Salve! sono Rosalia ed anche mia figlia ha l'AIG

[rosalia]

Cinzia all'età di 15 mesi è affetta da AIG sieronegativa ma ANA positiva. La terapia è di MTX ed ENBREL quest'ultimo da settembre dopo che l'effetto del'artrocentesi è finito ed erano tornate tumefazioni alle articolazioni. Siamo seguiti al Gaslini dal Prof. RAVELLI.
Lunedì 20 andiamo per DH .
Siamo della Prov. di FERRARA
Dopo la diagnosi ,questa malattia ha causato una forte depressione da lì mi sono spenta alla Vita , e questa situazione ha portato mio marito a chiedermi la separazione. Attualmente mi trovo con 2 bambini piccoli di 2 e 4 anni, senza lavoro ne casa, siamo ospitati dai miei genitori ma viviamo tutti in strettezze economiche.
Vorrei solo che mia figlia guarisca così da ritrovare il sorriso anche solo per i miei figli.

[giovigio]

CIAO ROSALIA, DOVREI DIRTI BENVENUTA FRA NOI....MA IN QUESTO CASO E' ANCORA PIU' PESANTE. MI SPIACE DA MORIRE PER LA TUA PICCOLA, SPERO CHE I PROBLEMI SIANO IN FASE DI RISOLUZIONE ALMENO QUELLI LEGATI ALLA MALATTIA DELLA TUA BAMBINA.
PER IL RESTO....CREDO SIA NORMALE SENTIRSI MORIRE DENTRO QUANDO A STAR MALE SONO BAMBINI COSI' PICCOLI, IO NON MI PERMETTO DI ESPRIMERE GIUDIZI SUL TUO EX...SICURAMENTE NON E' IN GRADO DI SOPPORTARE UN CARICO COSI' IMPORTANTE...E NON SOLO PER LA TUA TRISTEZZA. SPESSO GLI UOMINI SONO TOTALMENTE INCAPACI DI AFFRONTARE IL DOLORE...
QUA POTRAI PARLARE CON TUTTI E INSIEME CERCHEREMO DI STARTI VICINO E FARTI SENTIRE MENO SOLA. SAI CI SONO TANTE MAMME IN FORUM...CON LORO POTRAI SCAMBIARE IMPRESSIONI SUL DECORSO DELLA MALATTIA DELLA TUA PICCOLA. IO COMUNQUE MI INCROCIO (QUI SI DICE COSI'...PER AVERE UNA CONCENTRAZIONE SPECIALE DI FORTUNA), E SPERO CHE PRESTO ALMENO LA TUA BIMBA POSSA STAR BENE.
CARA ROSALIA...NON SONO IN GRADO DI DIRTI ALTRO, MA HAI TUTTA LA MIA SOLIDARIETA'.
UN GRANDE ABBRACCIO GIO'

[rosaria1956]

Cara Rosalia che dirti, mi sento piccola piccola innanzi a tanto dolore, quando si ammala una bambina così piccola è un cruccio troppo grande
Spero che le terapie che sta praticando la tua piccola possano presto portare la malattia in remissione per consentirle di crescere allegra e felice come è giusto che sia per una bimba così piccola.
Mi spiace anche per tutta la situazione che la malattia ha creato e che tu debba portare da sola questo fardello così grande, ma ti prego di non abbatterti perchè la tu piccola ha bisogno di te, di sentirti forte anche per lei che in questo momento sia per l'età che per la malattia, non può esserlo.
Quando vorrai sfogarti quaà troverai sempre una parola di conforto, certo non è molto ma anche uno sfogo può aiutare a superare un momento critico.
Un abbraccio a te ed un bacio alla tua piccola

[lorichi]

