questa porpora...
questa porpora...
Buna sera a tutti....
vi ho sempre osservato ma non mi sono mai iscritta... forse perchè speravo che questa cosa scomparisse da un giorno all'altro, forse perchè in effetti fortunatamento sto meglio.... ma alla fine ho pensato che la mia esperienza possa a servire a qualcun'altro.
Ho 27 anni... e una mattina di un anno fa mi sono svegliata ed ho sentito un dolore appoggiando i piedi... dopodichè sono usciti dei puntini, il medico di famiglia mi ha detto che non sapeva cosa fosse e non mi ha nemmeno prescritto esami o visite specialistiche, finchè qualche giorno dopo, peggiorando... ero gonfia ai piedi e puntini si allargavano, sono andata al pronto soccorso... dove un dermatologo mi ha spaventato tantissimo...
Dopo diversi giorni in cui non vedevo miglioramenti e ho visto altri medici su consiglio di una conoscente mi rivolgo ad un immunologo che mi fa una una Visitia e mille domande come ogni medico dovrebbe fare. Diagnosi Porpora di Schonlein henoch o Vasculite cutanea.
Cura: cortisone 32 mg poi siccome non bastava decide di inziare con la cura di Plaquenil 200/400 mg aternati. Gli esami non dicono niente. Ves a posto, anticorpi a posto. mi ha fatto un sacco di esami ma tutti negativi!
Non si capisce come e perchè mi sia venuta... ma alla fine l'importante è che ora stia meglio... ho scalato il cortisone man mano ed ora prenso solo plaquenil. Le ulcere le ho curate con una crema acquistata in svizzera che si chiama Vita - Merfen (cicatrizzantte e antibatteria), non fa miracoli ma mi ha aiutato molto. i puntini non escono più, mi sono rimasti i dolori alle anche, alle ginocchia, alla pianta del piede, con alti e bassi...
Dalla mia parte ho una madre meravigliosa (che non voleva che tornassi a viviere da sola), un ragazzo che mi è stato tanto vicino e il cercare il positivo sempre e sorridire sempre.
Non so quanto ancora dovrò continuare la cura e il dottore mi dice di portare pazienza... e noi pazientiamo!!
Sapete vi ho davvero osservato tanto in questi mesi difficili e siete stati per me un esempio per farmi forza. Complimenti!!
Non so se mi sia dilungata troppo... spero di no... pare io sia logorroica
Buona serata!!!
vi ho sempre osservato ma non mi sono mai iscritta... forse perchè speravo che questa cosa scomparisse da un giorno all'altro, forse perchè in effetti fortunatamento sto meglio.... ma alla fine ho pensato che la mia esperienza possa a servire a qualcun'altro.
Ho 27 anni... e una mattina di un anno fa mi sono svegliata ed ho sentito un dolore appoggiando i piedi... dopodichè sono usciti dei puntini, il medico di famiglia mi ha detto che non sapeva cosa fosse e non mi ha nemmeno prescritto esami o visite specialistiche, finchè qualche giorno dopo, peggiorando... ero gonfia ai piedi e puntini si allargavano, sono andata al pronto soccorso... dove un dermatologo mi ha spaventato tantissimo...
Dopo diversi giorni in cui non vedevo miglioramenti e ho visto altri medici su consiglio di una conoscente mi rivolgo ad un immunologo che mi fa una una Visitia e mille domande come ogni medico dovrebbe fare. Diagnosi Porpora di Schonlein henoch o Vasculite cutanea.
Cura: cortisone 32 mg poi siccome non bastava decide di inziare con la cura di Plaquenil 200/400 mg aternati. Gli esami non dicono niente. Ves a posto, anticorpi a posto. mi ha fatto un sacco di esami ma tutti negativi!
Non si capisce come e perchè mi sia venuta... ma alla fine l'importante è che ora stia meglio... ho scalato il cortisone man mano ed ora prenso solo plaquenil. Le ulcere le ho curate con una crema acquistata in svizzera che si chiama Vita - Merfen (cicatrizzantte e antibatteria), non fa miracoli ma mi ha aiutato molto. i puntini non escono più, mi sono rimasti i dolori alle anche, alle ginocchia, alla pianta del piede, con alti e bassi...
