presentazione Bibbi 79
presentazione Bibbi 79
ciao sono Viviana79 ho 30 anni e sono affetta da connettivite mista e da poco ho trovato il coraggio di iscrivermi a questo forum prima ho dovuto accettare la mia malattia vi ringrazio già da adesso per il vostro aiuto
Ultima modifica di Viviana79 il 06/08/2011, 7:11, modificato 2 volte in totale.
E' brutto quando sorridi ma vorresti piangere....Quando parli ma vorresti ...urlare quando sei in compagnia ma vorresti la solitidine ....quando dici niente ma vorresti dire tutto !!!!
Un giorno senza sorriso.....è un giorno perso .
Forte non è colui che non cade mai,ma colui che cadendo trova la forza di rialzarsi.
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- rosaria1956
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Re: presentazione bibbi79
Ciao Cara Bibbi e benvenuta in forum dove potrai condividere la tua esperienza, la tua malatti, fare domande alle quali risonderemo ovviamente sempre per quel che possiamo, sulla base delle nostre esperienze di pazienti.
Se giri un po' nei vari forums vedrai che si chiacciera anche di tanti altri argomenti, il tutto per conoscerci anche al di là della malattia, infatti il gruppo è cresciuto tantissimo e siamo tutti molto reali e poco virtuali e ci incontriamo anche di tanto in tanto.
Ci vuoi raccontare un po' la tua esperienza? i sintomi e come ti hanno diagnosticato la connettivite?
In quanto all'accettazione, credimi è lo scoglio più difficile da superare perchè non è certo facile accettare di essere diventati improvvisament dei "malati cronici" ma una volta superato questo scoglio psicologico ed anche grazie alle terapie vincenti che per fortuna oggi esistono, vedrai che la tua vita potrà avere un andamento quasi del tutto normale.
Un bacio ed a presto rileggerti.
Se giri un po' nei vari forums vedrai che si chiacciera anche di tanti altri argomenti, il tutto per conoscerci anche al di là della malattia, infatti il gruppo è cresciuto tantissimo e siamo tutti molto reali e poco virtuali e ci incontriamo anche di tanto in tanto.
Ci vuoi raccontare un po' la tua esperienza? i sintomi e come ti hanno diagnosticato la connettivite?
In quanto all'accettazione, credimi è lo scoglio più difficile da superare perchè non è certo facile accettare di essere diventati improvvisament dei "malati cronici" ma una volta superato questo scoglio psicologico ed anche grazie alle terapie vincenti che per fortuna oggi esistono, vedrai che la tua vita potrà avere un andamento quasi del tutto normale.
Un bacio ed a presto rileggerti.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
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viewtopic.php?f=103&t=291
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Re: presentazione bibbi79
ciao bibbi ti do il mio benvenuto
artrite psorisiaca sieronegativa, ulcera duodenale, ernia iatale, flusso gastroesofageo,
operata safenectomia gamba dx e di coliciste, tbc, fibromialgia, glaucoma e occhi secchi
sintomi: stanchezza cronica(sono nata stanca e vivo per riposare),erosioni a caviglia sx e dx, gomito sx e polso dx, dita delle mani e dolori a spalla sx, erosioni alle ossa sacroileitiche...mi sto curando con:Enbrel, Mtx, folina, salazoperina, gastroprotettore, (cura per tbc fino a dicembre nicozin,benadon), x i glaucoma travatan, lotemax, lacrime artificiali... per ora abbiamo finito!
operata safenectomia gamba dx e di coliciste, tbc, fibromialgia, glaucoma e occhi secchi
sintomi: stanchezza cronica(sono nata stanca e vivo per riposare),erosioni a caviglia sx e dx, gomito sx e polso dx, dita delle mani e dolori a spalla sx, erosioni alle ossa sacroileitiche...mi sto curando con:Enbrel, Mtx, folina, salazoperina, gastroprotettore, (cura per tbc fino a dicembre nicozin,benadon), x i glaucoma travatan, lotemax, lacrime artificiali... per ora abbiamo finito!
Re: presentazione bibbi79
Ciao Bibbi,
di nuovo ...... ben arrivata!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Silvia
di nuovo ...... ben arrivata!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Re: presentazione bibbi79
Ciao Bibbi io sono Nicoletta ed ho la connettivite indifferenziata. Si è vero appena ti dicono di avere una malattia autoimmune solo il termine fa paura, ma credimi che accettare la propria malattia è il primo passo per non arrendersi e combatterla. Anche io voglio darti il benvenuto in questa grande famiglia.
