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Messaggioda Sabry1994 » 29/12/2017, 19:37

Ciao Dany :) la patologia di base è l'artrite psoriasica e purtroppo si è aggiunta la connettivite, tutti i sintomi come le neuriti otticche e l'infiammazione intestinale erano anche loro dovute alla connettivite e i medici non ci capivano nulla...la cosa negativa è che mi ha detto che i biologici per l'artite non vanno molto d'accordo con le connettiviti, stamattina ho preso il micofenolato e stasera prendo le altre 2 pastiglie, speriamo bene! Ci vogliono dalle 8-12 settimane per vedere i benefici...un abbraccio a tutti : Love :
Diagnosi: Artrite Psoriasica con Spondilite e Sacroileite bilaterale
Sclerosi Sistemica/Sclerodermia
Settembre 2018: Protesi anca sinistra
Terapia:Micofenolato mofetile(Myfenax) 500 mg 4 al giorno Plaquenil 200 mg 1 al giorno Sulfasalazina (Salazopiryn) 500mg 3 al giorno Deltacortene 5 mg Naprossene(naprosyn) 750 mg Citofolin 15 mg Natecal D3 600 mg+ 400 u.i. Bisoprololo 2,5 mg
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Messaggioda Fuxia1994 » 30/12/2017, 21:14

spero con tutto il cuore che i benefici non tardano ad arrivare un bacione ed un buon fine ed inizio anno che sia migliore del precedente
Ciao sono Fuxia1994 ho 21 anni e un fortissimo dolore al polso dx da 11 anni, poi dalla scorsa estate(2015) hanno iniziato dolori più o meno forti alle altre articolazioni (caviglie,l'altro polso,alcune fitte alle anche e in più ho una lombo sciatalgia dall'età di 18 anni ).
SETTEMBRE mi diagnosticano l'occhio secco e la fotofobia. Soffro anche di ovaio policistico e sovrappeso cronico.

2016
MARZO mi sveglio con la mano gonfissima 3 volte la mia, completamente fredda e piena di petecchie rosse lo hanno definito un attacco di artrite acuta.
MAGGIO si è ripresentato lo stesso problema.
GIUGNO mano sempre dx dolorante e piena di lividi diagnostica una sub lussazione del polso portato gesso per 30 giorni, rimosso lo stesso e fatta radiografia di controllo il referto è sovrapponibile al precedente (prima del gesso) perciò problema rimasto
NOVEMBRE i dolori peggiorano le anche ululano e la lombosciatalgia mi porta d non camminare più bene.

2017
APRILE scopro di avere un'ernia lombare espulsa enorme tra L4-L5 (da operare) ed altre 2 ernie che si stanno formando tra L3-L4 ed L5-S1 ed inoltre ho anche il restringimento del canale midollare sempre in zona lombare. Tenute a bada con cortisone e fisioterapia in un primo momento ed ora con lyrica da 75 mg 2 volte al giorno .
GIUGNO/OTTOBRE: Fatte altre 2 visite reumatologiche una con diagnosi ma senza cura , l'altra senza alcuna diagnosi solo la classica frase "devi dimagrire" uff non ce la faccio più sono scoraggiata e stufa di girare come una trottola ora mi fermo un pò e vedremo come andrà con i miei dolori .
Ringrazio anticipatamente chi leggerà la mia storia
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Messaggioda Sabry1994 » 10/01/2018, 18:51

Buon pomeriggio, sono 12 giorni che assumo il micofenolato e per ora non mi ha datto nessun effetto collaterale strano, e sono contenta per questo! :) io ho sempre paura di iniziare una nuova terapia, non so se capita anche a voi :| continuo ad avere questa odiosa febbricola, lividi su gambe e braccia che non guariscono e odiosi eritemi sul petto, viso e collo, le articolazioni che come al solito sono gonfie, tumefatte e fanno male...ma l'immunologo mi ha detto che devo aspettare almeno 8 settimane per sentire i benefici, mahhh lo so che devo essere paziente come sempre, e come sempre spero mi dia benefici :) voi come state? Un baciotto : Love :
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Messaggioda Fuxia1994 » 10/01/2018, 22:31