Dalla mia parte ho una madre meravigliosa (che non voleva che tornassi a viviere da sola), un ragazzo che mi è stato tanto vicino e il cercare il positivo sempre e sorridire sempre.
Non so quanto ancora dovrò continuare la cura e il dottore mi dice di portare pazienza... e noi pazientiamo!!
Sapete vi ho davvero osservato tanto in questi mesi difficili e siete stati per me un esempio per farmi forza. Complimenti!!
Non so se mi sia dilungata troppo... spero di no... pare io sia logorroica
Buona serata!!!
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
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Re: questa porpora...
CIAO, PICCOLA. E BENVENUTA TRA NOI.
-
- Messaggi: 547
- Iscritto il: 22/09/2009, 18:03
- Località: prov.di Napoli
Re: questa porpora...
CIAO GNOMA..BENVENUTA NEL FORUM !! NN HAI CONSULTATO UN REUMATOLOGO ? CMQ L'IMPORTANTE KE TU STIA MEGLIO !!! BAZZICA NELLE VARIE SEZIONI...TI TROVERAI SICURAMENTE BENE !!! A PRESTO....MARIO...
i miei modesti acciakki :14/04/2003 : lombosciatalgia sx da ernia discale lombare l5-s1.operato. 03/2005 : paresi del 7° di dx di tipo periferica,grado 3. epatite cronica da HBV.scoperta 24 anni fa...in cura con antivirali : "viread" dulcis in fundo : poliartrite cronica sieropositiva per fattore reumatoide...problema ke mi accompagna da un "trentennio"aggravatosi pian piano,e cmq diagnosticato il 20/07/2009 in D.H. al 2° policlinico di NA.
in cura con plaquenil 200 mg per 2 cp.al giorno,e tachipirina 1000 all'occorrenza.
in cura con plaquenil 200 mg per 2 cp.al giorno,e tachipirina 1000 all'occorrenza.
Re: questa porpora...
GraziE!
Cmq il medico da cui sono in cura è immunologo e reumatologo, è il primario di medicina dell'ospedale di Tradate in provicnia di varese... l'ho soprannomnato "specializzato in malattie rare". Si interessa molto e ti visita davvero... anche se quando vai devi pazientare molto! ma quando stavo male e uscivo dal suo studio mi sembrava di stare meglio!!
ora scappo.... buna serata!!!!
Cmq il medico da cui sono in cura è immunologo e reumatologo, è il primario di medicina dell'ospedale di Tradate in provicnia di varese... l'ho soprannomnato "specializzato in malattie rare". Si interessa molto e ti visita davvero... anche se quando vai devi pazientare molto! ma quando stavo male e uscivo dal suo studio mi sembrava di stare meglio!!
ora scappo.... buna serata!!!!
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Re: questa porpora...
Ciao e benvenuta!!
Non sei stata per niente logorroica,poi se come dici ci hai letto nei mesi scorsi hai potuto notare che qui si parla molto e di tutto,
quindi parla con noi quanto vuoi!
vedrai ci sarà sempre qualcuno pronto ad ascoltarti con affetto
Non sei stata per niente logorroica,poi se come dici ci hai letto nei mesi scorsi hai potuto notare che qui si parla molto e di tutto,
quindi parla con noi quanto vuoi!
vedrai ci sarà sempre qualcuno pronto ad ascoltarti con affetto
Re: questa porpora...
ciao Gnoma benvenuta in forum...sono molto contenta che il problema si sia risolto in parte...., e poi so che le mamme sono una medicina meravigliosa... baci Giò
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
- rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: questa porpora...
Ciao gnoma e benvenuta in forum
Mi fà piacere che ti siamo stati di aiuto e di compagnia durante la fase iniziale della tua patologia e mi fà anche tantissimo piacere che tu abbia poi deciso di raccontare la tua esperienza, sai quanto potrebbe servire ad altri, è molto importante infatti perchè oltre i forums o le mailing list, difficilmente un paziente ha la possibilità di confrontarsi con altri pazienti sofferenti delle medesime patologie.....e quante cose si apprendono da questi confronti proficui e costruttivi
Come ti ha detto il medico, sii paziente ...e già d'altra parte per questo ci chiamano così che altro possiamo fare?????? ma per fortuna la terapia nel tuo caso pare stia cominciando a funzionare, sei migliorata molto e vedrai che piano piano migliorerai ancora.
Non preoccuparti di chiacchierare troppo....in questo sei davvero in ottima compagnia....chiacchiera tantissimo che ci piace!!!!!!!
Mi fà piacere che ti siamo stati di aiuto e di compagnia durante la fase iniziale della tua patologia e mi fà anche tantissimo piacere che tu abbia poi deciso di raccontare la tua esperienza, sai quanto potrebbe servire ad altri, è molto importante infatti perchè oltre i forums o le mailing list, difficilmente un paziente ha la possibilità di confrontarsi con altri pazienti sofferenti delle medesime patologie.....e quante cose si apprendono da questi confronti proficui e costruttivi
Come ti ha detto il medico, sii paziente ...e già d'altra parte per questo ci chiamano così che altro possiamo fare?????? ma per fortuna la terapia nel tuo caso pare stia cominciando a funzionare, sei migliorata molto e vedrai che piano piano migliorerai ancora.
Non preoccuparti di chiacchierare troppo....in questo sei davvero in ottima compagnia....chiacchiera tantissimo che ci piace!!!!!!!
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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Re: questa porpora...
Ciao gnoma!
hai fatto bene ad iscriverti, come ti hanno già detto la tua esperienza sarà di sicuro di aiuto ad altri che sono nella tua stessa situazione!
Sono contenta che hai trovato un medico competente e che ti ascolti, in questo modo poi ti ha potuto aiutare molto, penso sia una delle cose più importanti!!
Benvenuta nel forum!
hai fatto bene ad iscriverti, come ti hanno già detto la tua esperienza sarà di sicuro di aiuto ad altri che sono nella tua stessa situazione!
Sono contenta che hai trovato un medico competente e che ti ascolti, in questo modo poi ti ha potuto aiutare molto, penso sia una delle cose più importanti!!
Benvenuta nel forum!
Io dico che domani è un'altro giorno!!
Re: questa porpora...
Ciao, BENVENUTA
Visto quanta bella gente? questo forum è speciale! Hai fatto bene ad iscriverti.
Ciaoooooooo
Visto quanta bella gente? questo forum è speciale! Hai fatto bene ad iscriverti.
Ciaoooooooo
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
Re: questa porpora...
CIAO GNOMA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: questa porpora...
Grazie a tutti per avermi accolto!
Sono stata proprio stupida a non iscrivermi prima!!
Auguro un buon fine settimana a tutti voi!!
Ilaria
Sono stata proprio stupida a non iscrivermi prima!!
Auguro un buon fine settimana a tutti voi!!
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
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Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
- sgrinfia77
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- Iscritto il: 19/10/2009, 7:58
- Località: Anguillara Sabazia (Roma)
Re: questa porpora...
ciao gnoma! benvenuta!
Sgrinfia sei tremenda!!!!
Affetta da LES e da Lupus Neuropsichiatrico. neurite ottica all'occhio sinistro...a volte invece si fa tutto buio...sindrome fibromialgica, crisi sincopali, sindrome vasovagale, sindrome bipolare con stato ansioso depressivo accentuato, sindrome di Raynaud (anche centrale) cheratocono bilaterale...
Affetta da LES e da Lupus Neuropsichiatrico. neurite ottica all'occhio sinistro...a volte invece si fa tutto buio...sindrome fibromialgica, crisi sincopali, sindrome vasovagale, sindrome bipolare con stato ansioso depressivo accentuato, sindrome di Raynaud (anche centrale) cheratocono bilaterale...
Re: questa porpora...
Hola Gnoma!.....................Sarai mica sarda?!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Benvenuta nel forum,anch'io come te ho una pozione quasi magica per le mie ulcere,si chiama cicalfate della Av...(crema ristrutturante con antibatterico);la scoperta a dir la verita' mia moglie (funziona).
Ciao
Benvenuta nel forum,anch'io come te ho una pozione quasi magica per le mie ulcere,si chiama cicalfate della Av...(crema ristrutturante con antibatterico);la scoperta a dir la verita' mia moglie (funziona).
Ciao
-
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- Iscritto il: 22/09/2009, 17:31
- Località: Sicilia
Re: questa porpora...
ciao gnoma
sono maryanna e ho l'ar beevenuta fra noi1
sono maryanna e ho l'ar beevenuta fra noi1
ARTRITE REUMATOIDE DIAGNOSTICATA ALL'ESORDIO NEL 2001 CON ASSOCIATA LASSITA' LEGAMENTOSA CONGENITA 27/12/2008: RI-INIZIATA LA CURA :MTX DA 10MG IL SABATO ,ARCOXIA 1cp LA SERA FOLINA 2 cp IL MARTEDI'
IL MIO LIVE SPACES
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Re: questa porpora...
Ciao Gnoma, innanzitutto ti do il benvenuto nella nostra meravigliosa famiglia, sono Luisella abito a Varese ha due passi da Tradate,
ti auguro di trovarti bene nel nostro forum come mi sono trovata bene io.
con tanto affettooooooooooooooooooo
ti auguro di trovarti bene nel nostro forum come mi sono trovata bene io.
con tanto affettooooooooooooooooooo
Soffro di A.R. da 2 anni mi curo con Plaquenil e integratori alimentari seguo una dieta a base di carne bianca verdure e frutta.
Re: questa porpora...
Ciao Ilaria
BEN ARRIVATA IN FORUM
Silvia
nb
Tradate?
Io lago Maggiore come Luisella
BEN ARRIVATA IN FORUM
Silvia
nb
Tradate?
Io lago Maggiore come Luisella
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Re: questa porpora...
Grazie e tutti quanti...
Cavoli però.... dopo una settimana di dolorini vari.... ecco qua che i magici puntini rossi si sono ripresentati...
E così da stasera si ricomincia col cortisone... che odio profondamente!
In ogni caso: mi piego ma non mi spezzo!
Buona serata a tutti!
Ilaria
Cavoli però.... dopo una settimana di dolorini vari.... ecco qua che i magici puntini rossi si sono ripresentati...
E così da stasera si ricomincia col cortisone... che odio profondamente!
In ogni caso: mi piego ma non mi spezzo!
Buona serata a tutti!
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
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Re: questa porpora...
Dimenticavo...
Silvia: non sono di tradate in realtà, ma questo medico me l'ha consigliato una conoscente. Cmq sono della provincia di varese... ma direi che non c'è ne un lago e nemmeno un po' di verde dove abito!!
Silvia: non sono di tradate in realtà, ma questo medico me l'ha consigliato una conoscente. Cmq sono della provincia di varese... ma direi che non c'è ne un lago e nemmeno un po' di verde dove abito!!
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
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Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
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Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
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Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
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"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Re: questa porpora...
.....gnoma82 ha scritto:Dimenticavo...
Silvia: non sono di tradate in realtà, ma questo medico me l'ha consigliato una conoscente. Cmq sono della provincia di varese... ma direi che non c'è ne un lago e nemmeno un po' di verde dove abito!!
Ila.... che dire se non
avevo capito che eri di Tradate
ok allora ti avviso subitissimoooooooooo.....
SONO SVAMPATA!!!!!
Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Re: questa porpora...
Benvenuta gnoma!! Io sono Meggy! Pure io qualche anno fa ebbi un episodio di porpora ma non mi ricordo come si chiamava! Sono certa che ti troverai bene qui!!!
Meggy
Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura
DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..
Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..
e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..
L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura
DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..
Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..
e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..
L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO