ciao a tutti sono susanna

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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susanna
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ciao a tutti sono susanna

Messaggio da susanna » 28/10/2009, 22:24

ciao sono susanna ho 41anni abito a la spezia convivo da 17anni con fabrizio da 15anni ho l'artrite reumatoide e da 2 la celiachia... da 4anni sono mamma del piccolo matteo (LA MIA VITA) mi sono dovuta sudare anche LUI fecondazione assistita la 2° è andata bene...la mia malattia è piuttosto cattiva 6 interventi chirurgici persino un nodulo reumatoide al polmone nel 2007... io mi curo a lucca alle clinica barbantini ora sto usando ARAVA e HUMIRA e in questi giorni anche un po di medrol perche non sto molto bene... che dire di susanna come persona... prima ...solare estroversa iperattiva con tanta voglia di fare ora spesso un po triste a volte apatica dopo 15anni non sempre riesco a coinvivere con gli impedimenti che questa malattia ti da ad accettare le malformazioni quando sto male dico TUTTE A ME quando sto bene dico c'è chi sta PEGGIO fino al 2008 lavoravo poi un bel giorno quella st.... della titolare mi ha detto non me ne frega niente della tua malattia e mi ha licenziato! carina vero. SONO CONTENTA DI AVERVI TROVATO spero di non stressarvi troppo vorrei condivedere con voi un po dei NOSTRI problemi,della nostra vita ... che non sempre va come noi vorremmo baci a tutti susy

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marzia5258
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Re: ciao a tutti sono susanna

Messaggio da marzia5258 » 28/10/2009, 23:20

Ciao Susi!!!
Benvenuta in Forum
Leggo delle tue vicissitudini e chiaramente rivedo tante storie difficili di malattia e sofferenza che si leggono
qui in forum, ma vedrai che condividere le difficolta' e' un modo costruttivo di affrontare le avversita' e di
trovare un po di serenita', in questo il forum e' unico ;)
Io sono Marzia con A.R.

a presto : Chessygrin :
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REUM AMICI SICULI L'ASSOCIAZIONE A.I.R.A. DI CATANIA E PROVINCIA E' OPERATIVA</b>
Sede: P.zza S. Maria di Gesu', 7 - c/o ambulatorio dell' U.O.S. di Reumatologia, P.O. Garibaldi Centro CT -
cap 95023 CATANIA - tel 347/2980465 -
e-mail: airasezionect@gmail.com

Puoi donare il 5xmille della tua denuncia redditi all'AIRA - indicando C.F. n 92545950153

Sintomi di AR dal Febbraio 2008.
Dal 22 Aprile all' 11 Luglio 2008 accertamenti in Day Hospital e conseguente diagnosi: A.R. (positiva per reumatest ed antiCCP).
Terapia: Plaquenil.
I miei sintomi: Dolori a rotazione a polsi, spalla, ginocchia, pianta piedi con tumefazioni a mani e piedi, stanchezza, colite.
Ipertiroidismo dal 2006 in cura con TAPAZOLE ed INDERAL per la tachicardia.

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rosaria1956
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Re: ciao a tutti sono susanna

Messaggio da rosaria1956 » 29/10/2009, 0:06

Ciao Susanna, benvenuta in forum
dalla tua presentazione traspare la tua positività e la tua allegria, sai anche quando scriviamo il carattere viene sempre fuori, tu sei forte e propositiva e questo ti è stato certamente di aiuto per convivere con la malattia.
Cara Susanna continua sempre su questa strada che è importantissimo non lasciarsi abbattere.
Adesso sei anche una reumamica quindi, ancora + tosta, forte, allegra e positiva!!!!! : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
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lorichi
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Re: ciao a tutti sono susanna

Messaggio da lorichi » 29/10/2009, 8:16

CIAO SUSANNA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
VEDO CHE HAI L'ATTEGGIAMENTO GIUSTO PER AFFRONTARE UNA PATOLOGIA COME LE NOSTRE. UN GIORNO SI RIDE E UN GIORNO SI PIANGE MA UNA COSA ALLA VOLTA E SI FA TUTTO. COMPLIMENTI ANCHE PER IL PICCOLO MATTEO, DEVE ESSERE STATO UN TRAGUARDO MERAVIGLIOSO DA RAGGIUNGERE.
VEDRAI QUA SI CHIACCHIERA DI TUTTO UN PO NON SOLO DI MALATTIE QUINDI FAI UN GIRO E ...............PARTECIPA

SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei

Lulù
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Re: ciao a tutti sono susanna

Messaggio da Lulù » 29/10/2009, 9:34

Ciao Susanna...BENVENUTA!
Che bel nome hai scelto per il tuo bimbo...Matteo!
"Dono di Dio"...Che nelle nostre malattie diventano doni ancora più grandi!
Un abbraccio.


: Welcome :
"Occorre compiere fino in fondo il proprio dovere, qualunque sia il sacrificio da sopportare, costi quel che costi, perché è in ciò che sta l'essenza della dignità umana". Giovanni Falcone



I MIEI BLOG
http://angelinterra.splinder.com/ NOTIZIE SULLA PEDOFILIA, MAFIA ECC..

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Paolo
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Re: ciao a tutti sono susanna

Messaggio da Paolo » 29/10/2009, 12:58

Ciao susanna!!!
benvenuta nel nostro nuovo forum ;)
Paolo
ARTRITE PSORIASICA
DAL 23 DICEMBRE 2009 HUMIRA 40mg (biologico) ogni 15gg e dall'8 maggio 2010 SOLO HUMIRAAAA!!!

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DANY45
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Re: ciao a tutti sono susanna

Messaggio da DANY45 » 29/10/2009, 13:21

Ciao Susanna
e benvenuta nel forum.
Sono Daniela e una parte dei miei acciacchi li leggi sotto la firma.
Vedo che anche tu ne hai passate tante, come purtroppo, quasi tutti noi.
Dimostri però di essere una persona molto positiva e solare, forte e combattiva.
Purtroppo con le nostre patologie si altalena fra giorni si e giorni no, ma, fra alti e bassi la vita continua.
Questa è una straordinaria famiglia ed io benedico il giorno che, per caso, ho trovato questo forum.
Mi ha aiutato e mi aiuta tanto ed io spero di essere a mia volta di aiuto a qualcuno.
Qui troverai sempre qualcuno disposto ad ascoltarti.
A presto.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,

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giovigio
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: ciao a tutti sono susanna

Messaggio da giovigio » 29/10/2009, 14:23

Ciao Susy...benvenuta, qui si parla, anzi si scrive di tutto e su tutto, si condivide e ti posso garantire che si sta bene...troverai sempre qualcuno con cui scambiare le tue emozioni belle e brutte... ancora benvenuta baci Giò
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno

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