PRESENTAZIONE DI CASSANDRA1971

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cassandra1971
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PRESENTAZIONE DI CASSANDRA1971

Messaggio da cassandra1971 »

Nome d'arte in quanto per anni mi hanno preso per una simulatrice. Ma in fondo dicevo la verità, ed ero anche avanti ai medici, non conoscevo il nome di certe patologie, ma sapevo che c'erano e stavano lavorando per me.
Molto carine.
Premesso che l'origine potrebbe essere causata da stress lavorativo in concausa, ma di questo ne parliamo col sindacato.
Appaio una bambinetta, che è rientrata a pesare decentemente dopo essersi gonfiata di vari kg, ma non per obesità, sapete collie è veramente molto invadente. C
omunque elenco alla mia veneranda età, le piccole esplosioni che partono dal 2002, a parte problemi di dolori cervicali frequenti e di ernia iatale dai 20 anni in su.
Rcu apparsa e poi sparita nel 2002, dal 2007 non mi lascia più è peggio di un amante fedele. Immunosoppressori, che per il resto non potendo usare molto il cortisone perché divento esagitata, mi espongono a tutte le infezioni del cavolo di questo mondo.
Gastroenteriti quindi in abbonamento con cistiti varie volte all'anno.
Ma per le cistiti potrei postare qualcosa sul mitico ribes nigro o mirtillo nero, che va bene anche per reumatici. Miracoloso frutto.
Spondilosi artrosica con schisi vertebrale, emicrania, asma in accompagno alla rcu, rinite ipertrofica dei turbinati,, ovviamente con una sjogren secondaria di cui tutti cercano anticorpi ma io so solo che da un anno spendo in lacrime artificiali (aspetto Restasys a prezzi non da capogiro come al vaticano), emicranie ricorrenti diverse volte alla settimana, con infiammazioni cervicali, rigidità matutina, e spesso dal 2002 almeno uno splendido sapore di metallo in bocca.
Sto facendo pratica per invalidità civile, sperando in un 67% che mi levi i ticket, e mi tuteli da datore di lavoro che scassa solo me per le assenze, quando io produco molto a differenza di altri. Beh un mese l'anno di assenza totale è poco. Non mi farò certo problemi a farne di più se sto male.
Anche se Brunetta Protesta.
Potete chiamarmi anche Farmacia ambulante. Ops forse ho sbagliato mestiere.
Noto con piacere che ci sono persone affermate professionalmente e anche laureate come me, a voler dire che la malattia non ofusca la mente.
Infatti quella è ancora una delle poche cose sane che mi rimangono.
Spero di non essere stata sgarbata e di avervi annoiato, ma a me piace farci ironia su, altrimenti mi deprimo troppo.
Mi piace molto come approccia Rosaria 1956, a volte seria e quando serve un pò di allegria, che è buona cura.
Un consiglio da qualcuno che ha problemi di secchezza oculare, che fare a parte le lacrime?
Cosa fare per dolori articolari anche se secondari? un Reumatologo aiuta ad inquadrare meglio la cosa, almeno per farsi controllare i sintomi e non
calare giù dal letto come una 90enne di primo mattino?
CASSANDRA1971

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IL MIO NOME E' CASSANDRA PER TUTTI QUELLI CHE NON DANNO MAI RETTA ALLE MIE INTUIZIONI E POI VENGONO A PIANGERE VOLENDO CAMBIARE LO STATO DELLE COSE. PREVENIRE E' MEGLIO CHE CURARE.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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lorichi
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Re: PRESENTAZIONE DI CASSANDRA1971

Messaggio da lorichi »

