INCUBO SCLERODERMIA

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Gs2205
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INCUBO SCLERODERMIA

Messaggio da Gs2205 »

Ciao a Tutti.
Sono una giovane ragazza di 29 anni.
Da circa un anno convivo con un malessere e dei sintomi che nessuno riesce a mettere insieme.
È un puzzle che mi sta uccidendo. Sono esausta.
So che c'è gente che ha impiegato anni, prima di avere risposte, ma io mi sto logorando.
A gennaio 2020 ho avuto quello pare essere stato una subocclusione intestinale. Io avevo pensato ad una colica renale, ma al ps, dopo ecografia, lo hanno escluso.
Rientrato il dolore, sembrava essere tornato tutto ok.
Ho fatto una colonscopia e anche lì, nulla di preoccupante.
Dopo qualche settimana, la comparsa di un bruciore di stomaco, che non avevo mai avuto e che, non mi ha mai più abbandonata.
Tanto da farmi ricorrere ad un cardiologo, dal momento che qualsiasi cibo, mi provocava indigestione e cardiopalmo.
In estate, i miei amici hanno notato che i miei piedi diventavano bianchi e violacei (raynaud), ma fino a quel momento, io non ci avevo fatto molto caso, avevo attribuito il tutto ad una mia risposta al freddo. Non conoscevo il raynaud. La sensazione di piedi freddi, ma freddi al punto di fare male, non mi era nuova, anzi. Ma ripeto, pensavo fosse semplicemente una mia reazione al freddo. L estate è trascorsa abbastanza normalmente, ma al termine dell'estate, mi è comparso un dolore all altezza del fianco/rene che ho avuto subdolamente per un paio di mesi o più, al punto da camminare zoppa. Anche questo poi rientrato per lasciare spazio ad un intenso formicolio notturno nel novembre 2020. Formicolio che durante la notte si trasforma in intorpidimento vero e proprio. A febbraio 2021 noto stranezze nelle dita delle mani che appaiono a volta svuotate, come se le avessi tenute a mollo per ore, a volte pallide, con il dorso viola. Piedi quotidianamente violacei, non necessariamente al freddo. Spaventata mi faccio eseguire delle analisi, e una capillaroscopia. Premetto che da circa 12 anni soffro di hashimoto e che prendo tirosint ogni giorno. I valori non sono mai stati stabili, per anni sotto l1. Ho eseguito le analisi e dopo essere risultata negativa agli ANA (0.8) ma con valori di creatinina un pó sulla media, e di globuli rossi un pó sulla media. Hk ripetuto le analisi con aggiunta di ENA Cpk ASMA e chi più ne ha ne metta. Sono risultata carente di vitamina D, e con ena a basso titolo 1:00. Nel terrore assoluto, ho fatto una videocapillaroscopia la quale ha rilevato solo anse tortuose (ma a mio avviso è stata fatta con molta approssimazione e superficialità). Secondo il dottore, attribuibili al vizio del fumo.
Negli ultimi due mesi le mani sono peggiorate, diventano viola ogni giorno, sono secche, squamose e tumefatte al mattino. Una più dell altra.
Idem per i piedi.
Ho acufeni molto forti e due linfonodi gonfi.
Uno di questi mj si era già gonfiato un anno fa, ma poi era rientrato da solo. Lo avevano attribuito al reflusso.
Il reflusso ormai, ha lasciato posto a rigurgiti di cibo a pezzetti.
Ho una sensazione di stanchezza quando mastico, come se la mandibola fosse debole, e mi strozzo spesso.
Provo dolore nell ingerire cibo, sento chiaramente tutto il percorso che esso fa.
Ho curato l esofagite con Gaviscon. Ma non ho risolto.
Da qualche giorno sojo comparsi puntini rossi che vanno e vengono sulle mani, come un eczema. Ma la palle è squamosa, impossibile da idratare, rugosa. Come quella degli anziani per intenderci. Le mani al caldo bruciano, a volte sono calde, ed in una mano, ho un dolore come se fosse tendinite.
Anche le labbra sono secche. E mi sembra si siano notevolmente assottiglia te rispetto ad un anno fa. Ho fatto una comparazione con alcune foto. Sono in attesa di ripetere le analisi domani.
Ho visto 3 reumatologi, tutti che non ritengono esserci abbastanza elementi per diagnosticare una sclerodermia.
Anche se è sotto gli occhi di tutti!!!!!!
Sento che mi stanno lasciando morire, sto perdendo tempo, ho una forte depressione.
Analizzo costantemente il mio corpo. Ho paura del freddo, e sto avvento attacchi di panico.
So di avere la sclerodermia, ma non riesco ad avere la diagnosi.
Anche se questo significa la morte.
Chiedo a qualcuno di voi se è possibile essere ENA positivi con ANA negativi.
Se le tortuositá delle anse siano davvero ancora nella normalità.
Ho 29 anni, tanti progetti, un compagno. Mi chiedo perché debba vivere questo.
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lorichi
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Re: INCUBO SCLERODERMIA