Speriamo sia come ha detto l'immunologo così finalmente prenderai un pò di pace . Be almeno non ti ha dato effetti collaterali ci mancano anche quelli ,per quanto riguarda me non stò benissimo ma tiro avanti ,intanto ho ripreso la dieta sperando di buttar giù questi odiosi chili di troppo . un bacione : Love :
Ciao sono Fuxia1994 ho 21 anni e un fortissimo dolore al polso dx da 11 anni, poi dalla scorsa estate(2015) hanno iniziato dolori più o meno forti alle altre articolazioni (caviglie,l'altro polso,alcune fitte alle anche e in più ho una lombo sciatalgia dall'età di 18 anni ).
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2016
MARZO mi sveglio con la mano gonfissima 3 volte la mia, completamente fredda e piena di petecchie rosse lo hanno definito un attacco di artrite acuta.
MAGGIO si è ripresentato lo stesso problema.
GIUGNO mano sempre dx dolorante e piena di lividi diagnostica una sub lussazione del polso portato gesso per 30 giorni, rimosso lo stesso e fatta radiografia di controllo il referto è sovrapponibile al precedente (prima del gesso) perciò problema rimasto
NOVEMBRE i dolori peggiorano le anche ululano e la lombosciatalgia mi porta d non camminare più bene.

2017
APRILE scopro di avere un'ernia lombare espulsa enorme tra L4-L5 (da operare) ed altre 2 ernie che si stanno formando tra L3-L4 ed L5-S1 ed inoltre ho anche il restringimento del canale midollare sempre in zona lombare. Tenute a bada con cortisone e fisioterapia in un primo momento ed ora con lyrica da 75 mg 2 volte al giorno .
GIUGNO/OTTOBRE: Fatte altre 2 visite reumatologiche una con diagnosi ma senza cura , l'altra senza alcuna diagnosi solo la classica frase "devi dimagrire" uff non ce la faccio più sono scoraggiata e stufa di girare come una trottola ora mi fermo un pò e vedremo come andrà con i miei dolori .
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Messaggioda DANY45 » 12/01/2018, 15:27

Sabry1994 ha scritto:Buon pomeriggio, sono 12 giorni che assumo il micofenolato e per ora non mi ha datto nessun effetto collaterale strano, e sono contenta per questo! :) io ho sempre paura di iniziare una nuova terapia, non so se capita anche a voi :| continuo ad avere questa odiosa febbricola, lividi su gambe e braccia che non guariscono e odiosi eritemi sul petto, viso e collo, le articolazioni che come al solito sono gonfie, tumefatte e fanno male...ma l'immunologo mi ha detto che devo aspettare almeno 8 settimane per sentire i benefici, mahhh lo so che devo essere paziente come sempre, e come sempre spero mi dia benefici :) voi come state? Un baciotto : Love :


CIAO SABRY,
MI SEMBRA GIA' UN BUON RISULTATO CHE NON CI SIANO EFFETTI COLLATERALI... COME SEMPRE DOBBIAMO AVERE PAZIENZA...
SPERIAMO CHE L'ATTESA DI QUESTE 8 SETTIMANE PORTI EFFETTIVAMENTE DEI MIGLIORAMENTI E CHE TU POSSA TORNARE AD
UNA VITA PIU' NORMALE E SERENA.
MI RACCOMANDO FACCI SAPERE COME VA.
LE MIE ULTIME NOVITA' LE HO POSTATE OGGI.
UN GRANDE ABBRACCIO. : Love : : Love :
Daniela
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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Messaggioda Dedde94 » 27/02/2018, 22:21

