AMO IL MARE

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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Giulia73
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AMO IL MARE

Messaggio da Giulia73 »

sono Giulia,ho diverse patologie.Da poco ho saputo di avere la fibromialgia primoria che mi procura dolori migranti mancanza di equilibrio e nausea. Non posso uscire da sola.Hoinsegnato con moltissimo piacere .mi dispiace non conoscere l'inglese ma ho studiato il francese. il cardiologo ed altri dottori con i quali sono in cura........mi sembra che non conoscano questa malattia reumatico.Utilizzo oltre i medicinali che assumo da anni anche il PINEAL NOTTE E SAMIR,al bisogno la TACHIPIRINA.
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lorichi
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da lorichi »

CIAO GIULIA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
FINALMENTE CE L'HAI FATTA E SPERO CHE ORA NON TI FERMERAI E CONTINUERAI A SCRIVERE PER PALARE CON NOI.
CI SONO PARECCHIE PERSONE CON FIBROMIALGIA E VEDRAI CHE QUANTO PRIMA VERRANNO A SALUTARTI.
UTILIZZARE IL FORUM PUO' SEMBRARE PIU' COMPLICATO DI QUANTO IN REALTA SIA MA PER QUALSIASI DUBBIO O PROBLEMA CERCA UNO DI NOI AMMINISTRATORI, SIAMO QUELLI COL NOME SCRITTO IN ROSSO, E TI AIUTEREMO.
IO SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Silvia
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da Silvia »

CIAO GIULIA.
SONO SILVIA........ :P
SONO DAVVERO CONTENTA CHE TU SIA RIUSCITA A PRESENTARTI......
SEI STATA DAVVERO GRANDE : Thumbup :

... NON SMETTERE MAI DI LOTTARE ... ANCHE PER LE PICCOLE COSE!!!
POTRESTI TROVARE SORPRESE ....FANTASTICHE 8) :P : RedFace :

UN BACIO GRANDE
SILVIA
Ultima modifica di Silvia il 04/01/2010, 19:43, modificato 1 volta in totale.
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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antonella58
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da antonella58 »

Ciao Giulia! :)
Psoriasi pustolosa plantare - psoriasi volgare - onicopatia psoriasica - osteoporosi
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nicoletta
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da nicoletta »

Ciao Giulia sono Nicoletta ho la connettivite indifferenziata. Benvenuta nel forum!!!
Diagnosi di connettivite indifferenziata con angiopatia (almeno per adesso, e spero che lo rimanga). In cura con plaquenil e medrol.
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milly977
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da milly977 »

BENVENUTA GIULIA.
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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Giulia73
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Informazioni patologia

Messaggio da Giulia73 »

Oggi non riesco a COMUNICARE CON NESSUNO.sONO UNA SCHIAPPA ANCHE NELLO SCRIVERE A MACCHINA FIGURIAMOCI NELL'USO DEL COMPUTER.mA INSISTERO'.vOLEVO COMUNICARE ANCHE CON LORICHI MA NON CI SONO RIUSCITA.vORREI SAPERE COME STA SILVIA.GRAZIE A COLORO CHE MI HANNO SCRITTO.GIULIA PINZIPINZI1.
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Giulia73
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da Giulia73 »

ciAO MILLI SEI PROPRIO CARINA NON APPENA SARÒ PIU BRAVA INSERIRÒ LA MIA FOTO.TI SALUTO E TI AUGURO BUONA GIORNATA.GIULIA
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lorichi
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da lorichi »

GIULIA HO RIUNITO I TUOI MESSAGGI NELLA TUA PRESENTAZIONE.
HAI IMPARATO COME APRIRE UN NUOVO ARGOMENTO ORA DEVI IMPARARE COME RISPONDERE SENZA APRIRE NUOVE DISCUSSIONI.
TE LO SPIEGO QUI SOTTO.

RIAPRI A TUA PRESENTAZIONE CLICCANDO SOPRA IL TITOLO "AMO IL MARE" NELLA PAGINA CHE SI APRE CLICCA SUL RIQUADRO "RISPONDI" CHE TROVI IN ALTO SOPRA LA PAGINA, TI SI APRE UNA NUOVA FINESTRA DOVE PUOI SCRIVERE, UNA VOLTA FINITO CLICCA SUL RIQUADRO "INVIA" COME HAI FATTO PER "NUOVO ARGOMENTO".
SE HAI BISOGNO DI ALTRE DELUCIDAZIONI CHIEDI PURE, SCRIVI QUI COL METODO CHE HO SPIEGATO SOPRA.
CIAO UN ABBRACCIO
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DANY45
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da DANY45 »

CIAO GIULIA,
BENVENUTA NELLA NOSTRA GRANDE E SIMPATICA FAMIGLIA.
VEDRAI CHE QUI TI SENTIRAI A TUO AGIO.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
ANCH'IO PER LA FIBROMIALGIA HO USATO SAMYR.
ORA STO USANDO IL LAROXIL, 5 GT LA SERA E DEVO DIRE CHE STO MOLTO MEGLIO, ANZI QUASI BENE!!!!
A RISENTIRCI PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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rosaria1956
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da rosaria1956 »