CIAO CASSANDRA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM.
QUELLO CHE DESCRIVE E' IL QUADRO CHE HA ACCOMPAGNATO ED ACCOMPAGNA QUASI TUTTI NOI; RARAMENTE LEGGERAI LA STORIA DI QUALCUNO CHE E' ANDATO DAL MEDICO ED HA AVUTO UNA DIAGNOSI.
IO HO IMPIEGATO 12 ANNI PER AVERNE UNA E TI ASSICURO CHE SONO IN BUONISSIMA COMPAGNIA.
PENSO CHE FAI BENE A PRENDERLA CON UN PO DI IRONIA VISTO CHE CON LE NOSTRE MALATTIE CI DOBBIAMO CONVIVERE, ALMENO PER ORA, MEGLIO FARLO COL SORRISO SULLE LABBRA.
RCU E SPONDILOARTRITI SI ACCOMPAGNANO QUASI SEMPRE, PARE SIA UN'ACCOPPIATA "VINCENTE", IO SONO NELLE STESSE CONDIZIONI ANCHE SE NON HO RCU MA INFIAMMAZIONE DI TUTTO L'INTESTINO, MA COME CURE SIAMO LI.
CHIEDI SE E' OPPORTUNO CONSULTARE UN REUMATOLOGO? CREDO SIA INDISPENSABILE. POSSIBILMENTE NELLA STESSA STRUTTURA CHE TI SEGUE PER LA RCU E SE POI I DUE MEDICI SI CONOSCESSERO E SI PARLASSERO SAREBBE VERAMENTE IL MASSIMO.
SE TI VA PUOI RACCONTARCI CHE FARMACI PRENDI E IN CHE DOSAGGI? DICI CHE IL CORTISONE TI FA UN PESSIMO EFFETTO, QUA LO PRENDONO QUASI TUTTI VEDRAI CHE POTRAI CONFRONTARTI ANCHE SULLE TERAPIE.
BENVENUTA A BORDO!
IO SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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DANY45
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Re: PRESENTAZIONE DI CASSANDRA1971

Messaggio da DANY45 »

CIAO CASSANDRA
E BENVENUTA NELLA NOSTRA FAMIGLIA.
PER AVERE UNA DIAGNOSI HO IMPIEGATO 6 ANNI....COME VEDI SIAMO QUASI TUTTE SULLA STESSA BARCA.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
NON SO COSA SIGNIFICHI "RCU" ME LO SPIEGHI PER FAVORE ?
CREDO CHE L'IRONIA SIA UN OTTIMO MEDICAMENTO, IO PURTROPPO NE SONO QUASI PRIVA MA CERCO DI SOPRAVVIVERE MEGLIO CHE POSSO.
VEDRAI CHE QUI CON NOI TI TROVERAI BENE.
A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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giovigio
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Re: PRESENTAZIONE DI CASSANDRA1971

Messaggio da giovigio »

ciao Cassandra benvenuta in famiglia....mi spiace, io sono stata fortunata, solo due anni, ma mi sono sembrati 20 anni, ma ora va meglio. Spero che col 2010 vada bene anche per te!!!!! baci Giò
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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rosaria1956
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Re: PRESENTAZIONE DI CASSANDRA1971

Messaggio da rosaria1956 »

Ciao Cassandra benvenuta in forum
mi sembra di capire che già conosci il forum e forse già ci leggevi :D quindi saprai quanto tu sia in ottima compagnia in quanto a difficoltà di diagnosi dei vari strani e complessi sintomi che tengono compagni tani reumamici :(
Sinceramente io credo che tu debba cmq rivolgerti ad un reumatologo per cercare di venire a capo della questione ed inquadrare in maniera certa i tuoi problemi, chi ti ha diagnosticato una spondilosi artrosica? le artrosi sono ovviamente più "normali" in età avanzata e, mi sembra di capire che tu sia abbastabza giovane.
Sarebbe quindi opportuno un consulto rematologico tenuto anche conto che le MICI si associano spessissimo proprio alle forme di spondiliti e di spondiloartriti ed anche la secchezza oculare.
Hai ragione, bisogna assolutamente sdrammatizzare altrimenti rischiamo che le malattie prendano il sopravvento sulla nostra vita e questo non deve succedere mai : Chessygrin : quindi un pochino si positività supportata da un pizzico di ironia, sono assolutamente terapeutici.
Cassandra cara ma tu adesso sei quindi anche senza un terapia di fondo?
Se ti và raccontaci ancora qualcosa di te e partecipa alla vita del forum quando vuoi :D
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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cassandra1971
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incasinata