Ciao Sabry come stai? : Love :
●1995: a 18 mesi inizio a soffrire di asma allergica.
●Aprile 2012: inizio a donare il sangue periodicamente ogni sei mesi e ogni volta dagli esami che ricevo a casa risultano globuli bianchi, VES e albumina mossi, ma i medici non ci danno peso.
●Dal 2012 iniziano anche dolori saltuari a gambe e braccia che sembrano partire dalle ossa stesse e chiazze simili a ponfi rossi non pruriginosi sulle dita delle mani che appaiono e scompaiono nel giro di una settimana
●Nel 2015 test ANA e fattore reumatoide negativi, dolori e chiazze in aumento
●Nel 2016 la situazione non cambia, episodi sporadici di febbricola ed inizio di secchezza occhi naso bocca alla notte e fotosensibilità. PCR 5 volte superiore al livello massimo. Stanchezza cronica.
●Aprile 2017: ANA positivi 1:160 nucleolare ENA negativi, VES a 68, PCR 6 volte superiore al livello massimo.
Diagnosi di CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA con probabile tendenza a sclerodermia, vasculite digitale, Fenomeno di Raynaud secondario e sindrome sicca di occhi naso e bocca
●Giugno 2017: comparsa di vasculite sistemica
●Novembre 2017: In aggiunta a quanto sopra, diagnosi di Tiroide di Hashimoto
●Da Gennaio 2018 ad oggi: problemi di microcircolo cerebrale ancora da inquadrare nel contesto clinico, con paralisi temporanee alle gambe, vertigini, senso di svenimento, problemi di memoria, difficoltà a ricordare parole semplici e a pronunciare frasi. In attesa di visita neurologica



Terapia: Lansoprazolo, Plaquenil 200 mg, Siccafluid gel oftalmico, Lodotra 2 mg, Normast, Cardioaspirina, Omega 3, Mag 2
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Messaggioda Sabry1994 » 04/03/2018, 12:32

Buongiorno, piccolo aggiornamento....purtroppo a livello articolare non ho notato un grande beneficio...dolore alle sacroiliache e alle anche che non mi fanno dormire la notte, ginocchio gonfio e arrossato per il quale faró una rmn, dolore plantare al piede sinistro, non riesco a muovere le dita perchè sento tirare...peró su altri sintomi ho notato un miglioramento....alle mani ho notato un pó di miglioramento! Il gonfiore si è attenuato, mi danno fastidio solo i polsi che non riesco a muovere bene per il dolore e la rigiditá...purtoppo l'unica cosa che odio è il faticare a respirare, ma magari una volta che c'è il danno il farmaco puó evitare solo il peggioramento? Peró rispetto a prima è giá un passo avanti, magari col tempo vedró altri miglioramenti! Un abbraccio : Love :
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Messaggioda DANY45 » 05/03/2018, 12:14

Sabry1994 ha scritto:Buongiorno, piccolo aggiornamento....purtroppo a livello articolare non ho notato un grande beneficio...dolore alle sacroiliache e alle anche che non mi fanno dormire la notte, ginocchio gonfio e arrossato per il quale faró una rmn, dolore plantare al piede sinistro, non riesco a muovere le dita perchè sento tirare...peró su altri sintomi ho notato un miglioramento....alle mani ho notato un pó di miglioramento! Il gonfiore si è attenuato, mi danno fastidio solo i polsi che non riesco a muovere bene per il dolore e la rigiditá...purtoppo l'unica cosa che odio è il faticare a respirare, ma magari una volta che c'è il danno il farmaco puó evitare solo il peggioramento? Peró rispetto a prima è giá un passo avanti, magari col tempo vedró altri miglioramenti! Un abbraccio : Love :


CIAO SABRY,
SONO CONTENTA DI SAPERE CHE, ANCHE SE PICCOLO, UN MIGLIORAMENTO C'E'. HAI COMPIUTO IL PRIMO PASSETTINO E VEDRAI CHE PIANO PIANO
TROVERAI IL GIUSTO EQUILIBRIO. CORAGGIO E VEDRAI CHE TUTTO ANDRA' BENE.
IO SONO ALTALENANTE PERCHE' FRA PROBLEMI MIEI, DEL GATTO E DEL CANE, ANCORA NON SONO RIUSCITA A RIPRENDERE CON IL NUOTO E SENTO
LA DIFFERENZA. ANCHE SE HO RIDOTTO IL TEMPO DI TERMANENZA IN VASCA. SOLO CHE E' COSI' DISCONTINUO CHE NON SERVE A NIENTE. MAH VEDREMO
COSA RIUSCIRO' A COMBINARE. IL 26 MARZO INIZIERO' DELLA GINNASTICA PRESCRITTA DALLA REUM. A CARICO DEL SSN PER FORTUNA PERCHE' NON CE
LA FACCIO A SOSTENERE LE SPESE. IL LASER E LA TECAR LE HO PROPRIO ACCANTONATE...
COMUNQUE SEMPRE SULLA BRECCIA.
TI AUGURO OGNI BENE E ASPETTO NOTIZIE POSITIVE.
UN GRANDE ABBRACCIO. : Love :
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Messaggioda Sabry1994 » 06/03/2018, 22:05