CIAO ROSALIA, IN QUESTI CASI LA FRASE CLASSICA E' "BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM" MA LEGGENDOTI NON MI SENTO PROPRIO DI DARTI IL BENVENUTO, VORREI INVECE POTER FARE UNA MAGIA E VEDERE LA TUA PICCOLA PERFETTAMENTE GUARITA.
PURTROPPO QUESTO MALATTIE COLPISCONO INDISCRIMINATAMENTE, L'UNICA FORTUNA, SE DI FORTUNA SI PUO' PARLARE, E' CHE QUANDO IL PAZIENTE E' COSI' PICCOLO E LE CURE TEMPESTIVE CI SONO BUONE PROBABILITA' DI RIUSCIRE A TENERE PERFETTAMENTE A BADA LA MALATTIA . MI SEMBRA CHE SEI BEN SEGUITA, IL GASLINI E' UN OTTIMO OSPEDALE, TI DEVI SOLO ARMARE DI TANTA PAZIENZA E ANDARE AVANTI UN PASSO ALLA VOLTA, SEGUENDO LE INDICAZIONI DEI MEDICI.
ABBIAMO UNA SEZIONE DEDICATA AI GENITORI DI BIMBI MALATI E LI POTRAI CONFRONTARTI E TROVARE TANTE ALTRE INFORMAZIONI. IL LINK DELLA SEZIONE E' QUESTO viewforum.php?f=104.
CARA ROSALIA SPERO CHE TU QUA CON NOI POSSA TROVARE ALMENO UN PO DI CONFORTO. UN ABBRACCIO ED UN BACINO ALLA PICCOLA

[Silvia]

Ciao Rosalia,
sono Silvia.

Stanotte girovagando nel forum "ti ho trovata e ti ho letta".

Mi sono domandata cosa scriverti dopo quanto letto...
Sono fermamente convinta che le parole abbiano un senso ma, a volte, malgrado la volontà, non riusciamo a "trasmetterlo" all'Altro .
Ora sono qui cercando il "modo migliore" ma non credo esista un modo migliore di un altro.
Ti dico solo che anch'io, come per altro tutti gli abitanti del Forum, ci sono!

Un bacio dolcissimo

Silvia

[Parissa74]

ciao Rosalia
anche io come Silvia sono tornata un paio di volte sul tuo post imbarazzata nel non sapere come esprimerti la mia solidarietà. La frase non rende ma sappi che ti sono vicina. Un bacio ai tuoi bimbi (coetanei dei miei)

[mammona]

CIAO ROSALIA!!
CERTO E' CHE STAI PASSANDO UN PERIODO PER NULLA BELLO, VERO?
TI CAPISCO QUANDO PARLI DEL MARITO CHE HA AVUTO QUELLA BELLA PENSATA!!!! LASCIARTI SOLA CON DUE BIMBI PICCOLI CON CINZIA IN QUESTA SITUAZIONE NON GLI FA CERTO ONORE!!!
MA TU, ROSALIA, DA SOLA VEDRAI CHE RIUSCIRAI LO STESSO A FARE TUTTO IL NECESSARIO PER I TUOI FIGLI....E NEL FUTURO NE SARAI FIERA E LORO TI AMERANNO PIù DI TUTTO E DI TUTTI!
TI POSSO DIRE CHE IL PROF. RAVELLI è FORSE IL MIGLIORE REUMATOLOGO DEL GASLINI, SEI STATA FORTUNATA A CAPITARE CON LUI.....FIDATI! VEDRAI CHE RIUSCIRà A MANDARE IN REMISSIONE LA MALATTIA, E COSì ANCHE LA PICCOLA CINZIA POTRà STARE BENE COME TUTTI GLI ALTRI BIMBI!
PER QUANTO TI è POSSIBILE CERCA DI NON LASCIARTI PRENDERE DALLO SCONFORTO, PENSA CHE è UN PERIODO CHE PASSERA'.....E MAGARI RIUSCIRAI ANCHE A TROVARE UN LAVORO, ANCHE PART-TIME, IN MODO DA PERMETTERTI UN PO' PIù DI INDIPENDENZA.....
SPERO CHE I TUOI GENITORI SIANO IN GAMBA E POSSANO AIUTARTI CON I BAMBINI!
PARLACI ANCORA DI TE...QUANTI ANNI HAI?
NOI SIAMO QUA,TI SIAMO VICINE, ... POTRAI ANCHE ANDARE NELLA SEZIONE "MALATTIE REUM. INFANTILI", DOVE POTRAI TROVARE ALTRE MAMME CON PICCOLI AMMALATI E SCAMBIARE INFORMAZIONI E CONSIGLI, AVERE ANCHE SUPPORTO E AMICIZIA!
A PRESTO!
SILVANA