Messaggio da cassandra1971 »

Rcu è rettocolite ulcerosa.
Mi è uscita nel 2002, sul lavoro, infatti non so se facendo domanda di invaldità civile poi posso fare causa per eventuale mobbing. Lavoro dal 2000.
Nonostante io conosca bene diritto del lavoro non trovo una risposta chiara.
Cambiando ufficio da precaria mi è sparita, era proctie.
Poi posti insalubri senza ventilazione a fare fotocopie ecc.
Nel frattempo compaiono lombosciatalgie, della serie non riesco a lavare i pavimenti.
Una aspirina alla settimana anche per mal di testa.
Non sopporto odori intensi, specie stampanti e fotocopiatrici.
Nel 2007, mi trovano asma moderato, e rinite cronica.
2008 spondilosi artrosica iniziale e schisi in s1.
Oddio la spondilosi ce la ha mia madre ed è ereditaria credo, ma lei è ipertesa.
Nel 2007 mi torna la rettocolite che dopo due anni di sanguinamenti e mesalazina per un anno a bombe, finisce con 32 mg di cortisone per mesi e poi
purinethol 75 mg dal 2008. Cortisone? mi fa cadere i capelli, divento un fisico da scaricatore di porto, mi gonfio, sono agitata, e dormo poco. E mi irrita l'ernia iatale.
Il pariet per me è acqua. Vorrei evitare osteoporosi oltretutto.
Nel 2007 diagnosticate emicranie senz aura.
Nel 2008 notizia di occhio secco e bocca secca.
Nel 2008 2009 la rinite è ipertrofica ai turbinati.
Scopro una ernia iatale solo nel 2008, ma nel 1996 feci gastro per gastriti, e infatti eliminai latte e thè, ma non c'era.
(Nel 1996 mi fecero anche colon per vedere altre cose ma niente.
Ogni anno per un mese facevo cura con lansox 20 e poi 40, per reflusso gastrico.)
Nel 2009 devo fare profilassi con medicina naturale, non sopporto il resto a parte tachipirine che per un periodo ho preso tutti i giorni per 40 giorni per dolori
lombari, in seguito a sfacchinamenti non dovuti sul lavoro, e per cui ho dovuto fare massicciata in estate di voltaren e celestone in intravena, di cui ho ancora il ricordino di qualche tozza nel sedere che mi è uscita.
Insomma dobbiamo togliere la componente psicosomatica almeno, e altre cose.
La mia cervicale è a pezzi, sono rigida da anni come un palo.
Ah io se non arrivo alla 104, 75% poco ci manca.
Due patologie grosse, asma e rcu.
Se non prendo immunosoppressore, mi tolgono l'intestino e non ho voglia.
Del resto le mie recidive sono così vicine, che questa mi è salta di 20 cm in due anni come niente nonostante asacol (mesalazina).
Non sono mai arrivati all'ileo per problemi di intestino non del tutto pulito, ma spero non ci sia nulla.
Comunque la mia più che colite assomiglia ad un chron visto che mi disturba dalla bocca al sedere.
Scusate i termini.
Le oscillazioni di peso negli anni passano dal 10% al 20% del peso del mio corpo.
Prima pesavo 56 kg, poi sono ingrassata a 62, poi mi sono gonfiata solo di pancia fino a 76kg, e poi sono regredita a 62, ora peso 64.
Sapete andare in bagno a fare robbaccia 8 volte al giorno fa questo effetto.
Poi dopo si passa a non andarci per 5 giorni.
Il vsl 3 è fondamentale per dare una mano a collie che non vuole fare il suo nuovo lavoro, stare zitta e lasciarmi andare in bagno normalmente.
L'altezza è variabile, da 1.70 a 1.66, dipende dai fastidi alla schiena e dallo schiacciamento periodico dei dischi intervertebrali.
Questa estate mi son fatta tante gastroenteriti e ho vissuto solo di riso, so che il cortisone evita le febbriciattole, che non so se siano di sjogren non trovata o da immunosoppressori, ma mi fa troppo male. Specie quando lo tolgo, le energie che mi ritrovavo per strafare, mi mancano del tutto e divento una larva peggio di come se non lo prendevo.
Scusate la lungaggine.
La cosa che ora temo di più è per la vista, spero arrivi questo Restasys a prezzi normali.
Non 300 euro al vaticano o viaggi della speranza a Lugano.
Test di schrimer positivi 1,6 e 1,7 a occhio contro i 5 per non essere patologici i mm emessi in 5 minuti.
Ovviamente a periodi cipralex ed en o xanax o lexotan.
SONO UNA FARMACIA.
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Re: PRESENTAZIONE DI CASSANDRA1971