Buonasera, oggi sono andata a fare la RMN alle ginocchia, mentre facevo la risonanza i radiologi hanno subito chiamato da fuori mia mamma, dicendo che c'era qualcosa che non andava chiedendomi che terapie faccio, se sono seguita da uno specialista per le malattie autoimmuni e che possono essere causa di questo. Arrivata a casa dei miei genitori, mentre mangiavamo, hanno chiamato subito sul telefono di mia madre, dicendo che ho troppe alterazioni ossee e che dovevo subito andare dallo specilista perchè la situazione è grave, mai successo, quindi mi sono presa un colpo....il referto dice
SUI DUE LATI:
-NEL CAMPO DI ESAME, ESTESE, ALTERAZIONI OSSEE, ISOINTENSE, A TIPO "CARTA GEOGRAFICA", A SEDE EPIFISO-DIAFISARIA DISTALE DI FEMORE ED EPIFISO-DIAFISARIA PROSSIMALE DI TIBIA, CON CERCINE IPOINTENSO NELLE SEQUENZE IN T1 E IPERINTENSO NELLE SEQUENZE IN T2, COMPATIBILI CON INFARTI OSSEI, TALUNI APPARENTEMENTE IN FASE ATTIVA: INDISPENSABILE VALUTAZIONE CLINICO-SPECIALISTICA URGENTE E ULTERIORI ACCERTAMENTI;
-REGOLARI LE FIBROCARTILAGINI MENISCALI, I LEGAMENTI CROCIATI, I LEGAMENTI COLLATERALI, L'ENTESI QUADRICIPITALE E IL TENDINE ROTULEO;
- ACCENNO ALL'IPERPRESSIONE ROTULEA ESTERNA
-ABBONDANTE VERSAMENTO INTRA-ARTICOLARE

ho un osteonecrosi di entrambe le ginocchia in modo grave, ho subito mandato un e-mail all'immunologo, e contattato l'ortopedico, purtroppo la situazione è grave e la soluzione probabilmente sará la protesi di entrambe le ginocchia...l'ortopedico è lo stesso che ha operato di protesi d'anca mio fratello, ora opera anche al galeazzi di milano...
Sconfortata è dire poco.
Vi mando un abbraccio.
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Messaggioda lorichi » 07/03/2018, 10:31

SABRINA MI DISPIACE TANTO, CREDO PERO' CHE QUESTA RMN ABBIA APERTO LA STRADA AD UN APPROCCIO CHE DOVRA' NECESSARIAMENTE ESSERE PIU' AGGRESSIVO E MIRATO. NEGLI ANNI HO CONOSCIUTO TANTE PERSONE, ANCHE GIOVANISSIME, CHE SONO STATE COSTRETTE ALLE PROTESI E SE DA UNA PARTE E' DOLOROSO E SPIACEVOLE ALLE TUA ETA' DALL'ALTRA, PERO', TI POSSONO ALLEVIARE TANTA SOFFERENZA E RESTITUIRTI UN PO DI NORMALITA'. TI ABBRACCIO E ASPETTO AGGIORNAMENTI
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
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• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Messaggioda Sabry1994 » 07/03/2018, 20:22

Grazie Lory, ti mando un grande abbraccio.
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Messaggioda DANY45 » 11/03/2018, 11:22

