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spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
silvia53
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Messaggio da silvia53 »

Ciao, provo a scrivere qualcosa di più che non le poche parole mendate un minuto fa in Chat(?).
Mi chiamo Silvia-silvia53-ho 57 anni, vivo a Genova e lavoro in una cooperativa sociale del basso Piemonte. Circa un mese e mezzo fa mi hanno diagnosticato una "probabile malattia di Still dell'adulto". Avevo una gran voglia e bisogno di confrontarmi un po' con qualcuna/o che avesse qualcosa di simile,ho una cara amica che oramai da quasi vent'anni ha il lupus e per lei parlare e aiutare/rsi con altri ammalati di lupus ha sempre rappresentato un aiuto e forse in dei momenti un conforto, spero sia lo stesso per voi e per me ;) .
Non è da molto che ho questo problema, la malattia ha esordito fine gennaio di quest'anno e dopo un ricovero di una quindicina di giorni hanno fatto questa ipotizzato questa ipotesi. Gli ultimi due mesi sono stata quasi completamente bloccata, certi giorni dovevano vestirmi/tirarmi giù dal letto, alzarmi dalle seggiole e così via (sicuramente conoscete tutto ciò molto melio di me : WallBash : : Rolleyes : ...
Ora mi stanno curando con cortisone e ciclosporina e sto anche facendo una particolare dieta, direi vegana, che usano in nord europa per la artriti reumatoidi.
Non so...mi piacerebbe chiacchierare un po' con voi...spero a presto. silvia53
silvia53
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Re: Nuova iscritta

Messaggio da silvia53 »

Scusate, sono di nuovo silvia53, non voglio darmi "botta e risposta" è che ho riletto la mia mail solo dopo averla postata : Blink : e ho trovato così tanti errori che mi sono vergognata...di solito scrivo un po' meglio...è che è tanta la paura che il male alle mani mi impedisca dopo pochi minuti di scrivere che oramai butto giù i pensieri in fretta e furia e spedisco. Beh...con un ritmo lumachesco sto pian piano migliorando, quindi non disperate...a volte sono più accurata.
Ciao nuovamente.
Silvia
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Re: Nuova iscritta

Messaggio da Silvia »

Ciao Silvia
BENVENUTA IN FORUM

sono Silvia 8)

un abbraccio : Thumbup :
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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mammona
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Re: Nuova iscritta

Messaggio da mammona »

ciao Silvia...benvenuta!!
non ti preoccupare degli errori.....ne troverai tantissimi nei vari post.....ma è che si scrive di solito di getto.....qui non ci facciamo caso, tranquilla!
senza contare che magari ci sono anche altri problemi, alle mani, agli occhi....no problem quindi! nessun voto! 8)

Bhè...la malattia di Still dell'adulto non è l'artrite ? forse artrite reattiva?
comunque sia le cure penso siano le stesse!
vedrai che le esperte del forum correranno a spiegarti qualcosa in più!
io sono Silvana, e sono ligure come te, ma non di Ge.
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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concetta
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Re: Nuova iscritta

Messaggio da concetta »

BENVENUTA SILVIA TRA DI NOI ANCHE LA TUA MALATTIA RIENTRA TRA LE NOSTRE E SE GIRI NEL FORUM TI RENDERAI CONTO CHE HANNO NOMI DIVERSI MA POI TUTTI USIAMO GLI STESSI FARMACI...BASTA TROVARE LA CURA ESATTA...SONO FELICE CHE FAI PARTE ANCHE TU DEL FORUM ............LE NOSTRE : King : : Queen : TI VERRANNO A SALUTARE E A CONSIGLIARTI .......VEDI CHE NELLE SEZIONI C'E' ANCHE AKUNA MATATA LA SEZIONE DELLO SVAGO COSI' TI PUOI ANCHE DISTRARRE..SAI ALLA BASE DI TUTTE QUESTE MALATTIE C'E' BISOGNO DI TRANQUILLITA' A PRESTO
Cetty con affetto

AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI

ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
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lorichi
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Re: Nuova iscritta

Messaggio da lorichi »

CIAO SILVIA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM.
DA QUELLO CHE SO LA MALATTIA DI STILL E' UNA VARIANTE DELL'ARTRITE REUMATOIDE MA COME TI HANNO GIA' DETTO ALLA FINE LE CURE SI SOMIGLIANO, DEVI SOLO TROVARE I FARMACI CHE VANNO BENE PER TE.
CARA SILVIA TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO IN MODO DA POTER UTILIZZARE AL MEGLIO IL FORUM, PARTECIPA A QUALUNQUE DISCUSSIONE SUSCITA IL TUO INTERESSE E TIENICI AGGIORNATI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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milly977
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Re: Nuova iscritta