Nicoletta
Nicoletta
Diagnosi di connettivite indifferenziata con angiopatia (almeno per adesso, e spero che lo rimanga). In cura con plaquenil e medrol.
Re: presentazione bibbi79
Ciao Bibbi
ben arrivata
ben arrivata
“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”.
Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”.
Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
Re: presentazione bibbi79
Ciao Bibbi...benvenuta in famiglia. Sai Bibbi neanche per me è stato facile accettare la malattia ed ancora fatico ad ingoiare tutto, ma voglio dirti che qui sarà meno difficile, almeno per me è così. Certo non siamo la soluzione o la cura...ma sicuramente siamo la compagnia e la comprensione costante, non sarai mai sola e nessuno ti dirà che non ha tempo...questo è il forum....ci sono i momenti in cui si dicono solo tante scemenze e si ride ed i momenti in cui tutti si concentrano per starti vicino e cercare di capire e di aiutarti, anche solo virtualmente. Credo che ognuno di noi faccia i conti con l'accettazione, i farmaci e gli effetti collaterali dei farmaci. Figurati che il giorno che uso MTX dimentico tutti i buoni propositi e ricomincio a dire di tutto contro tutti...ma poi c'è il forum, vengo qui, e leggo, scrivo e così un altro giorno passa e faccio un altro piccolo passo avanti.
Cara Bibbi credo che alla fine non si accetti fino in fondo di essere ammalati per sempre, ma con il forum si impara a prendere il lato positivo della malattia...ossia gli altri oltre noi.
Un abbraccio ed ancora benvenuta Giò
Cara Bibbi credo che alla fine non si accetti fino in fondo di essere ammalati per sempre, ma con il forum si impara a prendere il lato positivo della malattia...ossia gli altri oltre noi.
Un abbraccio ed ancora benvenuta Giò
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
- antonella58
- Messaggi: 118
- Iscritto il: 30/09/2009, 19:38
Re: presentazione bibbi79
Ciao bibbi79 benvenuta
Psoriasi pustolosa plantare - psoriasi volgare - onicopatia psoriasica - osteoporosi
Admin di Psoriasis-friends
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- wondermamy
- Messaggi: 961
- Iscritto il: 07/10/2009, 16:52
- Località: Goro provincia ferrara
Re: presentazione bibbi79
ciao bibbi benvenuta anche da parte mia......Io quando ho avuto la mia diagnosi,sembra assurdo,ma sono stata "contenta"..perchè credevano in molti che fossi depressa e basta..Almeno dopo 7 anni sapevo contro chi combattere..ora sto meglio la cura ha avuto un buon effetto per ora..Ho sempre dei problemi,ma sono più vivibili..
- Allegati
-
- 002028ge4[1].gif (106.8 KiB) Visto 3898 volte
wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite
Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12
La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
Re: presentazione bibbi79
ENVENUTA ANCHE DA PARTE MIA BIBBI
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
- cassandra1971
- Messaggi: 1641
- Iscritto il: 31/12/2009, 15:31
Re: presentazione bibbi79
Ciao bibi, qua i medici spesso ci danno dei depressi e dopo anni viene fuori che la depressione è la conseguenza di certi nostri stati fisici. La moda della mente che fa ammalare il corpo. Si certo che lo fa ammalare ma mens sana in corpore sano. Sarà che il mercato di psicologi e psichiatri si deve allargare.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Re: presentazione bibbi79
CIAO BIBBI,
BENVENUTA NEL FORUM !
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
SEI MOLTO GIOVANE E CAPISCO QUANTO SIA DIFFICILE ACCETTARE LA MALATTIA, LA CRONICITA'...
PERO' PIANO, PIANO SI RIESCE A CONVIVERE CON QUESTA TEGOLA PIOVUTA IN TESTA.
QUI TROVERAI SEMPRE QUALCUNO DISPOSTO AD ASCOLTARTI, MA ASCOLTARTI DAVVERO E A DIVIDERE CON TE
I MOMENTI NO E ANCHE QUELLI BELLI.
SE HAI VOGLIA RACCONTACI UN POCO DI TE.
UN ABBRACCIO.
BENVENUTA NEL FORUM !
