Ciao a tutto il Forum

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passionista
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Ciao a tutto il Forum

Messaggio da passionista »

mi chiamo Cinzia, ho 39 anni e da molto, molto vi seguo.................a distanza. Mi spiego: osservavo e leggevo i post anche nel vecchio forum perchè molto probabilmente farò parte di voi a pieno titolo appena terminati gli accertamenti!!! Per il momento le patologie accertate sono la psoriasi: volgare, delle mucose, ungueale, l'osteopenia alle vertebre lombari e all'articolazione dell'anca ed una condropatia femoro-rotulea con sub-lussazione laterale. Sto facendo ulteriori accertamenti per verificare se sono in atto sia l'artite psoriasica che la fibromialgia. Bèh se poi vogliamo dirla tutta rischio anche di perdere tutti i denti per una piorrea aggressiva ma questo è un altro discorso. :( Leggevo i vostri post anche per cercare di capire se ci fossero degli esami specifici per individualizzare tali patologie. Avete qualche suggerimento? Nel frattempo vado avanti con le solite spole tra ambulatorio-ospedale-centri radiologi ecc......... Spero che la situazione venga definita al più presto per correre al riparo in tempi brevi. Auguro a tutte voi una bella e solare giornata. Un bacione anche a tutti quelli del gruppo Reumamici su FB. Uniti saremo tutti più forti.
P.S.: Avevo qualche tempo fa compilato il questionario del Dott. Gorla e la sua risposta fu: sospetta artitre psoriasica, ma qui dove abito io in Abruzzo non sono molto ferrati.
Un abbraccio affettuoso a tutti.
Cinzia. : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
Le mie piccole croci: psoriasi, condropatia femoro-rotulea con sub-lussazione esterna, sospetta artrite psoriasica, sospetta fibromialgia, (entrambe in fase d'accertamento), osteopenia colonna vertebrale ed anca.
Dal 1993 Gastrite, Esofagite da Reflusso, Bulbite, Ernia iatale.
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rosaria1956
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Re: Ciao a tutto il Forum

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO CINZIA, BENVENUTA IN FORUM
(HO SPOSTATO LA TUA PRESENTAZIONE DALL'"LIBRO OSPITI IN "ARCHVIIO VECCHIO FORUM" DOVE L'AVEVI INSERITA PERCHE' LI' ABBIAMO COPIATO COSE CHE NON VOGLIAMO PERDERE DEL VECCHIO FORUM MA SONO SOLO COPIE DI VECCHIE DISCUSSIONI NON CI SONO ARGOMENTI CORRENTI)
IO TI AUGURO DAVVERO CHE LA TUA PATOLOGIA SI FERMI ALLE SOLE MANIFESTAZIONE DERMATOLOGICHE SENZA AGGRAVARSI ULTERIORMENTE.
L'ARTRITE PSORIASICA RIENTRA TRA LE ARTRITI SIERONEGATIVE E QUINDI NON CI SONO AUTOANTICORPI SPECIFICI CHE LA FACCIANO DIAGNOSTICARE MA PIUTTOSTO UN INSIEME DI ELEMENTI CHE IL REUMATOLOGO SA' PRENDERE IN CONSIDERAZIONE E VALUTARE:
- LA STORIA CLINICA DEL PAZIENTE
- LA PRESENZA DI PSORIASI ANCHE SOLTANTO A LIVELLO FAMILIARE
- IL DOLORE ARTICOLARE
- LE EVENTUALI RADIOGRAFIE DELLE ZONE COLPITE
- LA PRESENZA DEI DOLORI DA ENTESITE (CHE SPESSO SI ASSOCIA ALLA FORMA PSORIASICA)
TI CONSIGLIO QUINDI DI TERMINARE TUTTE LE ANALISI CHE TI HA DATO IL TUO REUM E TI AUGURO DI CUORE CHE RISULTI TUTTO NEGATIVO.
FACCI SAPERE COSA TI DIRA'
INTANTO UN AFFETTUOSO "IN BOCCA AL LUPO" :)
GRAZIE PER ESSERTI ISCRITTA ANCHE AL GRUPPO SU FB, IL "CUORE" DEL GRUPPO RESTA COMUNQUE IL FORUM DOVE POTRAI TROVARE INFORMAZIONI, SUPPORTO, E POTRAI CONDIVIDERE LE TUE ESPERIENZE ED ANCHE......CHIACCHIERARE TANTO!!!!! : Lol :
IO SONO ROSARIA, LA MIA STORIA E' RIASSUNTA IN FIRMA
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
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.nizza.

Re: Ciao a tutto il Forum

Messaggio da .nizza. »

Ciao Cinzia....
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linaa
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Re: Ciao a tutto il Forum

Messaggio da linaa »

CIAO CINZIA,
BENVENUTA NELLA NOSTRA GRANDE FAMIGLIA.
SONO CAROLINA ED HO CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA.
UN CARO SALUTO E SPERO DI RILEGGERTI PRESTO. : Love :
: Love :
Paolo
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Re: Ciao a tutto il Forum

Messaggio da Paolo »

passionista ha scritto:mi chiamo Cinzia, ...