Messaggio da lorichi »

CIAO GIOVANE RAGAZZA, BENVENUTA TRA NOI
PREMETTO CHE QUI NON CI SONO MEDICI, SIAMO UN GRUPPO DI MALATI AUTOIMMUNI; NEGLI ANNI SONO PASSATI MALATI DI OGNI TIPOLOGIA DI MALATTIA AUTOIMMUNE..........
PERCHE' SEI CONVINTA DI AVERE LA SCLERODERMIA? DA QUELLO CHE RACCONTI E' PROBABILE CHE TU ABBIA UNA MALATTIA AUTOIMMUNE, HAI GIA' LA HASHIMOTO....HAI FENOMENI CHE FANNO PENSARE AL RAYNAUD ......QUELLO CHE MI VIENE IN MENTE E' CHE POTRESTI AVERE SINTOMI BORDERLINE DI VARIE PATOLOGIE (COSA CHE CAPITA A MOLTI DI NOI).
IL CONSIGLIO CHE MI SENTO DI DARTI E' DI CONTINUARE A CERCARE IL MEDICO GIUSTO, QUELLO CHE TI STA A SENTIRE E METTE INSIEME TUTTI I SINTOMI. NON SO DOVE VIVI MA CERCA UN REPARTO DI REUMATOLOGIA IN UN OSPEDALE GRANDE. I PROBLEMI GRASTRICI FANNO PENSARE AD UN REFLUSSO, NE SOFFRO ANCHE IO E NON E' PIACEVOLE...FORMICOLII, DOLORI QUA E LA'.......SICURAMENTE DEVI PROSEGUIRE CON LE INDAGINI PER ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI MA DEVI ARMARTI DI TANTA PAZIENZA PERCHE' DI FRONTE AD ANALISI PRESSOCHE' NEGATIVE MOLTI MEDICI ASPETTANO DI VEDERE GLI SVILUPPI....INTANTO TU STAI MALE, PER QUESTO TI CONSIGLIO DI CERCARE UN ALTRO MEDICO E SE SERVE UN ALTRO E UN ALTRO ANCORA. HAI CONSULTATO UN DERMATOLOGO? ED UN GASTROENTEROLOGO? HAI FATTO UNA GASTROSCOPIA? LA COLON E' NEGATIVA MA IL TRATTO SUPERIORE E' STATO INDAGATO?
SPERO CHE TU RIESCA A TROVARE IL BANDOLO DELLA MATASSA COSI' DA AVERE CURE ADEGUATE. PER ORA, E VALE SEMPRE, CERCA DI STARE TRANQUILLA E NON PENSARE CHE NON HAI CHANCES...... CI VUOLE PAZIENZA MA VEDRAI CHE APPENA AVUTA LA DIAGNOSI INIZIERAI QUALCHE TERAPIA E STARAI MEGLIO.
ASPETTIAMO DI AVERE AGGIORNAMENTI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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liliana
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Re: INCUBO SCLERODERMIA

Messaggio da liliana »

Mi dispiace tantissimo per tutto quello che stai vivendo e passando.
Sai chi ha alcuni problemi sa benissimo cosa significa come si ci sente.
Non ti devi abbattere anzi devi trarre la forza per quei malesseri che tu hai.
Da come descrivi i sintomi e alcune esami che dici come la capillaroscopia che ti ha dato : anse tortuose potrebbe essere una forma di Reynaud . la deglutizione ho capito che ti capita di soffocare? hai dei noduli tiroidei?
dovresti fare la scintografia delle ghiandole salivari e se è positiva fare la biopsia . questa serve per capire se c'è Sjogren. io ho risolto facendo lo spray di XEROTIN

Queste malattie autoimmune sembrano tutte uguali ma poi si mostrano con nomi diversi. Quindi non ti mettere a pensare che è sclerodermia però cambia reumatologo o meglio vai da un immunologo cosa che credo farò anche io visto le problematiche con il Covid.
Ti Auguro che trovi presto il medico che ti può aiutare.
connettivite-indifferenziata Sospetto S.Sjogren 29/10/09 sospetta connettivite-indifferenziata 10/12/09
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST

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