[ersilia-6]

Ciao carissima Rosalia.....mi dispiace da morire x tt quello che stai passando....mi fà soffrire tanto quando i bimbi stanno male,sono così indifesi e hanno bisogno di tt l'amore di mamma e papà...non posso capire la reazione di tuo marito,ma non posso nemmeno giudicarlo perchè purtroppo non tutti ce la fanno a sopportare il dolore,ma non trovo di sicuro corretto il fatto di averti abbandonato con i tuoi bimbi.....voglio solo dirti di non abbatterti e di cercare di essere forte proprio x loro che hanno tanto bisogno della loro mamma...vedrai che con la giusta cura tutto andrà x il meglio e tornerai a sorridere e passare giorni con più serenità....ti mando un bacione e tanti altri x i tuoi bimbi....ciao

[DANY45]

CIAO ROSALIA,
DOPO AVER LETTO IL TUO POST MI SENTO PICCOLA PICCOLA E INADEGUATA.
POSSO ESORTARTI A NON MOLLARE MAI, LA TUA PICCOLINA HA BISOGNO DI
TE E DI TUTTA LA SERENITA' POSSIBILE PER POTER AFFRONTARE LA MALATTIA.
VEDRAI CHE TUTTO ANDRA' BENE E QUESTO PERIODO SARA' SOLO UN BRUTTO
RICORDO. AVERE L'APPOGGIO DEI TUOI GENITORI E' IMPORTANTE. NON SEI SOLA.
ANCHE NOI REUMAMICI CERCHEREMO DI CONVOGLIARE TUTTI I NOSTRI PENSIERI
POSITIVI SU DI TE E SULLA TUA PICCOLINA.
GLI INCROCI DEI REUMAMICI SONO TAUMATURGICI.
NOI SAREMO SEMPRE QUI QUANDO VORRAI SFOGARTI. MA SAREMO QUI ANCHE QUANDO,
E SPERO PRESTO, POTRAI RACCONTARCI BUONE NOTIZIE.
VI ABBRACCIO FORTE.

[liliana]

CIAO ROSALIA, ANDRà TUTTO BENE, VEDRAI, IL GASLINI E TANTO CONOSCIUTO. UNA MIA PICCOLISSIMA NIPOTINA NATA CHE APPENA SI TENEVA FRA DUE PUGNI è STATA LA, è VIVA ED HA QUATTRO ANNI QUESTO X DIRTI CHE AL GASLINI SONO COME MAGICI.

[LadyMiriam]

Cara Rosalia!
E' un momento terribile e angosciante. Sono e Siamo quasi tutte mamme e DONNE.
E' proprio su questa parola che mi soffermo...donne, capaci di spostare il mondo, di vivere anche senza niente per i figl,i per i genitori per i fratelli/sorelle.
Chi come te può vantare il coraggio e la forza di giocare con la tua piccola, coccolarla e coccolare tutti gli altri.
Ti senti tradita, lo so.
Dalla vita, da quello che credevi un compagno...ti ha lasciata non perchè depressa ma perchè non è riuscito a reagire a ciò che stava avvenendo!
Si...ora le cose sono tremende e insormontabili, ma cambieranno! La tristezza e la depressione non ti fanno bene nè fanno bene ai tuoi piccoli! Crea in torno a te una piccola isola di serenità, coi colori, i pennarelli...fatta di poco e creata con tanto. Ti cambierà e cambierà la vita intorno a te.