P.S.: Avevo qualche tempo fa compilato il questionario del Dott. Gorla e la sua risposta fu: sospetta artitre psoriasica, ma qui dove abito io in Abruzzo non sono molto ferrati.
Un abbraccio affettuoso a tutti.
Cinzia. : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
Ciao Cinzia! benvenuta nel nostro forum!!! ;)
Anche io qualche anno fa avevo iniziato cosi... con il questionario del dott. gorla!
Come sai quello il risultato si basa solo su ipotesi, visto che per una diagnosi ci vuole una visita! Ahime x trovare l'artrite psoriasica non vi sono esami specifici...
L'ar pso si nasconde bene, x quanto mi riguarda mai avuto ves, pcr sballati! anzi sempre nella norma. Spero presto potrai trovare un reumatologo in gamba che posso accertare o meno la tua patologia.
Hai già prenotato una visita? posso chiederti se la pso unghiale è alle mani o piedi e\o entrambi?
Paolo
ARTRITE PSORIASICA
DAL 23 DICEMBRE 2009 HUMIRA 40mg (biologico) ogni 15gg e dall'8 maggio 2010 SOLO HUMIRAAAA!!!
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lorichi
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Re: Ciao a tutto il Forum

Messaggio da lorichi »

CIAO CINZIA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
MI ASSOCIO A QUANTO TI HANNO GIA' DETTO GLI ALTRI, ANCHE IO HO ANALISI NEGATIVE EPPURE L'ARTRITE MI ACCOMPAGNA DA QUASI 35 ANNI, GLI UNICI VALORI ALTERATI SONO SEMPRE STATI VES (MOLTO) E PCR (LIEVEMENTE).
SE VIVI IN ABBRUZZO E NON TROVI UN CENTRO CHE TI SODDISFI PUOI PROVARE AD ARRIVARE FINO A ROMA, NEI GRANDI OSPEDALI TROVERAI CERTAMENTE QUALCHE CENTRO DI REUMATOLOGIA CHE POSSA FARTI UNA DIAGNOSI E PRENDERTI IN CARICO.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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DANY45
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Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: Ciao a tutto il Forum

Messaggio da DANY45 »

CIAO CINZIA
E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
SPERO TU POSSA ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI DEFINITIVA ED A RELATIVA EFFICACE TERAPIA.
A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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Re: Ciao a tutto il Forum

Messaggio da passionista »

Ciao Paolo, si certo che puoi chiedermelo e ahimè la pso ungueale è sia alle mani che ai piedi.
Perchè? Cosa ti porta a pensare ciò?
Grz un bacio.
ciao. : Thumbup :
Le mie piccole croci: psoriasi, condropatia femoro-rotulea con sub-lussazione esterna, sospetta artrite psoriasica, sospetta fibromialgia, (entrambe in fase d'accertamento), osteopenia colonna vertebrale ed anca.
Dal 1993 Gastrite, Esofagite da Reflusso, Bulbite, Ernia iatale.
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Re: Ciao a tutto il Forum

Messaggio da wondermamy »

ciao cinzia benvenuta anche da me!!!!
Allegati
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
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milly977
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Re: Ciao a tutto il Forum

Messaggio da milly977 »

Ciao Cinzia, io sono Milena e ti do il mio BENVENUTO
Anch'io sono in fase di accertamenti, da 11 anni ho un amico sempre presente: il F. di Raynaud e anch'io giro da un reumatologo all'altro. Ci vuole tanta pazienza!
Spero di risentirti presto con buone notizie. Ciao
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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bersagliere
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Re: Ciao a tutto il Forum

Messaggio da bersagliere »

CIAO CINZIA,BENVENUTA ANKE DA PARTE MIA !!! : Welcome :
i miei modesti acciakki :14/04/2003 : lombosciatalgia sx da ernia discale lombare l5-s1.operato. 03/2005 : paresi del 7° di dx di tipo periferica,grado 3. epatite cronica da HBV.scoperta 24 anni fa...in cura con antivirali : "viread" dulcis in fundo : poliartrite cronica sieropositiva per fattore reumatoide...problema ke mi accompagna da un "trentennio"aggravatosi pian piano,e cmq diagnosticato il 20/07/2009 in D.H. al 2° policlinico di NA.
in cura con plaquenil 200 mg per 2 cp.al giorno,e tachipirina 1000 all'occorrenza.
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BabiGe
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Re: Ciao a tutto il Forum

Messaggio da BabiGe »

Ciao Cinzia :) ,

benvenutissima nel Forum !!!

Io sono Barbara ho la Fibromialgia Severa, Tiroidite di Hashimoto e Psoriasi.

Ciao
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Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
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giovigio
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Re: Ciao a tutto il Forum

Messaggio da giovigio »

Ciao Cinzia Benvenuta in famiglia : Lol : : Sailor : :)
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Paolo
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Re: Ciao a tutto il Forum

Messaggio da Paolo »

passionista ha scritto:Ciao Paolo, si certo che puoi chiedermelo e ahimè la pso ungueale è sia alle mani che ai piedi.
Perchè? Cosa ti porta a pensare ciò?
Grz un bacio.
ciao. : Thumbup :
No no tranquilla.. ma è cmq importante che un reuma guardi anche questo! Ma adesso quando vai da un reumatologo? Potrebbe essere un segno anche questo di ar psoriasica, RIPETO.. potrebbe!
L'importante è avere una diagnosi e iniziare una cura al piu' presto.
facci sapere ;)
Paolo
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cadeddugiovanna
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Re: Ciao a tutto il Forum

Messaggio da cadeddugiovanna »

ciao cinzia benvenuta anche da parte mia,giovanna
    • bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...

      1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
      1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
      1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
      1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
      1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
      2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
      2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
      2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
      2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
      2006 fibbromialgia..
      2007 osteoporosi severa
      2007 artrite reumatoide.
      2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
      2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
      2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
      attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
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Meggy_34
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Re: Ciao a tutto il Forum

Messaggio da Meggy_34 »

Ciao Cinzia!!
Benvenuta nel forum!! Io sono Meggy ed ho l'artrite psoriasica. A rileggerti presto!!
Un abbraccione
Meggy

Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura

DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..

Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..

e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..

L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
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