Messaggio da rosaria1956 »

Carissima ma che immunosoppressore assumi?????
la mesalazina è un antinfimmatorio intestinale che si utilizza proprio nelle M.I.C.I. in generale, quindi credo di aver capito che il tuo problema + grosso è quello intestinale che deve essere opportunamente seguito da un gastroenteroologo.
Per la spondilosi chi ti segue? e che terapia fai?
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Silvia
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Re: PRESENTAZIONE DI CASSANDRA1971

Messaggio da Silvia »

Ciao Cassandra,
ben arrivata. :P
Sono Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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cassandra1971
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Re: PRESENTAZIONE DI CASSANDRA1971

Messaggio da cassandra1971 »

Purinhetol 75 mg e la colite va perfetta per il gastroenterologo, tranne che non vado in bagno, cioè quasi sempre, ogni 4-5 e 6 giorni, per questo uso vsl3. Non ho perdite di sangue da mesi, ma ho spesso dolori pesanti, mal di pancia se qualcosa di pensate posso aver mangiato. Questa estate mandavo giù riso per tre mesi e ho perso 6 kg!. La pancia si riflette spesso sulla schiena.
Mi prendo però tutte le gastroenteriti del mondo, perché prima non le prendevo, e credo che sia per purinethol con tanto di febbriciattole autoimmuni.
Una psichiatra mi disse che forse avevo una forma di sjogren visto anche il problema oculare per cui ogni tanto faccio lotemax ma voglio Restasys.
Nessuno si piglia la briga di diagnosticare una Sjogren secondaria, almeno con la ciclosporina non starei di merda. Scusa la parolaccia. L'internista cerca anticorpi che non troverà mai e l'otorino dice che per lui non ho iposalivazione e non vuole farmi fare biopsia ghiandole salivari.
Premetto che i gel orali non riesco ad usarli perchè mi danno il vomito di acido riflesso.
Per i dolori, articolari dunque, non avendo diagnosi di Sjogren, prendo solo tachipirina 1000, una alla settimana per non fare la dipendente da antidolorifici, un tempo una aspirina risolveva il tutto, il cortisone lo prendevo a periodi per la colite ma la schiena mi doleva comunque.
Per la spondilosi infatti ribadisco che nessuno ha voglia di seguirmi, nel senso che un paio di volte dal medico specialista asl per schiena ad articolazioni, che ha visto le mie lastre, anche mia madre con spondilolistesi però come mia nonna e ipertensione come mia nonna, (a me manca solo il cuore e il fegato), dice di fare ginnastica a me e a lei. A me ha fatto fare laser terapia, massaggi, niente da fare. La mia cervicale prende letteralmente fuoco, quando poi ci si mette la lombaggine tutto può collegarsi ad una dorsalgia che è meglio non stare a letto, per quanto sia difficile alzarsi. Lavorare al pc con sti' casini diventa incubo, per non parlare di sollevare faldoni di archivio.
Il neurologo per la mialgia mi ha dato triptorem, che è di origine naturale visto che non riesce a farmi profilassi per le emicranie con flunagen per cui sto malissimo.
Sconsiglia il neuro il cortisone, perché alla lunga fa male, e a me fa male dopo poco tempo in termini di nervi.
Per la respirazione ogni tanto una curetta di broncodilatatori, e per la rinite cronica avamys 2 volte al di per 40 giorni ma mi dicono di operare.