Ciao Giulia, benvenuta in forum.
Abbiamo un sacco di amiche iscritte con la tua stessa patologia e vedrai che quindi potrai confrontarti con loro.
In merito ad eventuali difficoltà con il forum, chiedi tranquillamente tutte le spiegazioni che vuoi : Chessygrin :
Cara Giulia non è il cardiologo che può aiutarti a migliorare la tua situazione di fibromialgica, dovresti farti seguire da un buon reumatologo che conosca bene la patologia e ti sappai far associare quelle diverse e svariate terapie che si sono dimostrate le migliori nella lotta a questa patologia e cioè una costante ed adeguata ginnastica dolce, meglio se in acqua tiepida, con personale esperto, ed una adeguata terapia farmacologica in associazione, infatti è ptoptio l'approccio multidisciplinare quello che si è rivelato il migliore approccio per la fibromialgia.
Ti posso chiedere in quale città vivi e ti curi?
Nella nostra sezione CENTRI DI CURA, potrai cercare e tovare un buon centro che sia raggiungibile per te.
Cio a presto
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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bersagliere
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da bersagliere »

CIAO GIULIA !!! BENVENUTA.... : Welcome :
i miei modesti acciakki :14/04/2003 : lombosciatalgia sx da ernia discale lombare l5-s1.operato. 03/2005 : paresi del 7° di dx di tipo periferica,grado 3. epatite cronica da HBV.scoperta 24 anni fa...in cura con antivirali : "viread" dulcis in fundo : poliartrite cronica sieropositiva per fattore reumatoide...problema ke mi accompagna da un "trentennio"aggravatosi pian piano,e cmq diagnosticato il 20/07/2009 in D.H. al 2° policlinico di NA.
in cura con plaquenil 200 mg per 2 cp.al giorno,e tachipirina 1000 all'occorrenza.
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Giulia73
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da Giulia73 »

Grazie LORICHI dimentico quello che leggo.....ma ancora non ho capito cosa devo fare quando c'è "registrati" ?
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rosaria1956
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da rosaria1956 »

ma tu ti sei già registrata
se ogni volta te lo chiede evidentemente è perchè non hai spuntato il comando conservare i dati del tuo accesso.
Se invece lo hai fatto e malgrado ciò il PC ti chiede sempre di inserire i tuoi dati, i motivi sono legati alle impostazioni di sicurezza che hai impostato nel tuo PC oppure nel tuo programma antivirus.
Prova al massimo a cancellare i cokies e ad aggiornare la pagina, poi imposta nuovamente i tuoi dati di accesso spuntando il comando per farli "ricordare" al tuo PC.
Se neppure così funziona, devi abbassare il livllo di protezione che hai nelle tue impostazioni di sicurezza del PC
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monstiz
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da monstiz »

Benvenuta Giulia!
: Thumbup :
“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”
.


Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
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elys72
Messaggi: 62
Iscritto il: 16/10/2009, 20:54

Re: AMO IL MARE

Messaggio da elys72 »

Ciao Giulia!
Sono Isabella ed ho la spondiloartrite.

BENVENUTA !!!!!!! : Yahooo : : Groupwave :
"I fanciulli trovano il tutto nel nulla, gli adulti il nulla nel tutto."
Giacomo Leopardi
Paolo
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Iscritto il: 28/07/2009, 20:25
Località: K-PAX

Re: AMO IL MARE

Messaggio da Paolo »

CIAO GIULIA!
benvenuta nel nostro forum... se hai altri problemi con il pc chiedi pure. ;)
Paolo
ARTRITE PSORIASICA
DAL 23 DICEMBRE 2009 HUMIRA 40mg (biologico) ogni 15gg e dall'8 maggio 2010 SOLO HUMIRAAAA!!!
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Viviana79
Messaggi: 196
Iscritto il: 31/12/2009, 19:17
Località: Frittole !!!!!!!!!

Re: AMO IL MARE

Messaggio da Viviana79 »

BENVENUTA TRA NOI BENVENUTA TRA NOI BENVENUTA CARA GIULIA BENVENUTA TRA NOI TANTI BACI BIBBI : Love : : Love : : Groupwave :
E' brutto quando sorridi ma vorresti piangere....Quando parli ma vorresti ...urlare quando sei in compagnia ma vorresti la solitidine ....quando dici niente ma vorresti dire tutto !!!!

Un giorno senza sorriso.....è un giorno perso .

Forte non è colui che non cade mai,ma colui che cadendo trova la forza di rialzarsi.
Luisella
Messaggi: 211
Iscritto il: 27/07/2009, 23:46
Località: VARESE

Re: AMO IL MARE

Messaggio da Luisella »

CIAO GIULIA BENVENUTA NELLA NOSTRA STRAORDINARIA FAMIGLIA VEDRAI CHE TI TROVERAI BENE QUI CON NOI

UN BACIO DA LUISELLA
Soffro di A.R. da 2 anni mi curo con Plaquenil e integratori alimentari seguo una dieta a base di carne bianca verdure e frutta.
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giovigio
Messaggi: 2526
Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: AMO IL MARE

Messaggio da giovigio »

Ciao Giulia...benvenuta in famiglia, anche io amo moltissimo il mare, sai essendo una sarda...ho la fortuna di avere un mare meraviglioso.
Come te fra le varie cose ho anche la fibro, ma ora sto un pochino meglio....anche se vorrei dire sempre e solo che sto bene. Qui ti troverai benissimo e ti sentirai veramente in famiglia. Baci Giò
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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