Messaggio da milly977 »

CIAO SILVIA. BENVENUTA IN FORUM!
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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silvia53
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Re: Nuova iscritta

Messaggio da silvia53 »

Grazie di cuore davvero a tutte per le risposte e gli incoraggiamenti.
Ieri il mio computer non ha inteso ragione e non si è collegato per tutto il giorno : Twisted : , e dunque solo oggi ho potuto leggere.
Cercavo anche notizie di Mavi 74 che ieri aveva una visita importante, spero di incontrarla questa sera in chat, computer e mani mie permettendo...
Sono davvero molto contenta di aver incontrato questo forum...una decina di anni fa mi iniziarono problemi neurologici abbastanza pesanti e finora, nonostante tutti gli esami e riceveri in vari ospedali (non solo genovesi) non si è mai arrivati a capire fino in fondo cosa provocasse la demielinizzazione di alcune parti della mia materia bianca cerebrale :O . Beh...sicuramente ero molto preoccupata, anche se poi gli effetti esterni erano molto più leggeri, anzi non confrontabili con quest'ultima malattia, ma una cosa che molto mi mancava era potermi confrontare con qualcuno che avesse lo stesso problema, sentirmi un po' meno sola di fronte a questa spada di Damocle appesa sulla mia testa.
Leggerò le regole del forum e le possibilità che offre, non riesco a stare ancora molto davanti al computer...e sto pensando anche quando poter riprendere il lavoro...mi spiace molto non poter dare una mano ai miei colleghi/e che sono sempre stati molto solidali con me e vicini in tutte le peripezie anitarie di questi ultimi dieci anni. A presto Silvia53
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liliana
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Re: Nuova iscritta

Messaggio da liliana »

anche ioooooo! silvia nel 2007 sono andata da una neurologa, ho fatto la risonanza encefalo con il contrasto per sospetta mal. demielizzante . "spero ancora che siano stati bravi a farla " perchè avevo l'aldolasi un pò altino, ma un pochino! da lì il risultato di una s. di arnold chiari tipo1. ciao a presto
connettivite-indifferenziata Sospetto S.Sjogren 29/10/09 sospetta connettivite-indifferenziata 10/12/09
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST

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mavi74
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Re: Nuova iscritta

Messaggio da mavi74 »

CIAO SILVIAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA BEN VENUTAAAAAAAAAAAAAAAAA : Welcome : : Groupwave :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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Robby71
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Re: Nuova iscritta

Messaggio da Robby71 »

: Welcome :

benvenuta, Mavi!
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nicoletta
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Re: Nuova iscritta

Messaggio da nicoletta »

8) 8) BENVENUTA SILVIA IN FAMIGLIA!!!!!!!!!!!!!!!!
Diagnosi di connettivite indifferenziata con angiopatia (almeno per adesso, e spero che lo rimanga). In cura con plaquenil e medrol.
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giovigio
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Re: Nuova iscritta

Messaggio da giovigio »

CIAO SILVIA BENVENUTA NELLA FORUM FAMIGLIA : Welcome : un bacio Giò : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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rosaria1956
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Re: Nuova iscritta