Ho due patologie maggiori, colite e insufficienza respiratoria moderata, poi questa mialgia onnipresente tanto che lavare i pavimenti 30 minuti comporta la mattina dopo tachipirina 1000 altrimenti mi alzo a stento. Ovviamente le articolazioni le sento a volte doloranti come i gomiti, la schisi s1 e la lombare tanto che mi arrivano i dolori anche sui piedi. La notte a volte mi si incavallano i tendini del piatto di un piede.

I dottori dicono che sono già imbottita di farmaci, ed è già tanto semi danno cipralex ed en.
Sintesi farmacologica

-PURINETHOL 75 MG AL PASTO PRANZO PER RCU
- TOPSTER PER I DISTURBI ANALI, C'è CORTISONE, 4 VOLTE ALL'ANNO
- GASTROGEL PER PROBLEMI GASTRICI AL CAMBIO STAGIONE
- RIFACOL PER INFEZIONI INTESTINALI CHE HO DALLE 3 ALLE 6 VOLTE ALL'ANNO
-PARIET 20 MG GASTROPROTETTORE
-CIPRALEX 10 GOCCE AL MATTINO PER ANSIA AL RISVEGLIO
-15 LEXOTAN ALLA SERA PRIMA DI DORMIRE, PER INSONNIA
-TERAPIA 90 GIORNI TRIPTOREM DUE PASTICCHE ALLA SERA PER EMICRANIA, 3 VOLTE ALLA SETTIMANA ALMOGRAN PER ATTACCHI EMICRANICI,
-LOTEMAX PER 3 MESI DA 3 VOLTE AL GIORNO A SCALARE PER GLI OCCHI PIEU' 3 APPLICAZIONI DI GEL OCULARE 'DRYGEL' E 3 DI LACRIME DI MEDIA ENTITA' AL DI' 'NEXTAL' E OLTRE SE NECESSITO, SENZA LOTEMAX CON CORTISONE ARRIVO A FARE 5 DI GEL E 5 DI LACRIME ARTIFICIALI PIU' 1 ALLA SERA DI UNA LACRIMA DENSA CON VITAMINA A FILME OPT.
- TACHIPRINA 1000 1 O DUE VOLTE ALLA SETTIMANA PER DOLORI ARTICOLARI
- 10 PUNTURE DI CORTISONE E10 VOLTAREN UNA VOLTA ALL'ANNO NEL PERIODO DI CAMBIO STAGIONE, VERSO PRIMAVERA PER I DOLORI ARTICOLARI
- FIORI DI BACH PER LA STANCHEZZA, OLIVE, RESCUE REMEDY EAGRIMONY PER ANSIA E PANICO, IPERICO PER UMORE NERO A CICLI DI MESI 6. bEVERONE GIORNALIERO DI 12 RESCUE, 12 AGRIMONY, 8 OLIVE, 7 IPERICO, 4 VERVAIN, 4 IMPATIENS IN UN LITRO DI ACQUA DA BERE DURANTE IL GIORNO
- 3 LITRI DI ACQUA DA BERE IN ESTATE E 1,5 IN INVERNO, ANCHE DUE.
- POLASE IN ESTATE DA USARE PER DISIDRATAZIONE
- DOPO AVER USATO FARMACI PER LE CISTITI RICORRENTI TIPO CIPROXIN, E ALTRO ALLA MASSIMA POTENZA, CON USO MIRTILLO NERO FRUTTO NON HE NO DA MESI 6. sI ANCHE EMORRAGICHE.

