PRESENTAZIONE DI CASSANDRA1971

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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Tiffany
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Re: PRESENTAZIONE DI CASSANDRA1971

Messaggio da Tiffany »

Ma ciaoooo è sempre un piacere rileggerti : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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DANY45
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Re: PRESENTAZIONE DI CASSANDRA1971

Messaggio da DANY45 »

CIAO CASSANDRA,
ERA TANTO TEMPO CHE NON PASSAVO DA TE, SONO STATA ASSENTE PARECCHIO DAL FORUM MA ORA SONO QUI.
SEMPRE IN TRINCEA TU, SEI UNA DONNA FORTE IN TUTTE LE ACCEZIONI DEL TERMINE ED HAI TUTTA LA MIA
AMMIRAZIONE.
TI AUGURO DI VINCERE TUTTE LE TUE BATTAGLIE. HAI RAGIONE LE "SIGNORINE" SONO DELLE EMERITE IMBECILLI,
DOVREBBERO ESSERE LI' PER AIUTARE E INVECE NON SOLO TI CAMPLICANO LA VITA MA A VOLTE TE LA ROVINANO
COMPLETAMENTE.
TI ABBRACCIO FORTE, UN BACIO. : Love :
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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mammona
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Re: PRESENTAZIONE DI CASSANDRA1971

Messaggio da mammona »

Ciao Cassy...bentornata!
sono felice di sapere che la piccola stia bene, e sia pure molto bella...hai ragione su Rosaria...la vede, ci vede...ci manca molto vero?
certo...una fatica tirare su dei figli con le problematiche che ti ritrovi...ma anche tanta, tanta soddisfazione... : Love : : Love :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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cassandra1971
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Re: PRESENTAZIONE DI CASSANDRA1971

Messaggio da cassandra1971 »

Secchezza oculare tornata, e di brutto, io provato tante lacrime artificiali per un paio di anni, poi maternità 1, 2010, maternità 2, 2013, e nulla. Ma dopo 5 anni torna alla carica, pur prendendo Humira e azatioprina, tutto tace tranne quel problema. Devo fare sta visita oculistica a pagamento, sapete, in Sanità hanno ulteriormente complicato la vita, levando prestazioni, anche se il mio medico triste (per il suo budget) dice che con le esenzioni che ho io, tante, per me non vale. Certo, intanto il Restatys ancora non è in commercio, e in vaticano paghi per 30 monodosi 150 euri al mese, per quanto te lo danno solo se dimostravi nel 2008 una sjogren primaria, cioè quasi nessuno, e ora forse per una secondaria da malattie autoimmuni non di tipo lieve. Devo lottare per sto restasys. I sostituti lacrimali rimanenti da provare sono pochi in giro. Se li avessi provati prima pur non avendo sintomi un granché li avrei finiti e rifatto il giro di doppiaggio diverse volte. Non ci facciamo mancare nulla. Quanto al piede destro, invece, si tratta di.....sindrome di haglund, ovvero uno sperone calcaneare che va a disturbare il tendine di Achille. Per il resto mi trovo con tutti danni ortopedici. Ora sinceramente mi scassa per la vista, anche perché dopo anni avevo ripreso a studiare per quella laurea magistrale (non la prima), in sospeso. Sicuramente se posso mi fo mettere a riposo visto che io uso il pc al lavoro, ma che deve stare acceso anche se inattivo, perché ebbene si, dopo lavori senza insegnamenti e cose impossibili, posso dire che iniziamo a parlare di settimane di non fare una cippa, cioè guardare il muro! Ma tutto a tempo debito. Può darsi che per gli occhi mi sfiammi subito con LOTEMAx come anni fa, cortisone per gocce. E poi vediamo. Poi dovrei fare solo 4 mg di medrol per un mese per far sparire le sacche di artrite in giro sul piede sinistro. Farò spirometria e dovrò riprendere inalatori, dopo una estate di tregua, in seguito. Purtroppo si a me il cortisone mi peggiora la ipertensione che mi ha regalato egli stesso, anche con inalatori. Mi prendo cura di me, i nodi vengono al pettine, e poi faremo un TOTALE! Penso che qualcuno ne esce rovinato tra un pò, eppure la botta la sentiranno se non sono sordi. Non plus ultra credendo di guadagnarci, definiscono esubero me, come una valanga di persone in un certo contesto, che poi dovremmo passare altrove, ovviamente il tutto peggiora le cose a loro danno.Certamente una sfaccettatura molto strategica del tutto. Vorrà dire che io svolazzo verso altri lidi, e lascio un bel ricordino, che peserà sul portafoglio di un sacco di gente.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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DANY45
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Re: PRESENTAZIONE DI CASSANDRA1971