Ilaria

[Giulia73]

un abbraccio e un augurio di bene per te e i tuoi bambini-GIULIA

[rosalia]

Grazie di cuore il vostro sostegno lo sento forte in me.
Ho 33 anni e la mia vita è stata segnata da tante cose brutte l'elenco è lungo ma cito quelli che più mi hanno ferita;
da piccola i miei genitori si trasferirono dalla Germania in Sicilia e dopo qualche hanno siamo arrivati in Emilia Romagna e qui abbiamo cambiato e traslocato tantissime volte, dallo stress emotivo e psicologico mi venne la Psoriasi
conosco mio marito che poi è l'unico uomo che ho avuto nella mia vita e dopo sposati proviamo ad avere un figlio, ci riusciamo ma dopo poco lo perdo! soffro ancora per la perdita del mio piccolo
Dopo pochi mesi mi trovano un tumore al collo dell'utero che con un intervento di conizzazione me la sono cavata abbastanza bene ma per arrivare alla seconda gravidanza ci vollero 4 anni , lunghi e tristi pieni di solitudine , mio marito non mi ha mai capita.
La seconda gravidanza l'affronto con 5 mesi di letto per minacce di aborto, al nono mese la mia gioia più grande Claudio
Dopo 2 anni arriva Cinzia anche con lei la gravidanza non è stata facile ,la placenta non funzionava come doveva ed ero a rischio di gestosi, ma tutto si risolse in meglio , la mia seconda gioia immensa
mio marito è sempre stato manovrato dai miei suoceri che pensano al lavoro e ai soldi e mai alla famiglia. dopo tanti litigi perchè non avevamo mai tempo per noi, ne una vacanza , mai una festa , lui lavora anche di domenica non gli importa del Natale o altra festa deve accontentare i suoi genitori, bhè dopo tante discussioni i rapporti si incrinano sempre di più e mi chiede la separazione
Qui Cinzia si ammala , gli si gonfia una caviglia poi l'altra e nell'attesa di fare le lastre passano 2 mesi e nel gennaio 2010 un ortopedico ebbe il sospetto di turbercolosi ossea, mobilitò un ospedale e Cinzia fu ricoverata, in tanto anche le dita delle mani si erano gonfiate,. Ci trasferiscono in un altro ospedale e dopo 20 giorni di ricovero ,io e lei siamo sempre state insieme unite-incollate, dopo tante analisi ripetute , lastre ecc... ci confermano la diagnosi di artrite idiopatica giovanile, mtx e decoltene per bocca.
La terapia che ci diedero non mi convinse e dopo le dimissioni mi documentai sulla malattia e tutto mi portava ad andare al Gaslini che contattai e dopo 3 giorni dalle dimissioni siamo andati a Genova.
Mi dissero che ho fatto bene a non accettare la terapia di cortisone per bocca perchè a quest'età si possono avere complicanze nella crescita e rischio di osteoporosi.
Ci ricoverano nuovamente e gli fanno l'artrocentesi, l'hanno anestetizzata tra le mie braccia , era come ....bruttissimo ho pianto tantissimo.
La depressione è molto pesante per me ,sentirmi in colpa per tutto ciò che ci stava succedendo, la malattia di Cinzia è venuta fuori perchè io ho la psoriasi ,questo mi disse un medico, la separazione perchè ho trascurato la coppia, tutta colpa mia.
Oggi mi ritrovo senza lavoro (mi convinsero a lasciarlo perché nessuno mi teneva i bambini , lavoravo in un ipermercato e gli orari non erano dei migliori e i miei suoceri erano stanchi di tenermi i bambini, i miei genitori vivono a pochi km loro a pochi m da casa mia ),
mi ritrovo senza casa ( l'appartamento dove vivevamo è di mio suocero e mi ha cambiato la serratura, mio marito non si metterà mai contro di loro, sono andata via dopo che mi disse che per compassione non poteva più stare con me, presi lo stretto necessario e me ne andai con i bambini).
Oggi viviamo con i miei genitori ma stiamo rinchiusi in camera da letto ,giochiamo e guardiamo la tv da soli perchè mio figlio è agitato e da fastidio.
Mi segue uno psicologo ,dice che il peggio è passato ma per me non è così , non ho voglia di fare niente mi sento vuota,non dormo la notte ,per le mie colpe....