e poi tutte le visite che faccio spesso a pagamento visto che con le malattie autoimmuni qui è pieno di zuppi in centro Italia, sono 3000 euro annui!
E per fortuna che lavoro, non ho auto e faccio vita ritirata.
Scusate il bollettino medico.
Almeno stessi bene con le medicine, ma a parte per la colite col purinethol il resto tiene solo a bada il tutto abbastanza malamente.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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rosaria1956
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Re: PRESENTAZIONE DI CASSANDRA1971

Messaggio da rosaria1956 »

Bè Cassandra, certo che assumi un bel miscuglio di cose, tra farmaci, parafarmaci, integratori, medicine naturali ....ma chi ti ha prescritto queste terapie?ecc.ecc.ecc.
Non capisco perchè dici che NESSUNO diagnostica una Sjogren secondaria, i reumatologi lo fanno, forse semplicemente non sei mai andata dallo specialista più adatto visto che nel tuo caso, lo ha solo supposto uno psichiatra.
Io una visita reumatologica la farei perchè alle malattie intestinali croniche infiammatorie si associano spesso SdS e forme sieronegative di Spondiloartriti, quindi con la tua storia e la sofferenza alle articolazioni, dovresti consultafre anche un reumatologo.
Per l'occhio secco poi, preferire un oculista che sia specializzato in immunopatologie oculari.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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cassandra1971
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Re: PRESENTAZIONE DI CASSANDRA1971

Messaggio da cassandra1971 »

Dalreumatologo andrò presto, intanto penso di chiedere comunque invalidità civile mi consiglio col patronato. L'oculista a pagamento non è proprio specialista in malattie autoimmuni ma già consiglia Restasys, dopo aver finito collirio cortisonico. Non c'è nulla in Provincia, non so se sarebbe da andare fuori Regione, forse a Bologna dove c'è centro rcu e occhio secco al sant'Orsola.
Il mio calvario è di solitudine, mio marito non mi appoggia e devo fare sempre tutto da sola. Non ha mai voluto sapere cosa avessi e ultimamente dice che non sa se fingo o seè vero. Non capisco la paura di sapere. Se una cosa c'è bisogna sapere, non penso sia utile cancellarla, non è un tradimento è una malattia fisica, che dopo mi rende anche un pò nervosa.
ciao e grazie.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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antonella58
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Re: PRESENTAZIONE DI CASSANDRA1971

Messaggio da antonella58 »

Ciao Cassandra , intanto benvenuta e complimenti x il nick ke a me piace tantissimo.
Per quanto riguarda le stampanti e fotocopiatrici, nn dovrebbero mai stare nella stessa stanza dove si lavora ma in locali ampi e ben ventilati in quanto emanano "polveri" alquanto tossiche.
104 - da esperienze di mie colleghe direi ke dovresti riuscire ad averla. Hai gia' fatto la visita con la colleggiale medica?
Poi ...ti volevo kiedere una cosa: cosa intendi x bocca secca? Di giorno o di notte? Nn hai piu' salivazione? Insomma puoi ragguagliarmi? Grazie! ;)
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wondermamy
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Re: PRESENTAZIONE DI CASSANDRA1971

Messaggio da wondermamy »

ciao cassandra,forse mi è sfuggito..ma di dove sei?é molto importante comunque andare da un REUM,poi magari ti sistema un pò la cura..Per quanto riguarda tuo marito..capisco la tua solitudine..l'ho vissuta un pò anche io.infatti quando ho avuto la diagnosi ero "felice" perchè dimostravo a tanti che non ero "matta".Non abbatterti,mi raccomando..noi ci siamo per ascoltarti..
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
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cassandra1971
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Re: PRESENTAZIONE DI CASSANDRA1971

Messaggio da cassandra1971 »