SABRY CARA,
SONO RIMASTA MOLTO MALE DA QUESTA NOTIZIA.
SPERO', COME DICE LOREDANA, CHE QUESTA SIA LA VIA CHE TI PORTERA' ALLA RISOLUZIONE DI TANTI PROBLEMI.
ANCHE LA MIA ISTRUTTRICE DI NUOTO CHE E' UN'AGONISTA, E' STATA OPERATA ALLE GINOCCHIA, PER ORA UNO,
E DOPO UNA BUONA MA LUNGA RIABILITAZIONE, PUO' CONTINUARE GLI ALLENAMENTI DI HOKEY SUBACQUEO.
SI' CREDO CHE LA RIABILITAZIONE SARA' IMPEGNATIVA MA VEDRAI CHE CI SARANNO ANCHE I VANTAGGI.
CORAGGIO SABRINA SEI UNA RAGAZZA IN GAMBA E CE LA FARAI.
UN GRANDE ABBRACCIO E TIENICI INFORMATE. : Love : : Love : : Love :
IL FORUM TIFA PER TE.
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Messaggioda Dedde94 » 12/03/2018, 0:38

Sabry ti abbraccio forte! Al Galeazzi sono bravissimi, vedrai che ti rimetteranno in sesto!
●1995: a 18 mesi inizio a soffrire di asma allergica.
●Aprile 2012: inizio a donare il sangue periodicamente ogni sei mesi e ogni volta dagli esami che ricevo a casa risultano globuli bianchi, VES e albumina mossi, ma i medici non ci danno peso.
●Dal 2012 iniziano anche dolori saltuari a gambe e braccia che sembrano partire dalle ossa stesse e chiazze simili a ponfi rossi non pruriginosi sulle dita delle mani che appaiono e scompaiono nel giro di una settimana
●Nel 2015 test ANA e fattore reumatoide negativi, dolori e chiazze in aumento
●Nel 2016 la situazione non cambia, episodi sporadici di febbricola ed inizio di secchezza occhi naso bocca alla notte e fotosensibilità. PCR 5 volte superiore al livello massimo. Stanchezza cronica.
●Aprile 2017: ANA positivi 1:160 nucleolare ENA negativi, VES a 68, PCR 6 volte superiore al livello massimo.
Diagnosi di CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA con probabile tendenza a sclerodermia, vasculite digitale, Fenomeno di Raynaud secondario e sindrome sicca di occhi naso e bocca
●Giugno 2017: comparsa di vasculite sistemica
●Novembre 2017: In aggiunta a quanto sopra, diagnosi di Tiroide di Hashimoto
●Da Gennaio 2018 ad oggi: problemi di microcircolo cerebrale ancora da inquadrare nel contesto clinico, con paralisi temporanee alle gambe, vertigini, senso di svenimento, problemi di memoria, difficoltà a ricordare parole semplici e a pronunciare frasi. In attesa di visita neurologica



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Messaggioda Sabry1994 » 13/03/2018, 22:54

Dany, Dedde vi mando un abbraccio! Purtroppo il problema è dovuto ad una mancata ossigenazione dell'osso, ho parlato con l'immunologo e ogni volta è una mazzata...ora non mi va di parlarne, non me la sento... non saró molto attiva sul forum, ma vi faró sapere piú avanti...ho bisogno di stare un pó da sola...devo digerire la situazione...volevo ringraziarvi per il sostegno, appena potró vi aggiorneró...intanto ho iniziato con la cardioaspirina da qualche giorno...vi mando un grande, enorme abbraccio!
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Re: Nuovo Utente