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO SILVIA E BENVENUTA IN FORUM
SCUSA IL RITARDO ON CUI TI SALUTO MA SONO TORNATA SOLO IERI SERA DA UNA PICCOLA VACANZA ED ORA HO TANTISSIMO DA LEGGERE : Chessygrin :
LA MALATTIA DI STILL NELL'ADULTO E' IN EFFETTI UNA VARIANTE DELL'ARTRITE REUMATOIDE CARATTERIZZATA DA PICCHI DI FEBBRE ANCHE MOLTO ALTA E SPESSO ANCHE DA UNA ERUZIONE CUTANEA.
LE TERAPIE SONO LE STESSE CHE SI UTILIZZANO NELL'ARTRITE REUMATOIDE E QUINDI IMMUNOSOPPRESSORI SIA TRADIZIONALI CHE BIOLOGICI, QUINDI LA TERAPIA CHE STAI FACENDO ATTUALMENTE E' UNA GIUSTA TERAPIA MA CHE POTRA ESSERE CAMBIATA SE NON TI DOVESSE DARE I BENEFICI SPERATI, INFATTI OGGI ABBIAMO A DISPOSIZIONE DIVERSI IMMUNOSOPPRESSORI DA TENTARE.
TRANQUILLA PER ERRORI........NON POTRAI MAI SUPERARE I MIEI FAMOSISSIMI ERRORRI DI BATTITURA : RedFace : : RedFace : : RedFace : : RedFace : REGALO DELLE MIA ANCORA PIU' FAMOSE MANI A COLPO DI VENTO 8) : Lol : : Lol :
DAVVERO NON CI TENIAMO E, SE HAI LETTO IL NOSTRO REGOLAMENTO, QUA' NON CI TENIAMO NEPPURE A SCRIVERE IN MAIUSCOLO OPPURE IN GRASSETTO PERCHE' LO FACCIAMO NON PER "STRILLARE" MA PER AIUTARE I NOSTRI AMICI CHE CI LEGGONO ED HNNO PROBLEMI ALLA VISTA POICHE' LE NOSTRE MALATTIE SPESSO COINVOLGONO ANCHE GLI OCCHI.
QUINDI STAI TRANQUILLA E SENTITI SEMPRE A TUO AGIO QUANDO SCRIVI QUI' IN FORUM : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Robby71
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Re: Nuova iscritta

Messaggio da Robby71 »

Benvenuta, Silvia!
riposto perché avevo sbagliato il tuo nome : Chessygrin :
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mavi74
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Re: Nuova iscritta

Messaggio da mavi74 »

ciao silvia come stai???? ti auguro una buona domenica mavi : RedFace :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
silvia53
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Re: Nuova iscritta

Messaggio da silvia53 »

BUONASERA, DOPO UNA LUNGA MALATTIA DEL MIO COMPUTER : Chessygrin : SONO FINALMENTE IN GRADO DI CONNETTERMI NUOVAMENTE.
QUESTA SERA HO RIDATO UN'OCCHIATA...MAMMA MIA...QUANTI SIAMO : book : ...SPERO DI REGGERE IL RITMO E RIUSCIRE A LEGGERE MAN MANO ED ENTRARE UN PO' PIU' NELLA VITA DEL FORUM.
HO RIPRESO A LAVORARE E QUINDI ALLA SERA SONO MOLTO STANCA E SPESSO MI FANNO MALE MANI E BRACCIA...CONOSCETE VERO?
RIGUARDO LA MIA MALATTIA DA UNA INIZIALE MALATTIA DI STILL DELL'ADULTO SI E' TRASFORMATA IN UNA A.R. DIREI PESANTINA.
TRE MESI FA AVEVO INIZIATO UNA CURA CON CORTISONE E CICLOSPORINA MA, DOPO UN MIGLIORAMENTO MOLTO LENTO E FATICOSO, HO RIPRESO A PEGGIORARE E ORA MI HANNO PROPOSTO DI ENTRARE IN UN PROTOCOLLO DI CURA CON TOCILIZUMAB.
CI HO PENSATO UN PO', AVEVO PARECCHI TIMORI, MA POI HO DECISO DI ACCETTARE, NON SO CHE ALTRO FARE E VOGLIO PROVARE A STARE NUOVAMENTE UN PO' BENE :) .
DOMANI SENTO L'OSPEDALE, (SONO IN CURA AL D.I.M.I. DELL'OSPEDALE SAN MARTINO DI GENOVA) E MI DIRANNO QUANDO COMINCIARE GLI ESAMI PRELIMINARI...BRRR...VI FARO' SAPERE.
SE QUALCUNO/A STA GIA' FACENDO IL TOCILIZUMAB, HA VOGLIA DI FARMI SAPERE QUALCOSA?
P.S.:NOTA TECNICA: VA BENE IL FORMATO IN CUI SCRIVO O E' MEGLIO PIU' GRANDE?
'NOTTE E SPERO A PRESTO, SILVIA53
Silvia
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Re: Nuova iscritta

Messaggio da Silvia »

silvia53 ha scritto:.... DOPO UNA LUNGA MALATTIA DEL MIO COMPUTER : Chessygrin :
Sono contenta che l'assenza era determinata dalla malattia del computer...... 8)
BENTORNATA IN FORUM SILVIA

un abbraccio : Thumbup :

Silvia
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lorichi
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Re: Nuova iscritta

Messaggio da lorichi »

