/2014, 12:25

Che si sia credenti o meno... questa è una cosa meravigliosa!!!!!!!
Grandissima e bellissima!
Grazie di cuore per questo tuo pensiero profondo!

Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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