Dalle vostre parole ho sentito il bisogno di farmi conoscere di più, scusate se ho detto troppo!
Vi ringrazio per il benvenuto e per la vostra disponibilità .
con grande affetto Rosalia Claudio e Cinzia

[gianduia54+]

Rosalia ho letto la tua presentazione e sono rimasta di sale, poi ho scorso tutti i mgs delle amiche e poi ancora la tua lettera piena di dolore e non so cosa dirti se non che ti sono vicino. Che i bambini dovrebbero sempre stare bene, anche un influenza e' gia' troppo. Figurarsi !! In questi casi non si possono dare consigli, perche' poi in certe situazioni bisogna trovarsi, pero' mi sento di dirti di fare tutto quello che potrai per scrollarti dalla depressione. Di farlo per la tua piccola che ha un infinito bisogno di te. Poi le situazioni cambiano, la tua bambina trovera' con la cura giusta un miglioramento e magari una guarigione, te potrai trovare lavoro, certi periodi sembra che caschi il mondo addosso, poi si incomincia a intravvedere uno spiraglio e finalmente potra' camvbiare vento anche per te. Te lo auguro con tutto il cuore e con tutto il cuore ti abbraccio. Tieni presente che in questo forum non sei sola.

[rosaria1956]

Rosalia cara ho letto la tua storia con enorme sgomento, quante ne hai passate!!!!
ma alla luce proprio di quanto tu hai già soferto non posso che ripeterti un incitamento a non mollare ed a trovare dentro di te la forza per andare avanti per i tuoi figli che hanno bisogno di te ora più che mai.
Per la tua cucciola ammalata vedrai che la terapia giusta l'aiuterà tantissimo e magari avrà un bel periodo lunghissimo di remissione.
La prima cosa di cui ti devi assolutamente convincere e che TU NON HAI COLPE....semmai sono gli altri ad averne nei tuoi confronti ed i tuoi figli sono fortunati ad avere una mamma che pur così profondamente toccata, sta cercando di risalire la china e lo fà soprattutto per loro.
TU NON HAI COLPA se il tuo matrimonio è fallito ma piuttosto considera che evidentemente tuo marito era una persona immatura, che non ha mai saputo realmente sganciarsi dalla amiglia di origine per dedicarsi alla sua, tu hai sofferto abbastanza per questo tipo di situaione adesso devi solo cercare di riprenderti la tua vita.
TU NON HAI COLPA se la tua piccola si è ammalata, sai che c'è un fattore familiare con le patologie autoimmuni MA la tua psoriasi non e' certo una tua "colpa" semmai è stata un'altra delle tue sofferenze ed a tua volta chissà da quale dei tuoi avi hai ricevuto geneticamente parlando, la possibilità di ammalarti, è così per tutti noi ......allora???? i nostri familiari dovrebbero per questo sentirsi in colpa per essere stati a loro volta dei malati?
Abbandona quindi questi pensieri che assolutamente non hanno senso, hai fatto benissimo ad avvalerti dell'aiuto di uno specialista psicologo, stai dimostrando intelligenza e coraggio...altro che colpa!!!!
In bocca al lupo quindi sia per la tua piccola ma soprattutto ed in primis proprio per te perchè anche tu devi stare proprio per lei

[daniela47]

ciao ROSALIA,
ho letto la tua storia ,scusa ma non so cosa dirti ,
mi dispiace molto x la piccola ma vedrai i medici troveranno la cura giusta ,,
cerca di combattere x i tuoi bimbi e non mollare mai,,,,
ti abbraccio , DANIELA,

[mavi74]

CARA ROSALIA INNANZITUTTO BENVENUTA ANCHE SE CON IL CUORE STRETTO MA QUI TROVERAI TANTE PERSONE CHE TI AIUTERANNO BENE IO SONO UNA FRA QUESTE TANTE PERSONE CARE IN QUESTO FORUM.....SAI A VOLTE PENSIAMO CHE E' TUTTO PERDUTO NELLA VITA CHE NULLA HA PIU' UN SENSO MA SE TI GUARDI BENE ATTORNO HAI DUE STELLE MERAVIGLIOSE CHE TI AMANO CHE HANNO BISOGNO DELLA LORO MAMMA E CREDO CHE ANCHE TU HAI BISOGNO DI LORO I FIGLI CI RENDONO MOLTO FORTI E INDISTRUTTIBILI MI RENDO CONTO CHE TROPPI DISPIACERI INSIEME GIUSTAMENTE HANNO SICURAMENTE CREATO STRESS E DISPIACERI MA IO VORREI SOLO DIRTI DI GUARDARE I TUOI FIGLI PER TROVARE LA FORZA DI RICOMINCIARE LA TUA VITA DEGNA DI ESSERE VISSUTA E FORTE SEMPRE PIU' DI PRIMA....FORSE POTRESTI PENSARE CHE PARLARE E' FACILE MA IO SONO IN QUESTO MONDO PER AIUTARE LE PERSONE ANCHE SE SOLO SCRIVENDO MA TI ESPRIMO TUTTA LA MIA COMPRENSIONE E TUTTO IL MIO AFFETTO SPERANDO CON TUTTO IL MIO CUORE CHE QUESTO NATALE E QUESTO NUOVO ANNO POSSA FAR RISPLENDERE UNA NUOVA LUCE UNA NUOVA SPERANZA E TUTTO CIO' CHE DESIDERI.......CON AFFETTO MAVI

[liliana]

CIAO ROSALIAAA DEVI FARCELA DEVI RACCOGLIERE TUTTE LE FORZE E VEDRAI ANDRà TUTTO BENE. HAI FATTO BENE X LA PSCOLOGA, ANCHE IO CREDVO CHE LA MALATTIA ERA LEGATA A QUALCOSA MOLTO SIMILE ALLA TUA STORIA E NN VOLEVO NEPPURE FARE LE ANALISI è STATA LA PSCOLOGA AD AIUTARMI ED è RIUSCITA A CONVINCERMI DI FARE LE ANALISI. NOI NN ABBIAMO COLPE X LE NOSTRE MALATTIE, NN DEVI SENTIRTI IN COLPA ANCHE IO HO TRE FIGLI E SPERO ANCORA CHE SUCCEDA IL GRANDE MIRACOLO CHE NN SVILUPPINO QUALCOSA DI PIù GRANDE DI QUELLO CHE HANNO. DEVI AVERE ANCHE FEDE A ME HA TANTO AIUTATA, E MI CONTINUA AD AIUTARE, ANCHE SE I CROLLI OGNI TANTO LI HO. E POI RICORDATI, TANTE MA TANTE, COLPE, SONO CUSTODITE E TRASMESSE A NOI DALLA SOCIETà IN CUI VIVIAMO.

[giovigio]

CIAO ROSALIA....COLPE???? QUALI SONO LE TUE COLPE? SEI SOLO UNA MADRE SPAVENTATA PER LA MALATTIA DELLA PROPRIA BAMBINA, E STAI AFFRONTANDO UN MOMENTO MOLTO MOLTO DIFFICILE...MA NON HAI COLPE... IO SONO SEMPRE SUPER STRA INCROCIATA...SAI MAMMALORY DICE SEMPRE UNA COSA ALLA VOLTA UN GIORNO DOPO L'ALTRO...VIVI GIORNO PER GIORNO E VEDRAI CHE PIAN PIANO IL TUO PICCOLO FIORE MIGLIORERA' E QUANDO VEDRAI LEI PIU' SERENA LO SARAI ANCHE TU.
UN GRANDE ABBRACCIO GIO'