Messaggioda Dedde94 » 13/03/2018, 23:32

In bocca al lupo per tutto Sabry, noi siamo qui ad aspettarti. Tieni duro, un abbraccio grande : Love :
●1995: a 18 mesi inizio a soffrire di asma allergica.
●Aprile 2012: inizio a donare il sangue periodicamente ogni sei mesi e ogni volta dagli esami che ricevo a casa risultano globuli bianchi, VES e albumina mossi, ma i medici non ci danno peso.
●Dal 2012 iniziano anche dolori saltuari a gambe e braccia che sembrano partire dalle ossa stesse e chiazze simili a ponfi rossi non pruriginosi sulle dita delle mani che appaiono e scompaiono nel giro di una settimana
●Nel 2015 test ANA e fattore reumatoide negativi, dolori e chiazze in aumento
●Nel 2016 la situazione non cambia, episodi sporadici di febbricola ed inizio di secchezza occhi naso bocca alla notte e fotosensibilità. PCR 5 volte superiore al livello massimo. Stanchezza cronica.
●Aprile 2017: ANA positivi 1:160 nucleolare ENA negativi, VES a 68, PCR 6 volte superiore al livello massimo.
Diagnosi di CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA con probabile tendenza a sclerodermia, vasculite digitale, Fenomeno di Raynaud secondario e sindrome sicca di occhi naso e bocca
●Giugno 2017: comparsa di vasculite sistemica
●Novembre 2017: In aggiunta a quanto sopra, diagnosi di Tiroide di Hashimoto
●Da Gennaio 2018 ad oggi: problemi di microcircolo cerebrale ancora da inquadrare nel contesto clinico, con paralisi temporanee alle gambe, vertigini, senso di svenimento, problemi di memoria, difficoltà a ricordare parole semplici e a pronunciare frasi. In attesa di visita neurologica



Terapia: Lansoprazolo, Plaquenil 200 mg, Siccafluid gel oftalmico, Lodotra 2 mg, Normast, Cardioaspirina, Omega 3, Mag 2
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Re: Nuovo Utente

Messaggioda Sabry1994 » 14/03/2018, 17:00

Buongiorno! Non pensavo che mi sarebbero arrivati cosí presto gli esiti degli esami! Ero preoccupata dei risultati...gli anticorpi anticardiolipina igg e igm sono negativi entrambi <2, gli anticorpi anti beta2glicoproteina1 igg e igm sono negativi entrambi valore 1, l'omocisteina è a 19,7 (normale) grazie al citofolin, la mutazione per il fattore 5 di leiden è negativo e la mutazione per il fattore 2 è negativa. Invece il LAC è risultato positivo...sono comunque contenta che gli altri siano negativi!!!! Aveva ragione l'immunologo che l'osteonecrosi è dovuta alle diverse ischemie che mi hanno portato ad avere gli infarti ossei...vi mando un abbraccio!
Diagnosi: Artrite Psoriasica con Spondilite e Sacroileite bilaterale
Sclerosi Sistemica/Sclerodermia
Settembre 2018: Protesi anca sinistra
Terapia:Micofenolato mofetile(Myfenax) 500 mg 4 al giorno Plaquenil 200 mg 1 al giorno Sulfasalazina (Salazopiryn) 500mg 3 al giorno Deltacortene 5 mg Naprossene(naprosyn) 750 mg Citofolin 15 mg Natecal D3 600 mg+ 400 u.i. Bisoprololo 2,5 mg
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Messaggioda Sabry1994 » 14/03/2018, 17:04

Questa è un immagine della rmn alle ginocchia...mi ha fatto parecchia impressione guardare le immagini della risonanza...
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Re: Nuovo Utente

Messaggioda foradil » 14/03/2018, 17:53

Sabri,

io sono un po' più vecchio di te. Clasee '88. Ed ho ricevuto diagnosi da poco.

Ti posso dire una sola cosa.

1) sii positiva e circondati sempre di persone che possano aiutare a distrarti o aiutarti nelle cose pratiche. famiglia o amici. non importa. ma fallo.
2) informati. il primo medico di te stessa sei tu. studia. non avere paura di quello che vedi e neppure della malattia. la conoscenza è forza. attua un atteggiamento di indagine e scrupoloso, fallo anche coi medici. soprattutto con loro. rompi loro le pa**e e pretendi delle risposte. oggettive, certo, non miracoli. ma risposte. cerca di documentarti e cerca di non avere paura nel farlo. sta attenta anche alle fonti. una cosa è mypersonaltrainer.it un' altra è un articolo di un congresso fatto alla Sapienza e tenuto dal direttore di reumatologia del Gemelli.

Quello che sto imparando è che purtroppo le cure ci sono ma a volte i medici sono lenti nel metterle in pratica. E altre volte capiti nelle mani di persone splendide e premurose che fanno di tutto per aiutarti.