Messaggio da DANY45 »

CIAO CASSANDRA,
MI SPIACE VERAMENTE CHE TUTTO SIA RIPRESO IN QUESTO MODO.
PER QUANTO RIGUARDA LA SECCHEZZA OCULARE, ULTIMAMENTE LA MIA OCULISTA MI
HA PRESCRITTO E HO GIA' PROVATO TROVANDOMI ABBASTANZA BENE IL: RECUGEL E KERATO VIT A
FORSE LI HAI GIA' USATI ANCHE TU MA SE NON L'HAI ANCORA FATTO POTRESTI PROVARE.
TUTTO SOMMATO, ESSENDO GEL, SOPRATTUTTO LA SERA PRIMA DI ANDARE A LETTO, MI AIUTANO.
SPERIAMO CASSANDRA CHE TUTTO VADA COME TU DESIDERI. IO MI INCROCIO E SAI CHE GLI INCROCI
DEI REUMAMICI SONO MIRACOLOSI !!
A PRESTO.
Daniela
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LauraD
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Re: PRESENTAZIONE DI CASSANDRA1971

Messaggio da LauraD »

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Tiffany
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Re: PRESENTAZIONE DI CASSANDRA1971

Messaggio da Tiffany »

Questa è l'altra faccia della medaglia. Quella che mai vorremmo vedere. Stai bene, pensi che vada tutto bene... poi ritorna con tutta la sua malvagità.
Un abbraccio Cassy : Love :
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13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
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6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
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24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

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cassandra1971
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Re: PRESENTAZIONE DI CASSANDRA1971

Messaggio da cassandra1971 »

http://www.medicitalia.it/blog/oculisti ... erite.html

http://www.luigicontioculista.com/occhi ... tiche.html

La comparsa di una patologia oculare può essere:

Il primo segno di una manifestazione reumatica sistemica (speriamo di no)
Il segno di una riattivazione della patologia (beh artrite periferica rompe, ma speriamo di no, per quanto artrite al piede ci sarebbe)
Può indicare la gravità della malattia reumatica (beh si, sono severe)
Può essere bersaglio degli effetti collaterali dei farmaci usati per la malattia reumatica (e porca p......(censura)..... potrebbe essere visto uso humira e azatioprina, l'oculista propende per, speriano di no che io humira non voglio mollarlo)
In ogni caso 1,6 diottrie perse in pochi anni, quando porti occhiali da 28 anni, e pensare che la vista dal 1992 al 2009 era stabile! Mah, vedrò di ordinare un occhio bionico se necessita. Premesso che nonostante tutto non sono presbite, vedo anche se a momenti ci sono ofuscamenti transitori, forse perché la memoria visiva aiuta, basta fissare la immagine anche se non perfetta per capire il testo di sfuggita, senza fissarsi troppo.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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cassandra1971
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Re: PRESENTAZIONE DI CASSANDRA1971

Messaggio da cassandra1971 »

Io pensavo di scamparla e invece da due mesi dolori ovunque, in compenso abbiamo dalla MOC,UNA OSTEOPENIA MEDIA, abbiamo vinto un altro premio, CEDRAVIS
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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Re: PRESENTAZIONE DI CASSANDRA1971

Messaggio da cassandra1971 »

i MIEI GIOIELLI
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25 01 2016 elisa (15).JPG (526.8 KiB) Visto 4322 volte
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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Re: PRESENTAZIONE DI CASSANDRA1971

Messaggio da cassandra1971 »

Qualche acciacco, mi anticipano di due mesi la visita invalidità, sperano dopo avermi legato nel 2015 la 104, i tre giorni, mi abbassino, 75% non può essere rivedibile!, questa è la terza revisione! beh se no faccio ricorso.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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lorichi
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Re: PRESENTAZIONE DI CASSANDRA1971

Messaggio da lorichi »

CHE BELLI I TUOI BIMBI!
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Tiffany
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Re: PRESENTAZIONE DI CASSANDRA1971

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Ma che stupendi i tuoi cuccioli... la bimba ha occhi bellissimi!
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