Grazie a tutte amiche.
Son contenta vi piaccia nome d'arte.
Io sono delle Marche il top per reumatismi anche infantili,oggi è umido e mi fa male tutto, ma la gatta milly mi ha dormito sulla cervicale stavolta e sto meglio.
Si credo nel gattoterapeuta. Quanto alla 104 i medici del lavoro dicono che è difficile arrivare anche al 67%, ma io con tutti i conti di percentuale di riduzione ci arriverei comunque. E la voglio. Mi spetta. Quanto alla secchezza, di giorno e di notte a periodi. A volte ho il metallo arrugginito in bocca e non sento sapori.
Sugli occhi va solo cortisone, ipolacrimia patologica. Temo molto per la vista, io dipingevo e ho smesso tra l'altro anche per questo. Quanto alle fotocopiatrici, beh io ho respirato per anni quello e smog perchè dovevo decidere o morire di quello o di porta che dava sulla strada. E siccome che prima non avevo un cavolo a parte forse ernia iatale ora voglio il conto. Quanto alla dismostrazione che non sono matta, beh, non è valsa molto questa, dicono che esagero.
Bisogna passarci sulle cose. Io non ho mai giudicato chi ha problemi di salute. Mi infastidisce la moda dello psicosomatico poi.
Comunque meglio gli animali delle persone. Vi consiglio la pet teraphy, loro capiscono e agiscono solo per amore. Senza la mia Gatta non so come farei, lei sta vicino a me fino a quando non sto meglio.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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cassandra1971
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Re: PRESENTAZIONE DI CASSANDRA1971

Messaggio da cassandra1971 »

La visita la devo fare, stavo raccogliendo tutto bene bene, dopo per aggravamento è un casino, Antonella58.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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antonella58
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Re: PRESENTAZIONE DI CASSANDRA1971

Messaggio da antonella58 »

Ok Cassandra, faccisapere gli aggiornamenti, ciaooo
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monstiz
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Re: PRESENTAZIONE DI CASSANDRA1971

Messaggio da monstiz »

ciao cassandra, benvenuta tra noi!
“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”
.


Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
Paolo
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Re: PRESENTAZIONE DI CASSANDRA1971

Messaggio da Paolo »

Ciao cassandra!
BENVENUTA!!!
anche a me piace il tuo nome d'arte : Chessygrin : : Lol :
Non invidio la tua presentazione.. ma vedo con piacere che ci scherzi sopra anche tu!
è l'unica soluzione per noi ;) : Chessygrin :
Paolo
ARTRITE PSORIASICA
DAL 23 DICEMBRE 2009 HUMIRA 40mg (biologico) ogni 15gg e dall'8 maggio 2010 SOLO HUMIRAAAA!!!
Silvia
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: PRESENTAZIONE DI CASSANDRA1971

Messaggio da Silvia »

: Hide : anche se di corsa.......................
un abbraccio 8)
spero tu stia bene. ;)

ciao

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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cassandra1971
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Iscritto il: 31/12/2009, 15:31

Re: PRESENTAZIONE DI CASSANDRA1971

Messaggio da cassandra1971 »

Ultime carte, mi faccio una seconda laurea specialistica, sempre ramo economico. Essendo la seconda non avrei dispensa dal pagamento dalle tasse unviersitarie ma lo sconto credo di si.
Ho compiliato il modulo 104 del 1992 perl'università, vorrei evitare di sopportare luci accecanti, specie per vedere le slides a km di distanza proiettate, vorrei i tempi aggiuntivi, fare l'orale subito senza aspettare tanto, altrimenti se ho un attacco colitico lo faccio ugualmente, scappano via tutti.
Volevo spedire tutto questi giorni per avere poi le 150 ore di permesso che spero non mi neghino al lavoro visto che tra me e "loro" non corre buon sangue. Però son 10 giorni che ho un attacco di pancia della madonna, forse un virus che gira, tutto quello di specifico che era da darmi mi è stato dato, fermenti, antibiotici specifici, anti diar...... sto dimagrendo ma neanche tanto, beh tanto un pò di ciccia di riserva ce la ho da smaltire. Mi sa che mi si sta innescando la colite, e che scatole che mi corrisponde sulla lombare, dove anche li' fa danni.
Qualcuna ha problemi intestinali in questo periodo con questo caldo? ops qualcuno ci è anche qualche maschio non facciamolo stare in minoranza.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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