Per cui, non fare neppure di tutta l'erba un fascio.

Ora forza, e fammi un sorriso. Ok?
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Oh, to see without my eyes
The first time that you kissed me
Boundless by the time I cried
I built your walls around me
White noise, what an awful sound
Fumbling by Rogue River
Feel my feet above the ground
Hand of God, deliver me
Oh, oh whoa, whoa is me
The first time that you touched me
Oh, will wonders ever cease?
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Messaggioda Sabry1994 » 14/03/2018, 18:23

Foradil, ti ringrazio...sono 2 e anni mezzo che mi sono ammalata, ho iniziato con l'artrite psoriasica e poi si è aggiunta la connettivite...ho provato diversi immunosoppressori, ora sono arrivata a 3 farmaci di fondo, ma purtroppo la mia malattia è aggressiva...la connettivite mi ha portato una pericardite e ha colpito polmoni, reni, intestino, pelle,microcircolo e sistema nervoso portandomi neuriti ottiche e l'artrite mi stá distruggendo le articolazioni..ormai potrei laurearmi in reumatologia/immunologia ahahah... le diagnosi mi sono state comfermate in 3 ospedali di genova e anche dal nuovo immunologo quindi 4 e anche al pini di milano quindi ne ho girati per avere pareri diversi ahahah, l'immunologo da cui sono seguita adesso sembra una bravissima persona :) ...i farmaci son quelli purtroppo.....per fortuna ho una famiglia stupenda :) infatti ho mandato a quel paese il vecchio reum che mi seguiva, gli davano fastidio le troppe domande!!! : Lol : molte volte mi viene lo sconforto, non capisco perchè deve essere cosí aggressiva, mentre ad altri basta un farmaco per stare meglio...ormai ho paura di fare esami, ogni volta mi arriva sempre una batosta invece di vedere miglioramenti.. molte volte mi viene voglia di mollare, perchè sono troppo stanca...peró poi mi rialzo sempre...ti faccio un grosso sorriso : Chessygrin :
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Re: Nuovo Utente

Messaggioda foradil » 14/03/2018, 23:31

Sabry1994 ha scritto:Foradil, ti ringrazio...sono 2 e anni mezzo che mi sono ammalata, ho iniziato con l'artrite psoriasica e poi si è aggiunta la connettivite...ho provato diversi immunosoppressori, ora sono arrivata a 3 farmaci di fondo, ma purtroppo la mia malattia è aggressiva...la connettivite mi ha portato una pericardite e ha colpito polmoni, reni, intestino, pelle,microcircolo e sistema nervoso portandomi neuriti ottiche e l'artrite mi stá distruggendo le articolazioni..ormai potrei laurearmi in reumatologia/immunologia ahahah... le diagnosi mi sono state comfermate in 3 ospedali di genova e anche dal nuovo immunologo quindi 4 e anche al pini di milano quindi ne ho girati per avere pareri diversi ahahah, l'immunologo da cui sono seguita adesso sembra una bravissima persona :) ...i farmaci son quelli purtroppo.....per fortuna ho una famiglia stupenda :) infatti ho mandato a quel paese il vecchio reum che mi seguiva, gli davano fastidio le troppe domande!!! : Lol : molte volte mi viene lo sconforto, non capisco perchè deve essere cosí aggressiva, mentre ad altri basta un farmaco per stare meglio...ormai ho paura di fare esami, ogni volta mi arriva sempre una batosta invece di vedere miglioramenti.. molte volte mi viene voglia di mollare, perchè sono troppo stanca...peró poi mi rialzo sempre...ti faccio un grosso sorriso : Chessygrin :



Ecco te lo sei datta da sola. quando fai brutti pensieri pensa alla fortuna immensa che hai, la tua famiglia, che c'è qualcuno che ti sta a fianco e ti ama. Io, come penso tanti altri, siamo soli al momento. Quando sei giù pensa a lui. E sorridi più che puoi perché sei bella.
Non può piovere per sempre. Prima o poi i farmaci agiranno. Ma non avere paura di fare esami e controlli. E' l'unico modo per combattere la malattia. Sii forte.

Un abbraccio,

Max.
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