CIAO SILVIA, BEN TORNATA.
SE VAI NELLA SEZIONE FARMACI BIOLOGICI QUI viewforum.php?f=42 TROVERAI GIA' QUALCHE ESPERIENZA E PUOI APRIRE UNA TUA DISCUSSIONE IN MODO DA SCAMBIARE OPINIONI CON GLI ALTRI CHE USANO LO STESSO FARMACO. IO NON FACCIO BIO QUINDI NON SO AIUTARTI.
PER IL FORMATO CARATTERE QUESTO CHE USI VA BENISSIMO. QUI, VISTO CHE A CAUSA DELLE NOSTRE PATOLOGIE MOLTI HANNO PROBLEMI DI VISTA (COMPRESA LA SOTTOSCRITTA), E' CONSENTITO ANCHE SCRIVERE IN MAIUSCOLO AL CONTRARIO DELLA CONSUETUDINE DEL WEB DOVE IL MAIUSCOLO E' INTESO COME "URLARE".
TIENICI AGGIORNATI SU COME PROCEDE QUESTA NUOVA CURA.
CIAO A PRESTO
silvia53 ha scritto:BUONASERA, DOPO UNA LUNGA MALATTIA DEL MIO COMPUTER : Chessygrin : SONO FINALMENTE IN GRADO DI CONNETTERMI NUOVAMENTE.
QUESTA SERA HO RIDATO UN'OCCHIATA...MAMMA MIA...QUANTI SIAMO : book : ...SPERO DI REGGERE IL RITMO E RIUSCIRE A LEGGERE MAN MANO ED ENTRARE UN PO' PIU' NELLA VITA DEL FORUM.
HO RIPRESO A LAVORARE E QUINDI ALLA SERA SONO MOLTO STANCA E SPESSO MI FANNO MALE MANI E BRACCIA...CONOSCETE VERO?
RIGUARDO LA MIA MALATTIA DA UNA INIZIALE MALATTIA DI STILL DELL'ADULTO SI E' TRASFORMATA IN UNA A.R. DIREI PESANTINA.
TRE MESI FA AVEVO INIZIATO UNA CURA CON CORTISONE E CICLOSPORINA MA, DOPO UN MIGLIORAMENTO MOLTO LENTO E FATICOSO, HO RIPRESO A PEGGIORARE E ORA MI HANNO PROPOSTO DI ENTRARE IN UN PROTOCOLLO DI CURA CON TOCILIZUMAB.
CI HO PENSATO UN PO', AVEVO PARECCHI TIMORI, MA POI HO DECISO DI ACCETTARE, NON SO CHE ALTRO FARE E VOGLIO PROVARE A STARE NUOVAMENTE UN PO' BENE :) .
DOMANI SENTO L'OSPEDALE, (SONO IN CURA AL D.I.M.I. DELL'OSPEDALE SAN MARTINO DI GENOVA) E MI DIRANNO QUANDO COMINCIARE GLI ESAMI PRELIMINARI...BRRR...VI FARO' SAPERE.
SE QUALCUNO/A STA GIA' FACENDO IL TOCILIZUMAB, HA VOGLIA DI FARMI SAPERE QUALCOSA?
P.S.:NOTA TECNICA: VA BENE IL FORMATO IN CUI SCRIVO O E' MEGLIO PIU' GRANDE?
'NOTTE E SPERO A PRESTO, SILVIA53
Immagine

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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Re: Nuova iscritta

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO SILVIA, BENTORNATA :)
PURTROPPO COME SPESSO ACCADE, IL TUO STILL SI E' CONCLAMATO IN A.R. :( ME NE DISPIACE TANTISSIMO MA ALMENO HAI MEDICI CHE TI HANNO PROPOSTO SUBITO UN BIO, UNO DEGLI ULTIMISSIMI TRA L'ALTRO, QUINDI SIGNIFICA CHE SEI IN OTTIME MANI E CHE VOGLIONO ATTACCARE IMMEDIATAMENTE LA MALATTIA CON TERAPIE FORTI ED IN GRADO DI PROVOCARNE MIGLIORAMENTO E REMISSIONE.
CARA SILVIA IL TOCILIZUMAB, ESSENDO L'ULTIMO BIO APPROVATO, SI COMINCIA ADESSO AD UTILIZZARLO MA ABBIAMO ALTRI ISCRITTI CHE LO DOVRANNO PROVARE A BREVE, IN QUESTA FASE PRELIMINARE OCCORRE OVVIAMENTE FARE UNA SERIE DI ACCERTAMENTI PER ASSICURARSI CHE TU LO POSSA ASSUMERE.
ALLORA ASPETTO CON PIACERE TUO NUOVE E IN BOCCA AL LUPO : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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