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
SEI MOLTO GIOVANE E CAPISCO QUANTO SIA DIFFICILE ACCETTARE LA MALATTIA, LA CRONICITA'...
PERO' PIANO, PIANO SI RIESCE A CONVIVERE CON QUESTA TEGOLA PIOVUTA IN TESTA.
QUI TROVERAI SEMPRE QUALCUNO DISPOSTO AD ASCOLTARTI, MA ASCOLTARTI DAVVERO E A DIVIDERE CON TE
I MOMENTI NO E ANCHE QUELLI BELLI.
SE HAI VOGLIA RACCONTACI UN POCO DI TE.
UN ABBRACCIO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: presentazione bibbi79
Ciao Bibbi sono la pazzerella del forum ti do il mio caloroso benvenuto tra noi spero che tu ti possa ambientare al piu presto tra noi anche se non ti mollo la mia camera sono l'unica che dorme da sola le altre sono in stanzoni da 10 hahahahahahahahahahahahaha
Benvenuta sei proprio una bella ragazza.
CIAO CIAO DA LUISELLA
Benvenuta sei proprio una bella ragazza.
CIAO CIAO DA LUISELLA
Soffro di A.R. da 2 anni mi curo con Plaquenil e integratori alimentari seguo una dieta a base di carne bianca verdure e frutta.
-
- Messaggi: 547
- Iscritto il: 22/09/2009, 18:03
- Località: prov.di Napoli
Re: presentazione bibbi79
CIAO BIBBI,TI DO IL MIO BENVENUTO !! QUA' TI TROVERAI BENE !!!
i miei modesti acciakki :14/04/2003 : lombosciatalgia sx da ernia discale lombare l5-s1.operato. 03/2005 : paresi del 7° di dx di tipo periferica,grado 3. epatite cronica da HBV.scoperta 24 anni fa...in cura con antivirali : "viread" dulcis in fundo : poliartrite cronica sieropositiva per fattore reumatoide...problema ke mi accompagna da un "trentennio"aggravatosi pian piano,e cmq diagnosticato il 20/07/2009 in D.H. al 2° policlinico di NA.
in cura con plaquenil 200 mg per 2 cp.al giorno,e tachipirina 1000 all'occorrenza.
in cura con plaquenil 200 mg per 2 cp.al giorno,e tachipirina 1000 all'occorrenza.
- sgrinfia77
- Messaggi: 95
- Iscritto il: 19/10/2009, 7:58
- Località: Anguillara Sabazia (Roma)
Re: presentazione bibbi79
ciao bibbi, benvenutaanhe da parte mia!!
Sgrinfia sei tremenda!!!!
Affetta da LES e da Lupus Neuropsichiatrico. neurite ottica all'occhio sinistro...a volte invece si fa tutto buio...sindrome fibromialgica, crisi sincopali, sindrome vasovagale, sindrome bipolare con stato ansioso depressivo accentuato, sindrome di Raynaud (anche centrale) cheratocono bilaterale...
Affetta da LES e da Lupus Neuropsichiatrico. neurite ottica all'occhio sinistro...a volte invece si fa tutto buio...sindrome fibromialgica, crisi sincopali, sindrome vasovagale, sindrome bipolare con stato ansioso depressivo accentuato, sindrome di Raynaud (anche centrale) cheratocono bilaterale...
Re: presentazione bibbi79
Sono contento che tu abbia avuto il coraggio di iscriverti in questo forum...
benvenuta!!!
benvenuta!!!
Paolo
ARTRITE PSORIASICA
DAL 23 DICEMBRE 2009 HUMIRA 40mg (biologico) ogni 15gg e dall'8 maggio 2010 SOLO HUMIRAAAA!!!
ARTRITE PSORIASICA
DAL 23 DICEMBRE 2009 HUMIRA 40mg (biologico) ogni 15gg e dall'8 maggio 2010 SOLO HUMIRAAAA!!!
Re: presentazione bibbi79
GRAZIE A TUTTI PER IL VOSTRO CALOROSO BENVENUTO TANTI BACI A TUTTI VIVIANA
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Forte non è colui che non cade mai,ma colui che cadendo trova la forza di rialzarsi.
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Re: presentazione bibbi79
Ciao Bibbi!!!!!! Io sono Meggy scusami ma mi era sfuggita la tua presentazione.. Benvenuta!!
Meggy
Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura
DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..
Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..
e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..
L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura
DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..
Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..
e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..
L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO